Dna-analysebedrijf geeft ontwikkelaars niet langer toegang tot ruwe data

De Amerikaanse leverancier van dna-testkits 23andme stopt met zijn api, waarmee derde partijen toegang konden krijgen tot de geanonimiseerde ruwe genetische data van gebruikers. Het bedrijf gaat in plaats daarvan rapporten verstrekken.

In een e-mail gericht aan ontwikkelaars meldt 23andme dat de toegang via de api over twee weken stopt. Vanaf dat moment krijgen ontwikkelaars alleen nog maar rapportages die zijn opgesteld door 23andme en hebben ze geen toegang tot de ruwe data meer. Tientallen ontwikkelaars konden die genetische gegevens benaderen voor onder andere gezondheidsapps en diensten om gewicht te verliezen, schrijft CNBC.

Al in 2012 maakte 23andme zijn data inzichtelijk via de api 'om geautoriseerde ontwikkelaars een reeks nieuwe applicaties en tools voor de 23andme-gemeenschap te laten bouwen'. Een reden voor het stoppen met de api geeft het dna-analysebedrijf niet. De industrie voor dna-analyse ligt onder de loep wegens privacyzorgen, vooral nadat in juni bleek dat een vergelijkbare dienst als 23andme, MyHeritage, slachtoffer was geweest van een digitale inbraak, waarbij overigens geen dna-gegevens werden buitgemaakt.

Het Amerikaanse 23andme was in 2007 een van de eerste partijen die zich op dna-analyse voor consumenten stortte. Het bedrijf heeft meer dan 5 miljoen gebruikers, die een buisje speeksel moeten opsturen en vervolgens informatie krijgen over hun afkomst, uiterlijke kenmerken en risico op genetische aandoeningen. Recent sloot 23andme een overeenkomst met GlaxoSmithKline voor gezamenlijk medicijnonderzoek, waarbij de farmaceutische gigant toegang krijgt tot de dna-databank van 23andme.

Reacties (80)

[Cyb]

waarmee derde partijen toegang konden krijgen tot de geanonimiseerde ruwe genetische data van gebruikers

Ruwe genetische data is per definitie niet geanonimiseerd. Je naam zit er dan wel niet in, maar wel mogelijk miljoenen vingerafdrukken, welke gematched kunnen worden tegen andere databases.

[kozue]

5 miljoen gebruikers? Dat vind ik nogal wat, voor een dienst waarvoor je moet betalen om opgenomen te worden in een database waaruit ze vervolgens jouw gegevens weer doorverkopen. Ik wist al dat mensen graag al hun gegevens afstaan om er gratis diensten voor terug te krijgen (facebook, google, etc), maar er zijn er blijkbaar ook genoeg die er zelfs voor willen betalen.

En voor wat? Om te weten hoe je er uit ziet? Een spiegel is een stuk goedkoper en privacyvriendelijker. Om iets te weten over genetische aandoeningen is ook niet nuttig: je kunt er toch niets aan veranderen. In tegenstelling tot kwaaltjes die mensen zichzelf aan doen met bv roken, verkeerd eten, overmatig alcohol, etc, kun je je dna nooit veranderen.

[aeon_flux]

Vind het een goede stap dat ze dit doen maar komt misschien ook wel voort uit het probleem dat DNA echt iets mega persoonlijks is. De grootste reden om z’n test niet te doen is privacy.

Voor het gemak haal ik maar even de tweede wereld oorlog aan en ons fantastische bevolking register waarin heel handig je geloofsovertuiging in vermeld stond.

Wanneer je in die reageerbuis spuugt en het wegstuurt om te worden geanalyseerd, overhandig je uiterst gevoelige informatie over je gezondheid, aanleg, persoonlijkheid en familiegeschiedenis.

Het staat allemaal in de kleine lettertjes: testende bedrijven kunnen het eigendom van je DNA claimen, derden toegang verlenen en door je DNA te hebben; jouw DNA per ongeluk beschikbaar maken voor hackers.

Waar het dan beland wil je dan echt niet weten.


DNA-testbedrijven zijn waarschijnlijk geen cowboys en doen er waarschijnlijk alles aan om je gegevens veilig te bewaren en te anonimiseren voordat ze deze delen.

Maar wat is anoniem bij DNA en zijn daar regels voor? Ieder DNA is uniek en van 1 iemand op deze aardbol. (tenzij je eeneiige tweeling bent natuurlijk)

Maar het delen van dat soort gevoelige persoonlijke informatie brengt een inherent risico met zich mee.

Bedrijven voor consumptiegenetische testen zijn doorgaans niet gebonden aan extra gereguleerde persoonsgegevens verwerking. Er is geen instantie die toezicht heeft wie toegang tot de data heeft en waarom.

Als de halve wereld al schrikt van Cambridge Analytica die Facebook data gebruikt op de meest voor de hand liggende manier. Hoe gaat dat dan als al die DNA gegevens ergens onbeheerd bij zomaar een instantie ligt dat op een on etnische manier wordt ingezet. Gifgas voor een bepaalde DNA drager is een beetje ver gezocht maar je komt er pas achter als het te last is.

Dus op hoe meer plaatsen je DNA hoe meer kans op onfortuinlijke lekken.

Zelfs zonder een accidenteel lek kunnen genetische gegevens tegen je worden gebruikt. Nu mogen zorgverzekeraars op basis van DNA niet discrimineren, maar er zijn altijd mazen in wet en regelgeving: door DNA bijvoorbeeld te anonimiseren kunnen er toch beslissingen gemaakt worden op basis van bevindingen uit DNA-testen.

Stel je kiest ervoor om je genetische informatie met een arts te delen, als de resultaten medisch relevant zijn. Kan dit in de toekomst impact hebben op de ziektekosten die je moet betalen?

Want sinds 2016 kunnen Zorgverzekeraars inzage krijgen in medische dossiers bij vermoeden van fraude. Nou geen fraude gevonden maar wel iets anders... mag dat, gebeurt dat, kan dat? Geen idee, geen rare gedachte vanuit de verzekeraar die geld wil verdienen.

Erger nog, als een verzekeraar je vraagt ​​of je weet dat je kans op een ziekte hebt door dat je ooit genetische tests hebt uitgevoerd, ben je wettelijk verplicht om die informatie te delen. Bij een arbeid ongeschiktheid verzekeringen mag je om die reden geroyeerd worden en is je geld weg. Bij zorgverzekering weet ik dat niet maar zal mij niet verbazen dat die ook hun verhoogde risico in geld willen zien.

*edit*
Oh ja was ik nog even vergeten; de bovenstaande dingen kunnen ook gevolgen hebben voor jouw familieleden als jij zo graag zn test wilt doen. Door z’n test te doen beslis je eigenlijk ook voor je vader, moeder en je broers en zussen

[Reactie gewijzigd door aeon_flux op 24 juli 2024 16:24]

[Verwijderd]

Om iets te weten over genetische aandoeningen is ook niet nuttig: je kunt er toch niets aan veranderen. In tegenstelling tot kwaaltjes die mensen zichzelf aan doen met bv roken, verkeerd eten, overmatig alcohol, etc, kun je je dna nooit veranderen.

tuurlijk wel. Als blijkt dat jij genetische aanleg hebt voor hart en vaat aandoeningen kan je je voeding en levenspatroon aanpassen. Neem even de moeite om op hun site te kijken en je hebt een veel beter idee over wat ze werkelijk doen. Ik ben er 100% zeker van dat vrijwel iedereen dit over een paar jaar heeft gedaan. Het is niet alleen leuk maar zeker ook nuttig.

[bigbadbull]

nee hoor, zolang het niet hoeft, doe ik dergelijke dingen nooit.
En als ik dan toch voorbestemd ben om bvb kanker te krijgen, dan leef ik liever zolang ik het niet weet in the bliss van er geen te hebben.
ben ik voorbestemd om suikerziekte te krijgen en blind te worden ?
Misschien wel, maar ik wil liever niet met de zekerheid leven dat dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt.
"ignorace is a bless"
alternatief is om als een asceet te gaan leven om het onvermijdelijke toch maar te proberen vermijden.
Nee dank u, ik leef liever ten volle nu het kan. en daarna zal ik wel ondragelijk lijden.

[dasiro]

er zal een tijd komen dat verzekeringsbedrijven bvb jou hoger als risicopatiënt gaan inschalen en je misschien zelfs weigeren, terwijl je wettelijke (vermeende) broer zonder problemen, maar mits een test, in de laagste categorie valt. Omgedraaid zullen ze hun eigen data niet tegen zichzelf gebruiken: als broerlief genetische aanleg voor leukemie heeft, dan zullen ze jou als ongeteste verwant minstens op hetzelfde niveau inschalen.

[RoestVrijStaal]

Dan richten we een eigen verzekeringsmaatschappij op die dat soort privacyinbreuken niet vereist.

Het liefste een vereniging dat een potje geld zonder winstoogmerk heeft.

[dasiro]

als je dan toch bezig bent, graag ook ineens een pharmaceutisch bedrijf dat medicijnen aan kostprijs verkoopt, hun patenten gratis beschikbaar stelt en hun ERP op github gooit zodanig dat we allemaal kunnen profiteren en dan is de wereld een happy place zonder oorlog

[HellFury]

Je reageert sarcastisch, maar het lijkt me helemaal geen raar idee dat er een soort open source-variant komt van bedrijfsvoering in de komende jaren. Waarbij lonen vastliggen, winstmarges voor topsalarissen vastliggen en die werken vanuit een globale visie. Een beetje zoals nu de gevestigde orde ook kritisch is tegenover Bitcoin, maar cryptovaluta weldegelijk een veiligere optie is voor de toekomst.

[Adion]

Als het niet per wet verboden is dat verzekeringsmaatschappijen op dit soort informatie onderscheid maken, dan wordt jouw verzekeringsmaatschappij wel een stuk duurder.
Als ik namelijk het geluk heb dat mijn DNA mij weinig kans op dure ziektes geeft, dan ga ik naar de verzekeringsmaatschappij die mij hiervoor een korting geeft.
De mensen die zich bij jouw verzekeringsmaatschappij aansluiten zijn dus voornamelijk mensen met een verhoogd risico. Om uit de kosten te geraken zal jij dus hogere premies moeten rekenen.

Het lijkt mij maatschappelijk wenselijk dat een verzekering kosten voor risico's waar je niets aan kan doen uitmiddelt.

[Verwijderd]

"ignorace is a bless"

Okay, als je zo denkt heeft dit inderdaad geen zin. Natuurlijk zijn de meeste mensen wel iets anders en doen hun best om gezondheidsrisico's te minimaliseren. Wellicht omdat ze iets meer ervaringen hebben met mensen die kanker hebben, of een leven lang tegen suikerziekte vechten dan jij hebt.

Er is geen ernstig zieke persoon met een vermijdbare aandoening die geen spijt heeft van de gemaakte keuzes, ik hoop van harte dat jij niet tot die grote groep gaat horen.

[AmigaWolf]

[...]


Okay, als je zo denkt heeft dit inderdaad geen zin. Natuurlijk zijn de meeste mensen wel iets anders en doen hun best om gezondheidsrisico's te minimaliseren. Wellicht omdat ze iets meer ervaringen hebben met mensen die kanker hebben, of een leven lang tegen suikerziekte vechten dan jij hebt.

Er is geen ernstig zieke persoon met een vermijdbare aandoening die geen spijt heeft van de gemaakte keuzes, ik hoop van harte dat jij niet tot die grote groep gaat horen.

Wat een onzin zeg, IEDEREEN weet dat je gezond moet eten en drinken en genoeg moet bewegen, en dat roken en veel alcohol drinken slecht voor je is, en dat je goed moet lezen wat er allemaal in je eten waren en drinken zit, er zijn E tjes die vermoedelijk slecht voor je zijn, en dan neem je het zeker van het onzeker en dan eet en drink je niet waar dat in zit, onbespoten eten is ook beter dan bespoten eten, en ga maar zo door, en dan kan je NIKS meer veranderen aan wat je krijg te horen wat voor genetische aanleg je kan hebben.

En ja het klopt wel met dit, ignorance is bless, want als je een keuze heb om van te voren te horen dat je over 10 of 20 jaar dood gaat aan een erfelijke ziekte en hoogstwaarschijnlijk een lange lijdensweg krijg, ik denk dat 99,99% van de mensen het liefs nooit hadden gehoord na dat ze het gehoord hebben, omdat je na dat je dat gehoord heb je leven totaal is veranderd, en je niet zo kan leven meer als dat je het nooit gehoord had.

[Reactie gewijzigd door AmigaWolf op 24 juli 2024 16:24]

[HellFury]

Well, on the flipside: ik hoor het liever wel. Als ik weet dat ik aanleg heb voor suikerziekte of wat dan ook, dan kan ik mijn dieet daar op aanpassen. Zoals ook mensen met coeliakie hun dieet aanpassen. Nu is coeliakie veel makkelijker te pinpointen, maar hoe veel mensen hebben wel niet aanleg voor diabetis type 2 maar eten koolhydraten zonder er uberhaupt bij stil te staan dat de klok bij elke hap een tikje vooruit gaat. Dan kun je beter je suikerinname spreiden over je hele leven i.p.v. nu genieten en de laatste 20 jaar klagen dat je alleen salade mag...

Ik ben een voorstander van alle informatie hebben en dan zelf bepalen welke verantwoordelijkheid ik neem. Neem als voorbeeld een roker: 'dood ga je toch wel', 'ze kunnen al zo veel tegen kanker'. Oke, oke, als jij wilt roken, good on you, maar als het zwaard van Damocles dan valt dan moet je ook niet klagen.

[AmigaWolf]

Het mooie is dat hoeft allemaal niet een dieet aanpassen, als je al gezond eet en oplet wat je allemaal eet, zo als ik boven geschreven heb.

En iedereen weet als je rook en teveel drink dat je leven ruim verkort woord, en de meeste mensen krijgen weer kanker als ze dat al gehad hebben, en als je het een tweede keer krijg is de kans op overleven erg klein en al helemaal als je het een derde keer krijg, en het probleem is, waarom kregen ze kanker, daar woord niet naar gekeken, nee ze woorden bestraald en krijgen een chemotherapie, wat je hele lichaam blijvend kapot maakt, want het is puur gif, en je moet maar hopen dat de kanker niet sterker is dan je lichaam al dat gif kan hebben, nee in plaats uitzoeken waarom je kanker gehad heb en wat je tekort had of aan bloot gesteld ben, woord je alleen bestraald en krijgen je chemotherapie, en of woord daarna en of er voor de kanker verwijdert uit je lichaam.

[HellFury]

'gezond eten' is voor iedereen anders. De een kan niet tegen gluten, de ander niet tegen lactose, weer een ander niet tegen pinda's; en dat zijn nog maar de makkelijk merkbare allergieën. Zo zijn er mensen die na een heel leven brood gegeten te hebben er achter komen dat ze, als ze een week geen brood eten, ineens veel meer energie hebben, beter slapen en zich geheel gelukkiger voelen.

[AmigaWolf]

De meeste mensen hebben gaan last van gluten of lactose of pinda's, zo voor de meeste mensen geld het wat ik boven gezegd heb.

[GeoBeo]

nee hoor, zolang het niet hoeft, doe ik dergelijke dingen nooit.
En als ik dan toch voorbestemd ben om bvb kanker te krijgen, dan leef ik liever zolang ik het niet weet in the bliss van er geen te hebben.
ben ik voorbestemd om suikerziekte te krijgen en blind te worden ?
Misschien wel, maar ik wil liever niet met de zekerheid leven dat dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt.
"ignorace is a bless"
alternatief is om als een asceet te gaan leven om het onvermijdelijke toch maar te proberen vermijden.
Nee dank u, ik leef liever ten volle nu het kan. en daarna zal ik wel ondragelijk lijden.

Je hebt nog nooit gehoord van voorkomen is beter dan genezen?

Ik ga liever elke maand naar het ziekenhuis nu ik 30 ben voor een paar checks en wat lichte ingrepen dan dat ik vanaf m'n 50ste om de paar jaar een zware operatie moet ondergaan. Deze tests helpen daar o.a. bij.

Wachten tot je ziektes symptomen geven is echt vragen om zware problemen als je ook maar een greintje verstand van biologie hebt. Overigens geldt voor computers en andere machines hetzelfde: als je ze netjes onderhoudt is het vaak minder werk dan wanneer je wacht tot je symptomen van slijtage ziet. Een backup is makkelijker dan al je bestanden opnieuw aanmaken nadat je SSD kapot is gegaan

Zeker nu steeds meer ziektes in een veel vroeger stadium ontdekt en genezen kunnen worden dan vroeger.

Je doet net of alle genetische ziektes ongeneesbaar en onvermijdelijk zijn en noemt als voorbeeld suikerziekte. Dat zegt genoeg over je medische kennis.

[Reactie gewijzigd door GeoBeo op 24 juli 2024 16:24]

[iNSANiTi]

Wat kun je dan allemaal laten checken? ik neem aan dat je niet zomaar alles op bestelling kunt laten controleren?

[Elmo_nl]

Als je maar betaald dan kan dat zeker wel. Ik heb net op Google gezocht naar "total body scan" en dit is zo maar slechts 1 van de resultaten (geen reclame, ik ken ze niet): https://www.prescan.nl/total-body-scan/

[iNSANiTi]

Ja dat is het eerste wat je tegenkomt, ik zou zeggen lees eens verder
In mijn ogen is het geldklopperij en nog eens riskant!

[GeoBeo]

Wat kun je dan allemaal laten checken? ik neem aan dat je niet zomaar alles op bestelling kunt laten controleren?

23andme zelf geeft al een uitgebreid overzicht van:
-- Optioneel: al je biologische connecties ten opzichte van andere mensen die de tests hebben gedaan. Zo hebben bijvoorbeeld sommige broers en zussen elkaar ontdekt die niet wisten dat ze broers en zussen hadden.
-- Je genetische verhoogde en verlaagde risico's op ziektes ten opzichte van de norm,
-- Medicatie waar je lichaam absoluut niet tegen kan en die doctoren je absoluut niet mogen geven. En medicatie waar je lichaam juist wel goed op reageert.
-- Informatie over waar je vanaf stemt in de evolutie van humanoiden. Je krjigt bijvoorbeeld je percentage neandertaal DNA, maar ook van andere humanoiden en de relatie tot ijstijden en de locaties waar ze zich ophielden. Erg interessant.

Daarnaast. Wat mij betreft veruit het meest interessante: je kunt je DNA data downloaden van 23andme en uploaden naar https://www.promethease.com/

Die site linkt al je SNPs (variaties in je genen) aan alle wetenschappelijk onderzoek dat ooit heeft plaatsgevonden over die locatie in je genen. Dus ook zeer recent onderzoek. Hiermee krijg je informatie over:
-- Toe of afname van risico's voor jou specifiek voor specifieke ziektes ten opzichte van de norm. Denk aan: extra risico op problemen met hart kleppen, extra risico voor wat betreft dicht slippen van aderen (veel sporten dus en op cholesterol letten), extra risico voor 1 bepaalde soort kanker (dus hier goed op letten en laten checken naarmate je ouder wordt), allergieën die amper symptomen hebben op de korte termijn maar wel heel schadelijk zijn op de lange termijn, enz.
-- Psychologische eigenschappen van jouw mutaties in genen. Denk aan bepaalde sociale skills, de kwaliteit van je lange of korte termijn geheugen ten opzichte van de norm, concentratie vermogen, risico op bepaalde psychologische problemen, invloed van drugs, hoe makkelijk je verslaafd raakt ten opzichte van de norm, enz.

[Reactie gewijzigd door GeoBeo op 24 juli 2024 16:24]

[iNSANiTi]

Goede reden, gegronde reden, lichamelijke klachten..
Logisch dat je dan doorverwezen wordt door de HA.

Ik doelde meer het feit dat Jantje of Pietje bij de dokter komt of het ziekenhuis opbelt en vriendelijk vraagt om een aantal CT scannetjes her en der, omdat Jantje of Pietje ongerust of wel nieuwsgierig is of alles nog wel honderd is.

[supersnathan94]

Als je er voor betaald en het kan dan ja waarom niet? Het is alleen ontzettend duur en men zal je uitleggen waarom een dergelijke scan helemaal niet handig is.

Voor allerlei andere zaken zoals suiker en cholestrol kun je prima naar de polikliniek gaan om een afspraak te makrn.

[Webdoc]

Een mens zou zich toch zijn best moeten doen om meer ignorant te zijn dat wat jij hier even neerkrabbelt. Want ja - waarom zou je nou willen weten dat je, bijvoorbeeld, een verhoogd risico hebt op een bepaalde soort kanker? Kan ik me nou echt helemaal niets bij voorstellen Daar wil je vooral niet achter komen, totaal nutteloze informatie...

Enfin - een wereld waarin je wél op de hoogte bent van de kans op bepaalde aandoeningen lijkt me vrijwel altijd een betere wereld dan één waarin je daar niet van op de hoogte bent. Of ben je zo'n gelover in Ignorance is Bliss...? Kan, is ook een manier om door het leven te gaan... maar ik vermoed zo dat er best wel wat mensen (5 miljoen zo te horen) die daar anders over denken en blijkbaar bereid zijn om er voor te betalen

[Reactie gewijzigd door Webdoc op 24 juli 2024 16:24]

[Verwijderd]

Daar wil je vooral niet achter komen, totaal nutteloze informatie...

Stel je hebt een genen combinatie die sterk in verband wordt gebracht met een verhoogde kans op longkanker (we hebben een aantal van die combinaties op dit moment). Lijkt het je dan geen goed idee om niet langs een snelweg te gaan wonen, weg te blijven van tabak etc? Allemaal dingen waarmee je in dat geval de kans op kanker sterk kan verminderen.

Stel je hebt een groter dan normale kans op een andere kanker soort? Lijkt het je dan geen goed idee om je daarop vaker te laten controleren? Veel carcinomen zijn tegenwoordig goed behandelbaar als je er snel bij bent. Je kans om oud te worden neemt dan aanzienlijk toe.

Stel je hebt een genafwijking die een sterk verhoogde kans geeft op kinderen met problemen? Zou je dan niet twee maal denken over het krijgen van kinderen? Of als je dat wel wilt de foetus zo snel als mogelijk is te laten testen?

Maakt allemaal geen indruk op je? Kan het dan zijn dat je nog jong bent en nog niet veel te maken hebt gehad met het enorme leed dat vermijdbare ziekten met zich mee brengen?

[sxbrentxs]

Aan de andere kant: Wil je je hele leven omgooien om dus alles en iedereen te laten staan omdat dat misschien wel kanker kan veroorzaken?

Mensen draaien nou eenmaal overal in door. Laat mensen lekker in hun waarde en doen wat ze doen willen. Willen ze hun DNA opsturen naar een bedrijf die alle gegevens na resultaat gestuurd te hebben naar de klant nog bewaard, moeten ze dat helemaal zelf weten.

En zoals je al zegt: Je hebt misschien een grotere KANS. Het betekent niet dat je perplex kanker hebt. Noch dat je absoluut je levensstijl moet veranderen. Je kan je aanpassen, sure, maar buiten zonsop- en ondergang is niks definitief. En dat heeft trouwens verrassend weinig met leeftijd te maken; of mag een 20 jarige geen kinderen krijgen?

[Reactie gewijzigd door sxbrentxs op 24 juli 2024 16:24]

[supersnathan94]

Het bewaren van die gegevens gebeurt niet per se voor doorverkoop. Een onderdeel van de testuitslagen van 23andme is een mogelijke koppeling qua familie. Mensen die al eerder een onderzoek hebben gedaan en misschien familie van je zijn, iets wat voor adoptie kinderen best wel een ding kan worden rond de pubertijd. Ik ken mensen die dit hebben gebruikt om te kijken of er mogelijk familie leden waren die bekend zijn in het systeem. Dit systeem schijnt daarin best wel goed te werken.

[Mathijs]

Jij doet net alsof het te vermijden valt. Je kunt misschien de grote kans het te krijgen iets verminderen, maar het blijft gewoon een grote kans.
Ik zou het dus ook liever niet weten en mijn leven gewoon normaal willen leven in plaats van me de hele tijd zorgen te maken om iets te krijgen.
Dat is ook een levensinstelling. Ik ben ook niet zo bangig ingesteld.
Om je leven al vooraf te verzieken vind ik dan ook niet slim.

[SpiceWorm]

Het gaat niet over doorverkopen, het gaat om bijv. Een analyse van een 3e partij op verzoek van de klant.

[SinergyX]

Uit DNA kan je ook weinig vinden over je 'leefstyle', maar het onderbouwt diverse doeleinden voor de bedrijven die het gebruiken.

Developers of health apps, weight loss services and quantified self tests

Er zijn diverse 'reviews' te vinden rond deze DNA sites, en het 'crossdata' wordt met name gebruikt voor eigen data-vulling en in de basis 'etnische achtergrond' te bepalen. Als jij uit DNA kan herleiden wat je etnische achtergrond is, gecombineerd met jouw locatie (anoniem, maargoed), dan kunnen zij healthapps ontwikkelen die meer gericht zijn op de etnische meerderheid van een regio. Andersom kunnen zij dus hun data verbreden maarmate er in de jaren dus veel bredere etnische eigenschappen in een land aanwezig zijn.

Lomp gezegt, een healthapp ontwikkelaar zal veel andere tips en gezondheidsbepalingen hebben voor een Nederland dan voor bv een Gambia, en jij gebruikt dus DNA data (etnisch) gecombineerd met locaties om te bepalen wat jouw overgrote doelgroep is in een regio. Het is voor hun vooral een bepaling voor de inhoud van hun healthapps (en gezondheid) in bepaalde regio's. Hoe meer crossdata ze hebben tussen locatie, afkomst en etnische eigenschappen, hoe beter jij je app kan laten aansluiten bij de gebruiker.

Even buiten dit, maar DNA algemeen: Het probleem voor veel van deze sites (en healthapps) is dat een DNA bepaling etnisch is, als jij bv 1/4 spaans bent betekent dat niet automatisch dat jouw grootouders uit spanje kwamen, maar dat zij DNA hebben die 'overeenkomt' met de gemiddelde etische eigenschap van de spaanse bevolking.

(etnisch dus in de zin van raciaal en statistieken, niet cultuur of geloof)

[Reactie gewijzigd door SinergyX op 24 juli 2024 16:24]

[Guru Evi]

Je kan wel degelijk een levenswijze bepalen adhv DNA analyse. Niet specifiek maar er is een reeks gedragen die genetisch aangelegd zijn.

[Flagg]

Zoek eens het verhaal op van die Amerikaanse eeneiige drieling, die lieten het ook doen en volgens de uitslagen hadden ze alledrie een verschillende afkomst, Brits, Scandinavisch en Frans.

Het is pure volksverlakkerij.

[kaasboer09]

Ik vraag me af dit geregeld is in de EU. Mag een bedrijf zomaar (geanonimiseerde) medische data overhandigen aan externe commerciële partijen?

[aabs]

Het is geen medische data. Dus waarschijnlijk staat er in de gebruikersovereenkomst dat de data geanonimiseerd vrijtoegankelijk wordt gemaakt als je de dienst gebruikt.

[jerrycan92]

DNA is toch een persoonsgegeven? Hoe ga je dat anonimiseren?

[xoniq]

Vraag ik me ook af. DNA is 100% uniek per persoon. En een deel kan gebruikt worden voor verwantschap qua directe familie, zoals vader of zoon, of breder.

[Verwijderd]

Er zijn uitzonderingen.

Een-eiige tweelingen en Chimaera (uiterst zeldzaam) bijvoorbeeld.

Maar idd, DNA is zon beetje hét persoonsgegeven.

[xoniq]

Ja oké, bij een een-eiige tweeling is het DNA identiek, maar dan is het DNA identiek aan 2 specifieke (en identieke) personen. Dus ja, in alle opzichten is dit het enige persoonsgegeven die niet zomaar te vervalsen / manipuleren is. (Je vingerafdrukken, gezicht kan je immers vernietigen etc, maar je DNA zit overal. En dus eens met jou; dit is hét persoonsgegeven.

[xoniq]

Kinkt een beetje als een alu-hoedje onderzoek. Vooral door die laatste zien is een beetje vergezocht en hoe bepaalde partijen met propaganda smijten om hun bestaan te rechtvaardigen. Als je zulke dingen geloofd dan geloof je ook in de zogenaamde 'chem-trails'.

Heb je een bron van het feit dat DNA uiteindelijk niet geschikt blijkt (en bewezen)?

[GLaDTheresCake]

Hij heeft niet compleet gelijk, er lopen niet twee mensen rond met precies hetzelfde dna profiel. Maar forensisch onderzoek wordt niet gedaan naar alle alelen, dat zou veel te veel tijd (en geld) kosten. Dus er wordt naar een aantal specifieke markers gekeken in het dna, hierdoor komen false positives (in rand gevallen) wel degelijk voor. Om het echter een grote kans te noemen als het minder dan één op een paar tiental duizenden is, is nogal ver gezocht.

Bronnetje: https://projects.nfstc.or...itive%20Affects%20the.pdf

[Reactie gewijzigd door GLaDTheresCake op 24 juli 2024 16:24]

[xoniq]

Die werkwijze ken ik, er wordt bijvoorbeeld naar 10 van de 14 markers gekeken om directe familie te matchen, of de volledige set om een individu 100% te matchen. Maar zijn stelling dat DNA niet 100% uniek is, is dus gewoon onjuist, DNA (het gehele profiel) is zoals jij inderdaad aangeeft uniek, mits er niet alleen naar een aantal markers wordt gekeken zoals in strafzaken gebeurt.

[DrSnuggles]

Wat een onzin. Dergelijke statements moeten met gedegen wetenschappelijke citaties gesteund worden, anders troll je maar een eind weg.

[MrMonkE]

Meerdere mensen lopen rond met dezelfde DNA profiel rond.

De enige mogelijkheid die ik zie is dat wij de verschillen tussen deze mensen niet kunnen zien.
Dus dat het aan onze beperkingen ligt. Anders zouden die mensen er vrijwel identiek eruitzien.
Dus ik gok op een citaat uit Orphan Black.

[SuperDre]

Door het niet de gegevens te koppelen van de persoon zelf zodat je dus niet de DNA aan een persoon zelf kunt koppelen (behalve natuurlijk als je het dna van een bepaalde persoon weet, maarja dan is het nut ook ver te zoeken).

[aabs]

Zo'n DNA sequentie is in principe een barcode zondere verdere informatie is het niet mogelijk om dit te linken aan een persoon aangezien de database met de andere gegevens niet vrij toegankelijk zijn. Zolang zij de database met persoonsgegevens i.g. namen, geboortedatum en woonplaats scheiden van de sequentie en de uitkomst hiervan. Wat ook belangrijk is om te onthouden is dat DNA maar een blauwdruk is, het proces van de blauwdruk kopiëren(transcriptie), vertalen(translatie) en alles wat er daar op volgt heeft allemaal invloed op het eindproduct(fenotype).

[bytemaster460]

Het kan wel degelijk medische informatie zijn, afhankelijk van hoe die genetische gegevens er precies uitzien. Als het whole exome data is, zijn er medische conclusies uit te trekken. Als het alleen maar markers zijn zijn het alleen persoonsgegevens.

[SuperDre]

Maar het is pas persoonsgegevens als je ook daadwerkelijke de naam van de persoon koppelt aan de DNA van wie het is, anders heb je er heel weinig aan om iemand te identificeren, want dan zul je dus eerst de DNA van de persoon van wie je het wilt weten al weten.

[The Zep Man]

Maar het is pas persoonsgegevens als je ook daadwerkelijke de naam van de persoon koppelt aan de DNA van wie het is,

Onwaar. Alle informatie waarmee een persoon direct of indirect geïdentificeerd kan worden betreft persoonsgegevens.

[bytemaster460]

Zo is er men altijd mee omgegaan, maar zoals de Zep Man al beschrijft, DNA-gegevens zijn wel degelijk persoonsgegevens. Vroeger werd bijv. een overzicht met enkel samplenummers van een laboratorium als anoniem beschouwd. Behalve labmedwerkers kon niemand die gegevens herleiden tot een persoon, sinds de AVG is iedereen zich er weer meer bewust van geworden dat een samplenummer wel degelijk ook een persoonsgegeven is.
Bij DNA zit je er nog mee wanneer het identificerend kan worden. Een reeks van 100 aminozuren kan bij miljoenen mensen voorkomen, maar kan ook uniek zijn voor één persoon.

[BuZZem]

incorrect. In ieder geval in Europa nu.

De AVG heeft het over geidentficeerde en identificeerbare personen en ook over ‘singling out’.
identificeerbaar ben je als je, kortweg, naw gegevens ontbreken in de data, maar die relatef eenvoudig te achterhalen zijn.
‘singled out’ ben je als een entiteit uniek te maken is, ook als daarvan (nu nog) maatschappelijk identficerende gegevens ontbreken.
Als dat nog niet genoeg is staat DNA er gewoon hard genoemd.

ik zou wat dingen bijplakken, maar tablet en laat. Zoek het maar eens op.

[jsnl]

Ik denk dat die medische DNA info toch wel vrij uitkomt.
Heb onlangs meegewerkt aan zo'n onderzoek van het UMC Maastricht;
het ziekenhuis (een professor) zocht risico op bepaalde ziekte-variant die genetisch
bepaald is; moest wel papier ondertekenen dat de DNA-data voor wetenschappelijk onderzoek
gebruikt mocht worden, anders geen gratis onderzoek voor mij.

Wetenschappelijk onderzoek is een zeer ruim begrip, je weet dus niet waar je data terecht komt uiteindelijk!

[aabs]

Het is zeker waar dat wetenschappelijk onderzoek een ruim begrip is, het is belangrijk om hier de policy van het bedrijf over het vrijgeven van data in acht te nemen zij kiezen aangewezen bedrijven voor het gebruik van de data, hiervoor wordt er waarschijnlijk een overeenkomst opgesteld wat er met deze data kan en mag worden gedaan en wat er gebeurt wanneer de overeenkomst niet wordt nageleefd. Dit zelfde geld voor jou, die papieren die jij hebt ondertekend geven aan wat er mee gedaan wordt hierbij heb jij zelf waarschijnlijk ingestemd dat jij afstand doet van de rechten op jou materiaal en dat de biobank van het ziekenhuis hier over beslist.

[svennd]

Dit is geen EU bedrijf. Dus dat maakt het verhaal anders, maar ja een bedrijf mag dat zolang ze je daarvan op de hoogte stellen (als in jij je toestemming expliciet geeft), en jij het daarmee eens bent. (zie GDPR)

[bytemaster460]

Dat het geen EU-bedrijf is maakt niet uit. Als een bedrijf haar activiteiten op EU-burgers richt, moet het voldoen aan EU-regels.

[bytemaster460]

Wat een flauwekul! Heb je ook referenties naar dat onderzoek dat aangeeft dat een DNA-profiel niet uniek is? Ik werk zelf in een DNAlab en heb daar nog nooit van gehoord en heb van de inmiddels honderdduizenden samples nooit meegemaakt dat er twee samples aan net zelfde profiel voldoen. zelfs niet met de zeer eenvoudige kits.
Ik denk dat het een geval klok en klepel is. Hele grote stukken van het menselijk DNA zijn voor iedereen nagenoeg identiek. Die stukken ga je dan ook niet gebruiken voor identificatie. Andere stukken zijn variabel en moderne kits hebben een kans van 1 op een paar honderd miljard dat er een vals positief resultaat uitkomt. Als je dan meerdere van die kits gebruikt wordt het nog eens vele malen kleiner.
Daarnaast heb je nog het geval dat je bij misdaden vaak geen volledig profiel kunt veiligstellen, of je hebt een mengprofiel van meerdere sporen. Dan wordt het een stuk lastiger om een eenduidige match aa; te wijzen.

[Red devil]

Bedoel je tweelingen? Zo niet, dan ben ik wel benieuwd wat je precies bedoelt en wat de wetenschappelijke referentie(s) daarvan zijn.

[gday]

Dit schaar ik onder dezelfde categorie als dat “al lange tijd wetenschappelijk bewezen is dat marsmannetjes wekelijks lunchen bij de McDonald’s”.

Zeggen dat iets wetenschappelijk bewezen is, betekent niet dat het daadwerkelijk wetenschappelijk bewezen is. Het wordt vaak geroepen door personen die willen doen alsof ze niet raaskallen.

[Reactie gewijzigd door gday op 24 juli 2024 16:24]

[Red devil]

Lang geleden aangeschaft, beste 100 dollar (oid) ooit besteed. Veel lol aan gehad (en gekregen).

[RoestVrijStaal]

Hoe beleef je er lol aan dan?

[Red devil]

Nou ja lol, meer interesse en inzicht krijgen. Hier is waarom:

- via 23andme links tussen je DNA en bepaalde gezondheidsrisico's/traits krijgen (bijv, waarom heb ik rood haar en mijn ouders niet, nu weet ik waarom).
- idem maar dan inzicht in de afkomst van je vader/moeder lijn
- het hebben van (verre) DNA neefjes/nichtjes
- zoektocht om een gemeenschappelijke voorouder met een geadopteerd iemand
- nav vorig punt, hele stamboom uitgeplozen en vader laten testen
- bij meer DNA testing bedrijven laten testen/uploaden (FTDNA,AncestryDNA, Gedmatch) -> nog meer matches

Nou ja, nogal veel dus. En dan heb ik het nog niet over een website die ik aan het maken ben om bepaalde zaken te automatiseren. Dit alles is gestart met een test bij 23andme.

[gday]

Heb je op geen enkel moment getwijfeld over het afstaan van je DNA en mogelijke consequenties die je nu nog niet kunt overzien? Ik moet er persoonlijk niet aan denken ...

[Red devil]

Geen moment getwijfeld. Aan voor horror-scenario's moet je dan denken?

[Cyb]

Horror scenario: de data wordt publiekelijk online gezet, met naam, adres etc er bij. Vervolgens worden daarbij op basis van de DNA sequentie je gezicht/lichaam gereconstructueerd (momenteel nog niet mogelijk) en er bij geplaatst. Verder met wat statistieken er bij zoals: levenverwachting 50-55 jaar, kans op drugsverslaving 43%, kans op morbide obesitas 35%, kans op suicide 21%, kans op alzheimer op leeftijd < 60 jaar 72%, kans op homo sexuele voorkeur: 60%. Dingen die je misschien niet eens van jezelf wilt weten, laat staan de rest van de wereld.

Nu heb je waarschijnlijk geen compleet genoom laten sequencesn (gezien de prijs), dus het bovenstaande zal wel mee vallen kwa detaillering.

[Red devil]

Dat is inderdaad een horror scenario. Behalve de kans op Alzheimer zijn het gelukkig allemaal eigenschappen waarvoor geen sterkte genetische component (gevonden) is. Overigens hebben ze op de chips de meest interessante SNPs, dus het kan zijn dat je zelf een hele interessante (schadelijke) SNP met je meedraagt maar die kans is vrij klein.

[bytemaster460]

Ik wil het niet afkraken, maar in de praktijk maken die bedrijven mensen blij met feiten met eenheid lage onzekerheid. Het is anno 2018 nog steeds heel moeilijk om precieze informatie uit DNA te halen. Menige info die aan hun klanten wordt gepresenteerd heeft dan bijv. een nauwkeurigheid van 0,5%, terwijl de klant meent dat de nauwkeurigheid van die analyse accuraat is.

[Red devil]

Het klopt dat er bepaalde ziektes zeer afhankelijk zijn van omgevingsfactoren en veel minder een genetische basis hebben. Alleen dit verschilt gigantisch per ziekte/eigenschap. Imo word e.e.a. goed uitgelegd bij 23andme. Ik zie dat je zelf bij een DNAlab werkt? Is dat alleen forensisch of ook medisch genetisch? Want in laatstgenoemde scenario zou je beroepshalve toch wel eens in aanraking komen met informatie m.b.t. ziektes/eigenschappen met een sterk genetische achtergrond (bijv, parkinson,alzheimer,borstkanker om maar een paar te noemen).

[bytemaster460]

Ik heb het niet over onzekerheden vanwege omgevingsfactoren maar over onzekerheden t.a.v. de conclusies die men a.d.h.v. een genetische analyse kan trekken. Feitelijk staat het nog in de kinderschoenen maar die commerciële labs presenteren zeer onzekere resultaten vaak als een feit. Ergens in de voorwaarden staat dan misschien wel dat de restonzekerheid 80% is, maar daar let niemand op of begrijpt niemand. Het lab waar ik werk is niet forensisch maar enkel medisch.

[Red devil]

Maar heb je het dan over technische onzekerheid? Bijv het feit dat de quality control niet goed is en bepaalde allelen niet goed worden afgelezen van de chips? Of bedoel je de onzekerheden tav de genetische component van een ziekte? Want in het laatste geval refereer ik naar in mijn vorige reply, dus dat er ziektes zijn waar het erg onzeker is maar in andere gevallen is de genetische component zeer sterk.

[bytemaster460]

Nee, de technische onzekerheid is sinds een jaar of tien geëlimineerd. Het gaat om het vertalen van genetische code naar eigenschappen, ziektes en mogelijk risico’s. Daarover weten we eigenlijk nog bijna niets en wat we wel weten bevat ook nog eens hele grote onzekerheden omdat hetgeen we niet weten heel veel invloed kan hebben op wat we wel weten of denken te weten.
Zo had je bijvoorbeeld in de borstkankerdiagnostiek het uitgangspunt dat je niet twee ziekmakende mutaties in de borstkankergenen kunt hebben omdat dat niet levensvatbaar zou zijn. Zo had je dus onschuldige, neutrale mutaties (polymorfismen), pathogene mutaties (ziekmakend) en mutaties waarvan de gevolgen niet bekend waren (unclassified variant). Als er dus op een gegeven moment een patiënt binnenkwam die een pathogene mutatie en een unclassified variant had, kon je die unclassified variant classificeren als polymorfisme, aangezien men ervan uitging dat je niet twee pathogene mutaties kunt hebben. Toen werden er ineens mensen ontdekt met twee pathogene mutaties die wel levensvatbaar waren. Dat zette dus in één keer het hele classificatiesysteem op de helling. Alle unclassified variants die als polymorfisme werden beschouwd werden daarmee weer unclassified.
En zo gaat het voortdurend. Doordat we eigenlijk maar zo weinig weten, moeten uitganspunten voortdurend worden bijgesteld waardoor conclusies van het ene moment een paar jaar later niets meer waard kunnen zijn. Dat geldt natuurlijk ook deels voor de conclusies uit zo’n commerciële test.

[Red devil]

Wat jij beschrijft vind ik meer een geval voortschrijdend inzicht en doet niet iets af m.b.t. alle andere inzichten die je met een dergelijke test verkrijgt. Daarbij komt nog dat je vaak al, mits je niet geadopteerd bent, een redelijk beeld zult hebben qua genetische achtergrond in de familie. Wel zitten er legio geassocieerde SNPs tussen waar je niet zoveel mee kunt, bijv een 40% verhoging voor diabetes waarbij je van een kans van 3 naar 4 op de 10.000 mensen springt. Maar er zitten genoeg tussen (browse maar eens door https://www.snpedia.com/i...ry:Is_a_medical_condition) om maar wat eens te noemen.

Als ik dan toch een anekdotisch voorbeeld mag noemen, vrouwelijke collega in de 30 had zich ook laten testen en sterk verhoogde kans op trombose als ze de pil zou slikken. Als tiener was haar been bijna geamputeerd omdat ze trombose in haar been heeft gehad (ze slikte toendertijd de pil). Als jouw dochter bijv een dergelijke genetische aanleg zou hebben, zou je die kennis dan niet omarmen en daar vervolgens iets mee gaan doen? Het zou voor mij iig iets zijn wat je toch in de gaten zult houden.

[bytemaster460]

Dat is ook voortschrijdend inzicht, maar omdat de basiskennis nog zo elementair is kan dat voortschrijdend inzicht totaal andere conclusies opleveren op zeer ingrijpende info over iemands leven.
De precentages voor de ethniciteit zijn ook allemaal erg arbitrair. het kan heel goed zijn dat men in 2040 zal lachen om de conclusies die er anno 2018 zijn getrokken, juist omdat je onzekerheid op onzekerheid op onzekerheid stapelt.

Ik wil het zeker weten als er genetische risico's in mijn DNA verborgen liggen maar wil dat doen via een medisch lab en niet via een commercieel lab. Bij een commercieel lab is er altijd nog een drijfveer om klanten iets "spectaculairs" te bieden zodat ze niet het gevoel hebben geen waar voor hun geld te krijgen. Men zal niets verzinnen maar men overdrijft wel bepaalde conclusies. We hebben jaren geleden eens wat van die rapporten geanalyseerd en kwamen toch wel tot de conclusie dat sommige conclusies in het rapport echt niet getrokken zouden kunnen worden op basis van de DNA-analyse.

[Red devil]

De percentages van etniciteit zijn inderdaad soms erg verschillend en hangen erg af welke referentie populaties gebruikt zijn. Globaal gezien, dus in grote lijnen, zijn ze het meestal wel met elkaar eens maar het is nog steeds in ontwikkeling. Maar bijv een sterke joodse of Afrikaanse component in je DNA ontdekken is heel goed mogelijk en biedt vervolgens zeer interessante handvatten voor verder genetisch (genealogisch) onderzoek.
Als leuk voorbeeld bijv de blog https://www.hoeheettechristiaan.nl/ en de diepgaande analyses die je op Y-DNA kunt loslaten.

M.b.t. genetische risico's die geboost worden, ik heb daar zelf helemaal niks van gehoord of gezien. Heb zelf een vrij saai profiel (dus gezond!) en praktisch geen uitschieters behalve een zeer lichte aanleg voor ijzerstapeling. Daarbij wordt er eigenlijk bij 23andme best goede nazorg geboden in de vorm van achtergrond info en referenties. Als je echt dieper gaande links wilt gaan leggen, bijv in de vorm van Promethease, dan kun je maar beter niet te last hebben van hypochondrie...

Overigens is het wel zo dat 23andme door de FDA op de vingers is getikt omdat ze bepaalde conclusies te sterk hebben aangedragen, dus in dat opzicht heb je wel gelijk dat er soms bepaalde zaken niet zo genuanceerd geadverteerd worden. Maar als je dan vervolgens de bijbehorende pagina erbij ziet, dan wordt alles toch een stuk genuanceerder (alleen kunnen ze dat niet allemaal in een reclame blok kwijt...).

Zelf zou ik, mocht ik iets hebben gezien wat enigszins impact zou kunnen hebben, naar een medisch specialist gaan om het bevestigd zien worden. Maar dat lijkt me logisch. Er zijn alleen geen medische partijen die dat soort algehele analyses voor je doen.

[bytemaster460]

Ik bedoelde ook niet dat risico’s geboost worden. Het zijn meer de weetjes. Van heel veel mensen is er nauwelijks iets van ethniciteit uit hun DNA te halen. Feitelijk is er dan geen zinnig woord over te zeggen , maar toch staan er percentages is het rapport.

Overigens wordt er bij klinische analyses ook steeds meer in één keer geanalyseerd, via whole exome analyse of whole genome analyse. Als patiënt kun je kiezen voor rapportage van bijvangst. Bijv. Je gaat voor een analyse t.b.v. een neurologisch probleem en je geeft vooraf aan dat de bijvangst, bijv. m.b.t. Een oncologisch probleem ook gerapporteerd worden. Het feit dat een klinisch lab hier relatief lang mee bezig is om een nauwkeurige uitslag te formuleren terwijl een commercieel bedrijf dit veel sneller doet, geeft al aan dat er wel een verschil in nauwkeurigheid is. De uitkomsten worden veel dieper doorgespit en ook vergeleken met eventuele publicaties en andere patiënten.

[Red devil]

Maar die weetjes zijn vaak juist het minst interessant, zoveel kun je nou ook weer niet of je nat of vet oorsmeer hebt . M.b.t. etniciteit ben ik het niet helemaal met je eens, vaak kun je juist op continent niveau best wel goed bepalen wat voor data er is. Alleen erg spannend is het niet allemaal, zo ben je bijna 100% Europees. Echter, als er dan een stuk Afrikaans/Aziatisch of Joods DNA tussen zit wordt het al een stuk interessanter. Blogpost over die Christiaan nog gelezen? Je moet toegeven dat dergelijke analyses potentieel behoorlijk interessant kunnen zijn. In 1 van de wat recentere 23andme blogposts (https://blog.23andme.com/...estry-composition-update/) wordt gemeld dat ze voor Afrikaans DNA ook al behoorlijke vorderingen hebben gemaakt. Dus wat tot sinds kort grofweg als Afrikaans werd geclassificeerd, krijgt straks meer resolutie.

Ik geloof best dat met klinische analyses veel meer en dieper wordt gesequenced, maar ik denk dat je dat niet echt kunt vergelijken met 23andme/AncestryDNA qua kosten. Daarbij zul je, mits je chip genoeg medisch relevante hits heeft ook de low hanging fruits er wel uit halen. De wat exotischere en/of de novo mutaties worden dan natuurlijk genegeerd. Voor Ancestry en/of etniciteit bepalingen hebben dergelijke whole exome/genome sequencing niet echt veel meerwaarde, maar voor klinische studies kan het juist natuurlijk erg relevant worden. Ik voorspel dat we later allemaal een ONT machine mee dragen, kun je met familie reünies de hele set ooms en tantes bij langs. "Oh sorry oom Kees, jij bent inderdaad van de melkboer!"

[bytemaster460]

Misschien praten we langs elkaar heen. De referenties naar etniciteit zijn ook "slechts" gebaseerd op veronderstellingen. Zo bleek enkele jaren geleden dat bepaalde voorouders niet uit Afrika maar meer uit de regio van het Midden-Oosten kwamen. Jarenlang had men dus bepaalde kenmerken onder de etniciteit van Afrika geschaard. De nieuwe inzichten gooiden de resultaten van een hoop analyses weer omver. Het is soms alsof je een hight tech wolkenkrabber op los zand bouwt. De onderlinge samenhang binnen de wolkenkrabber (de moderne DNA-analyses) is van het hoogste niveau en is innovatief, maar het hele zootje kan in elkaar storten als de ondergrond (de uitgangspunten voor de moderne analyses) gaat schuiven.

Ik denk dat het nog heel lang duurt voordat we allemaal zelf DNA-onderzoek kunnen doen. Technisch zal het geen probleem zijn, maar, zoals je zelf al zegt zal het wel een ethisch probleem gaan opleveren als iedereen kan uitvogelen of de ouders de ouders wel zijn. En vervolgens zetten mensen profielen op internet om hun echte vader te vinden. Ik denk dat de overheid daar een stokje voor steekt. De gevolgen zijn niet te overzien.

[Red devil]

Die veronderstellingen qua etniciteit zijn volgens mij gebaseerd op het doen van DNA testjes van een groep mensen uit bepaalde regio. Waarschijnlijk wordt gekeken of de genetische variatie ook daadwerkelijk overeenkomt met de opgegeven genealogische achtergrond (waarschijnlijk via een admixture PCA oid, https://indo-european.eu/tag/pca/). Als er outliers bij zitten, heeft hij/zij hele andere verre voorouders gehad en uit die populatie geknikkerd. De groep mensen die wel aardig bij elkaar clustert is voortaan een referentie populatie voor een bepaalde regio. Hier wordt je je DNA vervolgens mee vergeleken.

Waar jij waarschijnlijk op doelt zijn de inferenties die worden gedaan op Y-DNA en mtDNA, de ongewijzigde mannelijke en vrouwelijke lijn. Wat ik hiervoor beschrijf is een andere manier van analyseren dan Y-DNA en mtDNA. Met die studies kunnen soms bepaalde hypotheses gewijzigd worden zodra er een oude sample wordt gesequenced en die ineens bepaalde aannames overhoop haalt.

M.b.t. het online zetten van profielen op internet.... dat wordt nu al gedaan. Kijk eens bijv bij de Facebook groep: https://thednadetectives.com/ die in het leven is geroepen om : "Genetic genealogy group focused on using DNA to find biological family for adoptees, foundlings, donor-conceived individuals, unknown paternity and all other types of unknown parentage cases - recent and more distant"

Erg interessant en volop in ontwikkeling. Dit wordt overigens niet gereguleerd, en dat hoeft ook niet. Want wat is nou het verschil tussen het doen van genealogisch genetisch onderzoek om verre neefjes/nichtjes te vinden of het vinden van biologische ouders? De aanpak is hetzelfde, dus het gebeurt volop.