Bedrijf komt met 'app store' voor kopen van persoonlijke info via dna-analyse

Het Amerikaanse bedrijf Helix begint een online marktplaats waar consumenten op basis van een analyse van hun dna persoonlijke informatie kunnen kopen. Helix analyseert het dna en slaat de gegevens op, waarna derde partijen de informatie verwerken in apps, die de consument kan kopen.

Helix vraagt geïnteresseerde consumenten om een dna-uitstrijkje bij zichzelf af te nemen via het wangslijm, en dat vervolgens op te sturen naar het bedrijf. In eerste instantie moet er 80 dollar worden betaald voor het in kaart brengen van de belangrijkste 20.000 genen, genaamd het exoom. Deze informatie wordt gedigitaliseerd en opgeslagen, waarna Helix delen van deze informatie beschikbaar stelt aan derde partijen die er allerlei apps mee maken. Deze app kunnen consumenten inzicht geven in bepaalde onderdelen van het genoom. Het gaat dan bijvoorbeeld om apps met informatie voor de familiestamboom, of in de categorieën fitness, gezondheid of voeding.

Er zijn inmiddels al meer dan tien bedrijven die apps hebben gemaakt voor Helix. Elke app vertelt weer iets anders over het genoom van de desbetreffende consument. Zo kunnen er bijvoorbeeld medische apps worden gebruikt die de kans op verhoogd cholesterol en daaruit voortvloeiende hartproblemen kunnen inschatten. Andere apps kunnen iets zeggen over de aanwezigheid van genetische aandoeningen of de gevoeligheid voor bepaalde typen voedsel. Het bedrijf Exploragen heeft een app geïntroduceerd die informatie kan geven over iemands slaappatroon. Een ander bedrijf, Insitome, heeft een app ontwikkeld die bepaalt welk percentage van het dna afstamt van de Neanderthalers en zou ook aangeven hoe dat relevant is voor de gezondheid; deze app gaat 30 dollar kosten.

In de VS bestaan al bedrijven die het dna van consumenten in kaart brengen, zoals AncestryDNA en 23andMe. Zij verkopen kits met testmateriaal, zodat de koper zijn eigen dna via bijvoorbeeld het wangslijm kan verzamelen en opsturen, waarna het bedrijf een hele rits informatie op basis van de genetische analyse opstuurt. Volgens de directeur van Helix, Robin Thurston, is deze informatie echter vrij complex en vragen mensen een dergelijk rapport veelal slechts één keer in hun leven op. Hij zegt dat Helix de persoonlijke genetische informatie via de apps op een duidelijke begrijpelijke manier presenteert, en hoopt dat mensen hun hele leven informatie over hun dna blijven opvragen, in plaats van slechts één keer. De methode die Helix hanteert bij het analyseren van het dna levert volgens het bedrijf ook veel meer informatie op dan wat AncestryDNA en 23andMe kunnen bieden.

Reacties (98)

[Verwijderd]

Je moet betalen om je DNA profiel te grabbel te geven aan derde partijen?!!

[Houtenklaas]

... aan een Amerikaans bedrijf die gehouden is aan de Patriot Act. Check.

[Da_Teach]

Het is dan inderdaad wachten op een gen (of combinatie) waardoor de aanleg tot extremisme wordt verhoogd en voilla je mag Amerika niet meer in. Er zijn al suggesties dat er een "serial killer gene" bestaat (of combinatie van gen's).

Ik weet niet of het ooit zo ver gaat komen maar als een land er gek genoeg voor is, dan is het Amerika wel.

[Reteip]

Zo zijn er nog wel een paar lastige vraagstukken. Maar of the US of A dit als eerste gaat toestaan betwijfel ik. Hiervoor moet je denk ik naar opkomende eerste wereld landen. Denk aan China of India. Daar is experimenteren met genetische manipulatie op dit moment ook wat minder streng.

Gewetensvraag: Als je weet dat jouw toekomstige kind dit 'serial killer gen' bezit, en je dat gen via genetische manipulatie eruit zou kunnen slopen. Zou je dit dan doen?

Bij deze vraag gaat het om hetzelfde probleem als het weigeren bij een grens van iemand die dit gen bezit. Er is een 'kans' dat dit gen ook voor problemen gaat zorgen, de vraag is dan of die 'kans' genoeg is om iemand te weren of om het gen eruit te slopen.

Gelukkig is onze huidige rechtstaat (nog) zo ingericht dat je niet schuldig bent als er verhoogde 'kans' is. Wel wordt je extra in de gaten gehouden door inlichtingendiensten.

[Da_Teach]

Tja, hoewel we geen genetische manipulatie toestaan is het wel zo dat we nu al genetische selectie toepassen. Dat doen we nu door abortus tot iets van 24 weken zwangerschap. Onder andere voor Down, etc. In dat soort gevallen zou ik genetische manipulatie wel degelijk een goed iets vinden, genezen is zoveel beter dan abortus.

Maar goed dat is een ander verhaal. Dit gaat over screening (niet manipulatie) en het feit dat dit bedrijf onder Amerikaanse regels valt en het niet heel ver gegrepen is dat Amerika dit soort dingen zou gebruiken om te screenen op o.a. "mag je Amerika wel in".

[Verwijderd]

Maar de genen bepalen niet hoe jij uiteindelijk in de maatschappij terecht komt, opvoeding en omgeving spelen ook een grote rol. Dit wordt uit de doeken gedaan bij 'Genetic Me' https://www.youtube.com/watch?v=UJGHHKS1WUk

[freaky]

Ja, en daarna moet je blijkbaar per app/rapport type nog een keer betalen.

Echt geniaal...

[Tweakwondo]

Waarom zou je dit willen doen? Vrijwillig je dna opsturen naar een bedrijf...

[CAPSLOCK2000]

Het is bedoeld als dienst. Ik zou zelf ook niet snel m'n DNA opsturen naar een of ander vaag internetbedrijf, maar in principe snap ik het wel. Het is mijn DNA en het zit bomvol interessante informatie die ik zelf niet uit kan lezen. Iemand inhuren om het voor mij uit te lezen klinkt zo gek nog niet. Eenmaal uitgeschreven heb je er echter nog steeds niks aan, alleen gespecialiseerde biologen kunnen iets met die info. Dit bedrijf plaatst zichzelf daar tussen als informatieknooppunt dat DNA-profiel opstelt en klanten dan de mogelijkheid geeft om zelf bedrijven te kiezen die dat profile mogen analyseren.
Als het veilig gebeurt en er geen gekke dingen gebeuren (zoals het stiekem doorverkopen van mijn info) dan heb ik er geen problemen mee. Maar ik zou wel wat keiharde garanties willen over hoe er met mijn data wordt omgegaan.

[Reactie gewijzigd door CAPSLOCK2000 op 28 juli 2024 17:38]

[polthemol]

wat ik ook zorgelijk vind aan deze opzet: het geeft percentages risico's weer, alleen je weet niet hoe goed die percentages kloppen.

Bv. men analyseert het CAPSLOCK2000 DNA en de conclusie is dat je 12.7% kans maakt op <zeer enge, vervelende ziekte>. Je hebt geen enkele referentie of die percentages wel kloppen, of het ergens op is gebaseerd enz. En dan maak ik nog even de aanname dat je kansberekeningen begrijpt.

Wat je krijgt is wel een psychologische impact: we zijn met 10 broers en zusters thuis dus 1 van ons gaat die enge ziekte krijgen!

Ga je hiermee vervolgens naar je arts, dan zal die al de hele test opnieuw mogen gaan doen, misschien met een heel ander resultaat zelfs. Het is nogal fearmongering in commercieele vorm samengevat, informatie waar je helemaal niets mee kunt in veel gevallen.
(bij mij is een test gedaan ivm een mogelijk verhoogde vatbaarheid ivm genen ouders. Hiervoor kreeg je eerst wel duchtige uitleg, hoe de cijfers werken enz. alvorens ik zelfs maar de uitslag te horen kreeg. Daardoor kon je veel beter inschatten wat je met die informatie moet. En in die situatie kwam het vanuit een arts zelf omdat die wist dat het toch wel zinnig was om dat op tijd te weten zodat ik bepaalde klachten op tijd door kon geven).

Wat dan nog het allerergste zou zijn: stel je voor een zorgverzekeraar krijgt zoiets in handen, je kunt het shaken dan met wat pech om nog ergens verzekerd te raken

[nils7]

Ik was altijd pro DNA uitlezen etc.
Tot ik kort geleden met een gevolg ervan geconfronteerd werd.
Tot op heden moet ik bekennen dat ik het nog niet heb laten uitvoeren maar het blijkt dat als je drager bent van vervelende/dodelijke ziektes en je weet dat.
En instanties weten dat ook dat je er mee in de problemen kan komen voor bijvoorbeeld een hypotheek ook al ben je enkel drager van een gen en heb je verders nergens last van. Daar schrok ik best van.

[xs4me]

Dit is nou precies wat veel mensen niet lijken te beseffen. Je krijgt gewoon selectie op kwaliteit. Alleen gaat het dan om mensen. Apartheid, fascisme, noem 't maar op.
Het creëert een wereld waar volgens mij niemand in wilt leven. Je levert je vrijheid in voor wat eigenlijk?

[bytemaster460]

Die percentages zijn resultaten uit wetenschappelijk onderzoek naar de genen waarom het gaat. Het zijn dus geen percentages die het bedrijf vastplakt aan hun methode.
Een bepaalde afwijking in een gen leidt in x% tot uiting van een bepaalde aandoening.

[polthemol]

ik begrijp dat die percentages wetenschappelijk gebaseerd zijn, maar je weet voor de rest niet bepaald hoe goed ze zijn. Het is een for profit initiatief, hebben ze er baat bij die percentages bij te werken vanuit voortschrijdend inzicht uit de wetenschap? Sturen ze er zelf effectief op? Als ik niet meer betaal, zijn ze wel nog zo goed om me een headsup te geven ('' beste ex-klant, we zeiden dat je 40% kans had, maar nieuw onderzoek laat zien dat dit slechts 9% is") and so forth and so on. Wat als je te horen krijgt dat je een heel grote kans hebt om dood te gaan aan een of andere ziekte waar niets aan te doen is, is er begeleiding (ik maak de volgens mij vrij redelijke aanname dat dit alleen al psychologisch mensen behoorlijk overhoop kan halen)? Of krijg je gewoon een notification op je smartphone en dat is het dan?

Dit zijn imo extreem bedenkelijke toepassingen van technologie. Het klinkt erg hip, maar zoals @nils7 ook aangeeft kunnen de gevolgen serieus groot zijn in negatieve zin.

[bytemaster460]

In de reguliere diagnostiek werkt het ook zo. De percentages komen uit vakliteratuur en die worden overgenomen in een uitslag. In de meeste gevallen worden de patienten ingelicht als uit nieuw onderzoek iets heel anders blijkt. Dat zal bij dit bedrijf waarschijnlijk niet gebeuren. Ook de begeleiding ontbreekt.

[svennd]

Meeh, DNA is maar de broncode (en relatief redundant), vaak zijn het run-parameters (omgevingsfactoren, voeding, ...) die de grotere invloed hebben. Meer sporten, minder vet en suikers en voila, minder kans op alle nare ziektes.

DNA is interessant als je wil te weten komen hoe een ziekte ontstaat, welke genen erbij betrokken zijn, welke proteïnen er niet of anders gevormd worden, waarom persoon A met dezelfde ziekte op een andere manier reageert dan persoon B, ... maar per persoon kan je weinig met DNA gaan aanvangen.

[bombadil]

Het ErasmusMC is toch ook al n tijdje bezig met een vrijwillig 'DNA paspoort'. Als je dat laat opstellen (koopt) kan je daarmee bij andere bedrijven ( bijv. apotheken) op maat gemaakte medicijnen bestellen. Met zo'n profiel kan je natuurlijk veel meer op maat laten maken. Zoals het aangehaalde voedingsadvies, vitamines etc. Daar zit de meerwaarde voor de consument. Niet in de externe opslag zelf.

https://www.erasmusmc.nl/...paspoort.voor.medicijnen/

[bytemaster460]

Zo simpel is het niet. Heel veel aandoeningen die veroorzaakt worden door genetische afwijkingen hebben helemaal niets te maken met je leefpatroon. Bijv. taaislijmziekte of heel veel syndromen.

[xs4me]

En die garantie kun je dus niet geven. Ik zou zulke informatie voor geen goud (letterlijk) vrijgeven aan een vaag bedrijf uit Amerika.
Zelfs als de intenties goed en eerlijk zouden zijn is t een kwestie van tijd voordat t ergens in de chain mis gaat en misbruikt wordt.

[CAPSLOCK2000]

En die garantie kun je dus niet geven.

Garantie betekent niet dat er nooit iets mis kan gaan. Een auto met garantie gaat ook wel eens stuk. Garantie betekent dat de fabrikant/verkoper instaat voor het product en mij schadeloos gestelt als er iets mis gaat, bijvoorbeeld met een nieuwe auto(onderdeel) of met een geldbedrag.
Als ik 100 miljoen euro krijg als m'n DNA uitlekt dan wil ik de gok wel nemen.
Voor minder doe ik het misschien ook nog wel als de voordelen en de risico's tegen elkaar opwegen. Ik zie namelijk echt nut.

Ik zou zo'n bedrijf niet alleen willen voor m'n DNA maar ook voor m'n Elektronisch Patient Dossier. Medische informatie is nuttig voor mij. Ik wil dat die informatie beschikbaar is, maar wel veilig.
Nu staat die informatie bij allerlei ziekenhuizen en doktoren waar ik geen overzicht of controle over heb. Ik zou liever zelf een bedrijf kiezen dat mijn informatie verzamelt, beheert en beschikbaar maakt.

[xs4me]

Je DNA en een auto vind ik echt totaal niet vergelijkbaar. Die auto is verwerpelijk, m'n DNA niet.

Even los van dat ik dan nooit voor een Amerikaans bedrijf zou kiezen, is het sowieso en en, niet of of. Dus de risico's via patient dossier bij gemeente en ziekenhuis blijft. Daarnaast loop je nu ook nog 's risico dat je informatie in een vage particuliere sector beland die zeer slecht te traceren is als 't eenmaal wat groter wordt. Ook daar krijg je toch geen inzicht in? Dat maakt het juist alleen maar complexer.

Natuurlijk is het waardevol om wat met die informatie te doen, maar het moment dat het digitaal gaat rondzwerven in app stores en andere platformen wordt het een tricky verhaal. Wie is dan de boosdoener als een 4e partij er mee in de weer gaat etc ... Ze zullen elk middel gebruiken om die verantwoordelijkheid te ontlopen als ze daarmee die 100 miljoen kunnen besparen.

En bovendien, zoals ik al zei, kunnen ze die 100 miljoen in hun zak steken met het gevoel dat ik fijner slaap dat er niet nog een schakel in de keten is die met mijn (zeer persoonlijke) gegevens aan de haal gaan. En als je je zorgen maakt om je gezondheid kun je ook prima regelmatige checks laten doen. Wat kan mij dat geld nou schelen als het kwaad al geschied is, mogelijk zo erg dat die 100 miljoen niks meer betekend.

Dit is het begin van een wereld waarbij alles gecontroleerd wordt en je niet eens meer normaal kunt plassen in je "smart" toilet, omdat je de avond ervoor een paar biertjes op hebt. Krijg je een hart aanval en haakt de verzekeraar af omdat ze kunnen aantonen dat je wat alcohol in je bloed hebt. Zomaar een voorbeeld.

Nee, dit is weer een stap naar een enge wereld waarbij privacy een schaars goed wordt.

[Reactie gewijzigd door xs4me op 28 juli 2024 17:38]

[CAPSLOCK2000]

Je DNA en een auto vind ik echt totaal niet vergelijkbaar. Die auto is verwerpelijk, m'n DNA niet.

Het punt is dat overal in de wereld dingen mis gaan, absolute zekerheden bestaan niet. Als je alleen uitgaat van absolute zekerheden dan heb je geen leven, want niks is ooit absoluut zeker. Daarom hebben we mechanismen ontwikkelt om daar mee om te gaan. Of het nu een auto of je DNA is, er is altijd wel een manier te bedenken om de geleden schade te compenseren. Alles heeft een prijs, ook mijn DNA.

Daarnaast loop je nu ook nog 's risico dat je informatie in een vage particuliere sector beland die zeer slecht te traceren is als 't eenmaal wat groter wordt. Ook daar krijg je toch geen inzicht in?

Dat klopt niet, ik zou zo'n bedrijf juist inhuren omdat ze me wél inzicht geven in mijn data. Als ze dat niet doen dan neem ik ze natuurlijk niet in dienst, dan blijft het dossier (alleen) in het ziekenhuis.

Natuurlijk is het waardevol om wat met die informatie te doen, maar het moment dat het digitaal gaat rondzwerven in app stores en andere platformen wordt het een tricky verhaal. Wie is dan de boosdoener als een 4e partij er mee in de weer gaat etc ... Ze zullen elk middel gebruiken om die verantwoordelijkheid te ontlopen als ze daarmee die 100 miljoen kunnen besparen.

Net als bij alle andere producten die je koopt. Als de afspraken maar duidelijk zijn dan kunnen ze er niet onder uit. Het is uiteraard mijn verantwoordelijkheid om het contract goed te lezen en geen uitvluchten te accepteren.

En bovendien, zoals ik al zei, kunnen ze die 100 miljoen in hun zak steken met het gevoel dat ik fijner slaap dat er niet nog een schakel in de keten is die met mijn (zeer persoonlijke) gegevens aan de haal gaan.

Voor 100 miljoen mogen ze mijn DNA hebben. Ik heb met opzet zo'n absurd hoog bedrag genomen om dat te kunnen zeggen. Alles heeft z'n prijs. Als de voordelen maar opwegen tegen de nadelen dan zijn risico's best te accepteren.

En als je je zorgen maakt om je gezondheid kun je ook prima regelmatige checks laten doen.

Dat staat er los van. Als je het onderzoek hebt gedaan dan moet je die resultaten ergens opslaan.

Wat kan mij dat geld nou schelen als het kwaad al geschied is, mogelijk zo erg dat die 100 miljoen niks meer betekend.

Echt eerlijk waar?
Ik hecht enorm aan mijn privacy, maar ik kan me geen enkele realistische situatie voorstellen waarin die 100 miljoen niet zou opwegen tegen potentieel ongemak. Ik zou het doen. Het is misschien een beetje flauw om zo'n onrealistisch hoog bedrag tegenover een "realistische situatie" te zetten, maar dat onderstreept het punt voor mij. Alles is bespreekbaar onder de juiste voorwaarden.

Krijg je een hart aanval en haakt de verzekeraar af

Daarom het bedrag van 100 miljoen, daarvan kan ik het zelf wel betalen.

Nee, dit is weer een stap naar een enge wereld waarbij privacy een schaars goed wordt.

Niks doen is geen optie. De techniek raast verder. We kunnen het negeren of reguleren. Als wij het negeren dan regelt de industrie het wel en trekken wij aan het kortste eind, zie bijvoorbeeld hoe het in China toegaat.
Niks doen is geen opties, we moeten iets kiezen. Naief alle verwerking van DNA-gegevens verbieden heeft geen zin, ziekenhuizen kunnen er dan ook niks meer mee. Daarbij is het mijn DNA. Ik ben de baas, als ik het weg wil geven (of verkopen dan is dat aan mij, ik wil niet dat de regering bepaalt wat ik met mijn eigen DNA mag doen. Wel zou ik graag willen dat ze toezicht houden op de verwerkers zodat ze zich houden aan de afspraken die ik met ze heb gemaakt.

Niet dat ik geloof dat het altijd goed zal gaan, in tegendeel, het zal regelmatig fout gaan, net zoals dat nu ook al gebeurt. Het gaat me er om dat we een goede manier vinden om met die risico's om te springen zodat bedrijven een echte drijfveer hebben om het goed te regelen.

[xs4me]

We verschillen dus van mening. Alles heeft een prijs, maar dat is bij mij niet geld, zeker niet als je 't over inleveren van vrijheid hebt. Vrije markt = eerlijke kansen = gezondere kans op inkomen.
Gecontroleerde markt waarbij groepen uitgesloten gaan worden op basis van hun DNA is geen vooruitgang, maar achteruitgang, waarbij mensen de kans op een inkomen of verzekering verliezen.
Dat is mij veel meer waard.

Je zegt dat we het moeten doen omdat de technologie doorzet. Ik zeg, stop het gewoon en laat ze lekker op andere technologie focussen. Er is helemaal geen noodzaak om zo ver te gaan.
Met welk doel? Dat we alles weten wanneer je medische hulp nodig hebt of waaraan je wss gaat overlijden? Is het grootste probleem van deze wereld niet de enorme toename van de mensheid tot ongezonde vormen? Daar gaat dit niet bij helpen. Alleen in de vorm van etnische zuivering wellicht. Lekker gezellig.

Dat je moet reguleren en beveiligen, natuurlijk. Maar dat moet dan op een andere manier gebeuren. Niet door een vaag bedrijf uit Amerika.

En dingen uit de context trekken is natuurlijk niet de bedoeling.
Wat ik probeer te zeggen is dat je dadelijk geen keuzes meer hebt. Een verzekeraar verzekerd je niet meer als je bepaalde risico's vormt (waar je soms niks aan kunt doen). Dus die 100 miljoen uitkeren als jij na een paar biertjes met een medische aandoening in het ziekenhuis beland gebeurt dus niet. Je krijgt juist helemaal niks. Sterker nog, je gaat wss dood omdat zij dat bepalen.

De garantie waar jij 't over hebt is als "zij" iets illegaals doen met jouw gegevens (voor zover dat door jou te controleren gaat zijn). Dat kan al hele heftige gevolgen hebben zodat die 100 miljoen je wellicht niks meer waard is. (gezondheid en vrijheid is toch belangrijker in mijn boekje). Ik vind 100 miljoen helemaal niet absurd hoog. Zeker niet als 't je leven kost of je uiteindelijk als een kasplantje in je rolstoel zit of door een fout van het bedrijf een verkeerde keuze is gemaakt en daarmee bewezen is dat jij een moord gepleegd zou hebben. Ik verzin zomaar wat dingen.

Vertel me maar eens wat de voordelen dan zijn om je DNA uit te lezen door een 3e partij?
Ik zie zelf meer nadelen. Dan ga ik toch door door een plotselinge hartstilstand? Dat liever dan de hele tijd zorgen over maken dat het elk moment kan gebeuren.

En hoe trek je aan het kortste eind? Als niemand akkoord zou gaan met deze onzin, dan gebeurt er niks. Juist omdat een (groot) deel zich er geen zorgen om maakt wordt het vanzelf een probleem voor de rest.
Wat China daarmee te maken heeft ontgaat me compleet. Wat hadden die dan moeten doen om niet aan het kortste eind te trekken? Zich bij een bedrijf in een ander land met de patriot act inschrijven voor hun DNA? Wat had dat dan uitgehaald?

Dat (bepaalde) overheden ervoor zouden kiezen je dit op te dringen staat alsnog compleet los van je eigen keuze om 't ook nog 's ergens anders op te slaan. Dat houdt 't namelijk niet tegen. Zoals ik al zei, en en, niet of of.

Helemaal uitsluiten kun je 't niet. Het op nog meer plekken opslaan lijkt me alleen niet bepaald bevorderlijk. Kijk dan eerder naar hoe 't in ziekenhuizen beter opgeslagen kan worden en voor de persoon inzichtelijk te maken volgens betere methoden. Dat hou ik liever in de context van de overheid waar ik voor gekozen heb, niet voor zo'n pipo als Trump. En als die overheid mijn privacy niet beschermd en verdedigd, dan is 't misschien tijd om te gaan verhuizen.

Ik zie liever een maatschappij waarbij we weer wat meer met elkaar bezig zijn als sociale controle ipv bedrijven die dadelijk gaan bepalen of jij recht op verzekeren of leven hebt. Dan maar wat minder techniek.

[Reactie gewijzigd door xs4me op 28 juli 2024 17:38]

[CAPSLOCK2000]

Allereerst, ik wil het hebben over over medisch gegevens in het algemeen hebben en niet alleen over DNA, dat is maar 1 aspect. Ik ga dus niet in op de discussie waar DNA wel of niet goed voor is; maar dat medische informatie in het algemeen nuttig is daar zullen we het wel over eens zijn.

Alles heeft een prijs, maar dat is bij mij niet geld,

Ik zeg ook niet dat geld het enige aspect is dat telt. Privacy, of een gebrek daar aan, is ook een prijs. Er zijn nu eenmaal tegenstrijdige belangen die je tegen elkaar zal moeten afwegen.

Het is niet de bedoeling dat verzekeraars mijn medisch gegevens in handen krijgen. Het gaat mij er om dat ik meer controle over deze gegevens krijg. Zoals het nu is heb ik geen toezicht of controle.

Dat je moet reguleren en beveiligen, natuurlijk. Maar dat moet dan op een andere manier gebeuren. Niet door een vaag bedrijf uit Amerika.

Daar zijn we het helemaal over eens. Ik kies, niemand anders. Nu heb ik die keuze niet.

Je zegt dat we het moeten doen omdat de technologie doorzet. Ik zeg, stop het gewoon en laat ze lekker op andere technologie focussen.

Dat kun je niet stoppen. Technologische vooruitgang tegenhouden gaat gewoon niet. Inbrekers laten stoppen met nadenken over sloten is ook nog nooit gelukt.
Jij vindt het misschien niet de moeite waard om wat privacy op te geven voor je gezondheid, maar dat is jouw keuze, die kan je niet aan de rest van de wereld opleggen. Als ik mijn woonkamer onderzoek wil doen of mij zelf 24/7 door dokters wil laten volgen dan is dat mijn recht.

Vertel me maar eens wat de voordelen dan zijn om je DNA uit te lezen door een 3e partij?

Dat doet er niet toe, het gaat er om wie daar over beslist. Mag ik zelf beslissen wie mijn DNA (en andere medische gegevens) mag bewaren of niet?

En hoe trek je aan het kortste eind? Als niemand akkoord zou gaan met deze onzin, dan gebeurt er niks.

Ik weet niet of we nog op dezelfde rails zitten.
Als we het niet reguleren dan zijn er ook geen regels om bedrijven tegen te houden die er ge/misbruik van willen maken. Er zijn talloze bedrijven die nu al proberen om zo veel mogelijk informatie over ons te verzamelen. Als we daar niet actief regels over opstellen dan gaan ze gewoon verder.

Wat China daarmee te maken heeft ontgaat me compleet.

China heeft nog minder regels over privacy en consumentenbescherming dan wij.
Zaken waar wij hier over speculeren zijn daar al lang uitgevoerd, zonder iemand iets te vragen en zonder enige wet te schenden.

Dat (bepaalde) overheden ervoor zouden kiezen je dit op te dringen staat alsnog compleet los van je eigen keuze om 't ook nog 's ergens anders op te slaan. Dat houdt 't namelijk niet tegen. Zoals ik al zei, en en, niet of of.

Wat bedoel je met "dit"? Dat ziekenhuizen mijn medische gegevens bewaren? Dat is nu net wat ik wil veranderen. Voordat die gegevens ergens anders opgeslagen kunnen worden zullen we eerst een plek moeten maken omdat veilig te doen. Dit bedrijf zou daar een opmaat toe kunnen geven.

Ik wil een bedrijf dat ik rechtstreeks betaal om mijn data op te slaan zodat dat bedrijf maar één belang heeft: data veilig opslaan. Wat ik niet wil is dat mijn data staat bij een bedrijf waar veilig opslag een subspecialisme van een subspecialisme is. Ziekenhuizen zijn geen IT-experts, en de IT'ers die er zijn hebben meer aan hun hoofd dan alleen mijn gegevens op slaan.
Ik wil een bedrijf dat geen andere belangen heeft dan mijn gegevens bewaren, beveiligen en beschikbaar stellen.

Ik zie liever een maatschappij waarbij we weer wat meer met elkaar bezig zijn als sociale controle ipv bedrijven die dadelijk gaan bepalen of jij recht op verzekeren of leven hebt. Dan maar wat minder techniek.

Sociale controle werkt niet tegen rekenclusters die achter gesloten deuren data verwerken. Ik wil ook niet dat bedrijven iets te zeggen hebben over mijn recht op gezondheidszorg, maar in mijn ogen hebben we juist meer regels en techniek nodig om dat te bereiken.

[xs4me]

Ik vind dit al een veel beter verhaal.
De vergelijken die je maakt (auto) en China (irrelevant voor dit onderwerp) maakte je context onduidelijk.

Met "dit" bedoel ik 't gebrek aan privacy en rechten die de overheid (China) geeft. Ik vind dat een veel groter (ander) probleem dan het opslaan van medische gegevens. Door te "kiezen" waar je je gegevens opslaat, los je 't feit dat jouw overheid jouw privacy aan hun laars lapt niet op. Sterker nog, die keuze hebben is nu juist een vrijheid. Die vergelijkingen die je maakt zijn dus onnodig om je punt te maken.

Zolang de overheid "ook" met je gegevens mag spelen is een keuze hiervoor (nog) niet zo relevant.
Dus de politieke agenda speelt hier hoe dan ook een rol in. Daar begint het probleem / oplossing (nieuwe wetten).
Of mensen vervolgens ook goede keuzes hierover kunnen maken (en dan kijk ik naar de doorsnee "wat kan mij het schelen" hans worst) betwijfel ik dan nog wel.

Ik zie liever een invulling waarbij die persoonlijke gegevens alleen bij jou bekend zijn, als in een super veilige (digitale) vault en je deze naar eigen inzicht/keuze vrijgeeft aan een partij (Ziekenhuis bijv) en deze rechten weer intrekt zodra niet meer nodig. Dat lijkt me altijd nog beter dan dat er een tussenpersoon dat voor jou gaat doen / bepalen.

Dan kan ik zelf ook bepalen of apps die je gezondheid checken die gegevens (tijdelijk) mogen gebruiken totdat je ze weer intrekt. En dat voorkomt dat zo'n tussenpersoon zoveel macht krijgt dat ik dadelijk geen keuze meer heb.

[Reactie gewijzigd door xs4me op 28 juli 2024 17:38]

[CAPSLOCK2000]

Ik zie liever een invulling waarbij die persoonlijke gegevens alleen bij jou bekend zijn, als in een super veilige (digitale) vault en je deze naar eigen inzicht/keuze vrijgeeft aan een partij (Ziekenhuis bijv) en deze rechten weer intrekt zodra niet meer nodig. Dat lijkt me altijd nog beter dan dat er een tussenpersoon dat voor jou gaat doen / bepalen.

Daar zijn we het dan eigenlijk over eens, met dat verschil dat ik denk dat de meeste mensen (nog) niet in staat zijn om hun eigen digitale brandkast in te richten. Conceptueel ben ik het met je eens, maar pragmatisch gezien lijkt het me niet verstandig*. Geld bewaren we ook niet meer in een gat in de tuin, maar dat laten we bewaren door een professionele bank.

Ik verwacht dat we in de toekomst allemaal een huis-server krijgen, een soort Alexa/HTPC/InternetRouter/SlimmeMeter/IOT-controller alles-in-een. Digitale brandkastfunctionaliteit zou daar ook mooi bij passen, maar op dit moment is er nog niks dat ik veilig acht en geschikt voor consumenten.

* ondanks dat ik het onverstandig noem zou ik waarschijnlijk toch m'n eigen gegevens willen beheren, zo'n nerd ben ik wel. Van de andere kant, als ik in het ziekenhuis kom wil ik wel dat mijn gegevens beschikbaar zijn. Dat is niet het moment om via de telefoon uit te leggen hoe je een Linux-crypt-partitie moet mounten vanaf de commandline

[xs4me]

Ja, inderdaad. Ik heb 't dan wel over een systeem waar mensen zelf geen technische kennis voor nodig hebben en deze volgens strikte richtlijnen en oog op veiligheid in te richten. Ik weet niet of zoiets haalbaar / praktisch is. Wat jij zegt, een thuis server die bijv alles encrypt volgens een persoonlijke sleutel ofzo, zou al een goed begin zijn.

Als je een 3e partij inhuurt hiervoor, en vervolgens een andere partij met een app ook die rechten geeft, dan hef je 't alweer op. Het is zo sterk als de zwakste schakel.

[CopyCatz]

Als het veilig gebeurt en er geen gekke dingen gebeuren

Yup sounds like the internet these days... Echt waanzin dit. We zijn hard op weg naar een wereld waarin weer een hoop dictators in het zadel worden geholpen door populisme, en een dna bestand van al je inwoners is perfect om iedereen op bepaalde criteria uit te roeien. En ga dan niet "nah als we het maar goed beveiligen", de mens is er toe in staat en dus gaat het een keer gebeuren.

[Reactie gewijzigd door CopyCatz op 28 juli 2024 17:38]

[WhatsappHack]

Je zal verbaasd zijn over wat mensen bereid zijn te doen voor 10% korting op Eftelingkaartjes, 2 gratis zakken aardappels en een kekke branded USB-ventilator.

[Tweakwondo]

Hmm, daar heb je wellicht gelijk in. Net zoals google rewards waarbij je want centen krijgt van het invullen van surveys.. zie ik ook heel vaak terug komen bij "must have" apps

[Unimproved]

Echt surveys zijn het niet, meestal vragen ze alleen of je bij een bedrijf bent geweest om een Google review achter te laten.

[Habana]

Ha ha ja vast en zeker, en daar na 50% opslag op je zieken kosten premie, alvorens je baas je de wacht heeft aangezegd om dat je cholesterol toch wel een risico factor is voor het bedrijf, veel plezier met je Efteling kaartjes..

[Verwijderd]

Waarom zou je dit willen doen? Vrijwillig je dna opsturen naar een bedrijf...

Omdat die firma je DNA zo verwerkt dat het van ruwe data informatie word. Die informatie word door andere partijen dan weer gebruikt om je services aan te bieden. Staat allemaal toch vrij duidelijk uitgelegd.

Het belangrijke (wat NIET in het artikel staat) is dat het een enorme doorbraak is in de prijs. Op deze wijze is het vele malen goedkoper om dit soort dingen over je eigen lichaam te weten te komen dan dat het nu is. In plaats van dit soort samples elke keer af te geven en die elke keer weer te moeten ontcijferen die je dat nu een keer en laat die opslaan door een 'broker'. Als je die broker niet vertrouwen wil moet je het zeker niet doen. Dan moet je erop vertrouwen dat elke keer als je een onderzoek moet hebben waarvoor dit soort data nodig is diegene die het doet te vertrouwen is. En dat zal veel vaker zijn dan je denkt, de medicijnen van de toekomst zijn voor jou alleen gemaakt.

Daarnaast, neem jij al je bekertjes mee als je bij de MacDo hebt gegeten? Of laat je zoals ieder ander mens gewoon miljarden DNA samples achter?

[polthemol]

dat is een beetje een kromme vergelijking to be honest. De medicijnen van de toekomst zullen waarschijnlijk afgestemd worden op jouw, vrij aannemelijk (hetzij volledig aangepast of misschien afgestelde doseringen op jouw lichaam). Maar het is vreselijk naief om het een doorbraak in prijs te noemen: dat is niet waar in die zin dat je vreselijk kostbare data 'up for grabs' geeft aan commerciele partijen. _dat_ is de reden dat het goedkoop lijkt, maar je bent beslist aan het lappen.

Waarmee ze verder op de prijs snijden is dat je eigenlijk alleen maar een berg gegevens terug krijgt met wat cijfertjes erbij en dat is het. Maw.: men roept wat percentages tegen je en daar moet je het mee doen. Geen echte begeleiding (wat geld zou kosten).

Wat het businessmodel van het bedrijf is: ik betaal om mijn dna te laten omzetten naar data, ik betaal daarna nog eens om bedrijven die data te laten analyseren. De prijsdoorbraak waar je op hint lijkt dus gewoonweg de truc te zijn dat als je dingen maar opbreekt, mensen het goedkoper vinden dan wanneer je precies hetzelfde op een hoop veegt voor precies dezelfde prijs.

Nog een bijkomend punt: al bedacht wat er gaat gebeuren als die meuk op straat ligt, die analyse? Hoe gaat het werken als er staat dat ik 30% kans heb op een terminale ziekte of een of andere chronische aandoening? Dat zijn gegevens waar HR afdelingen om maar iets te noemen erg veel interesse in gaan hebben, of zorgverzekeringen.

(en het achterlaten van het bekertje is een onzinnig iets. Dit is een gevaarlijk iets.)

[bytemaster460]

Die prijsstelling is vrij normaal. Dat gebeurt in de Nederlandse genetische diagnostiek ook. Als er in jouw familie bijv, een hartaandoening voorkomt, kun je vragen om een analyse uit te voeren op genen die gelinkt zijn aan hartaandoeningen. Daar betaal je een bepaald bedrag voor. Wil je later ook weten of er bepaalde oncologische probleem in je genen voorkomen betaal je opnieuw voor aan analyse voor dat genenpakket. In één keer alles is vaak te kostbaar en onnodig.

[polthemol]

zoals ik het hier lees is het net opgebroken Je betaald eerst een toko voor een analyse waarna er data ligt. Daarna mag je gaan uitzoeken welke analyses je wil en daar nog eens voor betalen.

[bytemaster460]

In Nederland betaal je bij een ziekenhuis eerst een hoger tarief. Dat omvat de analyse en de interpretatie van je vraagstelling. Heb je daarna meer vraagstellingen, dan betaal je daar een lager tarief voor omdat de analysedata al beschikbaar is.

[Tjeerd]

Ik heb jaren geleden de National Geographic DNA Ancestry Kit besteld uit de VS omdat het me wel leuk leek om te achterhalen waar ik genetisch vandaan kom. Pakket kostte me ruim honderd euro, maar het leek me op voorhand toch echt wel interessant en leuk om te doen. Uiteindelijk heb ik het pakket nog steeds ongebruikt op de plank liggen, omdat bij nader inzien ik niet mijn DNA-monster wil opsturen naar de VS of welk land het dan ook maar terecht komt. Ook al wordt beweerd dat het anoniem blijft en er geen gegevens gekoppeld worden wilde ik toch voor veiligheid gaan.

[T-Forever]

Verzekeringsmaatschappijen zullen veel intresse hebben in deze informatie, maar dat de 'klant' ook nog moet betalen om zijn hele 'hebben en zijn' te delen met de buitenwereld. Helix krijgt betaald door die bedrijven om er toegang tot te krijgen? Is dat DNA rapport nog steeds jouw eigendom?

Vind het eng aan het worden.

[Verwijderd]

Vind het eng aan het worden.

Dan moet je het gewoon niet doen.Dit is een privébedrijf dat een service aanbied, niets meer en niet minder. Blijkbaar niets voor jouw.

Persoonlijk zie ik er veel voordeel in om meer te weten van de zwakke kanten van mijn lichaam. Als dit de goedkoopste manier is (en dat is het) dan is het voor mij te overwegen. Ik ben niet erg bang dat mijn ziektekostenverzekeraar dit soort data zal kunnen (of willen) kopen. Om te beginnen is het gewoon verboden, en ten tweede is het contract dat ik met de forma heb daar ook heel duidelijke over. De data gaat alleen naar mensen waarvan ik dat wil.

Als je dat niet vertrouwt moet je het niet doen. En nergens meer DNA achter laten want wie weet vist de geheim agent van je verzekeraar wel de zakdoekjes die jij in de vuilnisbak doet op. DNA is gewoon niet geheim te houden, niemand kan door het leven gaan zonder dat tientallen malen per dag achter te laten. Zo openbaar als je gezicht is. Daarom hebben we wetgeving die daarop zal moeten toezien. Net zoals niemand je smartphone de hele dag mag volgen terwijl dat enorm eenvoudig is, je loop de hele dag met een zender rond die aan je persoon gekoppeld is en die de hele tijd schreeuwt 'hier ben ik, hier ben ik'. Dat doe je vrijwillig omdat je erop vertrouwt dat wetgeving misbruik tegengaat.

[mphilipp]

Nou ja...dat betalen lijkt me logisch. De methodieken om die kenmerken te interpreteren zijn het resultaat van 10tallen jaren research. Uiteraard niet allemaal door het bedrijf dat het aanbiedt, maar zij hebben moeten investeren. En het is een verdienmodel.
Bobendien moet je zelf al klant zijn van Helix, dus doe je het vrijwillig. Jij hoeft het dus niet te doen.

Eng vind ik het niet, maar het is wel 'gevaarlijk' voor de klant. Deze vraagtekens zet ik bij elke vorm van preventieve medische scans. De resultaten zijn in veel gevallen slechts een indicatie dat je een verhoogd risico loopt. Garanties zijn er niet. Dus jij krijgt uit die analyse dat je een verhoogd risico hebt op een bepaalde vorm van kanker of dementie...wat moet je daar dan mee? Als een paranoïde elk jaar nóg meer checks doen? Dat is best een stressvol bestaan.

Noem het kop in het zand steken, maar ik weet bepaalde dingen liever niet. Ik leef lekker zorgeloos en mocht er ooit iets geconstateerd worden, kijk ik wel wat ik doe. Ik heb geen zin in de stress van die wetenschap. Je kunt er ook zo weinig mee vind ik.

[jerrycan92]

En wat als je zorgverzekeraar korting geeft als je zo'n onderzoek doet?

En wat als je zorgverzekeraar zo'n onderzoek verplicht voor je aanvullende verzekering?

En wat als je afhankelijk van het resultaat korting krijgt, terwijl iemand zonder test het hoogste bedrag moet betalen?

[Houtenklaas]

En wat als je zorgverzekeraar zo'n onderzoek verplicht voor je aanvullende verzekering?

Dat is de eerste stap naar het onmogelijk maken van een verzekering als je net een "verkeerd" stukje DNA hebt en je medische zorg nodig hebt die dan onbereikbaar wordt gemaakt voor die groep. Val je in de middelmaat die netjes van alle ellende vandaan blijft, dan merk je daar weinig van. Zit je daar net buiten, dan word je glashard getroffen. En we zijn welvarend genoeg in het westen om dat niet te moeten willen. Toch?

[jerrycan92]

Wanneer bij de verzekering het risico beter in kaart gebracht kan worden, zorgt dat ervoor dat de premie op het daadwerkelijke risico kan worden afgestemd. Zolang gemiddeld de verzekerde meer premie betaalt dan per verzekerde uitgekeerd wordt kan de verzekering blijven bestaan. Als je in een groep met een hoog risico valt, krijg je een bijbehorende premie. Dat is wat in het welvarende westen kapitalisme wordt genoemd.

[Houtenklaas]

Tja, klinkt leuk, maar dat is een heel erg hellend vlak. Als jij taaislijmziekte hebt waar je niks aan kan doen, moet je dan maar dood gaan omdat het behandelen toch geen zin heeft? Moet je premie dan maar iets zijn als de te verwachten kosten gedeeld door je levensverwachting? Ik heb de luxe dat ik kan meebetalen aan de premie van mensen die het minder getroffen hebben en dat is heel erg prima. En op dat solidariteitsprincipe zitten meer dingen verankerd. Pensioenen bijvoorbeeld. En ik prijs me gelukkig dat dat in NL zo geregeld is en niet zoals in Amerika. Hoe rijk sommige mensen daar ook zijn, wat ze doen is pure armoe.

[Kevinns]

Tja zo werkt dat dus niet... Solidariteit in een sociaal stelsel werkt alleen als iedereen meedoet. Ik denk dat veel mensen het het geld niet waard vinden (want het is echt heel duur), totdat ze het zelf nodig hebben, en dan is het dus te laat. Het idee van een sociaal vangnet is dat iedereen beschermd wordt, al dan niet tegen zichzelf.

[Kevinns]

Wederom, zo werkt dat niet. Een solidair stelsel is afhankelijk van de meerderheid die (relatief) weinig betaalt voor een kleine minderheid die hogere kosten heeft. Natuurlijk is het persoonlijk niet prettig als je teveel betaalt omdat je nergens last van hebt, maar het is een feit dat het beter is voor het grotere geheel als dit soort risico's, die als leek niet te overzien zijn, worden gedragen door de gehele samenleving.

Daarnaast zorgt het voor een bepaalde zekerheid in het leven. Iedereen wordt gelijk behandeld en mocht er iets mis zijn dan wordt je altijd zo goed als kan geholpen. Ook van die zekerheid worden mensen gezonder!

(Dit is een interessant artikel wat enige pijnpunten behandelt die jij noemt, en daarnaast terecht de term 'solidariteit' aan de kaak stelt: https://www.socialevraagstukken.nl/verplichte-solidariteit/ )

[Reactie gewijzigd door Kevinns op 28 juli 2024 17:38]

[BruteForge]

Een verzekering werkt alleen als we het risico verspreiden. Anders kunnen we met zijn alleen wel alles zelf gaan betalen. Dit gaat dan alleen maar schever lopen.

[jpfx]

Een verzekering is om een risico af te dekken. Jij noemt het bekend worden van een daadwerkelijk risico. Ik noem het het vermijden van risico en het hele doel van een verzekering wegnemen.

Met een verzekering spreidt je het risico over een hele grote groep mensen, waardoor de gemiddelde kosten lager worden. Met deze steeds uitgebreidere differentiatie haal je dat principe helemaal onderuit. Hoe meer er bekend is, hoe meer er wordt uitgesloten of tegen hele hoge meerkosten wordt "verzekerd".

Voorbeeld: Zwangerschap, kraamzorg etc. Ik heb geen kinderen. Ik wil ook geen kinderen (meer). Sterker nog, ik heb er ook voor gezorgd dat het niet meer kan gebeuren. Die operatie moet ik zelf betalen terwijl ik er toch voor zorg dat een heleboel kosten niet meer gemaakt kunnen worden.

Ook blijf ik betalen voor kraamzorg en zwangerschap van anderen. Ik betaal zelfs voor mensen die kinderen willen en dat met allerlei kunstgrepen alsnog voor elkaar proberen te krijgen omdat het "gewoon" niet lukt.

Jou redenatie volgend zou ik echter behoorlijk minder premie behoeven te betalen. Guess what, not gonna happen.

[mphilipp]

En wat als er een dictator aan de macht komt en iedere IT'er met een zwart kruis op zijn voorhoofd laat lopen?

Geen idee, ik kan niets met hypotetische vragen. Ze zijn redelijk zinloos, aangezien de technologie reeds bestaat. Het is dus te laat, de geest is uit de fles. We hebben ook atoombommen die we liever niet gebruikt zien worden. We kunnen de uitvinding niet terug de pen in stoppen.

Maar ik zou niet bij die verzekeraar willen zitten als ie dergelijke tests verplicht. En ik geloof (weet niet zeker) dat we in Nederland dergelijke verplichtingen verbieden. De verzekeraar zou ook kunnen vragen of je rookt, (veel) sport of gevaarlijk werk doet. En bovendien kan een 'gewoon' lichamelijk onderzoek ook veel openbaren over je fysieke gesteldheid en dat is voor zover ik weet ook niet verplicht bij je verzekering.

Een beetje knee-jerk reactie vind ik.

[stresstak]

En bovendien kan een 'gewoon' lichamelijk onderzoek ook veel openbaren over je fysieke gesteldheid en dat is voor zover ik weet ook niet verplicht bij je verzekering.

Over de fysieke gesteldheid nu. Maar een vastgesteld borstkanker-gen heb je over twintig jaar ook nog en daar kun je dan nu al op afgerekend gaan worden door de verzekeraar.

[polthemol]

dat en bedenk ook de punten van bv. een hypotheek. Ik krijg zoeen testterug en er staat in dat ik een kans van 70% heb om voor mijn 60ste een of andere kanker te krijgen. Ik moet dan bij mijn hypotheekaanvraag mogelijk gaan liegen of een uitdaging krijgen met wat de bank gaat doen met mijn aanvraag (ik 'weet' immers dat er een royale kans is dat ik dood ben voor ik mijn schuld heb kunnen aflossen).

[stresstak]

De kans blijft bestaan, jij weet het alleen niet dus je hoeft niet per se te liegen.

Mijn deel van bijhorende levensverzekering maakt dat mijn vrouw het restant hypotheek kan betalen als ik morgen dood blijk. Het wordt vervelender als je niet doodgaat maar in een rolstoel terecht komt, na een hersenbloeding of infarct.
En willen we dat weten ?

[mphilipp]

Zie de rest van mijn reactie. Blijf in de realiteit.

[itcouldbeanyone]

Verplicht ? Dan word ik maar strafbaar maar ga me dan niet meer verzekeren,
Korting? Andere verzekeraar zoeken.

[bytemaster460]

Je kunt dan bijna niet meer spreken van verzekeren. Verzekeren is gebaseerd op een risico van verzekeraar en verzekeringsnemer. De kans dat ze flink uit moeten betalen omdat je een ziekte krijgt of de kans dat je heel veel premie betaalt terwijl je gezond blijft. Bij dit soort tests ga je zekerheden in kaart brengen. Dat zijn geen risico's meer.

[Neko Koneko]

En wat als je zorgverzekeraar korting geeft als je zo'n onderzoek doet?

En wat als je zorgverzekeraar zo'n onderzoek verplicht voor je aanvullende verzekering?

En wat als je afhankelijk van het resultaat korting krijgt, terwijl iemand zonder test het hoogste bedrag moet betalen?

Je kunt er donder op zeggen dat ze het juist duurder zullen maken voor mensen die niet zo'n onderzoek laten doen, want die hebben vast iets te verbergen.

[Cyb]

Nou ja...dat betalen lijkt me logisch.

Zo logisch is dat niet. Ze verdienen geld met je privacy/dna.
Voor gen informatie hoeven ze zelf geen research te doen, je hebt daar publieke databases voor. Ze hoeven alleen het dna uit te lezen. Hebben ze eenmaal die data, dan is het gewoon wat publieke databases raadplegen en je dna door verhandelen.

Veel mensen zullen het zelfs niet laten doen als ze er betaald voor krijgen.

Ik zou ook wel mijn genoom in kaart willen laten brengen, maar niet met dit soort bedrijven. Vooral niet als ze in de VS zitten, want dan heeft de NSA ook meteen je DNA.

[stresstak]

[...]
Zo logisch is dat niet. Ze verdienen geld met je privacy/dna.

Daarom is het ook maar 80 dollar (bij)betalen.

[mphilipp]

Dan moet je het niet doen. Maar je staat VRIJWILLIG dna af om eea te weten te komen. Daar betaal je voor. Vervolgens komen er aanvullende onderzoeken waarvoor je extra moet betalen. Nou ja...dan doe je dat niet.

Ik snap wat je zegt, maar we zeggen dat ook niet bij het bloed doneren. En dáár heb ik echt een principieel bezwaar tegen. Die mannen verdienen namelijk bakken geld met mijn bloed. Ze verkopen het plasma aan farmaceuten voor €€€ en het bloed in Nederland voor ziekenhuizen is veel duurder dan bv in België. Hoezo mag ik dan niet betaald worden voor het doneren? Misschien moeten we het eerst daar eens over hebben.

[Houtenklaas]

Amerikaans bedrijf, dus in die zin is jouw DNA vogelvrij gezien de Patriot Act en aanverwante wetten. Helix is verplicht mee te werken als er een beroep op ze wordt gedaan qua opgeslagen gegevens. En ik kan me voorstellen dat er hier met een meer dan gemiddelde belangstelling naar gekeken wordt. Of dat DNA dan nog jouw eigendom is, doet denk ik dan niet meer ter zake. En in hoeverre NL verzekeringsmaatschappijen in de US jouw gegevens kunnen kopen (geen NL wetgeving immers), geen idee, de beste optie die je hebt is gewoon niet mee doen ...

[Neko Koneko]

Nederlandse zorgverzekeraars vakken gewoon onder de Nederlandse wet hoor, die mogen niet even gaan shoppen voor dit soort zaken in Amerika en daar vervolgens in Nederland potentiële klanten op gaan discrimineren.

[itcouldbeanyone]

Klopt dan bieden ze je een zorgverzekering op maat aan

[Liberteque]

Overheden lezen geïnteresseerd mee

[gjmi]

Nou, eerder zorgverzekerings maatschappijen.

[DwarV]

Zorgverzekerings maatschappijen mogen in Amerika eigenlijk niet discrimineren adhv DNA gegevens (mogelijk anders voor levensverzekeringen):
https://www.genome.gov/10...mination-fact-sheet/#al-3

In de nabije toekomst mogen werkgevers echter mogelijk wel de werknemers verplichten een DNA test af te nemen: http://www.cnbc.com/2017/...r-congressional-bill.html

[Armin]

echter mogelijk wel de werknemers verplichten een DNA test af te nemen

Het ligt iets genuanceerder. Men kan als onderdeel van de gezondheidsverzekering - die in de de USA anders dan bij ons, in de meeste gevallen grotendeels betaald wordt door de werkgever - premie differentiattie doen, als mensen niet meedoen aan een welnness (preventie) programma. Als onderdeel van zo'n welness programma kan in theorie een risico-analyse op basis van erfelijke factoren gedaan worden. Deze risico-analyse is wettelijk niet inzichtelijk voor de werkgever.

Nog steeds niet iets waar ik blij van word, maar dus nog steeds niet verplicht.

Overigens is het enkel een wetsvoorstel wat nog niet eens ter stemming gekomen is.

[Liberteque]

het is niet of/of maar en/en

[glaaj]

Bij het lezen van de titel dacht ik even dat het een artikel was van de speld

edit: De titel is inmiddels aangepast

[Reactie gewijzigd door glaaj op 28 juli 2024 17:38]

[biomass]

Ik dacht eerder, dit is geen nieuws want 23andMe doet dit ook al minstens een jaar:
https://www.youtube.com/watch?v=BiNNUeMNcVw
https://www.youtube.com/watch?v=DGW3Iu9YoVg

Het deed me eerder denken aan films als Total Recall waarbij bedrijven aan de macht zijn en dat blijkbaar nu al zover is dat men geld denkt te kunnen verdienen aan persoonlijk DNA zonder problemen te hebben met de mogelijke gevolgen ....

[E-Flex]

80 dollar, wow, wist niet dat dat tegenwoordig zo goedkoop kon.

[DwarV]

Een heel genoom is tegenwoordig nog wel wat duurder, al kan je voor 1000 euro een mini DNA sequencer kopen: https://store.nanoporetech.com/minion/sets

[theobril]

"Hij zegt dat Helix de persoonlijke genetische informatie via de apps op een duidelijke begrijpelijke manier presenteert, en hoopt dat mensen hun hele leven informatie over hun dna blijven opvragen, in plaats van slechts één keer." Waarom zou je meerdere keren je DNA opvragen? Zolang je niet naast Tjernobyl woont, zou dat toch redelijk onveranderlijk moeten zijn, een paar afvallende telomeren daar gelaten?

[Koekiemonsterr]

Hij doelt dus op het aanschaffen van meerdere apps. Elke app geeft in feite slechts 'bits and pieces', en niet meteen een alomvattend rapport met alle relevante genetische informatie. Dus als je meer te weten wilt komen, moet er weer een andere app worden aangeschaft. Elke app geeft weer andere specifieke informatie over het genoom. Als er weer nieuwe of betere apps uitkomen hoopt Helix natuurlijk dat ook daar weer de portemonnee voor wordt getrokken. Dat is het verdienmodel.

[theobril]

tegelijkertijd geplaatst

[Koekiemonsterr]

First

[theobril]

& @ db112nl: En slecht gelezen van mij, sorry. Staat er best duidelijk " INFORMATIE OVER hun dna blijven opvragen"

[PerAspera]

Ik leest het als: een keer DNA insturen, meerdere keren via apps info opvragen/aankopen over het ingestuurde DNA.

[theobril]

Als in: de biochemische wetenschappers worden steeds beter en doen jaarlijks vindingen en daarom ga je jaarlijks nog een paar apps kopen? Technisch gezien klopt het, maar geen idee hoe groot de markt hier voor is

[Verwijderd]

Waarom zou je meerdere keren je DNA opvragen?

Bijvoorbeeld om te weten of de moedervlekken die ik heb meer dan een normale kans hebben om carcinoom te worden. Of om te zien of ik moet stoppen met drinken omdat ik meer dan gemiddeld kans heb om er problemen mee te krijgen. Of om te zien of het zin heeft om cholesterolremmers te gebruiken of dat het verhoogde niveau geen groot gevaar is en de bijwerkingen behoorlijk zijn. Of om te zien of mijn depressie waarschijnlijk 'tijdelijk' is of dat er aanleg is voor dat soort kwalen en het raadzaam is om iets aan te proberen te doen.

Praktijkvoorbeelden van mezelf. Steeds meer leren we dat we kunnen zien waar de risico's liggen en dat we die steeds beter kunnen omschrijven.

Ik snap best dat als je 17 bent dit soort dingen ver van je bed liggen. Maar statistisch gezien is de kans meer dan 150% dat je met minstens een van de door mij genoemde problemen te maken krijgt. Ik kies ervoor om te proberen de beste oplossing te kiezen en niet meteen te snijden of medicijnen te nemen die wellicht niet nodig zijn.

[stresstak]

Ik snap best dat als je 17 bent dit soort dingen ver van je bed liggen.

Zekers. En juist de 17-jarige zal zijn gegevens vaker kunnen gebruiken om risico's te weten te komen met de toekomstige stand van zaken qua onderzoeken en bevindingen. Juist die jongere.
Als die jongere het iedere tien jaar bijstelt kan hij het nog wel een keer of vier, vijf opvragen.

[Adion]

Geen idee waarom handige links rechtstreeks naar de betreffende bedrijven ontbreken (enkel links naar andere nieuwssites staan in het artikel), maar bij deze dus:

https://www.helix.com/

Het lijkt er op dat de testen ook enkel naar een adres in de VS verstuurd worden, voor de meesten hier is de dienst niet beschikbaar dus.
De analyses lijken ook vrij duur, gezien het me in principe slechts data-analyse lijkt nadat het DNA eenmaal gescanned is.
Mogelijk dat de $80 voor de DNA-kit op zich dus niet helemaal kostendekkend is voor de analyze zelf?

Diabetes test is bijvoorbeeld $150, cholesterol $125 etc...
Hoewel het op het eerste zicht vrij goedkoop leek word het dus toch snel duur als je de data geanalyzeerd wilt hebben. (En ik vermoed dat je niet zelf de data kan downloaden zodat die later door open-source projecten zou kunnen geanalyzeerd worden)

[Jean-Paul.nl]

https://analyseme.nl/

[gjmi]

Bij een diabetis en cholesterol test word geen dna getest, maar daadwerkelijk gemeten in een lab, en daar zit denk ik best een marge op, die er bij helix misschien niet op zit.

Aan de hand van een dna profiel kan met analyse alleen worden vastgesteld of je meer of minder kans dan gemiddeld hebt op afwijkingen of ziektes. Met een dna test kun je niet zien of je cholesterol in orde is.

[Reactie gewijzigd door gjmi op 28 juli 2024 17:38]

[Adion]

Had iets vollediger moeten zijn, maar wilde maar aangeven wat de prijzen zijn, in de 2 voorbeelden die ik gaf gaat het inderdaad over het onderzoeken van je DNA om daarmee de erfelijke risico's op diabetes en cholesterol te bepalen, niet om te bepalen of je op dit moment een te hoge cholesterol of diabetes hebt.

Op zich wel interessante informatie dus zodat je op bepaalde zaken toch wat extra kan letten en eventueel bepaalde leefgewoontes kan aanpassen. Voorkomen lijkt me beter dan genezen.
(Al besef ik ook dat je ook weer risico hebt om je over vanalles waar je toch geen/weinig vat op hebt zorgen te maken. En je zorgen maken is ook weer niet goed voor je gezondheid )

[P.A.T.R.I.C.K]

In bloed zit ook DNA, zal vast ergens een offline database ingaan

[Jean-Paul.nl]

Pff kan in Nederland ook al een tijdje alleen hier zitten de wetten iets anders in elkaar. Kijk maar op https://analyseme.nl/

[h4ze]