Nieuwe toestemmingsronde EPD op komst

Nederlanders moeten opnieuw kunnen aangeven of ze in het EPD willen worden opgenomen of niet, dat heeft de Eerste Kamer in een aangenomen motie verzocht. Een landelijke opt-in-regeling invoeren is lastig volgens demissionair minister Klink.

In een motie aan de Eerste Kamer schreef VVD-senator Dupuis dat de regering een nieuwe procedure moet instellen waarmee burgers kunnen aangeven of hun gegevens in de databank van het EPD mogen worden opgenomen. Dupuis gaf aan dat de bestaande toestemmingsprocedure 'op diverse punten ontoereikend is' en dat daarmee de privacy van burgers is of dreigt te worden geschaad. De motie werd aangenomen met steun van PvdA, SP, GroenLinks, ChristenUnie, SGP, OSF en de fractie Yildirim.

"Wij moeten nog eens goed nadenken over de wijze waarop wij met opt-in en opt-out omgaan", zei minister Klink in antwoord op Dupuis, "Dat punt heeft ons de afgelopen jaren natuurlijk ook wel van enig ongemak voorzien. Het zal ook voor mijn opvolger niet gemakkelijk zijn om hieraan tegemoet te komen, want een landelijke opt-in-regeling vraagt gigantisch veel. Bovendien loop je het risico dat mensen er vanwege nalatigheid of anderszins niet aan deelnemen."

Het is nog onzeker of en in welke vorm het EPD wordt ingevoerd. De Eerste Kamer moet het wetsvoorstel over het EPD nog behandelen en de demissionaire minister moet daarvoor nog wijzigingen doorvoeren. Intussen heeft de Eerste Kamer dinsdag de verdere ontwikkeling van het landelijk elektronisch patiëntendossier geblokkeerd.

Vorige week werd al duidelijk dat de Eerste Kamer neigde naar uitstel, maar toen werd de stemming over de moties die hiertoe opriepen opgeschort. Dinsdag zijn de moties dan toch aangenomen. Minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft zich niet tegen de moties verzet, waarbij hij verwees naar zijn demissionaire status.

Een motie van Ing Yoe Tan van de PvdA riep op geen onomkeerbare stappen te zetten en ervoor te zorgen dat Nictiz, de organisatie die het EPD in opdracht van de rijksoverheid ontwikkelt, geen nieuwe zorgaanbieders aansluit en verdere implementatie van het Landelijk Schakelpunt opschort. Hiermee behouden de al aangesloten zorgaanbieders de mogelijkheid om patiënten vrijwillig aan te sluiten. "Er wordt uitgegaan van vrijwilligheid bij de zorgaanbieder en pas als die ja zegt, heeft de patiënt de mogelijkheid om ook vrijwillig ja te zeggen", liet Klink weten.

Ook Eerste Kamerlid Slagter-Roukema van de SP schreef in haar motie dat er 'pas op de plaats gemaakt moet worden'. Bovendien riep ze de minister op duidelijkheid te verschaffen over het vervolgtraject. De minister zou met de zorgaanbieders en de vertegenwoordigers van patiënten en consumenten om te tafel moeten gaan zitten om een communicatieplan op te stellen.

Reacties (89)

[ijmert]

Tsjonge jonge wat wordt ik weer vreselijk naar van dit tendentieuze gezeur. Het EPD is HELEMAAL GEEN landelijke database. Het EPD is een verwijsindex. Het EPD kent alleen BSN nummers. Je kunt een het EPD een vraag stellen het EPD weet op welke computer (huisarts/apotheker etc) gegevens van de patient staan en stelt de vraag door. Het EPD is een vervanging voor allerlei soorten communicatie die er natuurlijk reeds allang in de zorg zijn. Allerlei soorten van veel minder veilige communicatie in de zorg, ook omdat ze sterk verouderd zijn. Toegang tot het EPD is alleen mogelijk middels zogenaamde smartcards, het is dus altijd voor patienten in te zien wie welke gegevens ooit heeft opgevraagd.

Er wordt nu door middel van bangmakerij iets te niet gedaan waar al miljoenen in zijn geinvesteerd. Niet alleen door de overheid, maar ook de de bouwers van software voor medici in Nederland. Het grootste deel van de software in nederland is vanwege in aantocht zijnde wetgeving reeds gekwalificeerd. Deze softwarehuizen gaan de software die gebouwd is heus niet weggooien. Linksom om rechtsom het EPD gaat er echt wel komen (sterker zelf het is er al, er zijn alleen nog niet heel veel medici op aangesloten).

Het is helemaal niet enger of erger dan de huidige middelen van communicatie in de gezondheidszorg. En het is vele malen beter als de overheid de controle op het EPD behoud, dan dat het door de zorgverzekeraars of een andere commerciele partij gecontroleerd wordt.

Dus wat heb je liever dat de overheid of een commerciele partij het EPD gaat beheren?

Ik ben ontwikkelaar van huisartsensoftware en o.a. een van de ontwikkelaars van onze koppeling met het EPD. Ik weet precies hoe het EPD in elkaar zit en ook precies welke middelen van communicatie nu gebruikt worden.

Nog verder uitgebreid. Iemand die kiest voor een opt-out en diabetes patient is en een ongeluk krijgt en het verkeerde spuitje krijgt, die heeft pech gehad. Denk eens na hoeveel mensenlevens gered kunnen worden en hoeveel bijna missers met foutieve medicatie om de medicatiebewaking niet werkte denk je dan het EPD gaat voorkomen. Ga jij altijd voor je medicatie naar dezelfde apotheek? Als je dat niet doet hoe denk je dan dat apotheek A en Apotheek B van elkaar weten wat ze aan je meegeven en wie waarborgt de juiste medicatiebewaking? Dat gaat alleen met het EPD!

[Reactie gewijzigd door ijmert op 26 juli 2024 02:33]

[Bor]

Het EPD is HELEMAAL GEEN landelijke database. Het EPD is een verwijsindex.

Vervolgens zeg je:

Er staat in het EPD geen informatie! De informatie komt te alle tijde uit het systeem van jouw behandeld arts.

Dit strookt niet met:

Het EPD is een vervanging voor allerlei soorten communicatie die er natuurlijk reeds allang in de zorg zijn. Allerlei soorten van veel minder veilige communicatie in de zorg, ook omdat ze sterk verouderd zijn.

Je koppelt systemen middels een verwijsindex en het resultaat is ineens een wel veilig systeem? Het landelijke EPD vervangt de lokale EPD's niet.

Toegang tot het EPD is alleen mogelijk middels zogenaamde smartcards, het is dus altijd voor patienten in te zien wie welke gegevens ooit heeft opgevraagd.

Waar haal je de "dus" vandaan? Het punt dat een smartcard (waar ZEER veel mensen over beschikken) vereist is zegt totaal niets over de mogelijkheid om voor patienten te zien wie zijn of haar gegevens heeft opgevraagd. Dat is een eigenschap die je niet aan een smartcard alleen kunt toekennen.

[Verwijderd]

Toegang tot het EPD is alleen mogelijk middels zogenaamde smartcards, het is dus altijd voor patienten in te zien wie welke gegevens ooit heeft opgevraagd.

Precies. Net zoals er nooit iets mis gaat met de OV-chipkaart, pinpassen en creditcards.

Bovendien, een gegevensverzameling van (of toegang tot) 'alles' heeft in principe een single point of failure: wanneer iemand ongeautoriseerd toegang heeft, heeft hij toegang tot iedereens gegevens. Wanneer meneer Jansen's creditcard wordt gejat is er met de mijne niets aan de hand. En wanneer de database van de creditcardmaatschappij wordt gehackt is mijn spaarrekening nog veilig.

Er wordt nu door middel van bangmakerij iets te niet gedaan waar al miljoenen in zijn geinvesteerd.

Politiek van de voldongen feiten, heet dat. Eerst doen, dan toestemming vragen, en als het een 'nee' is roepen dat alles wat al geïnvesteerd is dan weggegooid is.

Dus wat heb je liever dat de overheid of een commerciele partij het EPD gaat beheren?

Ik heb liever helemaal geen geautomatiseerde communicatie, niet beheerd door de overheid en ook niet door iemand anders die er geen enkel belang bij heeft mijn gegevens zorgvuldig te beveiligen.

Denk eens na hoeveel mensenlevens gered kunnen worden en hoeveel bijna missers met foutieve medicatie om de medicatiebewaking niet werkte denk je dan het EPD gaat voorkomen.

Nou, doe eens een gooi. Ik denk dat het bijna niets is. Daarbij, mensen die dit risico niet lopen - bijvoorbeeld omdat ze geen medicijnen gebruiken of complexe problematiek hebben - hebben dus niets aan dit systeem. Voor die mensen is het gunstigste scenario dat er niets mis gaat. En ook hier geldt weer: hoe complexer je het systeem maakt, en hoe meer gegevens je beschikbaar hebt die je niet nodig hebt, hoe groter de kans op fouten.

Als je dat niet doet hoe denk je dan dat apotheek A en Apotheek B van elkaar weten wat ze aan je meegeven en wie waarborgt de juiste medicatiebewaking? Dat gaat alleen met het EPD!

Dat kan ook op papier. En, nogmaals, voor iemand met complexe medicatie is het EPD wellicht een oplossing, maar dat is een minderheid. Dat kun je dus prima regelen met opt-in.

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 26 juli 2024 02:33]

[Moraelyn]

Nog verder uitgebreid. Iemand die kiest voor een opt-out en diabetes patient is en een ongeluk krijgt en het verkeerde spuitje krijgt, die heeft pech gehad. Denk eens na hoeveel mensenlevens gered kunnen worden en hoeveel bijna missers met foutieve medicatie om de medicatiebewaking niet werkte denk je dan het EPD gaat voorkomen. Ga jij altijd voor je medicatie naar dezelfde apotheek? Als je dat niet doet hoe denk je dan dat apotheek A en Apotheek B van elkaar weten wat ze aan je meegeven en wie waarborgt de juiste medicatiebewaking? Dat gaat alleen met het EPD!

En wie zegt dat die informatie in het EPD correct is. Waar ik me drukker om maak is dat de behandelaars geen diagnoses meer gaan stellen maar gewoon in het EPD kijken wat er aan de hand is. Ik zie genoeg voor een paar extra seizoenen medische missers.

En investeringen mogen gerust weg gegooid worden wanneer blijkt dat het duurder is om met het project verder te gaan dan de stekker er uit te trekken.

Beheer wordt uiteindelijk gedaan door een commerciële partij. Wat beheerd de overheid nu helemaal dan? Zo'n beetje alles is uitbesteed.

[ijmert]

Er staat in het EPD geen informatie! De informatie komt te alle tijde uit het systeem van jouw behandeld arts. Een medicus die gegevens aan jou dossier toevoegd houdt die data dus te alle tijde op zijn eigen systeem. het enige wat de medicus moet doen is melden dat hij gegevens over jou in een bepaalde periode in zijn informatiesysteem heeft.

Op het moment dat een andere arts jou moet behandelen kan hij via het EPD de informatie ophalen uit de betreffende systemen van alle medici die gegevens over jouw hebben aangemeld. Deze opgehaalde gegevens mag het systeem van de ontvanger niet zelf weer opslaan (alleen inzien!). Alle raadplegingen zijn door de verschillende dossierhouders in te zien.

Zoals je wellicht reeds gemerkt hebt, is het BSN verplicht in de zorg. Medici informatieseringssysteem hebben alle hulpmiddelen om een BSN en identificatiemiddelen zoals rijbewijs en paspoort te controleren. De medicus is verantwoordelijk dat hij zijn administratie bij de juiste patient doet. Overigens wordt het BSN ook weer gebruikt om te declareren. De huisarts moet namelijk vooraf een check doen op je verzekeringsgegevens, zodat hij direct juist (aan de juiste verzekeraar) declareert.

De declaraties gaan al zo'n 20 jaar electronisch naar de verzekeringsmaatschappijen. De verzekeraars weten uiteraard al jaren precies wat jij slikt. Ze hebben echter geen toegang tot het patientenjournaal. Ze kunnen echter wel precies weten op welk moment jij bij de huisarts zit. Deze is namelijk verplicht op het moment van behandelen te controleren bi welke verzekeraar jij zit. En die vraag wordt aan de verzekeraar zelf gesteld.

Als je je verdiept in wat er momenteel reeds electronisch opgeslagen wordt over patienten en waar die gegevens zich bevinden, dan is het tegenhouden van het EPD om privacyredenen echt een lachterje. Het is namelijk vele malen beter beveiligd dan welke andere vorm van communicatie tussen medici tot nu toe.

Over terugverdienen en investeren. Als je als softwarebouwer continue aan veranderende wetten in de gezondheidszorg moet voldoen heb je niet de keuze die wijzigingen niet te doen. De wet op het EPD heeft alle leveranciers van medische software ertoe verplicht vanuit het eigen budget de aanpassingen te doen. Er is dus nog niets verdiend en de investerings was niet vrijwillig. Verdienen gaan de softwareleveranciers pas als hun klanten gaan aansluiten op het LSP.

Het beheer van het EPD is natuurlijk reeds uitbesteed aan een derde partij. Maar de wet en de regels waaraan leveranciers van software moeten voldoen om aan te kunnen sluiten komen wel van de overheid en daar horen ze in mijn ogen ook vandaan te komen.

[Reactie gewijzigd door ijmert op 26 juli 2024 02:33]

[Bor]

Een medicus die gegevens aan jou dossier toevoegd houdt die data dus te alle tijde op zijn eigen systeem.

Wanneer die gegevens elders opvraagbaar zijn kun je niet meer spreken van het ten alle tijde op eigen systeem houden van de data.

Deze opgehaalde gegevens mag het systeem van de ontvanger niet zelf weer opslaan (alleen inzien!).

Daar heb je centraal geen enkele controle op. Ik kan immers alles wat ik opvraag ook nog een keer lokaal opslaan.

Als je je verdiept in wat er momenteel reeds electronisch opgeslagen wordt over patienten en waar die gegevens zich bevinden, dan is het tegenhouden van het EPD om privacyredenen echt een lachterje.

Omdat iets nu niet goed geregeld is dient een systeem wat wellicht iets beter in jouw ogen is ingericht maar geaccepteerd te worden ipv een mogelijk nog beter systeem waarbij men de veel grotere impact bij misbruik maar voor lief moet nemen?

Ik vind overigens de investeringen gemaakt door software leveranciers, hoewel interessant, nauwelijks ter zake doen in de discussie rond de voor en nadelen voor het EPD als je kijkt naar het grote plaatje.

[Reactie gewijzigd door Bor op 26 juli 2024 02:33]

[Chadi]

Zolang jouw BSN door de zorgverlener gecontroleerd is op echtheid kloppen de gegevens die opgehaald worden.

En zoals hierboven EPD bestaat al onder een andere naam in een slechter jasje. Hoe denk jij dat de dienstapotheek aan je gegevens komt? Die haalt hij gewoon binnen via OZIS anders kan hij geen medicatiebewaking uitvoeren over hetgeen hij uitlevert.

Alleen OZIS is zo'n brak ( verouderd) systeem dat de kans op een ongeluk daarmee vele malen groter is dan met het EPD.

[Bor]

Er wordt nu door middel van bangmakerij iets te niet gedaan waar al miljoenen in zijn geinvesteerd. Niet alleen door de overheid, maar ook de de bouwers van software voor medici in Nederland. Het grootste deel van de software in nederland is vanwege in aantocht zijnde wetgeving reeds gekwalificeerd. Deze softwarehuizen gaan de software die gebouwd is heus niet weggooien. Linksom om rechtsom het EPD gaat er echt wel komen (sterker zelf het is er al, er zijn alleen nog niet heel veel medici op aangesloten).

Een sterke uitspraak maar... Het is niet zo dat de ontwikkelaars van software ook maar in machte zijn een landelijk EPD op te bouwen waarin de gegevens van elke burger opvraagbaar zijn. Je doet nu net alsof de software ontwikkelaars (=commerciële markt dus voor jou ieder ander) ook maar enige zeggenschap hebben omtrent het wel of niet ontstaan van een landelijk EPD waarop organisaties verplicht moeten worden aangesloten.

Om dan vervolgens argumenten van anderen af te doen als bangmakerij en tendentieuze gezeur laat al zien dat je niet erg zeker bent van je eigen standpunt

Juist in de medische wereld zetten veel mensen vraagtekens bij het landelijk EPD omdat men vind dat het onvoldoende beveiligd is. Onder medici schijnt (volgens de media) een hoog percentage opt-outers te zijn.

[Reactie gewijzigd door Bor op 26 juli 2024 02:33]

[sopsop]

Ik heb de eerste keer me al uit laten schrijven en zal dat ook een tweede keer doen. Ik ben van mening dat alles waarvoor een opt-out regeling wordt getroffen een opt-in moet worden.

Dat geldt voor het EPD, maar ook voor het bel-me-niet-register, ongeadresseerde post, donor-codicil, etc, etc.

En da's nog afgezien van privacy & beveilingsperikelen.

Klopt het trouwens dat het idee was dat je met de opt-out het uitwisselen van je gegevens stop zet, maar niet het vullen van die gegevens?

In de basis ben ik niet tegen een EPD. Maar men zou een systeem moeten ontwerpen dat er voor zorgt dat een zorgverlener fysieke toestemming van de patient moet krijgen (dmv van een door de patient te genereren tijdelijke sleutel voor een specifieke zorgverlener). Pas als de patient niet aanspreekbaar of in hoge nood is kan een noodraadpleging worden gedaan, welke direct schritelijk bij de patient wordt gemeld.

[Reactie gewijzigd door sopsop op 26 juli 2024 02:33]

[wildhagen]

Klopt het trouwens dat het idee was dat je met de opt-out de toegang ontzegt tot je dossier, maar niet het vullen ervan?

Dat klopt. Ook al kies je voor een "opt-out", dan nog worden je gegevens in het EPD opgenomen. Alleen mogen ze dan niet meer geraadpleegd en uitgewisseld worden.

Maar of dat men dat ook echt niet doet/kan is voor de burger uiteraard niet te achterhalen. Ja, achteraf kan je zien wie er in je dossier gekeken heeft, maar dan is het mogelijke kwaad dus al geschied.

[XBL]

Bij een opt-out worden ook geen gegevens meer ingevoerd, alleen de gegevens die er al in staan blijven staan. Je kan een brief sturen (gratis) om te checken of er gegevens van jou in het EPD staan.

In mijn geval stond er nog niets in het EPD en ik heb nu al tot 2 keer toe een opt-out gestuurd (omdat de registratie blijkbaar niet altijd even lekker gaat ).

Het EPD is een aardig systeem, maar eigenlijk alleen interessant als je bepaalde medicijnen gebruikt of veel ziekte oid hebt. Als je dan onverhoopt in het ziekenhuis terecht komt, weten de doktoren ondermeer direct wat je gebruikt aan medicijnen. Is er geen sprake van in jouw situatie, dan zou ik de informatie weglaten.

Mocht je later wel relevante gegevens toe moeten voegen, kan je altijd weer 'meedoen'. Ook dan kan je er dus nog steeds voor kiezen om alleen relevante gegevens erin te laten zitten (wel gegevens over medicijnen voor je hart, geen informatie over je bezoekjes aan de psycholoog).

[Ozzy]

Het EPD zelf is geen dossier. Het EPD is een infrastructuur dat allerlei medische gegevensbronnen met elkaar verbindt op basis van het BSN. Er is geen centrale opslag van gegevens. Elke medische instantie beheert de gegevens van een patiënt en een andere medische instantie kan deze gegevens raadplegen. Het EPD is niets meer dan een verzameling van bronnen.

Een opt-out zorgt er alleen voor dat de infrastructuur niet beschikbaar is, zodat bijvoorbeeld de apotheek niet meer de gegevens bij de huisarts kan inzien. Elke medische instantie blijft gewoon gegevens beheren in hun eigen systeem zoals ze dat altijd al deden.

Het elektronisch patiënten dossier op een centrale plaats als zodanig bestaat niet. Het is in feite niet veel meer dan een p2p protocol.

[vDorst]

Ik ben wel voor een EPD. Want als het mis gaat dan kunnen cruciale gegeven niet altijd aanwezig zijn. Dus ziekenhuizen en doctorren moet hier altijd bij kunnen. Maar niet je verzekering.

Ik denk dat je zelfs verder moet gaan met logging.
Jij als patient moet standaard een log zien van wie er naar jouw gegevens heeft gekeken en wat die persoon heeft ingezien met daarbij een reden.

[pjottum]

Dat laatste punt, daar is vrijwel iedereen het over eens.

Het zijn mijn gegevens, ik wil iemand toestemming geven deze in te zien.
Ik wil achteraf kunnen bekijken wie wat heeft ingezien. Dan mag er een noodprocedure zijn: die maakt het mogelijk voor de eerste hulp om de gegevens in te zien*.
Mijn tandarts hoeft niet te weten welke medicijnen ik gebruik als hij zijn 6maandelijkse controle doet, de fysio hoeft niet te weten welke tanden een gaatje hadden. etc.

Gebruik digid om een site op te zetten met mooie ssl certificaten voor de netwerk generatie en digibeten stuur je elke maand dat het ingezien is een afdruk.

Dan heb ik geen bezwaar meer.

* als achteraf zou blijken dat het onterecht is geweest graag een voor mij gunstige financiële compensatie van > €250 aub.

[Bor]

Een compensatie van €250 euro is een lachertje vergeleken met de waarde van medische gegevens. Je denkt echt veel te klein. Medische gegevens zijn voor veel partijen interessant. Ten eerste als chantagemiddel: bekendmaking bij achterwegeblijven betaling, economisch gezien vvoor bv verzekeringsbedrijven, banken etc.

[Reactie gewijzigd door Bor op 26 juli 2024 02:33]

[Bor]

Ter info enkele groepen welke toegang tot het EPD hebben:

De lijst met mensen die een EPD mogen inzien is lang, zeer lang. Het gaat onder andere om de verpleegkundige, doktersassistente, fysiotherapeut, artsen uit het gezondheidscentrum, patholoog, apotheker, co-assistenten, medisch studenten, biochemici, fysici, paramedici, diëtisten, spelbegeleiders op een kinderafdeling, secretaressen, functionarissen belast met het feitelijk beheer van het patiëntendossier, functionarissen belast met de financiële afwikkeling, mensen die rechtstreeks betrokken zijn bij de medische behandeling, vervangers van al deze mensen en automatiseringsmedewerkers die UZI-passen krijgen.

Daarnaast kunnen opsporingsambtenaren of een geheime dienst in bijzondere gevallen de gegevens vorderen.

Bron: security.nl

[Reactie gewijzigd door Bor op 26 juli 2024 02:33]

[Laguna]

Daar moet je dan wel bij vermelden dat inzage per groep wel verschilt. Een huisarts van een persoon krijgt natuurlijk veel meer info over die bewuste persoon te zien dan bijvoorbeeld zomaar een verpleegkundige of een bepaalde assistent. Het is niet alsof iedereen inzage heeft in dezelfde gegevens van een persoon.

[wildhagen]

Een landelijke opt-in-regeling invoeren is wel lastig, meent demissionair minister Klink.

Wat is daar lastig aan? Gewoon iedereen een formulier toesturen, in laten vullen en terugsturen. En als alternatief kan je een methode met DigiD aanbieden, zoals dat voor de donorregistratie tegenwoordig ook kan.

Wel goed dat men nu standaard voor opt-in gaat ipv voor opt-out, want dat sloeg echt nergens op imho.

Dat sommige mensen nalatig zijn en zich niet inschrijven zal best, maar imho is dat geen valide reden om dan maar automatisch iedereen op te nemen. Bij de donorregistratie deed men dat toch ook niet, waarom moet dat hier dan wel?

Het EPD is misschien in theorie wel goed, maar in de praktijk in zijn huidige vorm gewoon slecht. De beveiliging deugt niet, evenals wie er allemaal bij kan, zoals door diverse betrokken is gemeld.

Als de direct betrokken zich al niet willen laten opnemen in het EPD, geeft dat imho wel een signaal dat er echt iets grondig mis is met de huidige implementatie.

[Reactie gewijzigd door wildhagen op 26 juli 2024 02:33]

[herbalx]

waarom hoor ik niemand over het EKD (elektronisch kind dossier) ook door meneer ab klink er door heen gedrukt. Hier kan niemand bezwaar tegen maken, of je nu wil of niet de gegevens van je kind worden tot het 19de jaar bijgehouden in een database en mogen vervolgens 15 jaar bewaard worden. Alle medische gegevens, ins en outs en fouten blijven dus tot het 34ste jaar van het kind in het bezit van de overheid ......

het EPD krijgt zoveel aandacht (en terecht natuurlijk) dat het EKD wordt vergeten, beide systemen zijn een gevaar voor de mens zelf. Tevens dragen deze systemen bij aan gigantische kosten in zorg, de systemen moeten immers ook onhouden worden.... deze kosten worden niet door de overheid betaald (al zeggen ze dat wel) maar gewoon door de burger zelf middels de belastingcenten die hij of zij betaald, het overige deel halen we op door het eisen risico in de zorg te verhogen .... ik zeg; EPD, NEE!

[Gwaihir]

Wat er lastig is? Dat is toch niet zo moeilijk te bevatten?
- Veel mensen zullen niet reageren om andere redenen dan bewust niet opgenomen willen worden. (Vergeten / niet begrepen / zo lang onder in de la gegooid / etc.)
- Duur, want forse en dus prijzige operatie.

Ik denk dat wanneer het vertrouwen van overheid en betrokkenen in het systeem zo laag is dat ze een landelijke opt-in nodig achten - en dat lijken ze zeer terecht zo te voelen - ze het lef moeten hebben om er gewoon de stekker uit te trekken. Daar moet je de burger niet mee lastig te vallen. De overheid is er juist om de burger te beschermen tegen organisaties die vragen "wilt u hier even tekenen, zodat wij vrijelijk uw privacy te grabbel mogen gooien".

(Is zo'n opt-in het referendum van deze tijd, trouwens? )

[Roland684]

En mensen die het niet begrijpen gewoon toevoegen lijkt me juist heel onwenselijk.

Waarom opt-in duurder zou zijn dan opt-out is mij even onduidelijk. Iedereen moet toch worden aangeschreven om duidelijk te maken hoe ze kunnen opt-en.

Voordeel van opt-in zou juist wel weer zijn dat je geen spookmeldingen krijgt. Mensen die dood/geemigreerd/zoek zijn of nooit hebben bestaan zullen niet in-opten.

[Verwijderd]

Ik heb een heel dubbel gevoel hierbij. Voor mezelf wil ik het niet omdat ik security conscious ben. Maar ondanks dat, zou ik het voor mijn moeder bijvoorbeeld wel willen: die is in het regionale ziekenhuis onder behandeling maar dit ziekenhuis heeft geen eerste hulp. Als ze naar een ander ziekenhuis met eerste hulp vervoerd wordt waar ze nog niet bekend is dan zijn bepaalde gegevens niet voorhanden. En aangezien ze nogal eens richting het ziekenhuis gesleept wordt door de ambulance....

Voor privacy redenen zal zij het ook niet laten, vermoed ik. Of wel, maar dan gaat haar gezondheid in een risicogeval zoals het hare denk ik toch boven privacy.

Opt-in is wel super. Ben ik helemaal voor ALS ze het systeem er dan toch doorheen "moeten" douwen. Helaas is het met zulke dingen vaak zo dat als het er 1x is, er dan gaandeweg, heel geleidelijk, steeds meer richting zo'n systeem geduwd wordt. En we er dan uiteindelijk alsnog allemaal aan blootgesteld worden op de één of andere manier. Hoe en wat precies, ondanks opt-in of opt-out, we er dan toch toe "gedwongen"/gesneakt worden weet ik niet, maar de politici zijn heel handig in die truukjes.

Was het met de vorige brief die we ontvingen en in moesten sturen juridisch niet zo dat je door het invullen en opsturen van de brief en het niet toestemming geven tot het raadplegen van de gegevens, je er impliciet wel toestemming toe gaf dat de gegevens in de database opgenomen werden? Ik meen me te herinneren dat dat het addertje onder het gras was waar NL massaal in was getrapt mbt het wel/niet in het EPD terechtkomen.

[Yezpahr]

Met dat laatste sla je de spijker op zijn kop and then some.
Hiertegen in beroep gaan heeft geen nut en de mensen die vaak geen post krijgt van onze goede vrienden bij TNT en DHL zijn hierbij ook ernstig.
Ik kreeg de brief zelf nooit omdat ik net in de verhuizing zat . De brief werd niet bij mijn moeder afgeleverd en daarmee was er geen zaak.
Ik heb wel een brief gekregen (nieuw adres) met info dat ik toegevoegd was en dat het (in juridische termen) niet om te draaien was.

Dus heb ik een brief naar de koningin gestuurd met als bijlage die brief en de vraag wat dat te betekenen had en of ik, gezien de gedwongen afname van diensturen van TNT bezorgers en afname van loon, toch uitgeschreven kon worden bij het EPD.
Hier heb ik nooit antwoord op gekregen, maar dat verwachte ik ook niet.
Natuurlijk heb ik niet negatief nederlands gebruikt, wèl gelet op spelling, comma-/spatie gebruik en ook het juiste gebruik van leestekens.
Ook heb ik de verwachtingen van de eerste brief, die ik had moeten krijgen, onderuit gehaald. Er was duidelijk vermeld dat je datzelfde briefje nodig had om uit te schrijven.
Dus ik kon niet op een andere manier uitschrijven.

Maar vraagje hotdoggie, wat verwacht je trouwens dat er gaat gebeuren als de SP in de tweede kamer hier een motie tegen indient?

[fevenhuis]

Brieven sturen aan de burgers is te duur voor de regering ? Regeringen mogen geen geld uitgeven aan het dagelijks bestuur ? Alles moet tegen bodemprijzen gebeuren ?

Ik zie hier werkelijk geen reden waarom het niet mogelijk zou zijn om ipv. er zo makkelijk mogelijk met een of ander auto-opt principe vanaf te komen, men gewoon eens de benodigde inzet toont om iets belangrijks zoals dit zo goed als mogelijk te regelen.

[mashell]

De regering mag geen onnodig geld uitgeven. Als je mensen al een keer een vraag gesteld hebt en je stelt nog geen 2 jaar dezelfde vraag dan zullen veel mensen dat als verspilling opvatten.

[fevenhuis]

Als men geen geld wil uitgeven moet men geen projecten starten, het gaat niet om onnodig geld uitgeven maar gewoon de uitvoering aanpassen aan de situatie.

Niet alle implicaties van het EPD waren van te voren goed begrepen door de regering, om het maar eens hardop te zeggen.

De IT staat nou eenmaal niet stil en databases kunnen en worden nou eenmaal aangelegd en aanmekaar geknoopt, dit ministerie lijkt zich dat nu te beseffen.

Bijvoorbeeld wat belet de zorgverzekeraars ervan om databases van medicijngebruik zonder persoongegevens aan te leggen en misschien dan na verloop van tijd deze vervolgens te koppelen aan gegevens die op een of ander moment rechtmatig verkregen zijn uit het EPD.

[mashell]

ze het lef moeten hebben om er gewoon de stekker uit te trekken

Daarmee gaan ook de voordelen verloren. Ik persoonlijk acht de voordelen veel groter dan de privacy nadelen. Neemt niet weg dat als de privacy problemen worden aangepakt dit gewoon een goed systeem kan worden.

[Bor]

Hoe lang moet je met een systeem wat in basis al niet goed opgezet lijkt door gaan en hier geld in blijven pompen? Ik denk dat er ergens een grens moet liggen waarbij je zegt: nu is het genoeg. In mijn ogen is die grens reeds overschreden voor het huidige plan.

[kozue]

- Veel mensen zullen niet reageren om andere redenen dan bewust niet opgenomen willen worden. (Vergeten / niet begrepen / zo lang onder in de la gegooid / etc.)

En wat dan nog? Wat was er nou zo vreselijke aan het "oude"/huidige systeem dat het een ramp zou worden als er een groot deel niet in zou staan?

- Duur, want forse en dus prijzige operatie.

Weet je wat duur is? Alle mankracht die nodig is om zo'n database aan te leggen en vervolgens alle opt-out verzoeken af te handelen. Met een opt-in hebben ze *geen* werk als niemand van de opt-in gebruik maakt, goedkoper dan geen werk zal het wel niet worden toch? Ach jee, dan hebben ze dat systeem voor niks gemaakt, zonde hoor... *kuch*

Als ik ergens een hekel aan heb is het wel een opt-out regeling met systemen als deze. Ze zetten je er alvast maar in, want dat vinden ze zelf zo handig, en als het systeem vervolgens gehackt wordt liggen jouw gegevens op straat zonder dat je er aan mee wilde werken.
Als je dat niet wilt, moet je *zelf* actie gaan ondernemen om je er uit te laten halen, wat bij de overheid meestal wel een flinke tijd duurt, en dan is het nog maar de vraag hoe grondig ze het er uit halen. Zou me niks verbazen als je ergens in de backups teruggevonden wordt bij een hack. De beste manier waarop er niks van mij in terug te vinden is, is als ze het er uberhaupt niet in stoppen. Het aantal keren dat ik medische hulp nodig heb per jaar is gemiddeld minder dan 1, dus zo veel hebben ze niet aan mijn gegevens in een centrale DB.

[Verwijderd]

Niets moeilijk aan hoor, en ook niets duurs.
- Laat iedereen via internet (DigID) z'n keuze maken, daarmee pak je 99% van de bevolking.
- Iedereen die 't vergeet/niet begrijpt/te besodemieterd is, moet bij z'n eerstvolgende bezoek aan een EPD-deelnemende zorgverlener kiezen voor ja of nee, voordat hulp verleend wordt. Met uitzondering van spoedeisende hulp natuurlijk, daar moet 't voor het pand weer verlaten wordt.
- Over 2 jaar iedereen die nog steeds niet gekozen heeft alsnog de reguliere kanalen gebruiken.

[gassiepaart]

[...]

Wat is daar lastig aan? ...

Het lastige eraan is dat de bepaalde mensen in de politiek het EPD er graag doorheen willen drukken, zonder dat je daarvoor teveel tegenstand van ondervind....

[Kevinp]

Opt out werkt veel beter.

Waarom:
1. er is een groep die alles niks uit maakt
1b. de helft daarvan is lui en vult dergelijke dingen niet in.
2. er zijn mensen die wel nadenken
2a die zijn er tegen en vullen opt out in
2b. die zijn er niet tegen en doen niks.

Iedereen die nadenkt en moeite wil nemen schrijft dus gewoon terug, alle andere doen wel mee, een stuk makkelijker, goedkoper en effectiever dan andersom.

Kijk bv naar donor registratie, de meeste willen best, maar zijn te lui om zich te laten registeren.

Btw, er is een goedkoper EPD beschikbaar, en dat is iedereen op een pasje, wat eventueel ook als legitimatiebewijs kan dienen) zijn / haar gegevens op te slaan, als je dat goed invoert kunnen andere ziekenhuizen dat zo uitlezen (zelfs wereldwijd). Alle gegevens tot de beschikking van iedere doctor die het nodig heeft. Alleen als jij dat wil.

[Reactie gewijzigd door Kevinp op 26 juli 2024 02:33]

[Verwijderd]

Bij de donorregistratie deed men dat toch ook niet, waarom moet dat hier dan wel?

Bij de donorregistratie zou het van mij juist wel mogen. Daar veel organen onnodig verloren gaan doordat mensen gewoon te lui zijn ff een formulier in te vullen.

[Verwijderd]

Kan nog iets zieligs noemen, we schrijven automatisch (opt out) een x bedrag van je rekening en geven dat bedrag aan Afrika, want ja daar gaan zoveel levens verloren omdat mensen te lui zijn even een bedrag over te maken.... Bovendien schrijven we een bedrag af om de levensomstandigheden van varkens te helpen want die hebben zo'n verschrikkelijk leventje en de mensen zijn te belabbert om meer te betalen voor hun vlees. Een derde afschrijving is voor de overlevenden van Tsjernobil want die hebben geld te kort en die mensen hebben ook niet om die stralingsellende gevraagd. Ik kan er nog 200 bijverzinnen maar ik neem aan dat je het redelijk vind dat je nog maar 25 euro per maand te besteden hebt voor leuke zaken... Bekijk het van de positieve kant je heb een hoop mensen gelukkig gemaakt en de wereld is er echt beter van geworden.

Als ik ergens een enorme hekel aan heb zijn het dit soort opt-out procedures onder het mom het is allemaal zo zielig/erg dus iedereen zou toch mee moeten doen etc.

Ik maak zelf wel uit of ik mee doe en wens in geval van vergeten of te lui zijn niet automatisch ergens aan mee te doen. Altijd wel een paar mensen die iets niet hebben gelezen of iets uitstellen en die dan ineens "vrijwillig" meedoen, maar dat is dan niet erg want het ging om een "goede" zaak. Zo zijn die opt-out procedures ook bedoeld, gewoon rekenen op het feit dat een heleboel mensen er geen erg in heeft, of de wat minder slimme medemens continue bestoken met moralistische onzin totdat ze eindelijk de "zin" van een regeling inzien, lekker gemakkelijk en on-ethisch.

Ik ben het heel vaak niet eens met dit soort "goede" zaken, er zijn teveel mensen op deze aardbol dus het zou helemaal niet zo erg zijn als bijvoorbeeld het aantal mensen flink zou af nemen bijvoorbeeld, oh oh dat zeg je toch niet je moet toch iedereen helpen en wat als je zelf op de operatietafel ligt en je hebt een hart nodig bla bla bla. Bovendien gun ik niemand mijn organen toe die ik niet zou kennen en waarderen, erg he? Maar dat maak ik allemaal zelf wel uit !

Det hele EPD systeem ook, ja dan wordt alles beter/sneller blah blah blah. Alle informatiseringssystemen van de overheid zijn zo'n beetje mislukt en dan willen ze een systeem als het EPD invoeren? De ultime database voor de verzekeraars in de toekomst beveiligd door een stelletje amateurs wat bij de overheid werkt, dat gaat een "klapper" worden dat kan ik jullie verzekeren. Nee zolang de overheid IT niet onder controle heeft, zolang USB sticks/PC's met gevoelige info her en der opduiken zullen mijn gegevens nooit in zo'n "geweldig" IT moeten willen zitten.

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 26 juli 2024 02:33]

[Finraziel]

Kan nog iets zieligs noemen, we schrijven automatisch (opt out) een x bedrag van je rekening en geven dat bedrag aan Afrika, want ja daar gaan zoveel levens verloren omdat mensen te lui zijn even een bedrag over te maken.... Bovendien schrijven we een bedrag af om de levensomstandigheden van varkens te helpen want die hebben zo'n verschrikkelijk leventje en de mensen zijn te belabbert om meer te betalen voor hun vlees. Een derde afschrijving is voor de overlevenden van Tsjernobil want die hebben geld te kort en die mensen hebben ook niet om die stralingsellende gevraagd. Ik kan er nog 200 bijverzinnen maar ik neem aan dat je het redelijk vind dat je nog maar 25 euro per maand te besteden hebt voor leuke zaken... Bekijk het van de positieve kant je heb een hoop mensen gelukkig gemaakt en de wereld is er echt beter van geworden.

Dat bestaat al... heet belasting
De opt-out procedure is alleen erg lastig.

[Verwijderd]

Als mensen zich vergeten in te schrijven via opt-in, vergeten ze zich natuurlijk ook uit te schrijven via opt-out wat nog veel erger is natuurlijk.

Misschien moet de politiek (en dan vooral Klink) eens goed nadenken waarom niemand zit te wachten op het EPD en niemand vertrouwen heeft dat het EPD bevoordelijk is voor de gezondheid. Het is nu al zo vaag opgesteld dat misbruik bijna aangemoedigd wordt: lekke UZI passen, onveilige UZI certificaten, huisartsen die weigeren mee te werken, uitwisseling patientdata met de VS/EU, etc.

Daarnaast hebben we van de zorgverzekering wel geleerd dat zorg die door de overheid verkocht wordt als iets wat "beter en goedkoper" wordt, vooral duurder wordt wat het vertrouwen in het EPD ook niet bevordert.

[TheSolutioner]

Je hebt gelijk, voor de meeste zaken is het ongewenst om standaard iedereen in te schrijven en dat ze zich moeten afmelden indien ze dit niet willen.

Ik ben eerder voor een systeem waar je voor een aantal belangrijke zaken (donor register) verplicht moet aangeven of je het wel of niet wilt. Mensen die niks invullen moeten er wekelijks op gewezen worden dat dit nog gedaan moet worden.

Mensen standaard in het donor register zetten als donor is ongewenst, mensen die vergeten in te schrijven vergeten ook uit te schrijven. Iets wat potentieel tot nare situaties kan leiden voor de nabestaanden, in het geval van het donor register.

[Kevinp]

Ow ja dat gaat dus niet werken, je hebt natuurlijk gelijk, maar om diezelfde rede ben ik voor opt-uit.

Tenzij er boetes en eventueel gevangenisstraffen vast zitten aan het niet volgen van dergelijke verzoeken.

[klakkie.57th]

Ik ben het helemaal niet mt je eens.
Iedereen zou ,en zo is het in België, standaard donor moeten zijn. Wil je dit niet dan moet je dit laten weten.
Eigenlijk vind ik zelfs dat je zoiets niet zo mogen weigeren, jarenlang heb je kunnen profiteren van goede gezondheidszorg, dan is het op zo'n moment je plicht om iets terug te geven.

[Bor]

Leuk dat jij dat vind maar wie ben jij om jouw mening in deze (of als overheid) op te leggen op de bevolking aangaande de beschikking over iemands lichaam? Ik vind dat zeer ver gaan eigenlijk. Niet alleen spelen hier punten van persoonlijke wens maar ook geloofsovertuigingen en ethiek.

[klakkie.57th]

ik ben benieuwd of je ook zo zou praten indien je een orgaan nodig hebt om te overleven.

Trouwens een lichaam is een container nothing more nothing less, en mensen die geloof inroepen als argument . 't ja die moeten dan ook maar rechtlijning durven zijn en hun "mortaliteit" aanvaarden onder alle omstandigheden en dan geen beroep willen doen op de geneeskunde om hun leven te verlengen.

En in België is het dus zo dat iedereen Donor is ...

[Reactie gewijzigd door klakkie.57th op 26 juli 2024 02:33]

[mashell]

eens goed nadenken waarom niemand zit te wachten op het EPD en niemand vertrouwen heeft dat het EPD bevoordelijk is voor de gezondheid

Hoezo niemand? Gezien de response bij de opt-out bevraging is er maar een midnerheid die het niet zit zitten. Hier moet wat aan gedaan worden. Maar stellen dat niemand het ziet zitten is niet de waarheid.

[Bor]

Dan de vraag hoeveel mensen het EPD wel zien zitten en echt van de hoed en de rand weten? Er is erg veel geld gestopt in campagnes om alleen de voordelen van een landelijk EPD te benadrukken. De nadelen of nuances worden door nooit aangeduid. Hierdoor ontstaat een gepolariseerd beeld. De eerdere opt-out procedure was overigens erg knullig en slecht opgezet.

Interessante opinie

[SPee]

Wat is het probleem als mensen vergeten zich in te schrijven middels een opt-in?
Lijkt me dat deze mensen niet vaak in het ziekenhuis te vinden zijn, waardoor het landelijk beschikbaar zijn van hun dossier ook geen noodzaak is.

Bij mensen die vaak naar de dokter/ziekenhuis gaan, lijkt me het vermelden bij het bezoek en formulieren bij de balies wel afdoende, toch?

[ari3]

Je laatste zinnen moet je eigenlijk wel onderbouwen vind ik. Kun jij bewijzen dat de zorg niet duurder was geworden als de overheid het geregeld had?

Ik denk juist dat de overheidsbemoeienis de zorg duur maakt omdat de keuze "wat" en "hoeveel" vergoed wordt uit verzekeringen alsmede het stellen van maximum prijzen een politieke keus is waarbij het sentiment is dat een hartoperatie wel vergoed moet worden maar een kroon niet. Dit soort willekeur onder het mom van "solidariteit" maakt dat betaalbare zorg selectief bij bepaalde mensen terecht komt.

[Reactie gewijzigd door ari3 op 26 juli 2024 02:33]

[fdh]

Ik snap heel die commotie rond dat landelijke EPD niet goed.

Misschien verwar ik de Belgische EPD met de Nederlandse, maar momenteel worden toch ook al vrijwel alle patienten dossiers digitaal bijgehouden en het enige wat veranderd is dat er een hub komt om die dossiers te laten delen tussen de huisartsen en de verschillende ziekenhuizen?

Indien er met een smarcard + pin of een tokencode wordt gewerkt en er een strikte auditing gebeurd van wie wat opvraagd (en een opvolging gebeurd van die audit logs) dan is de beveiliging volgens mij ook hoger dan wat er momenteel bestaat.

[Bor]

Het punt is dat het aantal mensen met een smartcard (bv uzipas) zeer groot is, controle lang niet altijd even transparant is en de straf op misbruik minimaal. Daarbij zijn de partijen die nu toegang kunnen krijgen (mocht het er nu direct zijn) gedefinieerd maar staat de deur ook op een kier voor andere partijen waarvan je niet op voorhand kunt zeggen dat toegang tot het EPD voor wel zo nuttig voor jou als persoon is. Denk aan banken, verzekeringsmaatschappijen, farmaceutische industrie, overheden etc.

Medische informatie is meer dan goud waard.

Een systeem waarbij tienduizenden zorgverleners met hun pasje (UZI-pas) kunnen inloggen is nooit afdoende te beveiligen, wat men ook beweert.

Interessant artikel uit 2009: Hackers gijzelen miljoenen patiëntendossiers

[Reactie gewijzigd door Bor op 22 juli 2024 18:14]

[fdh]

Het aantal mensen met een pas zal toch eigenlijk niet (veel) groter zijn dan het huidig aantal mensen dat op dit moment al een of andere toegang heeft tot ziekenhuis gegevens. Het is wel zo dat ze in theorie tot een groter aantal dossiers kunnen.

Zoals ik eerder al gezegd heb, is auditing, de opvolging van de auditing en het bestaan van strenge sancties absoluut een vereiste.

Wat de andere geïnteresseerde partijen betreft, moet ik zeggen dat ik voor de beperking daarvan eerder vertrouwen heb in de overheid dan in commerciële aanbieders.
Verzekeringsmaatchappijen zullen misschien een beperkte toegang krijgen, maar dan enkel tot de gegevens die ze nodig hebben om de nodige terugbetalingen uit te voeren. Gegevens die ze op dit moment zowie zo al krijgen dus (anders kunnen ze geen terugbetalingen doen).

[Bor]

Het aantal mensen met een pas zal toch eigenlijk niet (veel) groter zijn dan het huidig aantal mensen dat op dit moment al een of andere toegang heeft tot ziekenhuis gegevens.

Met een lokaal EPD beperkt de toegang zich tot alleen dat EPD en vaak ook nog tot slechts bepaalde delen. Het principe van een landelijk opvraagbaar patientendossier is juist dat veel meer mensen toegang tot dezelfde informatie krijgen. Dit is echt een factor -tig keer zo veel. Het risico is daarmee vele malen groter.

De technische implementatie is overigens uitbesteed. Daar heeft de overheid slechts beperkte controle. Tot op heden is er nog geen goed orgaan die belast is met het controleren van auditing (brandjes achteraf blussen) en preventieve controles aangewezen. Dat het moet gebeuren is denk ik bij alle partijen bekend echter de implementatie hiervan blijkt lastig.

[jip_86]

Sterker nog, regionaal is dat delen van informatie al gerealiseerd.

[Bor]

Sterker nog, regionaal is dat delen van informatie al gerealiseerd.

In beperkte mate. Het is niet zo dat alle regionale medische bedrijven al gegevens met elkaar uitwisselen. Vaak gaat het om bv een connectie van apotheken onderling of een ziekenhuis met een apotheek etc. Minder grootschalig dan alle medische bedrijven uit de regio en vele malen minder grootschalig dan een landelijk EPD.

[klakkie.57th]

Kan iemand me vertellen wat precies het probleem is met een Electronisch Patiënten Dossier In Nederland. In België bestaat dit al een tijdje en dat is toch wel makkelijk.
Je zit toch al in tientallen patienten databases van verschillende ziekenhuizen, dokters, etc etc..nu worden deze gewoon aan elkaar geknoopt en indien je van arts verandert dan heeft hij zo heel je dossier.

Voor zover ik weet mogen alleen mensen uit de gezondheidssector dit inkijken. De data is er toch al. Indien je tegen het EPD bent dan moet je eigenlijk ook tegen iedere vorm zijn van patiëntendata die opgeslagen blijft bij je arts, de tandarts het ziekenhuis .. etc etc...

[CobraVE]

Voor zover ik weet mogen alleen mensen uit de gezondheidssector dit inkijken.

Dus ook mensen die niets met jou te maken hebben, dat is het probleem voor veel mensen. Als ze in het ziekenhuis liggen blijven ze beperkt tot een locatie, en alleen de personen die er werkelijk iets mee moeten.

Het probleem is dat mensen geen keuze krijgen over wat er met hun informatie gebeurt omdat dat zogenaamd "lastig" is.

[klakkie.57th]

Dit is in België toch echt niet zo hoor.
Mijn vrouw werkt als verpleegkundige en zijn "kan" wel in zomaar elk patientendossier kijken maar "mag" dit niet. Daarenboven wordt hier erg streng op toegekeken en bestraft.

[Reactie gewijzigd door klakkie.57th op 26 juli 2024 02:33]

[CobraVE]

Ja, en meeste beschaafde mensen houden zich eraan ja. Maar helaas zitten er ook rotte appels tussen en kunnen die alles inzien. Het gaat er om dat het kan, niet of ze het doen.

[fdh]

Vandaar de nood aan een goede auditing en een opvolging ervan.

In België is er een geval geweest waar de toenmalige premier (Yves Leterme) in het ziekenhuis lag en er mensen ontslagen zijn omdat ze zonder geldige reden in zijn dossier hebben gekeken.

De kans bestaat dus met of zonder landelijk EPD dat er misbruik is, maar als je weet dat er veel kans is dat je gepakt zult worden en de sanctie ontslag is, dan zul je wel 2 maal nadenken voor je het doet.

Tweede voorbeeld: ik ben een Oracle DBA en werk voor verschillende ziekenhuizen.
Doordat ik rechtstreeks op de database kan inloggen en er meestal geen auditing aanstaat op database level (of ik zelf de logs moet nakijken), kan ik alles opvragen wat ik wil, zonder dat er iemand dat kan zien.
Ik doe dit uiteraard niet, los van het feit dat ik het totaal niet ethisch vind, weet ik dat als ze mij daarop betrappen ik het kan vergeten om ooit nog ergens als DBA werk te vinden.

Ik denk dat het veilig is om te zeggen dat een EDP minstens dezelfde level van beveiliging heeft, en vaak meer dan dat, als wat er momenteel bestaat in de ziekenhuizen zelf

[Bor]

Ik denk dat het veilig is om te zeggen dat een EDP minstens dezelfde level van beveiliging heeft, en vaak meer dan dat, als wat er momenteel bestaat in de ziekenhuizen zelf

In hoeverre is dat relevant gezien de informatie word aangeleverd vanuit diezelfde ziekenhuizen en ook op te vragen is vanuit diezelfde ziekenhuizen? Daarbij vind ik "denken dat iets veilig is om te stellen" absoluut onvoldoende garantie.

[fdh]

relevant omdat een EDP dan geen extra beveilingsrisico met zich meebrengt

[Bor]

Natuurlijk brengt een EPD een extra risico met zich mee. Het vormt immers een ingang in allemaal verschillende systemen. Verschillend wat betreft techniek en verschillend wat betreft beveilgiging (welke je voor een landelijk EPD zowiezo vrij open moet zetten itt een intern EPD). Je levert feitelijk een extra ingang in al die losse EPD's.

[Bor]

Vandaar de nood aan een goede auditing en een opvolging ervan.

Lees hierover meer: klik voor artikel

Monitoring
Ondanks dat zoveel mensen toegang krijgen, schiet de monitoring op misbruik ernstig tekort. Het systeem logt iedereen die een dossier bekijkt, maar kan alleen met terugwerkende kracht optreden. Het kwaad is dan al geschied. Het Ministerie van Volksgezondheid stelt dat alleen in het geval van een behandelrelatie tussen arts en patiënt de gegevens mogen worden ingezien. Toch erkent het departement dat dit technisch niet is te controleren, tot grote woede van het CBP: “Het is onvoldoende dat achteraf kan worden vastgesteld dat iemand zijn boekje te buiten is gegaan en onbevoegd toegang heeft gekregen tot een medisch dossier. Nog daargelaten dat het waarschijnlijk onbegonnen werk is om al die loggegevens daadwerkelijk te controleren.”

Niet alleen is het technisch lastig, de wil om toezicht te houden ontbreekt. Zowel het CBP als de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) zijn hiervoor niet uitgerust.

[Reactie gewijzigd door Bor op 26 juli 2024 02:33]

[fdh]

Auditing is per definitie enkel met terugwerkende kracht, maar is dat een probleem?
In mijn opinie niet. Een boete voor een snelheidsovertreding is ook met terugwerkende kracht.

Wat niet wil zeggen dat er (naast de pas of token code) geen bijkomende beveiliging mogelijk is. Zo kunnen er extra beveilings codes opgevraagd worden als bijvoorbeeld een afwijkende opvraging gebeurd zoals bv gegevens van een patiënt die aan de andere kant van het land woont, of een opvraging die gebeurd vanuit het buitenland. Bij zo'n opvraging kan er dan ook een auditing flag gezet worden die aangeeft dat de opvraging moet gecontroleerd worden.
Ik weet dat Oracle bv producten heeft die dit soort zaken mogelijk maken en zij zullen zeker niet de enige zijn die dit aanbieden.

Auditing gegevens kunnen ook automatisch gemined worden om zo afwijkende patronen te herkennen. Dit kan afhankelijk van het systeem ook near real time gebeuren, wat de mogelijkheid geeft om een verdere opvraging te blokkeren.

De wil om beveiliging ernstig te nemen en streng op te treden tegen misbruik moet inderdaad wel aanwezig zijn om dit alles mogelijk te maken.

[Bor]

Allemaal mooie technische maatregelen maar veel van de uitdagingen zullen ook organisatorisch opgelost moeten worden. Wie gaat deze controle uitvoeren en wie is belast met opsporing en bestraffing? Op dit moment is dat nog steeds niet duidelijk. Zie Bor in 'nieuws: Nieuwe toestemmingsronde EPD op komst'

[Reactie gewijzigd door Bor op 26 juli 2024 02:33]

[Bor]

De kans bestaat dus met of zonder landelijk EPD dat er misbruik is, maar als je weet dat er veel kans is dat je gepakt zult worden en de sanctie ontslag is, dan zul je wel 2 maal nadenken voor je het doet.

Dat hangt af van de waarde van de informatie die je kunt bemachtigen en de pakkans. Vergeet niet dat je altijd te laat bent wanneer je afhankelijk bent van logging ipv duidelijke autorisaties met betrekking tot welke informatie iemand wel en niet mag opvragen.

[Proxy]

Het gaat er niet omdat het makkelijk is, het gaat erom dat ze alles steeds vaker aan elkaar knopen, het gebeurd sowieso al te vaak dat info uit verschillende bronnen wordt gecombineerd.

[nottofret]

Er wordt nu door middel van bangmakerij iets te niet gedaan waar al miljoenen in zijn geinvesteerd. Niet alleen door de overheid, maar ook de de bouwers van software voor medici in Nederland.

Wat voor lariekoek spui je hier? Gebruik je nu als argument dat een investering - waar jij kennelijk de vruchten al van hebt geplukt of denkt te gaan plukken - reden is om door te gaan met een project?

Dat argument hadden zonnecelfabrikanten ook wel van stal willen halen toen opeens alle langjarige subsidieregelingen op groene energie door het cda werden stopgezet.

[Cronax]

Onafhankelijk van zijn argument voor de investering, als de feiten kloppen waar de rest van zijn post op is gebaseerd kloppen heeft hij verder wel gelijk.

[nottofret]

Akkoord. Een zeer verontrustend voorbeeld van zo'n feit is bijvoorbeeld dit:
Mijn vriendin was naar de huisarts en kreeg twee recepten. De huisarts stuurde de recepten door naar een apotheek waar zij nog niet is ingeschreven.
Ik haalde de medicijnen op en rekende ze contant af. Vervolgens kreeg mijn vriendin een maand later een rekening van haar verzekeraar waarbij de apotheek per recept alsnog 8 euro administratiekosten in rekening bracht die de verzekeraar aan haar doorbelast heeft. De administratie betrof het ongevraagd inboeken en doorgeven van haar gegevens aan haar verzekeraar, zonder dat ik daar bij het afrekenen van de medicijnen over was geïnformeerd of gewaarschuwd.

Bij navraag blijkt deze handelswijze reglementair. Zelf zet ik dan ernstige vraagtekens bij de regelgeving.

Dus ja, ook zonder epd mag je inmiddels al paranoïde zijn en defacto ligt de controle nu bij de verzekeraars. Dat neemt niet weg dat dit een slechte zaak is en dat deze administratie onnodige privacyinbreuk en vooral onnodige meerkosten veroorzaakt.

Edit:
Meerkosten = Voor ieder recept dat een apotheek maakt schuift de apotheker 8 euro administratiekosten via de verzekeraar door naar de consument om aan de verzekeraar te kunnen vertellen dat hij dit heeft gedaan. Reken maar uit voor 16mln inwoners.

[Reactie gewijzigd door nottofret op 26 juli 2024 02:33]

[Paultje3181]

@ de edit: Die meerkosten is de standaard receptregelvergoeding, welke sinds 1991 eigenlijk niet meer verhoogd is. Van deze krappe 6 euro gemiddeld (de meeste apotheken zitten rond de 5,80) moet alles betaald worden (personeel, apotheker, onderhoud, gas, water, elektra etc).

In 1991 is op besluit van Staatssecretaris Simons besloten dit bedrag te bevriezen en de apothekers zelf in te laten kopen en inkoopvoordelen te laten onderhandelen. Dit is echter met name eind jaren 90, begin 21e eeuw (hoe zeg je dat nou eigenlijk jaren 0? ) uit de hand gelopen, waardoor de apotheker naast dat hij zo ongeveer alle ICT in de 1e lijnszorg ontwikkeld heeft/gefinancierd heeft, nog steeds een bijzonder royale boterham had. Dit is sinds juli 2008 (invoering preferentiebeleid) volledig omgeslagen naar de totaal andere kant. Op 95% van het generieke pakket (alles waar het patent van verlopen is) zit 0% marge meer omdat alles uitgeknepen is door het preferentiebeleid van de zorgverzekeraars. Dit generiek is qua volume ruim 80% van je omzet. Qua prijs is dit ondertussen rond de 12% in mijn apotheek.

Er wordt gesproken over marktwerking in de zorg. Maar daar kan gewoon geen sprake van zijn omdat er namelijk maar 6 of 7 klanten zijn bij 1500 apotheken. Dit zijn namelijk de zorgverzekeraars. Je krijgt de situatie dat je als klant de Albert Heijn binnenloopt en bij de manager eist dat je melk van het Jumbo huismerk geleverd krijgt. In de AH wordt je uitgelachen, in de farmacie is dit de realiteit. Als je als patiënt VGZ belt dat je een ander middel gekregen hebt, krijg je te horen dat dit de schuld is van de apotheek, je moet gewoon Medische Noodzaak vragen. Dat vervolgens de apotheek afgerekend wordt op zijn te hoog percentage Medische Noodzaak wordt er niet bijgezegd.

In mijn apotheek heb ik 91% substitutie. Dat wil zeggen dat ik voor 91% van de geneesmiddelen waarvoor een generiek beschikbaar is, ik dit ook aflever. Echter, mijn prefentiegraad (het daadwerkelijke % wat gesubstitueerd én preferent is) is 79%. Hierdoor voldoe ik niet aan de eisen van VGZ. Als ik het nieuwe preferentiebeleid van VGZ per 1-7 bekijk, zie ik van de hardstlopende middelen (top 30 preferenten) er 6 staan die leveringsproblemen hebben. Hoe kan ik dan voldoen aan deze eis? Juist, niet. Verschillen tussen de generieken onderling zijn nihil (<5 cent), waarom heeft dan iedere zorgverzekeraar een ander preferent (en dus goedkoopste) middel? Omdat zij niet transparant zijn over de prijzen die zij afspreken. Hoe kun je uitleggen dat VGZ flixonase (a 13,61 per levering) preferent heeft kunnen laten worden, terwijl fluticason neusspray 7 euro kost? Ik kan het niet. Ik weet wat de marges zijn van de fluticason. Zij zullen ongetwijfeld net zo goed geboden hebben op de preferentieronde van VGZ en dus een stuk onder die 7 euro gaan zitten. Dat betekend dat VGZ per aflevering flixonase dus in ieder geval 7 euro terug zou moeten laten vloeien naar de patiënt. Ik denk niet dat dat gebeurd. Zeker niet als ik de berichten lees dat VGZ dankzij het preferentiebeleid 2009 het beste jaar ooit heeft gekend qua winst en omzet...

Apothekers moeten transparant zijn over hun kosten en marges, zorgverzekeraars niet, terwijl daar veruit het meeste blijft hangen qua overhead... tis een rare wereld.

On-topic: Er wordt hier in het algemeen gesproken over eigen privacy en in ben tegen, maar voor mijn moeder wel... Wat nu als jij zelf in het ziekenhuis komt door een ongeluk? En blijkt dat jij allergisch bent voor amoxicilline? Dit soort informatie is alleen te vinden via het EPD, wat niks meer is als je dossier in je apotheek, alleen dan via het EPD benaderd. Ik krijg als apotheker te zien wie er mijn patiënten bekeken heeft, als ik hier rare dingen in zie staan komt daar actie op, via de patiënt. Op dit moment gebeurd dit al via OZIS regionaal, echter hier kan de helft niet mee verzonden worden. Denk aan labwaarden nierfuncties etc. Wel belangrijk als je als tandarts een simpele ibuprofen en een preventieve antibioticumkuur voorschrijft dat je weet dat je patiënt tegen dialyse aanzit, acetylsalicylzuur gebruikt als bloedverdunner en in het verleden een maagbloeding heeft gehad. Zijn beleid wordt dan namelijk: zing het maar uit met paracetamol en antibiotica alleen als er een infectie komt. Nogal een verschil, maar de patiënt kan hier wel levensbedreigend door benadeeld worden.

[Verwijderd]

Er wordt hier in het algemeen gesproken over eigen privacy en in ben tegen, maar voor mijn moeder wel... Wat nu als jij zelf in het ziekenhuis komt door een ongeluk? En blijkt dat jij allergisch bent voor amoxicilline?

Het gevaarlijk aan dit soort redeneringen is het 'voor-het-geval-dat'-gehalte. Laten we het maar doen, voor het geval dat ... 'Voor het geval dat' kun je elke maatregel goedpraten. Laten we iedereen maar in de gevangenis gooien, voor het geval dat er een seriemoordenaar tussen zit. Dan hebben we die alvast mooi te pakken.

Wat de afweging moet zijn is: welk risico lopen we nu, in hoeverre kan een nieuw systeem of een nieuwe manier van werken dat risico verminderen, en welke nieuwe risico's worden er door dat nieuwe systeem geïntroduceerd? Maar meestal komt een argumentatie over een EPD, vingerfdrukkendatabase, DNA-database, kinderporno-websites en weetikwat niet voorbij stap 1. Er wordt vastgesteld dat er een zeker risico bestaat, en dat was het dan. Daar wordt dan iets op verzonnen zonder te kijken naar de gevolgen, of zelfs maar of dat risico überhaupt te verkleinen is. Met name dat laatste, dat leven nu eenmaal risico's met zich meebrengt, is iets dat volgens mij steeds minder geaccepteerd wordt.

[nottofret]

@paultje3181: Een heel verhelderend stukje. Ik begrijp hieruit het volgende:

Apothekers zijn als inkooporganisatie niet (meer) sterk genoeg om een eerlijke marge af te dwingen bij de farmaceutische industrie omdat verzekeraars (in het geval van deze apotheek) voor 91% van het volume dat wordt ingekocht bepalen welk merk dit moet zijn.

Verzekeraars beschikken zonder epd in principe over alle informatie over medicijnafname, gekoppeld aan je bsn, tenzij je bij de aankoop van de medicijnen als consument expliciet aangeeft dat je zelf de receptregelvergoeding wilt betalen. En dan nog heb je geen garantie dat de apotheker de gegevens van de receptregelvergoeding niet doorgeeft aan de verzekeraar. De apotheker werkt de macht van de verzekeraar dus ook allerminst tegen.

De oplossing hiervoor zou dan misschien zijn om een eigen risico op medicijnen in te voeren. Als de apotheker dan voor drie kwart van de prijs van een product uit het preferentievoorschift van de verzekeraar een gelijkwaardig alternatief kan aanbieden, hoef ik daar als consument geen 2 keer over na te denken.

Een nog veel beter idee lijkt me om de receptregel af te schaffen, inclusief alle bijbehorende administratie. Apothekers en verzekeraars spreken dan op basis van afzet een marge af. Verzekeraars zouden apothekers dan kunnen stimuleren bepaalde producten te verkopen door een hogere marge te bieden.

Daarnaast is voor verzekeraars dan nog steeds een autoriteit nodig zoals de Autoriteit Financiële Markten (maar dan echt) om in te grijpen in situaties waar verzekeraars hun inkoopbeleid laten beïnvloeden door de farmaceutische lobby in plaats van prijsconcurrentie.
Het huidige systeem stimuleert immers criminiele praktijken: enkele grote partijen kunnen hun wil opleggen aan anderen over de rug van de consument. Dit systeem dat de macht van grote partijen (verzekeraars) stimuleert terwijl die alleen door elkaar worden gecontroleerd, zal door het epd alleen maar verder in de hand worden gewerkt. Martkwerking is een fabeltje in een oligarchie.

Het verhaal van Paultje3181 is een voorbeeld van hoe vreselijk mis het nu al gaat op het gebied van medicijnafname.
Maar met de centrale koppeling via het epd krijg je dit straks ook op het gebied van behandelmethoden, met alle ellende, misstanden en zorgverslechtering die daarmee gepaard gaat. Daarom moet patiëntinformatie wat mij betreft in nucleï worden opgeslagen (per ziekenhuis bijvoorbeeld) en niet zomaar centraal worden gekoppeld.

Alternatief zou bij de invoering van het epd een controleorgaan kunnen worden ingericht dat wordt voorgezeten door een roulerend team van afgevaardigden van ziekenhuizen en apothekers, huisartsen, specialisten en consumenten. Dit controleorgaan zou de verzekeraars moeten controleren.
Zo zou een evenwicht kunnen worden bereikt dat lijkt op wat we kennen van onze staatsinrichting: met een wetgevende (verzekeraars), rechterlijke (controleorgaan) en uitvoerende macht (zorgverstrekkers). Dat evenwicht ontbreekt nu en dat maakt het epd zo'n fantastisch middel voor misbruik.

Je kunt deze controle niet rechtstreeks door de overheid laten verzorgen. De overheid heeft geen direct belang en ambtenaren zijn geneigd het belang van de systeemarchitectuur te plaatsen boven publieke belangen. Bureaucracy trumps democracy, anytime.
Alleen op een metaniveau is in deze opzet een rol weggelegd voor de overheid. En dat is maar goed ook, want als partijen als verzekeraars zoveel macht krijgen als ze nu hebben, dan kunnen ze overheden beïnvloeden. Het feit dat verzekeraars zelf geen transparantieverplichting hebben spreekt hierbij boekdelen. Als zij alles van mij willen weten moeten ze zelf ook met de billen bloot. Klaar.

[Reactie gewijzigd door nottofret op 26 juli 2024 02:33]

[Chadi]

Denk je nou werkelijk dat de verzekeraar niet weet wat jij gebruikt ? Ieder recept en elke handeling consult of contact gaat naar de verzekeraar omdat die uiteindelijk moet dokken voor jouw gebruik van de zorg.

Als je niet wil dat je verzekering het mag weten moet je alles uit eigen zak betalen en vragen om niet geregistreerd te worden.

Hoe kan een verzekeraar anders een apotheker betalen? Apotheker zegt ik heb 5000 van product Y geleverd aan jouw klanten .. Dan zegt de verzekeraar ja en wanneer en aan wie? Want die wil natuurlijk zeker weten dat 5000 van zijn klanten langs zijn geweest en ook daadwerkelijk gebruik hebben gemaakt van die zorg. En de administratie kosten waar jij het over hebt zijn waarschijnlijk eerste uitgiftes.

Sterker nog over 10 - 20 jaar zijn alle apotheken van verzekeraars als dit zo doorgaat . Er is nu al een enorme ketenvorming bezig ( Escura, LLOYDS etc.etc..)

[Bor]

Denk je nou werkelijk dat de verzekeraar niet weet wat jij gebruikt ?

Een klacht hoeft natuurlijk niet direct te betekenen dat je iets gebruikt. Denk bv aan psychische klachten etc.

[ijmert]

Over terugverdienen en investeren. Als je als softwarebouwer continue aan veranderende wetten in de gezondheidszorg moet voldoen heb je niet de keuze die wijzigingen niet te doen. De wet op het EPD heeft alle leveranciers van medische software ertoe verplicht vanuit het eigen budget de aanpassingen te doen. Er is dus nog niets verdiend en de investerings was niet vrijwillig. Verdienen gaan de softwareleveranciers pas als hun klanten gaan aansluiten op het LSP.

Overigens vrijwel alle software voor medici in nederland wordt betaald via een abonnementensysteem, dus een jaarlijkse contributie. Een groot deel van het budget voor softwareontwikkeling gaat niet in eigen investeringen om beter te kunnen concurren maar in het aanpassen van de software aan weer een nieuwe wet. En de wetten in de gezondheidszorg volgen elkaar in rap tempo op. Het is geen kwestie van investeren en vruchten plukken. Want dan konden we namelijk als softwarebouwers zelf beslissen wat je van het jaarbudget gaan bouwen.

Nee nu is er een wet op komst die al per 1 januari van dit jaar zou ingaan. Hij is herhaaldelijk uitgesteld, omdat o.a niet alle softwarehuizen op tijd klaar konden zijn. Als de wet niet doorgaat, hebben alle softwarebouwers van medische software dus kosten gemaakt zonder daar een cent van terug te zien. Want er wordt pas geld verdiend als klanten gebruik gaan maken van de aansluiting op het LSP.

[Verwijderd]

Dat is een politiek probleem, en geen reden om het EPD in te voeren.

[stellastarr]

Ik ben zelf voor een opt-out...
In ieder geval in het geval van het donor...
Simpelweg omdat een groot deel niet eens de moeite neemt er serieus over na te denken en de moeite te nemen om het te regelen...
Blijft wel lastig te realiseren aangezien de regering zoeits nou eenmaal niet over iemands lichaam mag beslissen...
Persoonlijk vind ik, als iemand het wel belangrijk genoeg vind om niet mee te willen doen zullen ze wel de moeite nemen om zich uit te schrijven.

[Joosie200]

Ik ben het eens met Klink wat betreft de heroverweging van het gebruik van opt-in of opt-out. Maar dan meer in de zin van: hanteer eenzelfde manier voor alles, voor zowel EPD als donorregistratie. EPD was in eerste instantie opt-out, donorregistratie opt-in. Kies voor een methode en ga niet tig naast elkaar hanteren. En als je als minister bezwaren hebt wat betreft opt-out voor donorregistratie en daarom vasthoudt aan opt-in op dat gebied. Heb dan ook het lef opt-in te doen bij het EPD.

Voor de rest zie ik vanzelf wel weer een brief tegemoet waarin je nogmaals voor de tweede keer ondertussen je kunt uitschrijven voor het opnemen van jouw gegevens in het EPD.