Amsterdam UMC maakt gezondheidsdata van IC-patiënten beschikbaar voor onderzoek

Het Amsterdam Universitair Medische Centrum stelt gezondheidsdata van intensive care-patiënten beschikbaar voor onderzoekers. Die kunnen de data gebruiken voor het trainen van kunstmatige-intelligentiemodellen. Het ziekenhuis anonimiseert de data.

Het Amsterdam UMC schrijft in een persbericht dat 'ruim één miljard datapunten' beschikbaar worden gesteld, van in totaal meer dan 20.000 patiënten. Het gaat onder andere om klinische observaties en medicatiegegevens. Onderzoekers kunnen de data gebruiken via de EASY-portal van het KNAW en NWO. Onderzoekers kunnen de data gebruiken om slimme algoritmes te trainen die beter kunnen voorspellen wat patiënten nodig hebben. Het gaat dan bijvoorbeeld om algoritmes die kunnen voorspellen hoeveel antibiotica een patiënt nodig heeft tijdens zijn behandeling. Het project is opgezet door de Europese Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde.

Het ziekenhuis zegt dat er 'veel draagvlak' is voor dergelijk onderzoek. Ook medici van andere grote ziekenhuizen zoals het Radboud, Erasmus, en de UMC's van Utrecht en Maastricht steunen het initiatief. Daarnaast zijn er patiëntenverenigingen die het plan ondersteunen. Volgens de onderzoekers die de data beschikbaar stellen is het de eerste keer dat er op zo'n grote schaal Nederlandse gegevens gebruikt kunnen worden. Tot nu toe konden wetenschappers data gebruiken van Amerikaanse patiënten, maar er zit veel verschil tussen hen en Europeanen door bijvoorbeeld een andere organisatie van een IC-afdeling en het type patiënt. "Zo belanden Amerikaanse patiënten voor minder ernstige klachten al op de IC", zegt intensivist en mede-projectleider Paul Elbers tegen Tweakers. "Ook zijn Amerikanen over het algemeen dikker, met bijbehorende gezondheidsproblemen."

Het ziekenhuis zegt dat het de wet- en regelgeving rondom privacy 'strikt naleeft'. "Het gaat dan niet alleen om de AVG, maar ook om andere wetten zoals de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg", vertelt Elbers aan Tweakers. Patiënten die naar een academisch ziekenhuis komen, worden bij binnenkomst en tijdens hun verblijf geïnformeerd dat data kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat geldt ook voor de patiënten op de IC. Zij kunnen wel bezwaar maken tegen het delen van data. Die data wordt vervolgens niet meegenomen.

Het Amsterdam UMC zegt dat patiënten tijdens de proef 'redelijkerwijs niet meer identificeerbaar zijn'. Dat betekent dat ze niet identificeerbaar zijn volgens definities van de AVG. Tegen de NOS zeggen privacyexperts wel dat het met veel moeite alsnog mogelijk is de data te koppelen aan een individuele patiënt. Dat zou echter wel heel erg lastig zijn. Het weglaten van bepaalde identificeerbare gegevens zoals het geslacht zou het identificeren moeilijker maken, maar daardoor zouden de resultaten niet meer bruikbaar genoeg zijn. Elbers: "Ondertussen verwelkomen we en moedigen we het publieke debat aan over het delen van gegevens en hoe dat de behandeling van patiënten kan verbeteren."

Reacties (36)

[daan!]

Met genoeg moeite is heel veel zogenaamd 'geanonimiseerde' data wel tot een persoon herleidbaar.

In a paper published in Science last week, MIT scientist Yves-Alexandre de Montjoye shows that anonymous credit card data can be reverse engineered to identify individuals’ transactions

We study 3 months of credit card records for 1.1 million people and show that four spatiotemporal points are enough to uniquely reidentify 90% of individuals.

Ik vindt het vrijgeven van medische data onder dit gegeven zorgwekkend.
De klassieke casus van gouverneur Weld wiens 'geanonimiseerde' medische gegevens toch tot hem herleidbaar waren zijn hiervan een bekend voorbeeld.

At the time GIC released the data, William Weld, then Governor of Massachusetts, assured the public that GIC had protected patient privacy by deleting identifiers. In response, then-graduate student Sweeney started hunting for the Governor’s hospital records in the GIC data. She knew that Governor Weld resided in Cambridge, Massachusetts, a city of 54,000 residents and seven ZIP codes. For twenty dollars, she purchased the complete voter rolls from the city of Cambridge, a database containing, among other things, the name, address, ZIP code, birth date, and sex of every voter. By combining this data with the GIC records, Sweeney found Governor Weld with ease. Only six people in Cambridge shared his birth date, only three of them men, and of them, only he lived in his ZIP code. In a theatrical flourish, Dr. Sweeney sent the Governor’s health records (which included diagnoses and prescriptions) to his office.

De vraag is: hoeveel gegevens moet je weghalen voordat je voldoende zeker kan zijn dat informatie niet meer tot de persoon herleidbaar is, en zijn de gegevens dan nog wel bruikbaar? Iets als geslacht zegt al heel veel, maar zonder dat gegeven kan je medisch-wetenschappelijk een heel stuk minder met de gegevens. Geboortedatum zal weggehaald zijn (neem ik aan!), maar je hebt als onderzoeker toch informatie nodig over iemands leeftijd, een categorie dan?
In de praktijk moet je zoveel gegeven weghalen of in categorieën onderbrengen dat de gegevens wetenschappelijk bijna waardeloos worden.

[Reactie gewijzigd door daan! op 23 juli 2024 15:46]

[Patrick J. Thoral]

Als mede-projectleider van AmsterdamUMCdb samen met collega Paul Elbers, begrijp ik wel waarom de gemiddelde tweaker dit in eerste instantie een mogelijk slecht idee vindt. Ziekenhuizen, net als veel andere (al dan niet ICT) bedrijven, staan er over het algemeen niet om bekend dat ze datalekken perfect kunnen voorkomen.

Belangrijkste is dat we voor dit project al bij de ontwerpfase stilstonden hoe we het beste ervoor konden zorgen dat deze gegevens veilig en nuttig openbaar gemaakt konden worden. Er is natuurlijk een belangrijke reden waarom het Amerikaans MIT al 15 jaar geleden een vergelijkbare database (MIMIC, inmiddels versie III, https://mimic.physionet.org/about/mimic/) heeft vrijgegeven. De Amerikaanse wetgeving (HIPAA) is namelijk veel explicieter wanneer iets voldoende ge-deïdentificeerd is.

In Europa moet je het doen met termen als “redelijkerwijs niet identificeerbaar” en “voldoende anoniem”; dat maakt het afhankelijk van interpretatie door privacy experts en juristen. Voor veel ziekenhuizen en andere instellingen is dat alleen al reden om van zo'n project als dit af te zien. Zoals @m.koot al aangeeft hebben we de specificaties vrijgegeven op onze GitHub. Zoals aangegeven, hoewel niet toegestaan, zullen er partijen kunnen zijn die kunnen proberen te herleiden bij de gratie dat ze toegang hebben tot delen van de gegevens van de bronbestanden (bijvoorbeeld verzekeraars, (huis)artsen). Om die reden zijn de categorieën van leeftijd, opnamejaar, maar ook lengte en gewicht zo gekozen dat zelfs als je een SELECT doet op meerdere combinaties van deze variabelen (die overigens dus deels vertrouwelijk zijn) je alsnog tot relatief grote groepen komt.

Uiteraard kun je deze factoren ook volkomen weglaten, dan is het ‘anoniemer’, maar dan wordt de waarde van zo’n dataset ook minder. Juist deze afgewogen keuzes met experts op dit gebied, in combinatie met onze overtuiging dat we Europese gegevens nodig hebben om ziekte en sterfte op de IC te voorkomen, heeft ertoe geleid dat de dataset nu is zoals hij is.

[daan!]

Bedankt voor je informatieve reactie!

Wat ik me nog afvraag aangaande de opt-out:
Hoe wordt hier mee omgegaan als redelijkerwijs niet van de patiënt verwacht kan worden dat hij of zij deze afweging kan maken?
Iemand komt zeer ziek binnen en gaat misschien wel met een houten pyjama het ziekenhuis uit, in welk deel van dat proces kan iemand zo'n afweging maken?
Is het niet beter er een opt-in van te maken zodat je zeker weet dat mensen er weloverwogen over na hebben (kunnen) denken?

Verder: voldoet de dataset ook aan de privacyeisen van HIPAA?

Als mede-projectleider van AmsterdamUMCdb samen met collega Paul Elbers, begrijp ik wel waarom de gemiddelde tweaker dit in eerste instantie een mogelijk slecht idee vindt.

Enige scepsis over privacygerelateerde zaken i.c.m. medische gegevens lijkt me erg gezond.

[Reactie gewijzigd door daan! op 23 juli 2024 15:46]

[Patrick J. Thoral]

Machine learning om de beste behandelingen te voorspellen en daarmee sterfte te voorkomen, werkt uiteraard het beste als de gegevens zo representatief mogelijk zijn. Onder zeer strikte voorwaarden (waaronder dataminimalisering, de-identificatie, passend bij het oorspronkelijke doel van verzamelen) mogen gegevens die voor een ander doel verzameld zijn (in dit geval de behandeling op de IC), opnieuw gebruikt worden, zonder dat er expliciete toestemming (dus opt-in) van de patiënten nodig is.

Uiteraard kunnen mensen bezwaar aan tekenen (rechtstreeks bij hun behandelaar of via 'mijn dossier'). Net zoals dat geldt voor andere belissingen (die op de IC ook vaak niet door de patiënt zelf genomen kunnen worden), mogen dan de wettelijk vertegenwoordiger en/of naasten dat beslissen. Overigens betreffen de gegevens opname van patiënten van 2003 t/m 2016, dus al deze opnames zijn allemaal 'afgesloten'.

Als men de data niet wil delen, respecteren we dat uiteraard door de gegevens uit de database te halen, maar het gevolg is dat de groep waartoe degene die bezwaar aangeeft dan minder voorbeelden heeft voor het algoritme, maar ook andere groepen worden daardoor benadeeld, omdat je juist de verschillen tussen groepen wil kunnen herkennen.

Een van de reden om dit project te starten is dat er een reëel gevaar heerst dat grote bedrijven uit de VS, die 'soepelere' wetgeving kent, zullen bepalen wat de beste zorg is o.b.v. Amerikaanse data, en ongetwijfeld tegen een hoge prijs (zeker gezien de uberhaupt hoge kosten in de VS voor de gezondheidszorg) het algoritme of de tool zullen delen.

In Europa en zeker in Nederland gaan we toch meer uit van een principe van solidariteit, waardoor het delen van data met andere wetenschappers meer in dit gedachtengoed past.

Maar, terecht, wordt daar wisselend over gedacht en inderdaad opt-out is mogelijk.

[junkchaser]

Misschien een domme vraag, maar hoe kun je opt-out in je paneel kiezen nadat je eerst opt-in hebt toegelaten bij je opname? Kortom indien je opt-in hebt toegestaan, ben je de persoonlijke data voor eeuwig kwijt in de verzameling van anonieme gegevens, maar zouden dus toch op een of andere manier gekoppeld kunnen worden dmv deductie ... of mis ik iets?

[Fijinees]

Je bent er bij betrokken. Ga je ons dan ook vertellen of er een opt-in is?

Dat is voor mij de enige manier om dit legaal te doen. Anders zijn de ziekenhuizen die dit toelaten een doelwit voor rechtszaken, die de patient via de ziektekosten dan weer mag gaan betalen.

Want uitlekken gaat dit.

[CivLord]

Het anonimiseren is juist ook voor het uitlekken.

Je krijgt dan het ziektebeeld, behandelmethode en resultaat van patient X, man, lengte 1,80 - 1,90, gewicht 80 - 100 kg, leeftijd 50 - 60 jaar, in de periode 2010 - 2015. (De intervallen zijn pure speculatie.)
Dan moeten er al heel specifieke omstandigheden zijn wil je een kleine kans hebben om iemand van wie je over langere tijd veel informatie hebt aan de informatie kunt linken. (Je kent bv. een bejaarde dwerg van 200 kg van wie je weet dat hij vijf jaar geleden met een uniek ziektebeeld op de IC terecht gekomen is en daar een uitzonderlijke behandeling heeft ondergaan. Zelfs Google weet niet meer dan dat jij je opa een paar keer in het ziekenhuis hebt bezocht.)

[mr_seeker]

Je bent er bij betrokken. Ga je ons dan ook vertellen of er een opt-in is?

Uit het artikel: "Patiënten die naar een academisch ziekenhuis komen, worden bij binnenkomst en tijdens hun verblijf geïnformeerd dat data kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat geldt ook voor de patiënten op de IC. Zij kunnen wel bezwaar maken tegen het delen van data. Die data wordt vervolgens niet meegenomen."

[Takkie2024]

"Wetenschappelijk onderzoek" is blijkbaar een erg rekkelijk begrip. Ik ben niet tegen wetenschappelijk onderzoek, maar data beschikbaar stellen aan eenieder met een internetverbinding heeft voor mij dara niets mee te maken.

Edit: ik heb het artikel gelezen en weet hoe de dataset beschikbaar gesteld wordt. Als ik uit mijn eigen n=1 ervaring met mijn universiteiten mag spreken, betekent dit dus dat de informatie gaat lekken.

[Reactie gewijzigd door Takkie2024 op 23 juli 2024 15:46]

[mr_seeker]

"Wetenschappelijk onderzoek" is blijkbaar een erg rekkelijk begrip. Ik ben niet tegen wetenschappelijk onderzoek, maar data beschikbaar stellen aan eenieder met een internetverbinding heeft voor mij dara niets mee te maken.

Heel mooi voorbeeld van hoe je openbare data kunt linken aan personen: Als jij gaat stemmen op een politieke partij, dan wordt dat onderdeel van de "publieke records". Elk stemkantoor moet dat bijhouden en openbaar maken. Je kunt bij de gemeente navragen welke wijken naar welk stemkantoor worden gestuurd. Koppel daar demografische gegevens van het CBS aan vast, voeg er de gemiddelde huizenprijs en overige zaken die relevant zijn voor jouw zoekplaatje, en je kunt op postbuscode(!) gaan flyeren. Allemaal publieke data, allemaal wetenschappelijk onderzoek, en niet herleidbaar naar 1 persoon. Tijdens geenpeil gaan flyeren, en ik kan je vertellen dat ik de wijken waar ik moest flyeren er zo uit kon plukken...

[Fijinees]

Zoals je het schrijft vind ik het verkeerd. Het moet andersom worden gemeld. En het moet niet zo zijn dat je bezwaar maakt, het moet zo gaan dat je toestemming geeft na de informatie te hebben ontvangen.

Dus eerst de keus geven, dan melden waarvoor het gebruikt kan worden.

En hoe gaat het met data van mensen die overlijden? Die kunnen geen toestemming geven.

En zoals Javahne hieronder ook aangeeft, welk onderzoek word er bedoeld? Het kan op vele vlakken zijn.

[Jeanpaul145]

Om de redenen die je noemt (oa ziekenhuizen kunnen nauwelijks met data omgaan laat staan privacygevoelige data) vind ik het in 2e en 3e instantie nog steeds een slecht idee om dit soort datasets openbaar te maken.

Dat iets niet mag volgens de wet (bv datasets koppelen) daar heb ik geen boodschap aan. Het moet technologisch niet mogelijk zijn.

Ik heb ook een vraag voor je: worden patiënten gevraagd om toestemming te geven voor het gebruik van hun data? Als het antwoord nee is kan je nl wachten op rechtzaken.

[m.koot]

De openbare specificatie van de dataset is hier te vinden: https://github.com/Amster...mUMCdb/tree/master/tables

Zie de tabel "admissions". Over patiënten is daarin qua demografie e.d. alleen dit opgenomen:
1. geslacht
2. IC-verblijfjaar-groep (veralgemeniseerd; geen precies jaar van verblijf)
3. leeftijd-groep (veralgemeniseerd; geen precieze leeftijd)
4. lengte (geschat of gemeten bij liggend persoon; veralgemeniseerd; geen precieze lengte)
5. gewicht (geschat of gemeten bij liggend persoon; veralgemeniseerd in intervalgroepen; geen precies gewicht)
6. indien patiënt is overleden, is dat vermeld in "destination"

Verder weet je dat het ex-patiënten van het Amsterdam UMC betreft; dat is op zichzelf al informatie.

De casus van Weld is een beroemde, maar van andere orde dan AmsterdamUMCdb. In tegenstelling tot de Weld-casus is hier geen sprake van sterke quasi-identifiers zoals postcode- of geboortegegevens. Tav gewicht en (vooral) lengte is te verwachten dat die identificerend zullen zijn, al zijn het - dixit een intensivist die ik hierover sprak - meestal schattingen (lees: niet 100% accuraat).

Belangrijke vragen, te beantwoorden in de context van deze specifieke dataset:

1) met welke informatie zouden de rijen, indien mogelijk, kunnen worden herleid naar individuele personen?
2) welke personen or organisaties beschikken over zulke informatie of zouden er in de toekomst over kunnen beschikken? (bijv. na een overname)
3) welk belang zouden ze daarbij hebben?
4) wat zouden de gevolgen van herleiding zijn voor de patiënt? (en, ook niet onbelangrijk, wat voor het AmsterdamUMCdb?)

Bij vraag (1) kan ik me wel wat bedenken, lastiger is om bij vraag (2) en (3) tot een realistisch scenario te komen. Is het tav meet- en observatiegegevens over IC-verblijf bijvoorbeeld realistisch om het (hypothetische) scenario mee te nemen waarin, zeg, een zorgverzekeraar de dataset zou gaan heridentificeren? En: hoe weegt dat (hypothetische?) risico op tegen de (empirisch controleerbare) verwachting/hoop die wordt nagestreefd met dit initiatief?

[Reactie gewijzigd door m.koot op 23 juli 2024 15:46]

[Krylinck]

Aangezien er veel moeite gedaan zou moeten worden om de patiënten te kunnen herleiden, is dit soort onderzoek gewoon toegestaan. In dit specifieke geval geldt dat het voor de verzekeraar eventueel mogelijk zou zijn om de patiënten te identificeren. Echter krijgt de verzekeraar helemaal geen inzicht in de data.

Je hoort vaak als reactie op de opzet van dit soort studies dat de AVG, WGBO of welke richtlijn/wetsartikel belemmerend zou zijn. Er is laatst een goed opiniestuk geplaatst door twee advocaten van Loyens en Loeff, die inhoudelijk goed op de hoogte zijn. Zie hier:
https://www.loyensloeff.com/media/477519/fd-artikel.pdf

Ik ben zelf arts en houd me bezig met soortgelijk onderzoek. Er is echt geen sprake van grootschalige privacyschendingen bij de uitvoering van onderzoek. Voor je mag starten, schrijf je eerst een onderzoeksvoorstel en -protocol. Dat protocol fungeert als richtlijn waaraan je je als onderzoeksteam houdt. Het protocol gaat langs een Medisch-Ethische Commissie (METC), waar zeer streng wordt gekeken naar mogelijke issues zoals privacyschendingen. Dat doen zij vanuit her patiëntperspectief.

We moeten met ons allen wat minder bang zijn voor dit soort dingen. Iedereen is erbij gebaat als big data projecten makkelijker kunnen worden opgezet. En als ik mijn andere bril op zet... zou het ook goed zijn voor iedereen als er een versimpelde data-overdracht zou zijn tussen ziekenhuizen (en evt ook huisartsen en ambulancediensten).

[Stoelpoot]

We moeten met ons allen wat minder bang zijn voor dit soort dingen. Iedereen is erbij gebaat als big data projecten makkelijker kunnen worden opgezet.

Helaas gaat dit vooral ook op voor commerciële partijen zoals Facebook, die het vertrouwen in dit soort zaken met de grond gelijk maken. Begrijp me niet verkeerd, ik vind dit een fantastisch initiatief en dit soort projecten moeten vaker voorkomen, en ik weet dat medische onderzoeken behoorlijk strikt en veilig zijn, echter is het zo dat dit in het recente verleden slecht in het nieuws is geweest. In de VS is er kort geleden nog ophef geweest over het verwerken van ziekenhuisgegevens door Google, en in Nederland is het Haga-ziekenhuis ondertussen berucht. Om dit soort projecten vaker te laten voorkomen, moeten we het maatschappelijke vertrouwen in de privacy kunnen waarborgen.

[K-aroq]

Niet leren van beschikbare data is zorgwerkender. Zeker gezien de rol van het UMC.

[kodak]

Het is niet alsof medici zonder dit extra onderzoek niets leren van de beschikbare data. Men draait immers al jaren de deels wetenschappelijke organisaties zo, terwijl er toen ook meer data was. Dat er meer valt te leren wil dus ook niet zeggen dat het zorgwekkend is als men dat niet (laat) doen. Het is afhankelijk van diverse factoren, inclusief een zeer hoog staande recht op geheimhouding om de individuele patienten te beschermen.

[squaddie]

Om er een soort van Godwin in te gooien, waarom niet iedereens zorgdossier met naw gegevens aan Google of Facebook geven? Op basis van de zorgdossiers kunnen ze met hun enorme rekenkracht verbanden leggen die mogelijk nu onopgemerkt blijven en vrijwel zeker met gegevens die ze via andere bronnen hebben verzamelt en gecombineerd met dossiers kunnen waarschijnlijk nog meer inzicht geven over bepaalde aandoeningen icm bijvoorbeeld luchtvervuiling. Ondanks de goede bedoelingen zou ik hier toch ten zeerste op tegen zijn.

[Horatius]

Ben nu toch wel heel benieuwd wat er instaat dat het zo lastig terug leid baar is. Jammer dat ze dat niet kenbaar maken.

Want als de data datums bevatten dan is het absoluut niet moeilijk terug te leiden. "Persoon 01120012 is op 12-9-9 en xx-xx-xx en xx-xx-xx op de IC geweest en heeft deze testen doorstaan en is wel of niet naar huis gegaan". Geef Google die data en ze weten wie het is waarschijnlijk.

Dan nog een punt, ik dacht dat de AVG zegt dat het opt-in moet zijn niet opt-out zoals deze tekst laat blijken. Als ik bij het ziekenhuis iets moet tekenen en er staat ergens een vakje van 'als u niet wilt dat wij deze data delen dan moet u dit aanvinken' sowieso dat drie kwart geeneens weet dat dat er stond.

[Anoniem: 310408]

Als ik bij het ziekenhuis iets moet tekenen en er staat ergens een vakje van 'als u niet wilt dat wij deze data delen dan moet u dit aanvinken' sowieso dat drie kwart geeneens weet dat dat er stond.

Hoe wil je dat dan wel regelen? Een 12 pagina stuk met uitleg? Kwartiertje video?

Ik vind de 'standaard' negatieve reactie van Tweakers op dit soort zaken zorgwekkend. We hebben het hier over een groep mensen en organisaties die allemaal uitermate betrokken zijn met het welzijn van hun patiënten, privacy en het voldoen aan wetten. Er is werkelijk geen enkele aanleiding om te denken dat het allemaal niet goed dichtgetimmerd is. En zelfs als het in principe mogelijk zou zijn om er een persoon uit te herleiden gaat de wet er nog van uit dat er een doel voor iemand voor moet zijn. Je gaat niet met enorme moeite een dergelijke database kraken in de hoop dat je er een link met iemand die je target uit kan halen. Ik sta in die dataset. En ik maak me geen zorgen.

Dit soort data onderzoek is ENORM belangrijk omdat IC artsen dagelijks beslissingen moeten nemen aan de hand van enorme hoeveelheden data, indrukken en druk van patiënten en familieleden. Omdat technologie en inzichten op een IC sneller veranderen dan op welke andere afdeling ook is alle hulp die je hiermee kan krijgen zeer welkom. Niet alleen omdat omdat je betere zorg kan verlenen maar ook omdat het goedkoper en prettiger kan.

Laat ik het persoonlijk maken. Zoals gezegd, ik sta met zeer grote waarschijnlijkheid in deze database. Kerstmis 2015 bracht ik door op de IC. Ik kan met met geen mogelijkheid bedenken waarom iemand dat zou willen weten. Als ik een nieuwe verzekering wil zou ik moeten liegen om het te verbergen, mijn medewerkers weten waarom ik er lag, de belastingdienst weet dat ik twee weken niet gewerkt heb. Als iemand me het vraagt vertel ik ze graag dat het pijnlijk was (lang leve opiaten), dat de mensen daar ongelofelijk aardig waren en dat ik erg misselijk was. De eerste en laatste parameter staan waarschijnlijk in de database. de tweede niet.

Het is goed om argwanend te zijn als het om data gaat. Maar als je alle dataset afwijst omdat 'het een dataset' is moeten we twee decennia terug in de tijd. Toen bleven mensen gemiddeld een dag langer op een IC omdat we nog moesten leren hoe patiënten zouden reageren op de nieuwste ontwikkelingen. En geloof me, hoe aardig mensen ook zijn op een IC, je wilt er vanaf.

[TheProf82]

Ik kan wel een reden bedenken; marketing en profilering. Hoe meer adverteerders en platformen van mensen weten hoe beter. Ik kan me goed voorstellen dat de groep die wordt beschreven in dit artikel zeker interessant is, bijvoorbeeld voor advertenties over bepaalde levensstijlen of producten in de healthcare-hoek, gratis consult, weetikwat.

Betekent niet dat ik deze casus meteen afwijs; ik vind het een lastige kwestie zoals velen denk ik. Ik vind wel dat we niet teveel moeten strooien met het woord anoniem, omdat dat woord misschien niet eens bestaat. Wat nu anoniem is is dat over 5 jaar, na een gigantische datalek van Google, misschien geenszins. Misschien kan je dan 3 datapunten in een tooltje invullen en rolt zo de naam en het adres van de persoon eruit.

Goed dat het UMC deze discussie toejuicht.

[Fijinees]

Geen uitleg op papier. Gewoon vragen, mondeling. Of de vraag stellen op de volgende manier:

Mogen wij uw data delen? Zo ja dan aanvinken

[Horatius]

Woooow, intense reactie.

Ik heb niet gezegd dat ze het fout doen of anders moeten doen, ik heb niet gezegd dat ik weet dat het beter kan en ik heb ook niet gezegd dat dit niet mag.
Dus leuk je 'standaard negatieve reactie' maar de negatieviteit was er niet, geen eens kritiek.

Wat ik wel heb gezegd dat dit punten zijn die moeten worden aangestipt.


Ik wil je even iets meegeven: Google heeft de medische dossiers van miljoenen Amerikanen is recent gebleken. Zoek maar project Nightingale op, worden grote onderzoeken maar gestart.
Dus leuk dat alles zo dichtgetimmerd is en dit zal nooit in Nederland gebeuren praatje. Maar dat zeiden ze in Amerika ook.

Je trekt zoveel aannames vanuit mijn comment die er niet zijn of je gaat gewoon compleet van de baan af.
Ik zeg niet dat deze onderzoeken niet belangrijk zijn, want dat zijn ze zeker. Ik ben ook niet de domste.
Ook wijs ik de dataset niet af.
En mij hoef je ook niet te vertellen dat je van de IC af wilt.

Misschien moet je je comment de volgende keer niet persoonlijk maken.

[icecreamfarmer]

Ik weet al wat het volgende nieuwsbericht gaat worden...

[jpsch]

Wat dan?

Geanonimiseerde data UMC blijkt toch te herleiden naar individuen?

Data UMC blijkt bij Google terecht te komen?

[icecreamfarmer]

Dat idd. Dit gaat natuurlijk weer gigantisch fout aflopen.

Overigens lekker moderatie weer.

[Jouke74]

Het zou wel fijn zijn als de discussie op Tweakers eens ging over hoe dit soort problemen op te lossen, ipv daar gaat mijn privacy en dit gaat fout. In medisch onderzoek (DNA onderzoek?) zit je namelijk in een heel vervelende spagaat waarbij je aan de ene kant het liefst de data voor FAIR use beschikbaar moet maken voor andere onderzoekers, en aan de andere kant de AVG hebt die zegt dat DNA special data is met hoge restricties die eigenlijk nergens beschikbaar mag zijn. Ik lees graag oplossingen zoals het UMC nu gedaan heeft. Het is open, duidelijk en realistisch. (En de verzekering weet, mits jij je formulier goed invult, ook de belangrijkste risico factoren voor je overlijden al).

[icecreamfarmer]

Nee, dat zeg ik niet.

Overigens erg zwakke argumentatie. Je weet gewoon dat dit fout gaat aflopen daar hoef je geen system integrator voor te zijn.
De vraag is meer is het ethisch om deze gegevens te delen zonder dat de mensen daarvan op de hoogte zijn gesteld. Want dit gaat hoe dan ook lekken en herleidbaar zijn.

[EthirNandor3]

Ik ben nogal scherp op privacy, maar hier heb ik geen problemen mee:

• Er is een expliciete opt-out.
• Het is wordt heel specifiek gepseudonimiseerd geleverd aan onderzoeksinstituten voor onderzoek. Voor mij is dat heel iets anders dan wat Google, Facebook etc. doen met je data.
• Het heeft maatschappelijk nut: onderzoek kan levens redden.

[kodak]

Ik kan me voorstellen dat ieder een eigen afweging maakt in wat privacy waard is en daarbij kan menen dat men scherp is op privacy. Maar bij de voorbeelden die je aanhaalt krijg ik niet de indruk dat scherp op privacy zijn de juiste omschrijving is.

Een opt-out bij persoonlijke gegevens delen is in beginsel niet gericht op voorkeur voor privacy. Opt-out opnoemen als een sterk punt komt meer in de buurt van privacy pas belangrijk vinden als er geen andere belangen zijn die zwaarder wegen.

Enkele van de meest negatieve uitwerkingen op gebied van privacy als meetpunt nemen en dan mooie intenties met pseudonimiseren al voldoende vinden is ook niet heel scherp zijn op privacy. Bij privacy gaat het niet om wat er slechter kan of wat de intenties zijn maar of het in de praktijk een acceptable vorm van privacy geeft. Meer vertrouwen op intenties dan zorgen om de uitwerking voor privacy zet belang van privacy ook niet voorop.

Ieder zo zijn eigen keuzes, maar hiermee komen er ook enkele kanttekeningen bij de intenties van de medici en wetenschappers naar voren. Die lijken daarmee ook geen grote voorkeur voor privacy te hebben. In beginsel klinkt dat heel nobel, maar wetenschappers en medici hebben ook andere belangen zoals dat onderzoek niet perse maatschappelijk nut heeft terwijl (miljoenen)financiering en baanzekerheid voor de diverse individuen en organiaties een stuk zekerder is. Scherp zijn op privacy moet dus niet al te makkelijk als term gebruikt worden.

[Reactie gewijzigd door kodak op 23 juli 2024 15:46]

[magician2000]

Het meest opvallende vind ik zelf het volgende stukjes:

"Patiënten die naar een academisch ziekenhuis komen, worden bij binnenkomst en tijdens hun verblijf geïnformeerd dat data kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat geldt ook voor de patiënten op de IC. Zij kunnen wel bezwaar maken tegen het delen van data. Die data wordt vervolgens niet meegenomen."

Meestal wanneer je op een intensive care terechtkomt ben je niet meer echt bij machte om (alles) wat ze zeggen te begrijpen. Ook eventuele personen die mee zijn gekomen zullen hun hoofd hier niet bij hebben. Hoe wordt daarmee dan omgegaan?

Wel goed dat hier discussie over komt, maar het is natuurlijk wel weer wachten op het "oeps" moment.

[F-I-X]

Als ze niet in staat zijn is er nog altijd een bevoegd familie lid die hier een uitspraak over mag doen. Dit kan ook gewoon nog tijdens de opname / behandeling. De informatie wordt pas nadat de "case" gesloten is geincludeerd in de database. Het is geen live gebeuren zoiets.

[magician2000]

Dank voor je reactie.

Dat het geen live gebeuren is lijkt me niet meer dan logisch, dat had ik ook niet verwacht

Een bevoegde heeft op zo'n moment wel wat anders aan het hoofd en later kan zoiets er zomaar bij inschieten.

Waar het dan vooral ook om gaat is dat we met dit soort zaken voorzichtig om moeten gaan. Ongeacht dat er zeer waardevolle informatie uit een dergelijk onderzoek kan komen.

Echter lijkt het er bij dit onderzoek op dat hier in ieder geval over nagedacht is. Iets dat ook wel fijn is.

[mutley69]

Zonder toelating van de patient zou dit niet mogen mogen! Die gezondheidstoestandsdata zijn van hem en van diegenen die de diag stellen - beiden zouden moeten expliciet hun akkoord verlenen.
Van mij krijgen ze dat dus NIET.