Q&A n.a.v. artikel NRC (d.d.19 juli 2023)
‘Zij lazen dat de zorgvuldig bewaarde medische dossiers met alle gevoelige gegevens van alle patiënten uit hun praktijk in één keer zouden worden gekopieerd, iedere week opnieuw. Dat zou nodig zijn om informatie te delen met andere lokale behandelaars ten behoeve van de zorg voor chronische patiënten.’
Q Waarom is het nodig dat alle patiëntgegevens wekelijks worden gekopieerd?
A Om actuele informatie te kunnen gebruiken wordt elke week een extractie vanuit het huisartseninformatiesysteem van de betreffende praktijk aangeleverd aan VIPLive. Deze data van patiënten is voor niemand anders toegankelijk dan voor de huisarts. Het is aan de regio-organisatie en de huisarts welke gegevens zij delen en beschikbaar stellen via VIPLive.
Op basis van de aangeleverde data wordt invulling gegeven aan de afspraken die huisartsen met de zorggroep zijn aangegaan ten aanzien van de ketenzorg op het gebied van declareren, rapporteren richting de zorgverzekeraar en samenwerking met ketenpartners. De wekelijkse frequentie is nodig om de actualiteit van gegevens te waarborgen.
‘Van die patiënten ligt dus bij een commercieel bedrijf een compleet dossier, ergens op een server in Nederland.’
Q Waar ligt de data van patiënten bij Topicus opgeslagen? En gebeurt dat veilig / ‘ligt’ er te veel data op één plek?
A De data wordt opgeslagen in verschillende datacenters binnen de EER. Daarbij wordt data per praktijk strikt gescheiden opgeslagen. Dit draagt samen met al onze beveiligingsmaatregelen bij aan de optimale veiligheid van data.
Q Wat doet Topicus om de veiligheid van patiëntdata te waarborgen?
A Om de veiligheid van patiëntdata goed te kunnen borgen heeft Topicus/Calculus diverse technische en beleidsmaatregelen ingeregeld. Deze zijn getoetst door een onafhankelijk auditor die Topicus het ISO27001 en NEN7510 certificaat heeft verleend. Heel specifiek slaat Topicus alle gegevens gepseudonimiseerd op, waarbij enkel de huisarts die de extractie aanlevert heeft de sleutel heeft om de gegevens te ‘de-pseudonimiseren’.
Q Hoe zorgt Topicus ervoor dat gehandeld wordt conform (veranderende) wetgeving met betrekking tot privacygevoelige data?
A Topicus volgt de wetgeving op de voet en heeft een team dat zicht specifiek toelegt op compliance, mede naar aanleiding van (veranderende) wetgeving. Dit team analyseert veranderingen en zorgt dat op basis daarvan alle ontwikkelteams de benodigde aanpassingen in de software of dienstverlening tijdig doorvoeren zodat we continue voldoen aan de nieuwste wet- en regelgeving
‘De huisarts moet zelf kunnen bepalen welke medische gegevens van welke patiënten gedeeld mogen worden, vinden Theeuwen en Janssen. Binnen hun eigen praktijk hebben ze dat zelf in de hand. Maar bij de samenwerking in de regio lopen ze er tegenaan dat een gezamenlijk informatiesysteem een vereiste is.’
Q Wat vindt Topicus hiervan?
A Regio-organisaties ondersteunen zorgverleners bij het bieden van goede patiëntenzorg en de complexe uitdagingen die op hen afkomen. Samen kun je effectiever aan de slag met de arbeidsmarktproblematiek, toenemende zorgvraag en andere vraagstukken. LHV, NHG en InEen geven een impuls aan deze regionale samenwerking. (
https://www.hechtehuisartsenzorg.nl/)
Hiervoor hebben ze een systeem nodig waarmee ze dit daadwerkelijk kunnen uitvoeren. De regio organisaties zijn coöperaties, die na een uitgebreid selectieproces een softwarepakket kiezen waarmee ze hun plannen om de huisartsen te ondersteunen kunnen waarmaken.
Wij vinden dit een goede ontwikkeling, omdat er zoveel op huisartsenpraktijken af komt en het echt nodig is om hier praktijk overstijgend plannen op te maken. Met onze software willen we voorzien in een belangrijke maatschappelijke behoefte; namelijk bijdragen aan het efficiënter en effectiever maken van de zorg in Nederland.
Drie huisartspraktijken weigeren bij het kruisje te tekenen. Janssen ging met pensioen, en twee andere praktijken namen hun toevlucht tot een andere regionale huisartsengroep, Gelders Rivierenland, die in hun ogen een minder invasief informatiesysteem gebruikt.
Q Er zijn blijkbaar minder invasieve systemen, waarom doet Topicus het niet anders?
A De wijze waarop deze minder invasieve systemen gegevens uitwisselen (OZIS) is verouderd en wordt binnenkort niet meer ondersteund in Nederland. Ook ondersteunt het lang niet alle vormen van zorg die regio organisaties willen uitvoeren en gecontracteerd hebben met zorgverzekeraars, bijvoorbeeld ouderenzorg. Een andere uitdaging met deze wijze van uitwisseling is dat deze data onvoldoende is om de indicatoren voor de Benchmark van InEen aan te leveren, een eis die zorgverzekeraars stellen.
Tot slot vereisen deze informatiesystemen vaak extra werkzaamheden, omdat gegevens zowel in het eigen HIS als in het keteninformatiesysteem moet worden opgevoerd (= onnodig dubbel werk voor
huisartsen).
‘Het verzet van de huisartsen is volgens de hoogleraar een symptoom van de onduidelijke wetgeving in Nederland „Dit is een van de vele voorbeelden van zorgverleners die niet precies weten wat er wel en niet mag met de gegevens die zij vastleggen.’
Q Hoe ziet Topicus dit / wat maakt deze wetgeving onduidelijk?
A De afgelopen jaren is er veel veranderd binnen de zorgsector. Innovaties en nieuwe (digitale) manieren van werken zijn vaak gebaseerd op informatiesystemen en de beschikbaarheid van data. Dit vraagt om duidelijke wetgeving op het vlak van het delen en gebruiken van patiëntgegevens.
Om dit probleem aan te pakken, is het belangrijk dat de wetgeving en regelgeving omtrent het verzamelen en gebruiken van medische gegevens duidelijk en toegankelijk zijn. Dit helpt zorgverleners om op een verantwoorde en effectieve manier met patiëntgegevens om te gaan, terwijl de privacy van de patiënt gewaarborgd blijft.
Het is essentieel dat beleidsmakers, zorgverleners en andere belanghebbenden samenwerken om een evenwicht te vinden tussen het beschermen van de privacy van patiënten en het mogelijk maken van het gebruik van gegevens voor het verbeteren van de gezondheidszorg. Duidelijke wetgeving kaneen belangrijke rol spelen bij het creëren van een goed functionerend gezondheidszorgsysteem dat de belangen van alle betrokkenen respecteert.
Q Wat kunnen huisartsen zelf doen, wanneer zij gevoelige informatie niet willen delen middels de systemen van Topicus? En, wat zijn daar de consequenties van?
A: Data wordt niet vanzelf door VIPLive uit bronsystemen gehaald maar aangeleverd door (de software van) huisartspraktijken. Na aanlevering is deze data alleen beschikbaar voor de huisartspraktijk. Wij delen geen gegevens zonder expliciete toestemming of een handeling van de huisarts.
Huisartsen kiezen er zelf (soms dus in regioverband) voor of zij gebruik willen maken van software van Topicus of niet. Als het gaat om het opslaan en beschermen van data / persoonsgegevens voldoet Topicus (en daarmee haar producten en diensten) aan de meest actuele wet- en regelgeving.