In het bericht van vandaag lees ik twee dingen:
- patienten krijgen regie over de toegankelijkheid van hun dossier
- decentrale opslag van gegevens
De gedachte om medische patientengegevens centraal te beheren is helemaal niet verkeerd. Alsof het papieren alternatief beter zou zijn. Het is niet anders dan een logische stap. Laten we alleen nog wel even stilstaan hoe en wanneer. Na het artikel van vandaag denk ik toch echt "nu even niet". Dit artikel geeft me de indruk dat met met ultimatum-politieke wrochtsels een niet uitgewerkt idee verder de vernieling ingeholpen wordt. Hieronder een korte toelichting waarom:
DossierbeheerNou wie beheert dan mijn volledig dossier?
Ja, dat is naar mijn idee ook de meest cruciale vraag. In andere vormen al eerder in de draad aanwezig, maar nog niet zo duidelijk gesteld. Bovenstaande vraag werd al gesteld in
nieuws: Veel artsen tekenen bezwaar aan tegen patiëntendossier (2009). Ook nu is hij nog niet goed beantwoord.
Lapmiddel van dienst om de gemoederen te sussen: patienten worden poortwachter van hun eigen black box. Al eerder in de draad heel goed aangekaart: "hoe kan je iets beheren wat je inhoudelijk niet kunt beoordelen". Dit blijft paradoxaal. EPD is gevoelige, essentiele, informatie over onszelf, opgesteld in een jargon waarin de meesten niet zijn opgeleid. Dit resulteert bij velen in een angst voor het onbekende. Men begrijpt het dossier niet goed en voelt zich al snel kwetsbaar. Vandaag heb ik wat gegoogled om te kijken wat er in mijn EDP stond. Ten eerste moest ik door de nodige sites heen kauwen voor de verschillende doelgroepen (zorgverzekeraars, behandelaars, burgers). Op de burgers site
infoedp kwam ik erachter dat als ik inzage wilde hebben in mijn eigen dossier ik met digid een online verzoek moest indienen waarna ik binnen 4 weken(!) een overzicht thuisgestuurd krijg (papier?)............ Hmmm, ja, vanuit veiligheidsoptiek kan ik mij er iets bij voorstellen, zo gaat het ook met pincodes.
Toch komt dit op mij over als een drempel. "maar meneertje, wilt u dit nu echt allemaal weten? Laat u dat toch gewoon aan ons over". Het is zo moeilijk gemaakt, niemand vraagt dit op. He, ja, een leuk experiment, laten we met zijn 5.8 miljoenen ons EPD opvragen om de belachelijkheid van deze constructie bij de beleidsmakers wat scherper op het netvlies te krijgen. Zelfs al zou je een eigen EPD incidenteel aanvragen dan heb je nog het probleem dat het niet actueel is. Heb je regelmatig gezondheidszorg nodig en wil je de actuele informatie, hup, 2 keer per week aanvragen (is het te automatiseren?), 104 keer per patient per jaar. Een long shot, een
boekje op bol.com heeft het over 400.000 chronische patienten in Nederland, levert 42 Miljoen aanvragen per jaar op. Ja sorry, extreme voorbeelden. Maar wat voor concept hebben ze toch gehad bij het bedenken van dit systeem?
Het EPD is nu een informatiesysteem
over patienten
voor medische behandelaren. Dit zou nog nadrukkelijker moeten worden omgevormd tot een systeem waar zowel patienten als behandelaren hun info aan kunnen ontrekken. Die info moet in lagen beschikbaar zijn, maar wel aan elkaar gerelateerd en afhankelijk gemaakt, zodat een behandelaar een facet van dezelfde informatie ziet, maar een ander facet dan de patient. Dit vraagt om veel intelligentie, maar die is te automatiseren, daarvan ben ik overtuigt. Zo kunnen ze beiden hun waarheid zien. Zo wordt het EPD iets van de patient zelf. Hiervoor is dus ook real time toegang nodig voor het hele verhaal, een geen papieren aftreksel dat naijlt. Net als dat een auto te besturen is zonder precies het mechanisme van de inspuiting te hoeven begrijpen moet een patient oordeel kunnen hebben over zijn medisch dossier. En ja, er zal heel wat geld tegen aan geknald moeten worden om het onbegrijpelijke medische jargon te vertalen naar begrijpelijke taal, maar ik denk dat dit dit vertalen een randvoorwaarde is. Dit kan de emancipatie van de patient ook verder helpen. Een uitdaging voor de medische stand, waar met name specialisten nog wel eens de neiging hebben patienten te reduceren tot het orgaan dat geopereerd moet worden. En het beheer? De patient samen met zijn huisarts2.0, zijn/haar ultieme belangenbehartiger en hulp bij het interpreteren van de gegevens. De huisarts zou veel meer regisseur moeten worden dan nu het geval is.
Gatver, dit wordt weer veel te lang. Snel naar het tweede punt. De supergespecialiseerde specialisten (hoe terecht ook) geven als extremiteit aan hoe extreem gedifferentieerd onze medische wereld is. Dit doet mij zorgen maken over het tweede punt:
Decentrale opslag
Echt, mijn bek hing echt open over de keuze die hierin gemaakt wordt. Het slechtste van drie werelden, te weten centraal, decentraal en gepersonificeerd. Als ik het zou mogen zeggen dan gaat de discussie over centraal en gepersonificeerd, en zeker niet over decentraal. Het argument dat ervoor wordt genoemd: Dan kan je je eigen afspraken maken en informatie bekijken.... Net alsof dat met de andere benaderingswijzen niet realiseerbaar zou zijn.
En de regie ligt dan helemaal nergens meer (namelijk bij gefragmenteerde specialistenmaatschapjes)
En de veiligheid is door de complexiteit van de huidige medische infrastructuur helemaal zoek. Dit is in het eerder genoemde Tweakers artikel ook allemaal aangehaald, en geen nieuws. Ook in deze draad wordt over gepersonificeerde oplossingen gesproken als kaartjes en dergelijke. In de vorige draad opperde ik een onderhuidse sonde zodat ook de regie over toegang kan worden gewaarborgd. Ook bij een personificeerde versie zal een landelijk centrale backup nodig zijn (in een zwaar beveiligde vault) waar van mijn part alleen system users toegang toe hebben voor sync-activiteiten. Ook risico's, maar vele malen beter beheersbaar dan dit decentrale gerommel. Nog maar een keer: Maak het grid (ziekenhuizen, huisartsen, apothekers) als een domme en passieve infrastructuur met een inerte backupvault dat als systeem pas gaat functioneren zodra het contact maakt met onze gepersonficeerde drager.
[Reactie gewijzigd door teacup op 25 juli 2024 20:42]