Bond: klachtenafhandeling na misbruik epd-gegevens slecht geregeld

De Consumentenbond stelt dat de aansprakelijkheid bij misbruik van privégegevens uit het elektronisch patiëntendossier onvoldoende is geregeld. De Bond wil dat het ministerie van VWS de aansprakelijkheid per wet gaat regelen.

Volgens de Consumentenbond, die een analyse uitvoerde naar het epd, hebben consumenten weliswaar voldoende zeggenschap over de medische gegevens in hun elektronisch dossier, maar is het onduidelijk wie er aansprakelijk is wanneer deze informatie in verkeerde handen valt. Dit komt, zo stelt de Bond, omdat meerdere partijen aansprakelijk kunnen zijn en dit per geval kan verschillen wie dat is. Ook is er geen meldplicht voor organisaties als privé-gegevens daadwerkelijk in verkeerde handen komen, bijvoorbeeld door een computerinbraak. Ook zou de bijbehorende klachtafhandeling in dergelijke gevallen onvoldoende zijn geregeld.

Een ander punt waar de Consumentenbond kritisch over is, is het feit dat artsen onbeperkt kopieën kunnen maken van complete medische dossiers of delen daarvan. Deze kunnen volgens de Bond gemakkelijk worden vermenigvuldigd en bijvoorbeeld lokaal op de harde schijf van een behandelend medicus worden geplaatst. Hoewel artsen momenteel ook al kopieën maken van dossiers, is dit veelal beperkt tot binnen een ziekenhuis. Bij een landelijk systeem ligt dit echter veel gevoeliger, zo stelt de Consumentenbond. Als een consument zijn gegevens uit zijn EPD wil laten verwijderen, is vrijwel niet na te gaan of de diverse zorgverleners waar de persoon mee te maken heeft gehad, nog ergens lokale kopieën hebben staan. De Bond stelt dat dit 'uitwaaieringseffect' de rechten van consumenten schaadt.

De Consumentenbond noemt tenslotte ook de folder over het epd die consumenten eind 2008 op hun deurmat zagen vallen, niet compleet. Zo wordt er geen informatie verstrekt over de voor- en nadelen van het al dan niet afzien van deelname aan het epd. Opvallend is wel dat de Consumentenbond stelt dat er goed is nagedacht over de beveiliging van het elektronisch patiëntendossier, zoals de authenticatie-methode en het loggen van acties, terwijl veel artsen onlangs nog aangaven geen vertrouwen te hebben in de veiligheid. Bovendien was minister Klink genoodzaakt om het authenticatiesysteem te herzien, nadat enkele kwetsbaarheden in de zogeheten uzi-smartcards waren ontdekt.

Reacties (35)

[foppe-jan]

Opvallend is wel dat de Consumentenbond stelt dat er goed is nagedacht over de beveiliging van het elektronisch patiëntendossier, zoals de authenticatie-methode en het loggen van acties,

Op zich kan dat authenticatiesysteem volgens mij wel werken, maar het gaat natuurlijk alleen goed als je er vanuit kunt gaan dat artsen (en verpleegkundige/administratiepersoneel) geen inloggegevens met elkaar delen/centraal ophangen. En tenzij daar zeer strenge controle op bestaat (met bijpassende strafmaatregelen) kun je natuurlijk wel op je vingers natellen dat dit aan de orde van de dag zal zijn.

Verder zou ik het ook erg fijn vinden als de patiënt/klant zelf in kon zien wie zijn dossier geraadpleegd heeft (via een niet verwijderbaar log). (Het zou kunnen dat zij dit ook in de huidige opzet al kunnen, maar dat wordt mij uit dit bericht niet duidelijk, en het lijkt me waarschijnlijker dat ze het zo ingericht hebben dat dat log alleen "bij klachten" wordt ingezien, gezien onze doofpotcultuur, en deze zin: Ook zou de bijbehorende klachtafhandeling in dergelijke gevallen onvoldoende zijn geregeld.

Een ander punt waar de Consumentenbond kritisch over is, is het feit dat artsen onbeperkt kopieën kunnen maken van complete medische dossiers of delen daarvan. Deze kunnen volgens de Bond gemakkelijk worden vermenigvuldigd en bijvoorbeeld lokaal op de harde schijf van een behandelend medicus worden geplaatst.

Dit lijkt mij nou een fantastische plaats om DRM toe te passen. Eindelijk zou het eens nut hebben.

[Reactie gewijzigd door foppe-jan op 23 juli 2024 22:19]

[Bart Brinkman]

De bedoeling van de uzi-pas was dat dit probleem niet aan de orde zou zijn, aangezien de uzi-pas van de arts aanzienlijk meer rechten met zich mee zou brengen (zoals ook de digitale ondertekening van recepten e.d). Delen zou dus nogal wat zware consequenties met zich meebrengen, zeker voor artsen.

Maar goed, ik zie nu dus dat ook de uzi-pas weer van de baan is. Zucht.

OV-Chip, DigID, belastingdienst, UWV... het houdt niet op met ICT-blunders en onvoldoende aandacht aan diverse essentiele aspecten.

[renderb]

Als iemand echt jouw gegevens wil hebben, lukt dat meestal toch wel. je kunt altijd wel iemand omkopen oid.
Ik maak me meer zorgen om bewuste kraak acties op grote schaal. Het zal niet de eerste keer zijn dat bijvoorbeeld creditcard gegevens van een grote groep mensen in verkeerde handen valt.
De opties om hier dan misbruik van te maken zijn legio.

Als ik het goed begrijp kun je gegevens wel verbergen, maar ze staan nog steeds in het systeem? Dat zou diefstal vanaf de centrale servers extra zuur maken.


Een probleem bij DigID is, dat er soms erg slordig mee om wordt gegaan. Er zijn mensen die iedere keer een nieuwe aanvragen.
DigID werkt in de gevallen van aangifte en digitaal loket bij gemeenten best aardig.

[Gé Brander]

Het EPD voorziet in een log functie waarbij jij kan zien wie jou gegevens ingezien heeft. Als daar volgens jou iemand bijstaat die daar niets mee te maken heeft kan je naar de desbetreffende persoon of leidinggevende toe om bezwaar te maken. Dat juist die procedure nog niet geheel goed is ingericht is zorgelijk.

[Het.Draakje]

Je *kan* dus navragen (zodra de procedure geregeld is) dat iemand inzage heeft gehad. Mits dat op een geautoriseerde manier is gebeurd. En mits je weet dat iemand inzage heeft gehad. Want je krijgt geen melding dat het gebeurd is. Lijkt me nogal een kleine pakkans.

Verder heeft een kraker geen leidinggevende. En meestal is ook de persoon niet bekend.

[d-snp]

Het DigiD, en daarmee de belastingdienst is nu prima in orde. Wat voor aanmerkingen heb je dan? Het originele idee was inderdaad een redelijke blunder, maar naar mijn idee hebben ze zich goed hersteld en is het nu een goed veilig systeem. Daarbij is het ook nog eens volledig Opt-In.

[Verwijderd]

Prima in orde? Voor de standaardgevallen dan. Probeer maar eens een DigiD te krijgen als je geen officieel Nederlands adres hebt, dat gaat je niet lukken.

[fevenhuis]

Een vast inzage log lijkt me ook in eerste insantie voor het uitwerken en het verbeteren van het EPD een goed idee. Lijkt me verstandig om te kijken waar dingen wellicht niet goed gaan, zonder da thet nodig is dat daarvoor ook weer meteen in de gegevens gekeken dient te worden.

[mrfunk]

Ik blijf tegen de invoering van het EPD in deze vorm. Er lopen zoveel professionals rond in het medische circuit en die hoeven niet allemaal bij mijn gegevens te kunnen.

De patiënt moet wat mij betreft altijd eerst toestemming geven alvorens een arts zijn/haar dossier kan inzien. Nu kan je aanvoeren dat bij spoed de patiënt hier misschien niet toe in staat is maar mijns inziens is dat een nadeel dat niet opweegt tegen de andere argumenten. Op dit moment is het middel erger dan de kwaal.

Er zijn overigens weinig spoedgevallen waar het EPD tot een substantieel snellere (re)actie kan leiden. Het probleem is namelijk dat er net zoals bij alle andere dossiers fouten in kunnen staan. Het checken van bijvoorbeeld de bloedgroep zal altijd nog gebeuren (en met spoed kan dan altijd nog gewoon 0- natuurlijk).

[Bart Brinkman]

Verder vind ik het de verantwoordelijkheid van de patient zelf, zeker als deze een verhoogd risico loopt, dat dergelijke gegevens bij een noodgeval gewoon in de portomonee, achterzak, of iets dergelijks te vinden zijn.

Ik vermoed overigens dat dit niet bepaald een belangrijke argument is geweest voor invoering van het EPD.

Dat het EPD met opt-out is uitgevoerd, is gewoon een grove ontwerpfout. Technisch mag de beveiliging dan in orde zijn, dit is vragen om problemen.

[Unstable Element]

bepaalde gegevens kunnen niet in de achterzak mee genomen worden, denk aan Rontgen foto's etc.... Bij mij is mijn hele buik overhoop gehaald. Als ik bij een aanrijding buik letsel op loop denk ik dat de behandelend chirurg dat soort gegevens graag heeft.

En sowieso lijkt het EPD mij al een grote vooruitgang zelf binnen een ziekenhuis. Als ik nu al zie dat de afdeling chirurgie niet weet dat ik 3 maanden op de afdeling interne geneeskunde heb gelegen. En dat de rontgen foto's al niet van de ene naar de andere over gaan.

Dus ja in mijn geval ben ik voor het EPD. Echter ik had het liever als een opt-in gezien, zodat iedereen die keuze zelf kan maken.

[Unstable Element]

Na veel in het ziekenhuis gelegen te hebben kan ik je vertellen dat bij iedere transfusie je bloedgroep opnieuw bepaald wordt om fouten tegen te gaan.

[Damic]

Aparte spoed gegevens aanmaken (allergieën, bloed groep, ...)

[austin_77]

Ik werk binnen een zorginstelling, ben verpleegkundige en ben mede verantwoordelijk voor het verder ontwikkelen van ons instellingsbreed EPD.
Ik maak me geen zorgen over veiligheid van een EPD. Een papieren dossier is net zo makkelijk, zo niet nog makkelijker 'op straat te gooien'. Ik denk dat men de denk/werkwijze van de mens hierin niet moet onderschatten: 'ik schrijf in Word wel even de ontslagbrief van mijn patient, want anders staat ie al in het EPD en is hij al in te zien door de patient/inspectie/etc. en wie weet is die het er nog niet mee eens (want conceptbrief)'.
Schaduwdossiervorming komt naar mijn mening nog te vaak voor en is volgens mij een gevolg van 'ik denk dat ik doe wat het beste is voor de patient en andere hulpverleners hebben niets te zoeken in de rapportage van mijn gesprekscontacten'. Dit voorbeeld kan in veel gevallen opgaan, maar niet in het geval van de verpleegkundige discipline die in veel gevallen een regisseursfunctie of coordinerende rol heeft in de te verlenen zorg.

Enkele reacties hierboven stelden dat men alleen toegang heeft totdat de patient toestemming geeft. Ik denk dat dit niet opgaat voor alle 'velden' in de zorg. Een paranoid psychotische patient zal niet snel toestemming geven als hij/zij in de acute fase van de ziekte verkeert. In dit kader zijn er tig andere voorbeelden te noemen.

_Jostitosti
Stel ik wordt gevonden op straat en in mijn EPD staat dat ik lijd aan zuikerziekte. Men zou dan al gauw kunnen denken: aah duidelijk gevalletje van hypo. En dat terwijl ik net een hartrammeling gehad heb. M.a.w. er zullen vast slachtoffers gaan vallen door het EPD die voorkomen kunnen worden omdat het niet hebben van een dossier dwingt tot beter onderzoek.

Met deze uitspraak suggereer je dat hulpverleners alleen afgaan op wat er in een EPD staat en dat men minder goed onderzoek zou doen. Geloof mij, men zal eerst jou gaan onderzoeken en helpen alvorens je EPD te raadplegen. Als je een hartrammeling hebt gehad, dan zullen ze dat zien in de uitdraai van de ECG monitor die ze waarschijnlijk standaard aansluiten als je niet reageert.
Ik denk dat je doelt op het feit dat men beinvloed kan worden door wat er in een EPD staat en dat men een verkeerde inschatting maakt. Ik kan alleen maar zeggen dat dit hier een psychologisch proces aan ten grondslag ligt (1e indruk die je hebt van iemand anders is ook zo'n psychologisch proces). Beter is om mensen goed 'op te voeden' als het over rapportages gaat (objectieve rapportage --> wat zie ik feitelijk en subjectieve rapportage --> wat zegt de patient).

Ik ben het eens met eerder genoemde 'logboeken', maar dan moeten die logboeken registeren wie leest, schrijft, muteert, genereert, opvraagt, kopieert, verwijderd, archiveert en actualiseert.

[Verwijderd]

Ik maak me geen zorgen over veiligheid van een EPD.

hoe naief...

Als nog geen week geleden met enorme koeienletters in de krant staat dat een hele database van patienten aan gegevens is gegijzeld voor losgeld...

Militaire systemen worden gewoon gehacked..
Hoe kan jij dan in vredesnaam geloven dat dat systeem inbraak proef is?

[Verwijderd]

Wil vanaf nu graag mijn hele leven even digitaal af doen. Dat er dus een getal morgen aan het werk gaat, in een ander getal naar huis rijdt en op de terugweg wat getallen per pin van de ene reeks getallen naar de andere laat verhuizen en dat alles terwijl ik gewoon lekker wat in mijn bedje lig weg te dommelen en droom van de getallen die er op mijn bankrekening verschijnen. Maar goed dat is misschien wat flauw. Ik ben eigenlijk nog niet eens zo benauwd voor misbruik (hoewel toch ook goed denkbaar) als wel voor volstrekt verkeerd interpreteren van de door het EPD aangeleverde dossier. Stel ik wordt gevonden op straat en in mijn EPD staat dat ik lijd aan zuikerziekte. Men zou dan al gauw kunnen denken: aah duidelijk gevalletje van hypo. En dat terwijl ik net een hartrammeling gehad heb. M.a.w. er zullen vast slachtoffers gaan vallen door het EPD die voorkomen kunnen worden omdat het niet hebben van een dossier dwingt tot beter onderzoek. Het zou trouwens ook leuk zijn als we in Nederland ons eens minder druk gingen maken om administratieve zaken (als het EPD) en ons meer gingen bekommeren om de zorg zelf. Vroeger (sprak de oude man) hadden we betere zorg dan de Belgen tegenwoordig kunnen we niet aan ze tippen.

[mashell]

is het feit dat artsen onbeperkt kopieën kunnen maken van complete medische dossiers of delen daarvan.

Dat moet gewoon onmogelijk gemaakt worden. Omdat het de doelstellingen van het systeem ondermijnd en een groot risico op gelekte gegevens geeft. Geen kopieën, beeldscherm only.

[SPee]

Ik denk voor sommige reden dat wel gewenst is (uitval, harde copy).
Echter, hier moet wel die kopie worden bijgehouden en bij aanpassingen van het hoofddossier, moeten alle kopieen vernietigd worden (als je ermee werkt dan haal je weer de nieuwe op, werk je er niet mee heb je ook geen nieuwe data nodig ).
En bij het uitprinten moet duidelijk komen te staan, wanneer het uitgeprint is en wanneer het dossier moet worden vervallen (1 maand ofzo).

Zo heb je niet de lasten dat het niet mogelijk is, maar behoud je wel de zuiverheid dat de data up-to-date is.

[mrfunk]

Het probleem is een beetje dat je altijd een computer bij de hand (of in de hand) moet hebben. Als een arts aan het bed staat wil hij/zij ook graag de gegevens kunnen inzien. Dan is het natuurlijk het handigste als hij een "uitdraai" van het EPD kan gebruiken. Die zijn immers het meest up-to-date.

Anders zit je uiteindelijk nog met 2 dossiers: een digitale en het vertrouwde papiertje, die vervolgens ook niet exact dezelfde data bevatten. Juist iets waar artsen nou niet op zitten te wachten.

Ze mogen wat mij betreft wel een uitdraai maken. Dat zou misschien ook in de log kunnen, maar dat gaat misschien ook wat te ver. Artsen zouden er in principe net zo zorgvuldig mee om moeten gaan als met het huidige papiertje.

Allemaal nadat de patiënt toestemming heeft gegeven aan desbetreffende arts om het dossier in te zien, zoals ik al eerder in een reactie aangaf.

[Barleone]

Je hebt (voor zover ik het weet) gelijk. Papier is veel handiger (aan bed), en maar een klein beetje minder up-to-date dan nu/vroeger.

Het punt dat de Consumentenbond (en hierboven mashel) bekritiseerd, is dat er digitale kopieën kunnen worden gemaakt. Papier wordt vaak alleen lokaal (aan bed) gebruikt, maar digitale informatie kan overal heen worden gebracht en dat brengt een groot risico mee. Namelijk gegevensdiefstal, schending van privacy en noem maar op.

stel nou dat 'kwaadwillenden' informatie in handen krijgen van mensen met een zwakke psyche.. makkelijker uitkiezen van je volgende slachtoffer/geldverstrekker kan toch haast niet?

[Reactie gewijzigd door Barleone op 23 juli 2024 22:19]

[RazorBlade72nd]

De Consumentenbond noemt tenslotte ook de folder over het epd die consumenten eind 2008 op hun deurmat zagen vallen, niet compleet. Zo wordt er geen informatie verstrekt over de voor- en nadelen van het al dan niet afzien van deelname aan het epd.

Ik heb geen folder ontvangen. Ik heb dus ook geen bezwaar gemaakt. Houd dit in dat mijn gegevens wel of niet in een dergelijk dosier komen? Ik ga er voorlopig van uit dat dat niet gebeurd omdat ik geen toestemming heb gegeven maar helemaal zeker ben ik hier niet van. Mochten mijn gegevens zonder mijn toestemming verspreid gaan worden, kan ik daar dan alsnog mijn bezwaar tegen maken? Ik lees ook dat je zelf delen van je dosier kan wissen. Kan ik dan dus ook mijn hele dosier wissen als ik niet wil dat het verspreid wordt?

[hollandismad]

Het was opt-out, dus ja jij krijgt ook een dossier. Ook kan je nu en altijd nog steeds bezwaar maken en uit het systeem worden geweerd.

[SPee]

En vergeet niet een kopie van je ID kaart.
En controleer ook de naam. Netjes opgegeven, maken ze toch nog een typefout op het antwoordformulier

[Verwijderd]

Wat er niet in staat, is dat bij gegevens verlies, of stelen van die info , de staat / beheerder NIET aansprakelijk is...

Sterker nog, als dat gebeurt, wordt je niet eens op de hoogte gebracht....

Dus...je gegevens worden verplicht opgeslagen ( of je nu wilt of niet, die worden pas achteraf niet meer aangevuld en wss verwijderd bij een opt-out aanvraag), maar de beheerder/verplichter van het systeem is niet eens aansprakelijk voor eventuele schade door diefstal /kwijtraken usb stick enz...


mja..wat moet je daar nou mee als gewone burger...nog meer vertrouwen verliezen in onze regering? (kan dat nog?)

[Rob Coops]

Met andere worden het EPD is zo lek als een mandje, artsen willen er niet aan en niet zonder reden. Op het moment dat blijkt dat je gegevens op straat liggen en mensen weten hier misbruik van te maken dan is het natuurlijk eigenlijk al te laat maar toch, de schade is dan op niemand te verhalen want niemand is schuldig en dus gaat de zwarte piet zijn ronde maken tot je er dood bij neer valt maar nooit zal er ook maar iemand de verantwoordelijkheid nemen voor de rotzooi die EPD heet.

De minister zal zijn/haar handen er nooit aan branden, want die weten maar al te goed wat voor waardeloos ding het is. Het bedrijf dat dit implementeerd zal altijd blijven roepen dat de overheid de opdracht gever is en de geen die getekent heeft voor het product, met andere worden zij zijn verantwoordelijk voor die troep niet wij, wij hebben alleen gedaan wat ons op gedragen werd. Een ambtenaar met een lange niets betekenende titel zal waarschijnlijk uit eindelijk de schuld van het geheel krijgen mischien als er heel veel fout gaat zal er zelfs een staatssecretaris een paar jaar wacht geld mogen op strijken voor deze grap maar uit eindelijk zal er niemand verantwoordelijk voor zijn natuurlijk zeker niet als de eerste koppen gerolt hebben.
De kans dat de overheid een verantwoordelijke aan wijst voor het gedrocht ons door de neus geduwt is lijkt me heel erg sterk. Welke instantie dat dan ook zou worden de kans is klein dat een verantwoordelijke ooit zo iets zal durven implementeren omdat een ieder die er ook maar iets van af weet meteen niet een maar vele honderden zo niet duizenden gaten en risico's ziet waar het systeem de data massaal op straat kan gaan spuwen. Er zijn veel te veel mensen die veel te makelijk veel te veel data kunnen op vragen. In plaats van een persoon de mogenlijkheid te geven zelf te beslissen wie de data mag op vragen en dan aan alle andere alleen de contact gegevens te geven voor de personen die bij deze data kunnen is het nu zo dat een ieder met een soort van medische reden toegang tot de gegevens kan krijgen, van de aphoteek op de hoek tot de asistent van de tandarts allemaal hebben ze een login en er zijn maar heel erg weinig restricties op wat er wel en niet gezien mag worden. Ook is er voor zo ver mij bekend geen mogenlijkheid om zelf uit te vinden wie er zo al naar welke gegevens heeft zitten staren dus misbruik is ook niet zo maar aan te tonen anders dan op het moment dat er allerlij vreemde bedrijven op eens contact met je gaan op nemen om je dingen als preventie voor A en hulp bij B aan te bieden wat u valt in een catogerie mensen die hier wel 78% kans op heeft... en dan is het dus te laat want niet alleen is niemand verantwoordelijk ook kun je niet zien wie deze data heeft in gezien zonder je mede weten.

[blissard]

Ze zeggen juist dat de beveiliging goed is geregeld. Alleen de aansprakelijkheid is niet goed geregeld. Als mijn gegevens op een dvd op de zwarte markt verschijnen kan ik dus niemand aansprakelijk stellen. Dat vind ik het grootste probleem. Als de aansprakelijkheid goed geregeld zou zijn, dan zou ik er een stuk meer vertrouwen in hebben.

[Turiya]

Als dat gebeurt kom je er toch niet eens achter, omdat er geen meldplicht is. Zelfs als de aansprakelijkheid geregeld zou zijn, zou je niet eens weten dát je iemand voor iets aansprekelijk moest stellen.

[Barleone]

nou, informatie op het internet komt hoe dan ook een keertje naar je toe. Al is het maar bij een sollicitatie waarbij de recruter ff een zoekopdracht op je naam loslaat.

a: de recruter kan zich fout opstellen en de info lezen (en je sollicitatie afwijzen op basis van je medische achtergrond)
b: hij kan je netjes waarschuwen dat je medische gegevens op internet staan.

[Reactie gewijzigd door Barleone op 23 juli 2024 22:19]

[perry1]

De ontwerpfout begint al bij het idee dat al deze decentraal opgeslagen data via een (roze) wolk aan alle mogelijke afnemers beschikbaar gesteld kan/zal worden.
In de praktijk ziet de raadpleger een dossier. Dat de data hiervan op meerdere plaatsen opgeslagen ligt, is secundair.

Maar waarom heeft men niet een ontwerp gemaakt, waarbij de burger/patient 1 pas heeft, waar op de chip al zijn informatie (paspoort, rijbewijs, etc.) opgeslagen wordt. Ook zijn medische gegevens.
Omdat hij verplicht kan worden die pas altijd bij zich te hebben (bv vanwege de legitimatieplicht) heeft hij die actuele medische gegevens ook altijd bij zich.
Heeft een arts zijn medisch verleden nodig, kan hij de pas uitlezen. Wil de burger dit niet, kan hij weigeren zijn pas af te staan. Je hebt dan directe controle over wie je informatie inziet. De patient zou de eigenaar van zijn medisch verleden moeten zijn.
Ongeacht de (deel)-dossiers die ziekenhuizen, huisartsen, etc opbouwen, het medisch verleden op de pas is te alle tijden leidend.

Dit alles geeft net zo'n goed resultaat (en is waarschijnlijk goedkoper) dan de rotzooi die nu door de strot van de burger en de medische wereld geduwd wordt.


Kijk vervolgens ook eens naar de blunders die in het buitenland gemaakt worden, en je weet wat de toekomst gaat brengen.

[Punkrocker]

Pff, ALLES is slecht geregeld daar. Pas afgelopen weekend bericht terug gehad van ze. Da's dus een half jaar!