CBP: gegevens miljoenen burgers moeten uit EPD

De gegevens van miljoenen burgers moeten uit het Elektronisch Patiëntendossier worden verwijderd. Dat stelt het CBP. Het gaat om 7,5 miljoen burgers die nog geen toestemming hebben gegeven om opgenomen te worden in het patiëntendossier.

Het zonder toestemming van patiënten opnemen van persoonsgegevens is in strijd met de wet en moet per 1 januari ophouden, laat het College bescherming persoonsgegevens op woensdag weten. "Per 1 januari moet het afgelopen zijn en mag niemand er meer in die geen toestemming heeft gegeven", aldus woordvoerder Merel Eilander van het CBP. Tot 1 januari was er sprake van een soort overgangsperiode waarin ook de gegevens van burgers die geen toestemming hadden gegeven, mochten worden opgeslagen.

De Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie, die het EPD coördineert, wilde eigenlijk dat die overgangsperiode zou worden verlengd, maar daar had het CBP geen zin in. Directeur Edwin Velzel van de VZVZ zegt dat de gegevens van op dit moment acht miljoen burgers in te benaderen zijn via het Landelijk Schakelpunt. "Daarbij gaat het grotendeels om burgerservicenummers", aldus Felzel. Van die acht miljoen mensen hebben circa 400.000 patiënten toestemming gegeven; alleen hun gegevens mogen bewaard blijven. Felzel belooft dat de andere gegevens zullen verwijderd.

Overigens is het EPD in een groot deel van het land nog niet in gebruik; dat verklaart het lage aantal patiënten dat toestemming heeft gegeven. In Twente en Nijmegen, waar het landelijke EPD wel in gebruik was, heeft ongeveer een kwart tot een derde van de patiënten toestemming gegeven voor opname in het systeem.

Dat er zoveel gegevens in het systeem stonden van burgers die geen toestemming hebben gegeven, komt doordat er aanvankelijk een wettelijk geregeld EPD was. Daarin werden alle patiënten opgenomen; toestemming vragen was niet nodig, omdat er een wettelijke basis voor het patiëntensysteem zou komen. De Eerste Kamer heeft het EPD echter afgeschoten, waarop de zorgindustrie aangaf een private doorstart te maken. Omdat er geen wettelijke basis is, moet dus om toestemming worden gevraagd; anders mogen medische gegevens niet worden verwerkt.

Reacties (89)

[Fabbie]

Pff, altijd maar dat opt-in gedoe. Net zoals met het donorschap. Gewoon standaard donor een aangemeld bij het EPD. Wil je het niet? Dan meld je je maar af. Blijkbaar willen 7,5 miljoen mensen het wel want die zitten er nu in. Die hebben bij de vorige ronde blijkbaar geen bezwaar gemaakt (want toen moest je bezwaar maken). *zucht* bureaucratie....

[Verwijderd]

Hmm, artikel wel gelezen? in de titel staat bijv

Het gaat om 7,5 miljoen burgers die nog geen toestemming hebben gegeven om opgenomen te worden in het patiëntendossier.

en in de text

Van die acht miljoen mensen hebben circa 400.000 patiënten toestemming gegeven; alleen hun gegevens mogen bewaard blijven. Felzel belooft dat de andere gegevens zullen verwijderd.

Oftewel, van de 8miljoen, hebben er maar 400 duizend toestemming gegeven, dus die 7,5 miljoen mensen willen het helemaal niet, het word ze opgedrongen.

En zonder te ver offtopic te gaan, er is een reden dat het donorcodicil werkt zoals het werkt, dat gaat ook echt nooit opt-out worden, wat voor ministers er ook over gaan steggelen. Ik ben niet religieus ingesteld, maar stel nou dat er van mn religie niet uit dooie mensen gelepeld mag worden? of dat ik ervan overtuigd ben mn longen in het hiernamaals nodig te hebben? en dat zijn maar 2 van de tientallen redenen die je kunt noemen. Bekend met het concept vrijheid van meningsuiting neem ik aan? dit is net zoiets, het is mijn lichaam, mijn beslissing wat ermee gebeurd.

Lang verhaaltje kort, opt-in is de enigste manier waarop je 100% zeker weet dat iemand content is en het wil, anders doe je aannames, en aannames zijn de moeder van..

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 23 juli 2024 02:47]

[Verwijderd]

En zonder te ver offtopic te gaan, er is een reden dat het donorcodicil werkt zoals het werkt, dat gaat ook echt nooit opt-out worden, wat voor ministers er ook over gaan steggelen.
[...]
Lang verhaaltje kort, opt-in is de enigste manier waarop je 100% zeker weet dat iemand content is en het wil, anders doe je aannames, en aannames zijn de moeder van..

Maar het kan wél véél handiger dan in Nederland. Hier, in die Heimat, of der Heimat of weet ik de fuck wat het juiste alternatief voor "de" weer is (onleerbare gruweltaal, echt) hebben ze het beter geregeld: je registratie geschiedt niet in één of ander centraal register (Duitsers houden er niet van dat de overheid alles over je bijhoudt... wat dat betreft hebben ze meer geleerd van 40-45 dan zowat heel de rest van Europa) maar op een kaartje, wat je bij je draagt.
Vanaf 1 nov 2k12 krijg je elke 2 jaar een stuk info over donorschap en mijn verzekeraar stuurt in dit geval ook direct een kaartje mee (je donorcodicil) wat je in kunt vullen met je "ja, ja maar niet alles, ja maar alleen, nee, weetniet/geenmening/laat mijn mamma het maar zeggen" gegevens. Als ze je dan van het asfalt spuiten kunnen ze zien of ze je mogen recyclen of niet.

http://de.wikipedia.org/wiki/Organspendeausweis

En in Nederland? Hebben ze daar al een miljardenverslindend ICT-project gebureaucratiseerd om centrale donorregistratie te doen? Is dat nou veel handiger dan gewoon zo'n kaartje aan iedereen geven en in laten vullen?

[Verwijderd]

Oftewel, van de 8miljoen, hebben er maar 400 duizend toestemming gegeven, dus die 7,5 miljoen mensen willen het helemaal niet, het word ze opgedrongen.

Er staat toch niet dat die mensen niet willen? Er staat dat ze nooit iets gevraagd is. Mij is ook nooit iets gevraagd maar ik wil wel. Ik rij nu elke keer tussen het ziekenhuis en de huisarts heen en weer om gegevens op te halen omdat ze niet bij elkaar in de PC kunnen kijken.

[perry1]

Gebruiken die gasten nog steeds geen fax/email?
Klinkt eerder als een gevalletje patientje treiteren
(totdat ze wel in een LSP opgenomen willen worden . . . ?)

[wildhagen]

Dat is een beetje kort door de bocht, want ook al maakte je bezwaar, werd je toch in het EPD opgenomen. Alleen werd er dan een vinkje ingezet die je gegevens niet opvraagbaar maakten.

Daarnaast werd het niet bepaald makkelijk gemaakt om bezwaar te maken, want oorspronkelijk was het formulier daarvoor erg lastig te vinden (werd later wel beter), en je moest voor ieder gezinslid (denk aan kinderen etc) een compleet nieuw formulier invullen. Erg bureaucratisch dus.

En een opt-out is sowieso een verkeerde manier van werken mijns inziens. Waarom moet *ik* actie ondernemen om iets waar *ik* niet om heb gevraagd ongedaan te maken? Dat is de omgekeerde wereld...

[Reactie gewijzigd door wildhagen op 23 juli 2024 02:47]

[The Zep Man]

En een opt-out is sowieso een verkeerde manier van werken mijns inziens. Waarom moet *ik* actie ondernemen om iets waar *ik* niet om heb gevraagd ongedaan te maken? Dat is de omgekeerde wereld...

Hier ben ik het helemaal mee eens. Hetzelfde als met de opt-out voor bijvoorbeeld de Do-Not-Track flag en Infofilter/Bel-Me-Niet-Register. Het is onlogisch om gegevens aan te leveren zodat gegevens niet gebruikt worden.

Uit het artikel:

Felzel belooft dat de andere gegevens zullen verwijderd.

Het zou de goede man sieren als hij een onafhankelijke audit liet uitvoeren, samen met de belofte (op papier) dat hij ieder toekomstig slachtoffer van gegevensdiefstal door zijn organisatie een schappelijke schadevergoeding (zeg een miljoen) zal aanbieden. Alleen dan heeft zijn belofte enig gewicht.

[Reactie gewijzigd door The Zep Man op 23 juli 2024 02:47]

[laadmin]

Onzin. Het is voor iedereen handig en veiliger als ze gegevens snel inzichtelijk zijn voor de medische staf. De standaard keuze van de bevolking zal ook zijn dat men wil dat de medische gegevens door de ziekenhuizen kunnen worden gedeeld.

Die paar alu hoedjes die graag moeilijk willen doen die "opten" zich maar "out"

[vlaaing peerd]

Ik vind het alleszins verstandig me niet in te laten met persoonsregistratie als een particulier (amerikaans!) bedrijf dit voor mij bijhoud en niet transparant kan zijn over wat er over pakweg 10 jaar nog met mijn gegevens gebeurt en ook geen harde garantie kan geven over de bescherming van mijn gegevens.

Het feit dat mensen ongevraagd zijn opgenomen is al een indicatie dat men het registratiesysteem belangrijker vind dan de persoonlijke mening en vrijheid van de patienten die zijn opgenomen.

Ik kan me namelijk goed voorstellen dat deze gegevens interessant zijn voor bv potentiele werkgevers of de medische industrie. Strikt genomen mag bijvoorbeeld de VS al alle gegevens van dit bedrijf opvragen onder een of ander homeland-security-achtige constructie.

Tuurlijk is het onzettend Alu-hoedje van mij om dit te denken, maar ik als ik met mijn terminale of chronische ziekte een sollicitatie ga doen wil ik ook graag 100% zeker zijn dat mijn werkgever dat niet gaat meewegen in mijn beoordeling.

Dat noemen ze privacy, voor de jaren '90 was zoiets nog heel gewoon en is iets wat ik heel prettig vind om te hebben.

[JivZ]

Juist jij praat nu onzin. In het artikel staat toch dat slechts een kwart tot een derde van de benaderde patienten toestemming geeft? De "standaard keuze van de bevolking" is dus in de praktijk juist afwijzend.
Daarnaast is het zeker niet veiliger om je medische gegevens in een databank te hebben staan waarvan de veiligheid niet bewezen is.

[TERW_DAN]

De standaard keuze van de bevolking zal ook zijn dat men wil dat de medische gegevens door de ziekenhuizen kunnen worden gedeeld.

Dat weet ik zo net nog niet.
Dat systeem is mogelijk zo lek als een mandje, de argumenten die die vereniging aandraagt raken kant noch wel als het aankomt op de beveiliging.

Prima dat een behandelend arts mijn gegevens kan raadplegen, maar het geeft mij al een naar gevoel dat een verzekeraar zich er ook mee kan bemoeien.

Dat is iig voor mij, en mogelijk nog veel meer mensen de reden om te weigeren.

[mischaatje2]

Het is alleen niet aan JOU de keus wat er met MIJN gegevens moet gebeuren. Dat zal effe lekker worden. Dat jij er in wil is fijn voor jou, meld je maar aan. Maar heb niet het lef om die beslissing te nemen namens anderen waar jij niet voor verantwoordelijk bent. Om die groep mensen die anders denken dan jij nou alu-hoedjes dragers te noemen zet je betoog niet bepaald kracht bij. Het laat eerder zien dat je nog te jong van geest bent om serieus genomen te worden.

Ontopic: Ik wil eerst wel eens zien dat alles echt weg is. Ik zie nu al de krantenkoppen voor me: "Backups van EPD uit 2012 in handen van hackers". Of "Verwijderde gegevens toch niet verwijderd".

[tERRiON]

Of het handiger is, is niet aan jou om te beoordelen. Of het veiliger is, evenmin.

Het zou veiliger kunnen zijn voor mensen met bijvoorbeeld een bepaalde allergie. Maar ook daar zijn wellicht beter denkbare systemen voor te bedenken. Een medisch paspoort op een chipkaart o.i.d. Ook handig als je op vakantie in het ziekenhuis belandt.

Maar als jij met toeters en bellen binnen wordt gebracht omdat je een hartstilstand gehad hebt, gaat men echt niet eerst uitpluizen wie je bent om te zien of je toevallig iets mankeert. Nee, dan zorgt men eerst dat jouw rikketik weer op gang komt. Eventuele complicaties worden dan maar voor lief genomen.

We moeten de boel niet groter maken dan het is...

Edit: Dit had onder Laadmin moeten komen staan...

[Reactie gewijzigd door tERRiON op 23 juli 2024 02:47]

[doltishDuke]

Nee. Ik heb geen bijzondere medische eigenschappen die van belang zouden kunnen zijn en die niet toch al standaard getest worden mocht je onbewust in het ziekenhuis terecht komen.

Daarnaast heb ik er zeer weinig behoefte aan dat zorgverzekeraars die gegevens in handen krijgen. En het is nou ook niet zo dat de overheid al heeft bewezen competent te zijn wat betreft digitale projecten.

[Reactie gewijzigd door doltishDuke op 23 juli 2024 02:47]

[GekkePrutser]

Een bel-me-wel register zou ook veel beter en makkelijker zijn voor de consument (en die na een paar jaar verlopende inschrijvingen zijn al helemaal onzin). Opt-in is voor de burger veel beter. Wie wil er nou telefonisch lastig gevallen worden? En voor dit EPD geldt dat ook vind ik. Het is gewoon misbruik maken van de gemakzucht/vergeetachtigheid van mensen als er voor een opt-out gekozen wordt.

De enige reden dat ze met die infofilter/bel-me-niet voor opt-out hebben gekozen is volgens mij dat ze anders in 1 klap honderdduizenden callcenter medewerkers in de WW bij kunnen schrijven.

[Reactie gewijzigd door GekkePrutser op 23 juli 2024 02:47]

[GekkePrutser]

Het zou de goede man sieren als hij een onafhankelijke audit liet uitvoeren, samen met de belofte (op papier) dat hij ieder toekomstig slachtoffer van gegevensdiefstal door zijn organisatie een schappelijke schadevergoeding (zeg een miljoen) zal aanbieden. Alleen dan heeft zijn belofte enig gewicht.

Ik neem aan dat het CBP hier op toeziet? Daar zijn ze immers voor?

Edit: Oeps, tweede reactie op een ander stuk in dezelfde post van ZepMan, had ik samen kunnen voegen, sorry.

[Reactie gewijzigd door GekkePrutser op 23 juli 2024 02:47]

[Dodge-Charger]

en bezwaar moest je maken door een kopie van je ID/passpoort in een envelop te sturen.
nee dat is lekker veilig om te doen en dus ook de rede waarom ik er nog in zit terwijl ik het eigg niet wil.

[Verwijderd]

Sterker nog, ik had wel bezwaar gemaakt met kopie paspoort en alles, maar jaar later was er iets veranderd (private doorstart) en kreeg ik melding dat ik me via digiD kon afmelden.
Mijn schoonzus werkt bij een zorginstelling en zegt toegang te hebben tot alle patientgegevens van mij en anderen, medicijngebruik etc. Zo lek als mandje en zeer eenvoudig te misbruiken. Kijk maar naar de VS wat de gevolgen zijn.

Ik geloof in baas zijn over eigen data.
EPD moet enkel offline beschikbaar zijn. Een voor jou en een kopie voor huisarts. Desnoods geencrypt zodat huisarts enkel toegang met jouw vingerafdruk.

[Verwijderd]

Ik ben tegen elke vorm van standaard aangemeld worden. Dat is een fundamentele ommekeer van het principe dat zou oud is als het leven zelf: nee heb je en ja kun je krijgen.

Het wordt nu vaak gedaan onder een of andere morele chantage, zoals bij het donorschap. Er zijn te weinig donoren en daarom gaan we het recht van burgers ondermijnen door slinks ja als standaard te gaan gebruiken. Het is dezelfde morele chantage als privacy opheffen vanwege kinderporno of burgerrechten annuleren vanwege terreur.

Nee heb je en ja kun je krijgen is een belangrijke basis onder intermenselijk contact and bij overeenkomsten tussen mensen.

Zodra we van elkaar gaan aannemen dat ons standaard antwoord 'ja' is dan kun je ineens van alles doen, het antwoord is dan toch ja.
Je kunt in het leven niet alles beantwoorden omdat je niet weet of iemand een vraag stelt, die vraag wordt stiekum ergens bij ingeluisd, wil je iets niet dan moet je dat maar aangeven. Het is dus beter dat je 'nee' als standaard hanteert want dan ben je veilig en geef je nooit ongewild je goedkeuring.

[SKiLLa]

"Pff, altijd maar dat opt-in gedoe. "... en .. "Blijkbaar willen 7,5 miljoen mensen het wel want die zitten er nu in.".

Volgens mij moet je leren lezen, want er staat dat 7.5M van de 8M in het totaal, het niet willen. En daarmee is dus 90% het al niet met jou redenatie eens. En terecht; welk argument kun je in hemelsnaam aanvoeren om zomaar de privacy van elke burger te schenden Trek lering uit de geschiedenis zou ik zeggen ...

[agravain]

Volgens mij moet je leren lezen, want er staat dat 7.5M van de 8M in het totaal, het niet willen. En daarmee is dus 90% het al niet met jou redenatie eens.

Nou ook dat staat er niet. Feitelijk staat er dat er 8 miljoen mensen in zijn gezet. Van deze 8 miljoen hebben er 400.000 de moeite genomen om aan te geven dat ze het wel willen. De overige 7,5 miljoen is het er of niet mee eens of te bedonderd om aan te geven dat ze het wel willen.
Ik vermoed dat de tweede groep (te bedonderd) groter is dan de eerste.

[Reactie gewijzigd door agravain op 23 juli 2024 02:47]

[Rey Nemaattori]

[...]

Nou ook dat staat er niet. Feitelijk staat er dat er 8 miljoen mensen in zijn gezet. Van deze 8 miljoen hebben er 400.000 de moeite genomen om aan te geven dat ze het wel willen. De overige 7,5 miljoen is het er of niet mee eens of te bedonderd om aan te geven dat ze het wel willen.
Ik vermoed dat de tweede groep (te bedonderd) groter is dan de eerste.

Of mensen het niet willen of te bedonderd zijn dat aan te geven is irrelevant.
Ik zie namelijk nergens staat dat jij geen kogel door je hoofd wil, mag ik hem dan er maar zo doorheen jagen omdat jij te bedonderd bent om aan te geven dat je het niet wil?

En ja dat is strafbaar, maar dat is mijn medisch dossier kopiëren zonder mijn explicite toestemming ook En dan is er ook nog eens mijn oma, die weet niet eens DAT er zoiets als een EPD bestaat...hoe moet ze zich dan uitschrijven? (ook nog eens zonder PC, internet, mobiel etc.)

[Reactie gewijzigd door Rey Nemaattori op 23 juli 2024 02:47]

[watercoolertje]

Als je gewoon leest zie je dat er maar 400.000 mensen hebben ingestemd met opname de rest was er ingezet omdat dat zonder toestemming mocht en dat was aan grof geschat 1,2 tot 1,6 miljoen mensen gevraagd

En jij hebt het over bureaucratie, maar als je iedereen inschrijft en vervolgens 2/3de a 3/4de zich weer uit schrijft, is dat meer werk dan enkel die 1/3de a 1/4de in te hoeven schrijven...

Jouw manier is dus omslachtiger en komt dus (veel) meer bureaucratie bij kijken zolang er meer tegenstanderds dan voorstanders zijn!

[Reactie gewijzigd door watercoolertje op 23 juli 2024 02:47]

[kozue]

Alleen zijn er niet meer tegenstanders dan voorstanders. De grootste groep is "i-dont-care" volk, dat er óf niks van af weet, óf er niet in is geinteresseerd, óf geen inzicht heeft in de gevolgen van dat soort systemen, óf...
Ik vermoed dat minder dan 10% van de bevolking ook echt een mening heeft die sterk genoeg is om af te willen wijken van de voor hun gekozen optie. Dus zetten ze iedereen er maar in zodat in ieder geval die 90% er in terecht komt.

[Yucko]

donder op, ik bepaal zelf wel of ik aan dit privaat project wil meedoen. Als jij erin wil staan dan geef JIJ dat maar aan.
Weet wel dat dit soort gegevens in de toekomst voor andere doelen gebruikt zal worden als hetgeen waarvoor het nu bedoeld is (bepalen hogere premie, uitsluiten van bepaalde dekking, etc etc)

[BAMMER]

@ Fappie

Dat heeft niets met bureacratie te maken: maar democratie!

Even uit de lossen pols en op het randje, 50% is toch tegen? Dus wie ben jij dan om een opt-out af te dwingen? Ik wil niet IN die koppeling wellicht?

Deze discussie is hier kortgeleden al eerder gevoerd, met keiharde voorbeelden dat het helemaal niet eens nodig is, men deelt allang dossiers met elkaar tussen verschillende ziekenhuizen.

Wat ik heeeeel graag wil is dat de NIEUWE zorgverzekeraar er niet op voorhand zomaar zijn patieneten op kan selecteren, want DATzijn degene die het nu alsnog willen activeren.. Uiteindelijk zal blijken dat dit soort projecten misbruikt worden en de grote winnaar de zorgverzekeraar is en jij de verliezer omdat je nooit meer kan shoppen voor een voordeligere polis. "want je had ooit een verkoudheid in je dossier staan"

Ik heb mijn eigen rechten en keuzes hierin mag ik hopen, die zal jij toch niet zuchtend gaan bepalen?

[Reactie gewijzigd door BAMMER op 23 juli 2024 02:47]

[Verwijderd]

Opt in is het meest wenselijke, omdat je dan zelf mag kiezen. Vrijheid = keuze. Voor het donorregister is wat mij betreft wel een uitzondering op die keuzevrijheid mogelijk.

Ik zou niet in het EPD willen omdat andere landen zoals de VS er ook bij zouden mogen. Dat gaat hun geen reet aan. Een "SELECT * FROM x" - queryresultaat is zo simpel te verspreiden, ongeacht autorisatieniveaus, dat het ook kwaadschiks gebruikt kan worden. Als ze wat willen weten komen ze het maar persoonlijk vragen, als ze echt geïnteresseerd zijn.

[Nickvda]

Lezen?

'Het gaat om 7,5 miljoen burgers die nog geen toestemming hebben gegeven om opgenomen te worden in het patiëntendossier.'

7,5 miljoen mensen die erin staan zonder toestemming te hebben gegeven. Van de 8 miljoen gebruikers hebben er 400.000 wel toestemming gegeven.

[Verwijderd]

Ik heb er ook niks mee gedaan. Maar heb het idee dat ik daardoor wel toestemming heb gegeven. Weet iemand waar je dit kan na gaan en je eventueel kan aangeven dat je er tegen bent

[Rey Nemaattori]

Pff, altijd maar dat opt-in gedoe. Net zoals met het donorschap. Gewoon standaard donor een aangemeld bij het EPD. Wil je het niet? Dan meld je je maar af. Blijkbaar willen 7,5 miljoen mensen het wel want die zitten er nu in. Die hebben bij de vorige ronde blijkbaar geen bezwaar gemaakt (want toen moest je bezwaar maken). *zucht* bureaucratie....

Het huidige EPD verschilt dan ook van het vorige qua opzet en rechten, met al belangrijkste dat het geen overheidsdossier meer is, maar een private. Ik heb nooit geen enkel bedrijf toestemming gegeven mijn medische gegevens op te slaan, noch aan de overheid deze gegevens met privé instanties te delen.

Het lijkt me niet meer dan logsich dat er opnieuw toestemming wordt gevraagd? Fuck het liefst zou ik telkens een bericht krijgen als mijn gegevens worden opgevraagd en vooral wie ze dan aan het opvragen is om welke reden, zodat ik zelf kan bepalen of ik toestemming geef...

[Reactie gewijzigd door Rey Nemaattori op 23 juli 2024 02:47]

[Ikke_Niels]

Inderdaad zal is tijd worden dat we een opt-out systeem krijgen voor het donorschap.
Elke keer de nutteloze acties op tv e.d. omdat er te weinig mensen zich opgeven (ja hehe mensen zijn lui, dus daar moet je gebruik van maken).
En dan de opt-out laten regelen via digiD problem, solved.

Zelfde zou inderdaad met EDP/soortgelijke systemen kunnen.

[revertive]

Waarom zou het tijd worden dat dingen niet meer gevraagd worden maar opgedrongen worden. Als iemand iets van mij wilt hebben dan vragen ze dat maar lekker, het moet niet zo zijn dat ik alles in de gaten moet gaan houden om er zeker van te zijn dat ik niet per ongelijk iets vergeten ben uit te zetten.

[trabant]

"En dan de opt-out laten regelen via digiD"

Het ene digitale lek met het andere dichten...

Waar kan ik als burger eigenlijk controleren wat er van mij hoe en waar geregistreerd staat? Dat allemaal nalopen, daar heb je een dagtaak aan.

[Rey Nemaattori]

Inderdaad zal is tijd worden dat we een opt-out systeem krijgen voor het donorschap.
Elke keer de nutteloze acties op tv e.d. omdat er te weinig mensen zich opgeven (ja hehe mensen zijn lui, dus daar moet je gebruik van maken).
En dan de opt-out laten regelen via digiD problem, solved.

Zelfde zou inderdaad met EDP/soortgelijke systemen kunnen.

Als er een opt-out regeling komt, dan zeg ik wel mijn bestaande donorschap op, just to make a point.
Ik ben baas over mijn lijf en mijn vlees.Zolang ik niet expliciet aangeef dat men me mag leegroven na mijn dood, dan gebeurd dat niet. Denkt men daar anders over, dan heb ik geen keus dan te breken met die gasten door dat expliciet aan te geven.


Want het is allemaal koek en ei, tot een zorgverzekeraar/ziekenhuis jouw dossier op een USB stick ergens op een parkeerplaats laat slingeren...

[Het.Draakje]

Het EPD heeft niets te maken met donorschap maar met registratie en opvragen van je medische gegevens.

Of je dat wel of niet doet, heb je (afhankelijk van je mening) zelf wel/geen last van; een ander schiet er niets mee op of je geregistreerd bent of niet.

Met het donorschap schiet jij er nooit iets mee op en anderen juist wel (met het hergebruik van jouw organen).

[Caelestis]

Gesproken over bureaucratie hoeveel denk je dat men verdient aan donor organen? Zie jij als donor daar ooit iets van terug? Tuurlijk niet je bent al een lijk dus wat heb jij eraan.

Ondertussen strijkt het ziekenhuis een mooi bedrag op en kan de top chirurg aan het eind van het jaar een nieuwe auto kopen.

Als men nou zei "Geef je op als donor en krijg 50% korting op je ziekte kosten" tja dan zou het een eerlijke zaak zijn.
Maar geld verdienen met lijken is gewoon te walgelijk voor worden en dan helpt dat droevige "Maar je help een ander weer leven" totaal niet en is gewoon weer extra inkomsten voor de hebberige.

[laadmin]

Het gaat hier over het EPD

[Nickvda]

Zullen we het anders gewoon even on-topic houden, over het EPD?

Ik vind heel de donor-vergelijking sowieso al debiel. Maar goed, ik doe mee! Zal ik ook even een vergelijking maken.

Vanaf vandaag mag Facebook alles met je profielfoto doen wat ze willen, wil je dat niet? Moet je naderhand pas aangeven dat je het niet wil (je wordt immers automagisch ingeschreven). Dat betekent ook dat jou profielfoto prachtig op de voorkant van een magazine staan waar jij het niet mee eens bent.

Had je maar moeten aangeven dat je het niet wil.

Zo, nu ik ook even een derp vergelijking gemaakt heb, begrijp je hopelijk wel dat de opmerking van Fabbie bijzonder dom is/was.. Alleen al omdat er gewoon niet gelezen is wat er daadwerkelijk geplaatst is.

[Somoghi]

Tikje fout voorbeeld imho, FB hóef je niet te gebruiken, een account aanmaken is de keuze die je maakt.

Betere vergelijking zou zijn; je krijgt gratis een Facebook account met profielinformatie etc. die "gesloten" is en alleen opvraagbaar door mensen die je daar toestemming voor geeft bij het afsluiten van een internetabbo.

Bij beide gevallen is het de vraag dan weer in hoeverre de Amerikanen mee kunnen kijken.

OT: opt-in is de democratische manier, mensen hebben dan altijd achteraf een keuze, of dit nu is met internethotspot, donorcodicil of EPD, keuzevrijheid moet in mijn ogen gegeven worden. Tevens moet die keuze gewijzigd kunnen worden.

[Reactie gewijzigd door Somoghi op 23 juli 2024 02:47]

[mkools24]

Ik vind opt-out prima maar dan moet het wel via Internet met een vinkje te doen zijn, niet met een hele stapel papierwerk zoals met het EPD.

[vincent_1971]

Je wordt automatisch lid van alle politieke partijen, alle omroep verenigingen, alle kranten, alle...tenzij jij actie onderneemt en hun een briefje stuurt dat je dit niet wenst.

[LessRam]

Reken maar dat over 10 jaar iedereen in het EPD staat. Over 5 jaar beginnen de kortingen bij het ziekenfonds...... " Nu bij uw ZKV 5 euro korting p.p.p.m. wanneer u ingeschreven staat in het EPD". Een paar jaar later krijg je nog geen Paracetamol mee bij de apotheker, omdat ze de verantwoording niet durven te nemen zonder risico analyse middels je EPD.

Al die vergelijkingen met "mensen euthenaseren die geen opt out hebben gedaan...", "Facebook", "donorschap ter verrijking van het ziekenhuis". Onvoorstelbaar dat die nog serieus bedoeld zijn ook.

Van mij mag zo'n opt-out voor het EPD echt wel. het zal zeker veel levens redden, en tijd=geld besparen. (We willen toch allemaal minder zorgkosten verzekering betalen??? Hier is je kans). Maar dit alles moet dan wel 99,9999% beveiligd zijn. En daar zit ben ik bang de tegenstrijdigheid.

[Verwijderd]

Een zeer waar punt. De glijdende schaal. Hoe, in de samenleving, zaken langzaam aan beetje bij beetje steeds meer geaccepteerd worden. Ik gaf elders al wel voorbeelden, Bijvoorbeeld het opvragen van een formulier waarbij aan de telefoon gezegd wordt dat het formulier downloaden makkelijker is.
Hoe het UWV geen wijzigen per brief meer stuurt maar je kunt een account aanmaken en zo de mutaties inzien. Dus weer een account dat gehackt kan worden of waar door ontstellende achterlijkheid de zaak op straat komt te liggen.

Langzaam aan wordt je gedwongen mee te gaan omdat je anders meer moet betalen, wat een vorm van discriminatie is of omdat je ander steeds meer lagen van moeite en bureaucratie moet doorworstelen om te krijgen wat je nodig hebt.

Internet bankieren is ook zo gegaan. De banken sloten de kantoren, verwezen je naar de pin automaat en als je wat wilt regelen van mens tot mens dan is er nog ergens een adresje, soms best ver weg waar je nog op afspraak iemand kan zien. Ondertussen betaal je wel voor je pinpas een paar euro per maand en die boek ik dan maar in als 'bankkosten'. De kosten van banken zijn al lager want er zijn geen kantoren meer, maar ik moet wel betalen om klant te zijn.

En zo wordt je stelselmatig toch gedwongen in de richting waar ze je willen hebben.

Het gaat al heel lang zo. Op een dag kwam ik in een winkel en ik hoorde dat ze geen cheques meer accepteerden. Ik geloof dat ik ze nog ergens heb liggen, artefacten uit een nu al lang vervlogen tijd.

[Rey Nemaattori]

Reken maar dat over 10 jaar iedereen in het EPD staat. Over 5 jaar beginnen de kortingen bij het ziekenfonds...... " Nu bij uw ZKV 5 euro korting p.p.p.m. wanneer u ingeschreven staat in het EPD". Een paar jaar later krijg je nog geen Paracetamol mee bij de apotheker, omdat ze de verantwoording niet durven te nemen zonder risico analyse middels je EPD.

Al die vergelijkingen met "mensen euthenaseren die geen opt out hebben gedaan...", "Facebook", "donorschap ter verrijking van het ziekenhuis". Onvoorstelbaar dat die nog serieus bedoeld zijn ook.

Van mij mag zo'n opt-out voor het EPD echt wel. het zal zeker veel levens redden, en tijd=geld besparen. (We willen toch allemaal minder zorgkosten verzekering betalen??? Hier is je kans). Maar dit alles moet dan wel 99,9999% beveiligd zijn. En daar zit ben ik bang de tegenstrijdigheid.

Precies waar we bang voor moeten zijn, discriminatie in de zorg op basis van privacyvoorkeuren

En als over 15 jaar iedereen erin staat dan is het opeens:
In uw EPD staat dat u rookt en na analyse van uw DNA(want ja, we moeten per sé ook een landelijke DNA databank ter bestrijding van criminaliteit) blijkt er in uw familie een geschiedenis te zijn van hartkwalen rond de 40e levensjaar, dus u moet nu 15 euro per maand meer betalen om een operatie te bekostigen zo rond uw 45e.

En weer 15 jaar later is het: Sorry, we kunnen u niet verzekeren, omdat u vrijwel zeker op uw x-de levensjaar de ongeneeselijke ziekte y krijgt.

Overstappen kan niet, want ze hebben allemaal hetzelfde dossier.


Bedenk wel, het hoofddoel van zorgverzekeraars is WINST maken, niet mensen genezen, van alle acties die ze ondernemen kun je er dus veilig vanuit gaan dat ze bedoeld zijn om uiteindelijk méér winst te maken.

Het EPD is er een van: minder rompslomp, meteen toegang tot data, niet wachten op TNT PostNL dus minder kosten -> meer winst. At best", mag je in die winst delen door een jaartje niet meer te hoeven gaan betalen...waarna het weer business as usual is

[Ro-Maniak2]

Ah, maar in afwachting van de goedkeuring van de wet heeft men maar vast mijn gegevens opgenomen. Top. Deeltje zoveel in: "ziet hoe uw privacy wordt geschonden, of u wilt of niet en hoe uw gegevens op straat liggen". Het enige dat hier erger aan is, is dat het door de (semi)overheid is gebeurd in plaats van commerciele bedrijven, waarvan je niets anders dan het nastreven van hun eigenbelang mag verwachten.

[simmu]

bij mij ligt het kortgeding van de huisartsen tegen verzekeraars nog op het netvlies.
het is toch een enge gedachte dat deze jouw gegevens kunnen inzien.

verzerekaars: " sorry meneer ik zie dat u een chronisch ziek bent, voor u is er bij ons geen plaats wij verzekeren alleen gezonde mensen"

en ik kan nog wel andere commerciele doeleinde bedenken, zoals wat als er werkgevers er ook bij kunnen komen.

solisitatie " zo meneer ik zie dat u nog al een uitbuitig leven leid en hardt leers bent, 5 soa in het laatste jaar. en ik zie ook dat u regelmatig bij de apotheek asprines koopt mag ik er van uit gaan dat u vaak last hebt van hoofdpijn"

en mijn persoonlijk beste:
farmaceurisch bedrijf " u gebruikt nu medicijn A maar dat van ons is beter"


bron : De Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen (VPHuisartsen) spant een kort geding aan tegen vier grote verzekeraars,
http://www.nu.nl/binnenla...eding-huisartsen-epd.html

[JBrennan]

Klopt, helemaal in het belang van commerciële bedrijven. Immers, als jij overlijdt doordat een ziekenhuis niet kon achterhalen dat jij zwaar allergisch bent voor antibiotica, of dat jij met die metalen protheses in je hersenen écht niet in een MRI moet, kost het hun alleen maar meer geld aan schadeclaims .

[Het.Draakje]

Als iemand die allergisch is voor (bepaalde type) verdoving en er tijdens een operatie last van gehad heeft:

Ze konden het toen oplossen en nu dus ook.

En die MRI scan met metalen in je lijf:

A daar ben je zelf bij, dus je kan het zelf vertellen en
B (eveneens uit eigen ervaring) dan slaat dat ding gewoon automatisch af.

Als dat je argumenten zijn, dan is het niet meer dan bangmakerij.

[perry1]

Dus zijn het ook geen redenen om wel een LSP ijn te voeren.

Hoeveel problemen hebben zorgverleners nu eigenlijk (dus gevallen met dodelijke afloop, of gevallen waarvan de patient zware schade opgelopen is) omdat er geen EPD/LSP is?
Hoeveel mensen levens worden hier nu eigenlijk mee "gered"?

Vooral als je bekijkt hoeveel geld er nu al verspilt is de afgelopen 10 jaar om dit op te zetten.
Kosten - baten????

[EzioM]

Als je eenmaal een anafylaxie doorgemaakt hebt, sta je graag in dat EPD. 'Last hebben' is in dit verband een understatement. Je zou niet de eerste zijn die komt te overlijden wegens een allergische reactie op de handschoenen van de chirurg.

Het hele idee achter het EPD is juist medische zorgvuldigheid.

[Reactie gewijzigd door EzioM op 23 juli 2024 02:47]

[Rey Nemaattori]

Als je eenmaal een anafylaxie doorgemaakt hebt, sta je graag in dat EPD. 'Last hebben' is in dit verband een understatement. Je zou niet de eerste zijn die komt te overlijden wegens een allergische reactie op de handschoenen van de chirurg.

Het hele idee achter het EPD is juist medische zorgvuldigheid.

Dat snap ik, maar niet waarom alle zorgverzekeraars in nl daartoegang toe moeten hebben? Ik snap dat het handig is voor de ziekenhuizen dta er een centraal systeem is, maar waarom zou ik heel zorgverzekerend nederland in mijn dossier moeten laten? De helft kan niet eens hun eigen naam in ABN schrijven, laat staan mijn document beveiligen tegen indringen van buitenaf...of nieuwsgierige neuzen van binnen uit(ook bij politie een vaak voorkomend probleem: agenten die mensen natrekken zonder opsporingsnoodzaak)...

[SImmenga]

Het is zeker belangrijk dat medische gegevens goed beschermd worden, kritiek op slechte beveiliging is dan ook erg goed.

Het loopt met dit soort projecten mis omdat het allemaal veel te lang duurt. De ontwikkeling van het landelijk EPD (overigens is het nu het LSP, landelijk schakel punt) neemt al ruim 10 jaar in beslag. Omdat er geen duidelijke besluiten worden genomen met een duidelijke toekomstvisie, bestaat er veel kans op negatieve publiciteit, waardoor erg veel wantrouwen gekweekt worden in de samenleving.

Het wordt tijd dat er vanuit de VZVZ duidelijk (kort en krachtig) gecommuniceerd wordt wat de plannen zijn en wat er de komende maanden staat te gebeuren.

[perry1]

Dus het is geen technisch probleem, maar een imago probleem en communicatie probleem waar het VZVZ mee zit?

Door betere communicatie worden de zwakke plekken van het systeem nog niet verholpen.
En dit zwakke plekken zitten er echt wel in:
- patient staat niet centraal
- 220.000 mensen die toegang hebben (en dit nu al slecht omgaan met de bestaande beveiliging op hun werk)
- Een centrale (virtuele) databank waar al deze gegevens in opgeslagen worden.
- De actualiteit en beschikbaarheid binnen dit decentrale systeem, waarbij de relevante computer/storage misschien niet beschikbaar is, terwijl daar de relevante gegevens opgeslagen liggen. ("PC arts staat uit")
- De patient heeft geen controle over ZIJN gegevens.

[trabant]

Je vergeet in het rijtje dat het bedrijf dat het zou/zal gaan beheren Amerikaans is.
Dus onder de Patriot Act valt. Niet dat de Ami's zich in hun controleparanoia door wetten laten tegenhouden, maar je hoeft het ze nou ook weerniet op een presenteerblaadje aan te reiken.
Zo worden de vingerafdrukken in het paspoort door een Frans semimilitair bedrijf bewaard.
Dit soort gegevens, àls je ze al maakt, kun je beter binnenshuis/binnenlands houden.
Ik blijf echter bij de stelling dat databases die er niet zijn, ook niet misbruikt of gehackt kunnen worden.

[Notlupus]

Het is toch belachelijk dat ze hiermee beginnen voordat de Eerste Kamer goedkeuring heeft gegeven? Dat zijn verdomme mijn centen die ze weer aan het verkwanselen zijn. Hoe moeilijk is het nou om als Nederlandse overheid éénmaal niet keihard te falen met een IT-project.

Meer on-topic: Ik snap niet waarom men zo moeilijk doet, hun hele hebben en houwen staat al via Twitter, Hyves, Facebook, LinkedIn en Google op het internet, maar nu er een systeem komt wat wel degelijk levens kan redden komt met in opstand vanwege privacyredenen. Pfft.

[proatjeboksem]

noem mij eens een levensreddende operatie die met een EPD uitgevoerd kan worden en ik noem tien mogelijke manieren van misbruik.

En wat misbruik betreft, pleit ik voor een uitbreiding op Murphy's law: als het misbruikt kan worden, zal het ook misbruikt worden: werkgevers, hypotheek en verzekeringsverstrekkers, CBR, allemaal instanties die graag iets over jouw (gebrek aan) gezondheid willen weten.

En dat misbruik zou wel eens vaker voor kunnen komen dan de levensreddende bedoeling.

Een goede toepassing is het gebruik binnen de regio, dat al je zorgaanbieders in een paar klikken kunnen zien of er relevante dingen in jouw geschiedenis zitten, voor de rest impliceert levensreddend dat er iets accuuts aan de hand is en dan neemt geen enkele zorgverlener de tijd om eens rustig door jouw dossier te bladeren, zelfs al is het een (dossier of EPD) van het ziekenhuis waar je ligt.

[laadmin]

Noem voor het gemak dan eens een voorbeeld van misbruik dan?

Ik heb zo'n flauw vemoeden dat je enorm overschat hoe "iedereen" die gegevens in kan kijken.

[SED]

http://nos.nl/op3/artikel...-patientgegevens-epd.html

http://www.radio1.nl/items/2391-amerikaanse-epd-gehackt

maar natuurlijk, in NL gebeurt zoiets niet

[Het.Draakje]

Vooruit, ook nog even een geval in Nederland.

http://www.nrc.nl/rechten...daarna-haar-baan-verloor/

Misbruik kan en zal plaatsvinden.

[Rey Nemaattori]

Vooruit, ook nog even een geval in Nederland.

http://www.nrc.nl/rechten...daarna-haar-baan-verloor/

Misbruik kan en zal plaatsvinden.

Ik weet niet wie er uberhaupt nog tegenargumenten heeft, but I rest my case: It already has happend and it will happen again. Reden te meer om alle vormen van centrale registratie te schuwen, zeker zolang per informatievraag loggen wie dat om welke reden heeft opgevraagd niet bij de ontwerpers op komt.

Overigens hoor ik ook soortgelijke verhalen over mesnen bij de gemeente & de Gemeentelijke Basisadministratie en opsporingsbevoegden die 'even dat dossier van die zaak die zo in de media staat' open trokken(wat dus niet mag) of 't vriendje van de dochter even natrekken...
Ik snap dat we allemaal mens zijn, maar juist daarom falen dit soort systemen jammerlijk.


Overigens is er imo geen sprake van aanranding zonder aangifte...dus eigk is het als je de mediavalue eraf sloopt: De moeder die haar baan verloor...

[Reactie gewijzigd door Rey Nemaattori op 23 juli 2024 02:47]

[SImmenga]

Dat is onjuist. Het is gelukkig niet zo dat er maar 1 zorgverlener een patiënt in een acute setting opvangt. Eén of meerdere personen zijn in een dergelijke situatie verantwoordelijk om patiëntgegevens te verzamelen en te interpreteren. Met name medicatiegegevens zijn hierin belangrijk.

[Domino]

Zit wel een klein maar zeer belangrijk verschil tussen een facebook of het EDP.
In het eerste geval bepaal ik zelf wat ik met de rest wil delen. In het geval van het EDP heb je die keuze niet.

Wat mij betreft komt het EDP er wel maar gewoon met een opt-in. En dus wordt het een dikke faal omdat het meerdendeel der Nederlanders niet de moeite neemt om zich op te laten nemen in datzelfde EDP. Maar dan heeft ieder iig de keuze.

[SImmenga]

Dat valt erg mee. De opt-in verloopt via de huisarts, bij een bezoek aan de huisarts wordt gevraagd of iemands gegevens beschikbaar mag zijn in het LSP (EPD).

[Verwijderd]

Jij bepaalt zelf wie wat mag zien in je EPD.

[perry1]

Waar dan?

[Puc van S.]

Meer on-topic: Ik snap niet waarom men zo moeilijk doet, hun hele hebben en houwen staat al via Twitter, Hyves, Facebook, LinkedIn en Google op het internet, maar nu er een systeem komt wat wel degelijk levens kan redden komt met in opstand vanwege privacyredenen. Pfft.

?? Ik weet niet over jou hoor, maar ik zet toch echt mijn evt. soa's/gesprekken met de psych/medicatie die ik gebruik op internet hoor?

[Ro-Maniak2]

Dat van mij niet. Daarom doe ik hier moeilijk over. En via Twitter etc. hebben mensen in ieder gevel zelf toestemming gegeven door "JA" te klikken. In de meeste gevallen blind, ja, maar ik klik dan dus nee.

[watercoolertje]

Meer on-topic: Ik snap niet waarom men zo moeilijk doet, hun hele hebben en houwen staat al via Twitter, Hyves, Facebook, LinkedIn en Google op het internet, maar nu er een systeem komt wat wel degelijk levens kan redden komt met in opstand vanwege privacyredenen. Pfft.

Valt totaal niet te vergelijken, mijn medische gegevens of iets wat ik zelf plaats wat ik dus graag met andere deel (blijkbaar anders plaats ik het niet)...

Daarbij de groep die dat doet (op FB/twitter elke scheet die ze laten verkondigen) is totaal niet representatief voor heel Nederland...

[kozue]

Als je niet snapt waar men moeilijk over doet, moet je je eens voorstellen dat voor iedereen automatisch een facebook account wordt aangemaakt, globaal op 'public' wordt gezet en alles in wordt gepost wat je de hele dag doet. Zodat iedereen lekker mee kan lezen wat jij doet op je werk, in je huiskamer en je eentje in het donker op je zolderkamer. En om er van af te komen moet je veel moeite doen, en dan nog wordt het niet verwijdert, alleen wordt je profiel op "friends only" gezet. Leuk he, die digitale massa-privacyschending van de laatste jaren?

En dat sommigen hun hele leven op FB knallen, leuk voor hun, maar niet iedereen zit daarop te wachten, en dat is dus geen argument. Er zijn ook mensen die het wél wat kan schelen.

[beantherio]

Het is toch belachelijk dat ze hiermee beginnen voordat de Eerste Kamer goedkeuring heeft gegeven? Dat zijn verdomme mijn centen die ze weer aan het verkwanselen zijn. Hoe moeilijk is het nou om als Nederlandse overheid éénmaal niet keihard te falen met een IT-project.

Dit is geen project van de Nederlandse overheid maar van medische instellingen en verzekeraars. Misschien dat e.a. wel voor een deel indirect door de overheid betaald wordt, maar dat maakt het nog geen overheidsproject.

[ReneX]

Het EPD in de huidige vorm is niet van de overheid !

[jwstolk]

Het is niet alleen belachelijk dat er al gegevens in gezet werden voordat de Eerste Kamer goedkeuring had gegeven, het is nog veel vreemder dat toen die goedkeuring er niet kwam, de overheid al die gegevens uit het oude EPD heeft gehaald, en heeft gestuurd naar het nieuwe commerciële EPD.
Dat is meteen een mooi voorbeeld voor hoe zorgvuldig er met de gegevens omgegaan zal worden.

[Verwijderd]

Dat is een schijnbare tegenstelling.

De tegenstelling is niet tussen het feit dat mensen aan sociale media doen en een systeem dat levens kan redden en dat dit inconsistent is en misschien zelfs hypocriet.

Ik doe niet aan sociale media en heb ook aangegeven geen donor te willen zijn en niet in het EPD te willen worden opgenomen. In mijn geval is er geen tegenstrijdigheid.

Daarnaast betekent het 'doen' aan sociale media niet meteen dat je dan ook alles maar moet permitteren. Ook staat niet het "hele" hebben en houwen van mensen online, er zijn er genoeg die tenminste nog enige terughoudendheid bewaken.

Je hebt wel een punt dat mensen helemaal niet aan sociale media moeten doen omdat we elkaar moeten steunen in de boodschap dat privacy en autonomie WEL belangrijk zijn. Elk account bij facebook is een stem van goedkeuring.

[Rey Nemaattori]

Het is toch belachelijk dat ze hiermee beginnen voordat de Eerste Kamer goedkeuring heeft gegeven? Dat zijn verdomme mijn centen die ze weer aan het verkwanselen zijn. Hoe moeilijk is het nou om als Nederlandse overheid éénmaal niet keihard te falen met een IT-project.

Meer on-topic: Ik snap niet waarom men zo moeilijk doet, hun hele hebben en houwen staat al via Twitter, Hyves, Facebook, LinkedIn en Google op het internet, maar nu er een systeem komt wat wel degelijk levens kan redden komt met in opstand vanwege privacyredenen. Pfft.

Ik weet niet wat jij allemaal op facebook knalt, maar welke aandoeningen ik onder de leden heb, houd ik graag ook onder die leden....

[Verwijderd]

Electronisch systeem waar teveel mensen bij kunnen. Kortom nee ik ga niet akkoord! Zal ik ook nooit doen en zelfs bij het wettelijk deel uit het verleden kon je het nogal lastig maken. Je mocht zelf schonen wat niet relevant was alles dus!

[BlackMage]

Als ICT-er in de zorg (ziekenhuis), mede verantwoordelijk voor het organiseren van elektronische communicatie van medische gegevens, kan ik maar 1 ding zeggen:

Je hebt er geen FUCK aan zo.

Dit is letterlijk een sprong achteruit. Ik kan beter een stel faxen bestellen, heb je veel meer aan.

Het oude systeem (OZIS) was zeker niet ideaal. Veel incomplete gegevens, soms kwam communicatie lastig op gang en het is zo lek als een mandje. Geen toegangscontrole, logging per systeem anders geregeld (meestal helemaal niet). Maar het werkte wel. Je kon binnen enkele minuten belangrijke medicatiegegevens opvragen.

Nu ben je overgeleverd aan faxen sturen aan apotheken. Dus een dag vertraging en in het weekend helemaal geen respons.

In deze situatie ben ik maar op 1 manier voor opt-in. En dat is als zorgverleners mogen weigeren om zorg te verlenen aan mensen die weigeren hun gegevens te verstrekken. Als ik een arts zou zijn en ik zou een injectiespuit met antibiotica moeten spuiten in een patient waarvan ik niet weet of die er beter van zou worden of ter plekke dood zou gaan, dan zou ik het niet willen riskeren.

Misschien is een offline systeem wel iets. Iedere nederlander krijgt een kaart of hanger (voor aan de nek) met daarop digitaal opgeslagen het complete dossier. Zorgverleners zoals huisartsen, apotheken en ziekenhuizen kunnen dan na behandeling het dossier bijwerken op de kaart. Als de kaart weg raakt of kapot gaat kan de dossierhouder altijd opnieuw de gegevens bijschrijven, maar dan moet je er wel even fysiek langs.

[Verwijderd]

Deze reactie slaat nergens op.

Zorgverleners zijn dat omdat ze mensen willen helpen. Daar hebben ze een eed op afgelegd. Die mensen gaan niet iemand medische zorg onthouden alleen omdat jij als ICT-er aan tunnelvisie lijdt. In gevallen van leven of dood zal elke arts handelen eerder dan niet handelen.

Het is volstrekt vand en zotte dat jij meent dat omdat een arts geen onmiddellijke 100% toegang heeft tot patient gegevens hij/zij de patiënt maar zorg moet onthouden. Volstrekt immoreel, je mening.
De suggestie, nooit verwoord, lijkt te zijn dat vroeger mensen in grote aantallen stierven omdat een arts geen onmiddelijke digitale toegang had tot patient gegevens. Een arts is opgeleid om medische problemen te herkennen en daarop te acteren. Dat kan ie ook zonder dossier in de ene hand en een spuit in de andere.

Ik twijfel dan ook aan nut en noodzaak van het hele idee van een EPD. Tenminste als het gaat om het redden van levens.

En dan nog accepteer ik liever dat er af en toe iemand sterft omdat zijn papieren dossier ergens anders is dan dat we allemaal tezamen over de rand van de digitale klif gaan.

De wereld is niet perfect Mensen sterven. Ik ben bereid te accepteren dat het risico bestaat dat ikd egene ben die sterf omdat ik een papieren dossier heb. Zo draag ik mijn deel van het risico van een vrije en digitaal-velige samenleving.

Ben jij bereid dat risico te delen, of ben je zo bang dat je al je privacy en gegevens bekend maakt, overal en altijd alleen 'voor het geval dat'?

Plug dan wat sondes in je rug en wordt een levende batterij in The Matrix. Echt superveilig!

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 23 juli 2024 02:47]

[Ramoncito]

Ik wil juist een open systeem.

Ik zou graag een systeem willen zien dat alleen gegevens bewaard van mensen die dat willen, en open is in die zin, dat ik zelf een chip/usb stick bij mij kan dragen met mijn gegevens (of dat van mijn ouders of kinderen, of familiehistorie) die ik kan inzetten wanneer daarom gevraagd wordt (bij doktersbezoek, ziekenhuisopname of zelfs een ongeluk).

Ik wil dus zelf kunnen bepalen wie toegang heeft, eventueel tijdelijk, of permanent en die gegevens zelf bij me dragen of thuis beheren/opslaan.

Iedereen heeft tegenwoordig toch een ID-card of rijbewijs op zak? Legitimatie is verplicht.. Chips zjin zo groot als een halve pinknagel dus legio mogelijkheden om het op te slaan.

Ik vind het simpelweg onjuist en onwenselijk als ik bij een willekeurige arts kom en dat die zonder problemen mijn hele hebben en houden op kan vragen.. Ik vind het daarentegen erg handig als een andere dan mijn eigen apotheek kan zien welke medicijnen ik gebruik als ik niet thuis ben en iets nodig heb. Ik ben het er al helemaal niet mee eens dat een onderzoeksbureau met één of andere smoes bij mijn gegevens kan komen middels een loophole (want die zullen er ongetwijfeld wel weer komen, zie de dataretentiewetten..).

[jandebehanger]

Ach die organisaties zijn gewoon datageil.
LabNoord te Groningen vroeg begin 2011 mijn BSN op na aanleiding van een onderzoek in 1996.
Martini ziekenhuis vroeg begin 2011 mijn BSN op na aanleiding van een eenmalige bezoek aan een specialist in juni 2002.
Ik heb beide organisaties aangeschreven waarom men meer gegevens over mij opgevroeg.
BSN werd opgevraagd omdat het naar hun idee verplicht was met het aankomende EPD.
Onlangs beide organisaties aangeschreven om mijn dossier te vernietigen, ik wil vergeten worden, ea is een verzoek met de wettelijke basis in WGBO.
Van LabNoord nog geen bericht, maar een mejuffrouw van het Martini ziekenhuis schreef mij prompt dat het gevaarlijk was een patiëntendossier te vernietigen.
Ja, duh van een eenmalig bezoek om een siliconenprop te verwijderen.
Het gaat helemaal niet over patiënten, het gaat alleen over omzet van de farma industrie.
Men wil weten hoeveel tubetjes zalf ik in het jaar haal.
Landelijk EPD is grote onzin, zieke mensen komen amper de gemeente uit en fitte reizigers komen niet in aanraking met medicijnmannen.
Moet mijn privacy gegevens te grabbel komen voor de extremen?
Oja, ik had in 2009 al mee gedaan met de opt-out en ook een bevestiging daarvoor gekregen.
gewoon alleen data delen van mensen die dat willen, niet van mensen die geen toesteming hebben gegeven, geen namen, NAW en zeker geen BSN (Burger Snuffel Nummer)

[Reactie gewijzigd door jandebehanger op 23 juli 2024 02:47]

[Verwijderd]

Goed gezegd. En ook geen toestemming geven in het UMCG om ter plekke een pasfoto te maken voor je dossier.

Elke keer als ik daar kom met iemand die ik begeleid vragen ze of ze op 'doe voetjes' wil gaan staan omdat ze constateren dat mevrouw 'nog geen foto in haar dossier heeft'. De reactie schokt hen altijd. Opgetrokken wenkbrauwen, want niemand zegt nee of durft nee te zeggen.

Ik heb wel eens iemand gewezen in de rij op het feit dat ze ook nee mocht zeggen. Maar de druk door de intonatie van de balie juffrouw was te groot...

[enigmafan]

BSN (Burger Snuffel Nummer)

Burger Surveillance Nummer was het toch?

[zenica]

Mijn grootste probleem is dat ik mij al twee keer uit heb geschreven en ik zit er nog steeds in. Ik heb me voor lsp ook uitgeschreven en daar zit ik ook in alleen niet bevraagbaar. Of te wel je kan je uitschrijven tot je een ons weegt, veel helpt het niet. Het systeem is zeer slecht opgezet. Als ik zelf beheer zou hebben over de data en wie er toegang tot heeft dan zou ik het nog overwegen.