Commercieel dna-testbedrijf 23andMe wil faillissementsbescherming voor verkoop

Dna-testbedrijf 23andMe heeft in Amerika faillissementsbescherming aangevraagd. Het bedrijf heeft moeite met groeien, maar heeft ook nog veel last van een groot datalek in 2023. Met de faillissementsprocedure wil 23andMe zichzelf kunnen verkopen.

23andMe schrijft in een blogpost dat het in de Amerikaanse staat Missouri een vrijwillige faillissementsbescherming heeft aangevraagd, een zogenaamde Chapter 11-procedure. Daarmee wordt het bedrijf tijdelijk beschermd tegen schuldeisers en kan het bepaalde dingen makkelijker doen, zoals het aangaan van nieuwe leningen of het doorvoeren van organisatorische veranderingen. Het bedrijf zegt in een verklaring dat het de procedure aangaat om een 'verkoopproces te faciliteren om de waarde van het bedrijf te maximaliseren'.

In de tussenliggende periode blijft 23andMe werken zoals het dat al deed. Dat betekent dat klanten toegang blijven houden tot hun profiel en hun gegevens. Ook kunnen klanten nog steeds testkits kopen en bestaande leveringen ontvangen. Het bedrijf zegt verder dat het niet verandert hoe dna-gegevens worden opgeslagen en beveiligd.

In de aanvraag voor faillissementsbescherming staat dat laatste expliciet benoemd. Verder zegt het bedrijf alleen met kopers in zee te gaan die zich houden aan 'de wetten van toepassing' en 'die respect hebben voor het behandelen van klantdata', al diept het dat laatste niet verder uit.

23andMe bestaat sinds 2006. Het bedrijf werd groot door het verkopen van dna-testkits waarmee gebruikers een genetisch profiel konden opbouwen, maar ook bijvoorbeeld genealogisch onderzoek konden doen. Dat is ook waar het bedrijf het bekendst mee werd, maar het verdiende ook geld met samenwerkingen met farmaceutische bedrijven waar het geanonimiseerde data mee deelde voor bijvoorbeeld medicijnonderzoek. Het beursgenoteerde bedrijf was ooit veel waard, maar had de laatste jaren steeds meer moeite om te groeien; veel klanten kochten slechts een test, maar kwamen daarna niet meer terug.

Daar kwam ook een groot schandaal bij toen in 2023 een groot datalek bij het bedrijf plaatsvond. Daarbij speelde onder andere mee dat 23andMe lang onduidelijk was over de impact en de duur; het kwam in de maanden erop steeds vaker in het nieuws met nieuwe informatie, bijvoorbeeld dat de toegang door hackers langer duurde dan gedacht. Vorig jaar schikte het bedrijf voor 30 miljoen dollar met klanten. Niet alleen de financiële impact daarvan was slecht voor het bedrijf, maar ook de vertrouwensbreuk.

Door Tijs Hofmans

Nieuwscoördinator

24-03-2025 • 20:12

95

Reacties (95)

95
94
51
3
0
32
Wijzig sortering
Zijn er Europese alternatieven die wel privacy vriendelijk zijn voor zover dat te controleren is?
Gewoon nooit doen, dit type data moet je niet delen tenzij alleen absoluut noodzakelijk (bv medisch).

Je weer immers nooit wat er kan gebeuren met die partij en of die data dan ter kwader trouw wordt gebruikt.
Wat kan ermee gebeuren dan?

Het voelt voor mij echt niet als een ramp als iemand die data heeft. Ik ben niet m’n DNA. Ik ben misschien m’n hersenen, maar je kunt niet een kopietje van mij maken met m’n DNA.

Daarnaast is mijn DNA overal te vinden door haren en huid dat ik verlies. Als iemand perse mijn DNA wil hebben kijk je gewoon in m’n grijze bak.

Dus ik ben wel benieuwd wat iemand er mee zou kunnen om het ter kwader trouw in te zetten :)

[Reactie gewijzigd door Cybje op 24 maart 2025 21:47]

Aansluitend op de verzekerings en hypotheek kwesties.
1 jij bent wél oa je DNA het bepaalt je opbouw, je groei, je vatbaarheid voor ziektes, deels je karakter. Dus zeggen dat je niet je DNA bent is een holle frase want dat kun je over werkelijk alles zeggen: je brein, de rest van je lichaam, man, Vrouw, famillie van… leefgebied uit… je DNA bepaalt niet je levensloop als een gedetermineerde film, maar het maakt wezenlijk deel uit van wie je bent.
2. Door mee te doen maak je niet alleen jezelf kwetsbaar, maar ook je directe (bloed)verwanten. Die mogelijk niet eens de keuze hebben gehad omdat jij je DNA aan een commerciële partij af besluit te staan. Met alle (veelal nog niet te overziene) consequenties.

Dit laatste is misschien nog wel het meest belangrijk. Het DNA is complex, we staan nog relatief in onze kinderschoenen hoe wat en hoe snel we info eruit kunnen halen, én wat we er mee kunnen doen. Dus enig voorzorgsbeginsel zou wel gepast zijn.

Ps je hebt mail: we hebben in je DNA gezien dat je een ernstige erfelijke ziekte hebt klik hier en betaal 500 euro en red je famillie.
Door mee te doen maak je niet alleen jezelf kwetsbaar
Ik vind het gebruik van het woord 'kwetsbaar' al erg onlogisch. Dat suggereert dat het iets negatiefs is. Maar waar ben je dan uiteindelijk kwetsbaar voor? De voorbeelden die hier tot nu toe worden gegeven zijn erg ver gezocht mijn inziens. Er is geen enkele verzekeraar die op basis van DNA profileert in Nederland. Sterker nog, dan zijn er wel makkelijkere dingen om een risicoprofiel te maken. Zoals kijken naar banktransacties of iemand op wintersport gaat, want dat geeft een hoger risico op claims op de zorgverzekering.

Hetzelfde geldt voor overheden. Als de Nederlandse overheid slechte dingen van plan is, gaan ze vermoedelijk echt niet de 23andMe database gebruiken. Een overheid die zover gaat, gooit je om andere redenen wel in de gevangenis waar je nooit meer uit komt.

En die erfelijke ziekte is juist handig om te weten, want dan kun je je lifestyle nog vroegtijdig aanpassen. Zo controleert 23andMe op een gen dat gelinkt is aan een verhoogde kans op Alzheimer. Als je dat op je 20e weet kun je je dieet tijdig aanpassen om het proces zo te vertragen. Dat lijkt me juist alleen maar mooi.
Ik vind dat kwetsbaar wel de juiste term is, als je je computer open zet voor het internet is deze ook kwetsbaar. Hetzelfde als je DNA gegevens (onvoorzien) in het openbaar gooien.
wikipedia:
The 23andMe data leak was a data breach at personal genomics company 23andMe reported in October 2023. The cyberattack gathered profile and ethnicity information from millions of users. The affected customers were reported as primarily Ashkenazi Jews but also including hundreds of thousands of ethnically Chinese users. The hacker stole information customers had chosen to share with their DNA matches, which could include name, profile photo, birth year, location, family surnames, grandparents' birthplaces, ethnicity estimates, mitochondrial DNA haplogroup, Y-chromosome DNA haplogroup, link to external family tree, and any text content a customer had optionally included in their "About" section. On October 6, 2023, the company confirmed that the hacker had illicitly accessed data on approximately 6.9 million users.
Hetzelfde geldt voor overheden. Als de Nederlandse overheid slechte dingen van plan is, gaan ze vermoedelijk echt niet de 23andMe database gebruiken. Een overheid die zover gaat, gooit je om andere redenen wel in de gevangenis waar je nooit meer uit komt.
Ik wou zeggen dat dit idd een valide statement is maar als je kijkt naar amerika kan je zien dat het pas een probleem wordt als de burgers persoonlijk hard genoeg getroffen worden. zolang de "badguys" het slechter hebben tolereren mensen enorm veel.
En die erfelijke ziekte is juist handig om te weten, want dan kun je je lifestyle nog vroegtijdig aanpassen. Zo controleert 23andMe op een gen dat gelinkt is aan een verhoogde kans op Alzheimer. Als je dat op je 20e weet kun je je dieet tijdig aanpassen om het proces zo te vertragen. Dat lijkt me juist alleen maar mooi.
Mee eens, Dit moet alleen niet door een commercieel bedrijf gedaan worden. Daarnaast zet dit ook de deur open voor duurdere verzekeringen, want als je op je 20ste weet dat je een hogere kans hebt op altzheimer en geen preventieve maatregelen neemt, waarom zou de maatschappij dan voor de kosten moeten opdraaien.
Hierom ben ik enorm erop tegen dat verzekeringen toegang krijgen tot deze medische data.
Een heleboel erfelijke ziekten zijn (nog) niet te genezen en het is wel heel vervelend als een geldverstrekker jou vertelt dat je een huis niet kan kopen omdat een bloedverwant zijn/haar DNA ergens heeft gedeponeerd.
stop alsjeblieft met deze stemmingmakerij. Zelfs genetici kunnen niet met 100% zekerheid een DNA variant aan een ziekte koppelen.
In mijn eigen onderzoek kwam ooit een variant naar voren bij een persoon die normaliter al in de kindertijd een ernstige ziekte veroorzaakt. Probleem, de persoon was al 70!
Dit heeft een heel blik aan nieuw onderzoek geopend.

Een geldverstrekker is bovendien aan heel veel regels gebonden dus laat staan dat ze conclusies kunnen trekken op basis van bloedverwanten.
Wat bedoel je met stemmingmakerij en dat zelfs genetici niet met 100% zekerheid een DNA-variant aan een ziekte kunnen koppelen?
https://www.umcutrecht.nl...ijkheids-en-dna-onderzoek
https://www.erasmusmc.nl/...3f-40e8-9a46-628c38aed743
https://www.zorgwijzer.nl/zorgwijzers/erfelijkheid
n mijn eigen onderzoek kwam ooit een variant naar voren bij een persoon die normaliter al in de kindertijd een ernstige ziekte veroorzaakt. Probleem, de persoon was al 70!
Uitzonderingen zijn er altijd.
precies dat: al de mensen achter de sites die je noemt zullen zeggen dat er een kans bestaat dat....
100% zekerheid zal niet gegeven worden op basis van DNA alleen, laat staan op basis van alleen een variant naam waarbij ook de helft van de info nog weggelaten wordt.
Je hebt gelijk als je stelt dat de kans bestaat, maar zo werken commerciële bedrijven niet. Zodra er een kans is, dan zal de verzekeraar de premie flink verhogen.
Een geldverstrekker zal alleen geld voor een huis verstrekken als er bij twijfel een behoorlijke zekerheid tegenover staat, hetzij een woning met een flinke overwaarde, hetzij afgedekt met een dure verzekering.
En dat het vandaag niet mag, wil niet zeggen dat het niet gebeurt.
daarom hebben we ook basis premies en een hele berg privacy regels. Als een verzekeraar mijn DNA zonder toestemming gebruikt, dan heeft die een groot probleem en kan z'n licentie kwijtraken. Ook kan ik naar een concurrent stappen.
Nu al zijn er hypotheek verstrekkers die wél mee gaan met de klant, ook als er b.v. een ernstige ziekte speelt, zonder dat de kosten flink oplopen.
Mijn ervaring met zowel geldverstrekkers als verzekeraars is dat als ze niet willen ze gewoon weigeren, zonder opgave van reden. En wil je toch, dan stellen ze hoge eisen. En naar de concurrent stappen? Geen probleem voor de betreffende verzekeraar of geldverstrekker. Sommige klanten willen ze niet hebben.
Etnisch profileren mag ook niet, maar ze doen het toch.
Een concollega zei eens tegen mij: Als ik er geen zin in heb, dan vraag ik er veel geld voor. Willen ze dat niet betalen, dan is er geen man overboord, want ik had er toch geen zin in en als ze wel met mij in zee gaan, dan verdien ik er goed aan.
Als je denkt dat ze op je zitten te wachten, dan heb ik een teleurstellende mededeling voor je: Alleen als jij aan hun eisen voldoet.
Een commerciële partij ziet dat anders. Als ik jou een verzekering wil aanbieden, komt de prijs daarvan uit op het risico dat ik daarop acht.
Als ik zie dat jij 50% meer kans hebt op een ziekte, bereken ik dat gewoon aan jou door.
Hetzelfde is het met een lening, dan stel ik als bedrijf, risico is te groot, dus je moet er ook een verzekering bij afsluiten, wat je dus op extra kosten komt te staan.
Op dit moment mogen verzekeraars e.d. deze data niet inzien.

Maar het probleem ligt hem juist daarin: men weet niet wat de toekomst brengt. En we hebben het al heel lang goed, dat betekent niet dat dat niet kan veranderen.
Dus je moet 100% vertrouwen in de bedrijven, en ook de overheid hebben, dat dit altijd zo zal blijven.
Voor verzekeraars is "een kans bestaat dat..." hele interessante informatie. Een verhoogde kans op ziekte of uitval kan zo eenvoudig leiden tot een uitsluiting van verzekering of alleen verzekering tegen verhoogde premies.
Maar dat gebeurt helemaal niet. Ik snap niet dat mensen dat blijven herhalen rondom verzekeraars en hypotheekverstrekkers hier. Er is geen enkele partij in Nederland die daarvoor DNA gebruikt en al helemaal niet de 23andMe data.
Niet alleen weet je dat niet zeker, je weet ook niet wat de toekomst brengt. Wat vandaag verboden is kan morgen toegestaan zijn en overmorgen zelfs verplicht gesteld.
Niet alleen hebben we, ook hier op Tweakers, vaak genoeg gelezen dat sommige overheidsdiensten het niet zo nauw nemen met de wet. Waarom zal een particulier bedrijf, waar nog minder toezicht op is, zich dan wel aan de wet houden? Daarnaast zijn er ook andere bedrijven dan 23andMe die DNA-gegevens opslaan.
Maar als jij graag je DNA met iedereen deelt, van mij mag je. Ik zou, als ik jou was, wel in ieder geval je naaste familieleden daarvan in kennis stellen. Dat zal waarschijnlijk voorkomen dat we je eens in een uitzending van "Het familiediner" zien. ;)
Een paar doemscenario's:
* Een verzekeraar besluit, obv jouw DNA, dat jij een duurdere autoverzekering krijgt, want jij hebt een verhoogde kans op epilepsie, ondanks dat je dat niet momenteel hebt.
* jouw hele familie wordt als verdachte aangemerkt omdat DNA gevonden is dat op het jouwe lijkt.
* Een toekomstige overheid besluit dat jij uitgemoord moet worden, omdat je een bepaalde etnische achtergrond hebt.

Hoe reëel deze scenario's zijn mag je zelf inschatten, maar soortgelijke dingen hebben zich al voorgedaan, al dan niet op basis van DNA.
Je geeft toch gewoon nooit je echte naam op. Dit soort dingen doe je altijd onder een pseudoniem.
Alleen hebben ze wel je adres, want men heeft die testkit naar je toe moeten sturen. En als dat aangetekend gaat, dan moet er toch echt je naam op staan. Heb al vaak genoeg pakketjes gaan ophalen waarbij mij om een identiteitsbewijs werd gevraagd zodat men zeker is dat het wel mijn pakket is.
Zo'n pakketkluis dan?

Dan kun je met de bijbehorende mail/code het artikel ontvangen.
Als je moet tekenen of je id bewijs moet laten zien bezorgd postnl niet naar een kluis, dan moet je hem ophalen bij een pakket punt.
Het hele punt met DNA is dat dat wat minder uitmaakt. Je kan namelijk ook naar verwantschap kijken, en de kans is wel aanwezig dat het DNA van een verwante in zo'n databank zit. Dus als jij als Piet Puk er in zit, en een tante met de naam Rozijne Bol er ook in zit, dan is dit toch herleidbaar naar jou. Icm met de andere metadata die er aan je valt te koppelen heb je al snel een behoorlijk profiel.
Naam is totaal niet relevant als DNA in het geding is.

Als iemand dat heeft kan ie uiteindelijk ook wel weer terugkomen bij jou als persoon. Ware het niet dat 23andMe mogelijk ook al data heeft van andere familieleden. Het wordt helemaal niet zo moeilijk om uiteindelijk bij jou terug te komen, ook al gebruik je een alias, anderen mogelijk niet.
Ik kan je het Europese antwoord wel geven. DNA gegevens zijn volgens de AVG vertrouwelijke medische persoonsgegevens. Die mag je niet "zomaar" verwerken. Al jouw doemscenario's zijn daarmee al verboden.

Die laatste is uiteraard op basis van nog ongeveer 37 andere verdragen verboden. En als we naar de daadwerkelijke regimes kijken die dat soort dingen doen, dan zien we dat DNA echt nul uitmaakt. Huidskleur, religie of taal is wat dan telt.
Het risico dat je familie als verdachte wordt aangemerkt loop je ook zonder diensten als 23AndMe. Iemand vist een haar uit mijn grijze bak, legt ‘m ergens neer en dan is dat al voldoende. Of misschien heb ik wel echt een haar verloren op die plek.

En als een overheid bepaalde etniciteiten wil uitmoorden zijn er wel makkelijkere manieren volgens mij.
Maar de overheid heeft van mij geen DNA, die haar is waardeloos zonder match. Maar als ze het DNA profiel naast databanken van dit soort diensten kunnen leggen dan wordt hun zoekveld ineens veel groter (en daarmee ook de kans op false positives)
Zo'n extreme overheid zou natuurlijk makkelijk genoeg aan je DNA kunnen komen door gewoon te forceren het op te geven en zelfs zonder een match kunnen ze je al traceren doormiddel van DNA onderzoek van andere mensen. Zo is de Golden State Killer bijvoorbeeld ook gevonden.
Dat is het mooie: daar hoef jij specifiek niet iets voor te doen. Als een iemand in familie meedoet ben jij ook te herleiden.
Er zijn al meerdere zaken geweest waar ze een half dorp benaderen voor DNA onderzoek, specifiek omdat ze het vermoeden hebben dat de dader daar ergens woont. Dan hoef jij alsnog niet mee te doen (want deelname is vrijwillig) maar geheid dat je buren daar iets van gaan denken, en dat als je pa/broer/neef ook in het dorp woont en wel mee doet, dan hebben ze alsnog een link. Ze kunnen natuurlijk wel zien dat het een familiale connectie is, maar toch.
Met het gebruikmaken van deze dienst is de kans potentieel groter. Dat is het enige dat telt.

Andere, makkelijkere manieren zijn een supplement, dat maakt deze manier nog niet minder valide. Het betekent wederom dat de kans dat je gepakt wordt groter is.
Maar het risico dat je als verdachte wordt aangemerkt van iets wordt groter met zoveel dingen. Als ik naar buiten ga, wordt het risico ook groter. Alleen al omdat je je per ongeluk op een plaats delict kunt bevinden.

Maar als ik een beetje logisch nadenk, is de kans wel echt extreem klein. Zowel bij naar buiten gaan, als bij 23andMe.
Nogmaals, andere zaken maken dit risico niet anders. Dit is Whataboutism.

Je had ook gezien dat er een groot datalek bij het bedrijf plaatsvond in 2023? Staat onderaan het artikel gelinkt. Het risico is dus aantoonbaar groot.

[Reactie gewijzigd door P5ycho op 25 maart 2025 09:36]

Dat Whataboutism-verhaal wat tegenwoordig vaak wordt aangehaald is natuurlijk een makkelijke manier om een discussie als deze te stoppen. Uiteindelijk maak je als mens wel degelijk dit soort vergelijkingen. Bij elke actie kijk je naar risico en baten. En dat is ook precies het punt dat ik probeerde te maken. Je gaat jezelf natuurlijk niet opsluiten in huis om bepaalde risico's te vermijden. Net als dat je (of veel mensen in elk geval) ook gebruik kunt maken van 23andMe-achtige diensten omdat het het waard is om medische markers in je DNA te weten. Dat soort dingen op tijd weten kan ervoor zorgen dat je nog actie kunt ondernemen en dat je misschien wel 10+ jaar langer leeft. Je weegt de voordelen op tegen de nadelen.
En als een overheid bepaalde etniciteiten wil uitmoorden zijn er wel makkelijkere manieren volgens mij.
Aangezien dit soort testen precies bestaan om dit soort lineage onderzoek te doen .... nee.
Een toekomstige overheid , kan dit zowiezo al inzien, omdat zij dan ook automatisch alle patiente dossiers kunnen gaan inkijken, daar hebben ze 23 and me niet voor nodig, koppel dat met de betaalgegevens van wat je door de jaren heen hebt gekocht (medicijnen,paracetamol etc) en dan kunnen ze al heel snel een profiel van je maken, daar heb je geen software of computers in theorie voor nodig.

dit is al in de vorige eeuw in Europa gedaan iig

[Reactie gewijzigd door Metallize op 25 maart 2025 12:33]

* Hoe is 1 een doemscenario ? Je hebt letterlijk een verhoogde kans op (zware) ongevallen.
* Niet alle epilepsie is genetisch. Het is ook niet een binair gegeven, sommige vormen zijn problematischer dan andere.
* (3) heeft niks met DNA te maken. We vermoorden elkaar al voor alle redenen, DNA onderzoek is even vele reden als in het verkeerde deel van de aarde leven.
Ik was hier ook nieuwsgierig naar en vond dit artikel: https://www.iflscience.co...h-your-dna-sequence-71875. Beetje populair wetenschapsnieuws site, dit artikel lijkt wel geloofwaardig
Hypothetically, for example, an insurer could deny you health insurance based on your genetic profile, which indicates an increased risk of developing heart disease. In the US, that’s where the Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 comes in, a law that bans discrimination based on genetic information (although it’s not a catch-all).
Het artikel beschrijft dat vooral de informatie van je dna in combinatie met andere informatie bekend bij een site als 23andme een privacy risico vormt. In 2013 was het al redelijk goed mogelijk om iemand te identificeren aan de hand van dna in combinatie met grove geografische informatie.

Of dna ooit een speler gaat worden in het verzekeringswezen is gissen, ik hoop het niet eigenlijk
Amerika heeft ook wetgeving dat ze niet mogen discrimineren op andere zaken - ze mogen je bijvoorbeeld niet als sollicitant afwijzen omdat je zwanger bent. Maar ook dat gebeurt gewoon - ze zetten er gewoon niet bij dat dat de reden is dat je afgewezen wordt. Ga dan maar bewijzen dat het wél zo is.
probleem alleen is dan wel dat als je dat toepast je weinig klanten overhoudt en die óók nog eens de premie voor echte random gevallen moeten betalen. Het is niet altijd gunstig om alléén maar laag risico klanten te hebben als daardoor de omzet vs kosten verhouding scheef wordt.
Mja en hoe vaak hebben we van Google al gezien dat die zeiden zich aan de wet te houden en écht en 'eerlijk' beloofden iets niet te doen terwijl later uitlekte en bleek ze dat wél deden, en vervolgens gewoon lachend de boete betaalden, van het zakgeld van Brin van die dag?
De verzekeraar die een risicoanalyse wil maken voor hij jou verzekerd denkt er misschien anders over.
Welke Nederlandse verzekeraar doet dat?
Voor zover wij weten geen enkele, maar durf jij er je hand voor in het vuur te steken dat als zo'n database lekt en vrij doorzoekbaar wordt dat een verzekeraar dit niet stiekem toch gaat doen?
Het lekken ervan is illegaal, het verwerkende bedrijf had alleen toestemming voor geanonimiseerd delen met derden.

Het gebruik van illegaal verkregen data door verzekeraars is 100% zeker strijdig met de privacywetgeving en het gebruik van DNA-data door verzekeraars is op veel plaatsen ook nog eens expliciet verboden.

Ze moeten dan op z'n minst een juridisch stand houdende omweg verzinnen om die gegevens te gebruiken zonder dat ze überhaupt toegeven (of worden betrapt) dat ze ze gebruiken. Lijkt me niet te doen.
We zien momenteel in de VS hoe makkelijk je afbraak kan doen aan de wetgeving, en hoe wetgeving naast je neer gelegd kan worden.

Tijden veranderen, en je kan niet eten of je de rest van je leven in een land woont waar dezelfde wetten en regels gelden. Zeker als de rest van de wereld ook meer beweegt naar ultra-kapitalisme zul je zien dat er straks stiekem gewoon geprofileerd word op basis van je DNA. Zelfs al mogen ze dat niet hebben, dan doen ze gewoon een "persoonlijke aanbieding". Voor jou is niet te controleren of ze dat op basis van DNA doen, of hoe lang je klant bent, of wat voor reden ze dan ook geven.

DNA, net als je vingerafdruk, is gewoon heel erg persoonlijke data. Dat soort data zal ik nooit met een commerciele partij delen. Want bij verkoop weet je nooit wat er mee gebeurd. Eenmaal "op straat" is op straat.
DNA, net als je vingerafdruk, is gewoon heel erg persoonlijke data. Dat soort data zal ik nooit met een commerciele partij delen. Want bij verkoop weet je nooit wat er mee gebeurd. Eenmaal "op straat" is op straat.
en wat moet daar dan mee gebeuren? Zelfs met een achtergrond in humane genetica wordt het verdomd lastig om te bedenken wat je er mee zou willen wat wettelijk is toegestaan, dan wel door een kwaadwillende overheid tóch wel gedaan wordt. (bedenk even dat letterlijk hielprik dna al 5 jaar wordt bewaard)

Maar goed, je hebt uiteraard ook geen facebook/whatsapp/snapchat of andere apps waar vast wel meer info uit te vinden is die commercieel veel interessanter is (klik hier voor een fantastische Nikon aanbieding) ;)
Hier geen Facebook of Snapchat nee :+ dat heb je goed geraden. Maar dat is natuurlijk iets heel anders.

Je naam, woonplaats, facebookdata is allemaal te verwijderen en een stuk minder persoonlijk. Je DNA is uniek, niet te veranderen. Er is een reden dat je vingerafdruk van je telefoon niet in de cloud wordt bewaart maar op de telefoon bijvoorbeeld.

Met een achtergrond in genetica weet je ook dat er nog heel veel te leren valt. En dat ze er nu misschien weinig mee kunnen, maar in de toekomst misschien wel veel meer. De vraag is vooral of je dat risico moet willen lopen ten opzichte van de voordelen van het delen van je data met een commerciële partij.
Ik kan je wel een voordeel noemen hoor. Een oom was dolgelukkig toen zijn dochter zich meldde via een concurrent van 23andme.

Hij heeft nooit geweten van de zwangerschap van zijn vakantie scharrel in de jaren 60.

Die blijdschap overstijgt grandioos de kans dat misschien ooit in een verre toekomst wellicht……
De VS hebben gewoon een expliciet verbod op gebruik van DNA-data die in 2008 is ingevoerd en niet ter discussie staat.
NOG niet ter discussie staat :Y)
En bedrijven in de US hebben nog nooit iets gedaan dat onwettigs was natuurlijk :Y)
Die wet is er al 17 jaar en is totaal niet controversieel. Verder is het juridisch klimaat in de VS van dien aard dat bedrijven die duidelijk de wet schenden echt genadeloos afgestraft worden en zelfs tot faillissement aan toe.

Het gebruik van illegaal verkregen DNA-data is geen juridisch grijs gebied en een verzekeraar die zich daar schuldig aan zou maken kan de tent na ontdekking gewoon sluiten, waarbij ook nog eens de verantwoordelijke bestuurders de bak in draaien én hoofdelijk aansprakelijk gesteld kunnen worden door de aandeelhouders waarvoor ze fiduciaire verantwoordelijkheid droegen.
De grondwet is er al veel langer dan dat en toch zit men nu met een president die het daar niet mee eens is.
Verder is het juridisch klimaat in de VS van dien aard dat bedrijven die duidelijk de wet schenden echt genadeloos afgestraft worden en zelfs tot faillissement aan toe.
Google, Facebook/Meta, MicroSoft, Apple, Sony, Warner bros, Disney, Moet ik even doorgaan?

Lijsten met overtredingen en qua straffen nog geen deuk in een pakje "I can't believe it's not butter"
De verzekeraar zelf kan dat "handig" uitbesteden aan een promotiebedrijf.
Volgens mij gebeurt dat al met de prijs. Een verschillende prijs voor verschillende bezoekers van een site keuren we af. Maar Piet krijgt geen kortingsbanner, en Jan wel, want Jan zit ook steeds op de site van een paar concurrenten.
Een verzekeraar kan daardoor hun vergunning kwijtraken. Leg dat even uit aan je aandeelhouders: "we deden iets dat compleet illegaal is, zonder enige twijfel, en nu zijn jullie aandelen waardeloos". Dan kun je als CEO een persoonlijke schadeclaim verwachten die in de miljarden loopt.
Als verzekeraars en financiële instellingen zich aan de regels zouden houden dan was de economische crisis van 2008 nooit gebeurd.
Op Dna niet nog. Maar een vriend van mij had kanker. Weggehaald en al 5 jaar vrij verklaard. Een hypotheek wilden ze niet afgeven. 1x raden waarom. Levensverzekering idem dito.
Hoe kwam de hypotheekverstrekker dan aan die informatie?
Ze vragen er gewoon naar.
Ja dat is wel een probleem soms, in België noemt dit "recht om te vergeten" en is onlangs terecht verstrengt t.o.v. verzekeraars. https://www.vrt.be/vrtnws...ingen-ex-kankerpatienten/
Dit geldt natuurlijk ook voor je bonus-kaart van de Albert Heijn. Als verzekeraars kunnen inzien dat ik vooral veel ongezonde dingen koop, zouden ze dit kunnen verwerken in de premie. Of andersom, een korting kunnen aanbieding als ik vooral veel gezonde dingen koop. Off topic: Dat laatste lijkt mij onwaarschijnlijker, maar zou misschien niet eens een heel slecht idee zijn als preventieve maatregel tegen het steeds frequenter voorkomen van obesitas en diabetes.
Het "gevaar" van data is dat je het eindeloos kan mixen en matchen, ook met toekomstige data en nieuwe inzichten of trends.

Over 10 jaar denkt niemand meer aan deze dataset. Als deze dan om een of andere reden op de markt komt (is eerder gebeurd) dan kan een bank, hypotheekverstrekker, verzekeraar, etc er weer mee aan de haal gaan. In bepaalde gevallen zou dat verstrekkende gevolgen kunnen hebben.
De vraag is niet wat ze ermee kunnen doen. De vraag is waarom het bewaren van zulke data, en vooral het verkopen ervan, zo vitaal is voor geïnteresseerden.
Wij kunnen allemaal bedenksels maken wat ze wel of niet ermee willen, maar mij boeit het meer waarom ze mijn lichaamscodering zo graag archiveren.

Je kan het argument voor hun bedenken dat dit helpt met crossreferencing; achtergronden, aandoeningen en ziektes. Maar zulke doeleindes vind ik meer gepast voor meer medisch legitieme organisaties, i.p.v profitabel genomica bedrijven.
Correct me if I'm wrong.
Wat kan ermee gebeuren dan?
Het probleem is dat je kijkt naar wat er nu technologisch mogelijk is, maar je hebt geen idee wat er in de toekomst mogelijk zal zijn met je DNA.

10 jaar geleden zouden veel mensen er geen probleem mee hebben om hen stemgeluid op te nemen. Nu met AI lijkt mij dit veel gevaarlijker. Omdat uw stemgeluid kan gebruikt worden om een gesprek te hebben met iemand die je kent, zonder dat die door heeft dat jij het niet bent.
nu al kan je met evo2 dna sequenties genereren op basis van samples. Die tech bestaat dus al. Vraag alleen is: wat is de waarde er van.
Als iemand 30 jaar geleden een compomiterende foto van jou en je collega aan de baas liet ziet, stond je op straat. Nu zeg je tegen die baas: leuk geprobeerd, dit is een 1 april grap met wat genAI van m'n collega's.
Het kan toch verdomd interessant zijn om via dna onderzoek te weten te komen of je ergens vatbaar voor bent of erfelijke allergieën hebt?

Dat zou voor mij de enige reden zijn.
En dat is juist niet zomaar te zien. Mensen groeien op met het idee dat eigenschappen vrij specifiek ergens genetisch geprogrammeerd staan, maar in de werkelijkheid is het vaak een combinatie van verschillende dingen.

Leuk kort stukje

https://www.nporadio1.nl/...en-hoe-betrouwbaar-is-dat
Daar communiceert 23andMe toch ook vrij duidelijk over? Sterker nog, voordat je je resultaten kunt inzien, moet je eerst een hele reeks filmpjes en uitleg door over hoe je de resultaten moet interpreteren.

En juist doordat het een combinatie is van meerdere factoren, is het wel interessant om te weten. Heb je bijv. verhoogde kans op ziekte X, dan kun je juist door je lifestyle aan te passen die kans weer verlagen. Ik heb een 23andMe test gedaan ooit en mij motiveerde het wel om wat lifestyle aanpassingen te doen, omdat je gewoon duidelijker weet waar je het voor doet.
Informatief stukje, dank je wel
Ga jij naar de kapper? Want die heeft van elke klant DNA.
DNA haal je uit de haarwortel, niet uit afgeknipte haren.
Die haren zijn niet gekoppeld aan een identiteit.
Er zijn meer dan genoeg labo's in Europa waar je dat kan doen. Alleen gaat het een stuk duurder zijn en ga je ook weinig informatie hebben.

Los daarvan durft de wetgeving enorm verschillen tussen de Europese landen. In België is het enkel toegestaan als de gegeven worden besproken met een arts. Kwestie van duidelijk en juiste informatie te hebben.
Ja, iGene. Gelijk ook wel duurder. Gescheiden systeem van betalen en dna. Gevestigd in Nijmegen.

Ik heb dat ooit gedaan, maar of ik de informatie zo nuttig vind… je krijgt overigens alleen informatie over aandoeningen waarmee je met leefstijl ook iets aan kunt veranderen. Alzheimer zit achter een (gratis) opt in.

[Reactie gewijzigd door iAR op 25 maart 2025 01:58]

veel klanten kochten slechts een test, maar kwamen daarna niet meer terug

De enige reden waarom deze 'hype' werd was te zien 'waar je roots liggen' en dat was het dan ook wel, waarom zou je daar dan later nog terug voor willen komen? Denk dat alle het overige genealogisch onderzoek gewoon niet interessant is voor de gemiddelde consument, helemaal niet als je je datalek niet bepaald 'netjes' behandeld. Was zelfs even zo hype dat ik zulke pakketjes als verjaardagkadootjes lang zag komen, grappig, maar meer ook niet.

Al vraag ik me toch af bij eventuele verkoop, gaat al die dna data dan ook mee in de verkoop? email, wachtwoorden, allemaal nog te veranderen.. dna, niet zo.
Niet helemaal juist. 23andMe was juist een van de aanbieders die zich niet focuste op stambomen en oorsprong. Maar juist meer het medische stukje - welke ziektes ben je vatbaar voor, welke afwijkingen in je DNA heb je waar je rekening mee moet houden?

Alleen kwamen ze in de knoei met de FDA (?), waardoor een groot deel van het beoogd doel niet meer mogelijk was. Daarna zijn ze zich vooral op stambomen, bloedtesten e.d. gaan focussen.
En ook dat is niet correct. 23 and me is wel degelijk begonnen met het doel mensen met elkaar te verbinden. Het was zelfs het eerste bedrijf om dat te doen. De medische kant is pas later gekomen toen men besefte dat er ook andere inkomstenbronnen noodzakelijk zijn, naast die mensen die meer willen weten over hun herkomst.
heeft iemand nog een reden nodig om dit soort fun-dna-tests niet te doen?
Amerikanen hebben natuurlijk wel zo'n fetish met waar je vandaan komt. Ook al is je overgrootvader maar half Luxemburgs, dan lopen ze weg over het feit dat ze Luxemburgse roots hebben, en er zijn er bij die dan op vakantie gaan naar hun "land van oorsprong" en er dan tot hun stomme verbazing achter komen dat ze daar gewoon als elke andere Amerikaan worden behandeld.

De hele term "African American" zegt eigenlijk ook al genoeg - de overgrote meerderheid daarvan zal inmiddels meerdere generaties terug moeten om een keer in Afrika uit te komen, maar ze identificeren zich alsnog als zodanig.
Eigenlijk grappig dat er ook niet gesproken wordt over "European American" als je er even over nadenkt.
Nooit gesnapt dat iemand hier ook maar 1 euro zou voor betalen.
Ik, voor mij persoonlijk, ook niet.
Maar mensen die ernstig twijfelen aan hun bloedband of op zoek naar hun ouders als je geadopteerd bent,…
Er zijn wel redenen te vinden.
Die 'derden' zouden wel eens gretige overheden kunnen zijn.

De domheid van mensen is waarlijk onbegrensd. Wie gebruikt er nu zo'n 'service'? En verder: Aangezien het volstaat dat een familielid daar een account had om jou ook te identificeren, is het mappen van een groot deel van de bevolking niet zo moeilijk meer. Dat, en je eventueel nageslacht.

Je zou bijna denken dat overheden zulke bedrijfsmodellen zouden moeten verbieden, maar die overheid heeft daar net baat bij. "Ja, maar het is om de criminelen te pakken"...
Wie gebruikt er nu zo'n 'service'?
Bijvoorbeeld mensen die door oorlog, natuurrampen etc een deel van hun familie zijn kwijtgeraakt.
Veel geadopteerden komen uit een moeilijke setting.
Denk bijvoorbeeld aan de ontvoering van veel baby's door Rusland in de oorlog met Oekraïne.

Hint: lees eens een tijdje een goede krant.
Dat zijn legitieme doelen, maar die verrechtvaardigen het risico nog niet - quod erat.

Mogelijks kan je me minder vertellen over 'adopties' en 'moeilijke settings' dan je inschat. Het zou ook zomaar kunnen dat in zulke situatie het net ongewenst is dat genetisch gerelateerden je zomaar kunnen vinden - al dan niet met legaal verkregen gegevens.

Hint: Denk eens 2 (of indien noodzakelijk een stuk of 5) minuten langer na, en dan zie je dat het eerste argument dat bij je opkomt niet steeds het enige is...
Lieven Scheire die zelf de test ook laten doen heeft, had het hier al over in November in de Nerdland Podcast https://soundcloud.com/li...-november-2024#t=02:10:33 . Zolang er nog geen faillissement zou je blijkblaar je gegevens nog kunnen laten wissen en ook het sample (wat ze bijhouden) laten vernietigen. Kans is echter niet onbestaande dat gegevens bij faillisement, als het zover komt, worden gebruikt als onderdeel van schuldaflossing door curator, ze mogen nu nog zoveel beweren als bedrijf op dat moment hebben ze niks meer te zeggen.

[Reactie gewijzigd door redzebrax op 24 maart 2025 23:13]

Klopt wat je zegt.

Dat je je sample kan laten vernietigen; prima. Dan kan er geen verdere analyse op gebeuren.

Dat je je gegevens uit de databank van 23andMe kan laten wissen; ook prima. Dan kunnen ze niet meer doorverkocht worden.

Helaas heb ie geen controle of jouw DNA dat reeds verkocht is aan universiteiten, onderzoeksinstellingen of pharma. Ook als jouw gegevens reeds gebruikt zijn in een studie heb je pech.

Het gaat ook niet over volledig geanonimiseerde data, maar over pseudoanonieme data. Jouw naam, adres zal zeker niet mee verkocht worden, maar bv jouw leeftijd, land van herkomst en misschien nog andere pseudodata wel. Samen met jouw DNA heb je wel een kans dat die gegevens naar jouw persoon teruggeleid kunnen worden.

Als wetenschapper met een liefde voor data heb ik altijd getwijfeld om ook zo’n testje te doen. Nooit gedaan, om bovenstaande redenen. Al is het risico nog steeds niet 0.
Een curator kan niet zomaar alles in het zicht verkopen. Leaseauto's moeten ook gewoon terug naar de leasemaatschappij, die kan je ook niet zomaar gaan verkopen. Persoonlijke gegevens waar 23andMe alleen over beschikt ten behoeve van dienstverlening aan hun klanten zijn evenmin hun eigendom, en dus evenmin verkoopbaar.
Voor zover ik begrepen heb valt de data niet onder de Hipaa wetgeving en is het gewoon een asset van het bedrijf. Voorlopig bepaalt 23andme nog aan wie ze verkoopt, dit inclusief data. "Verder zegt het bedrijf alleen met kopers in zee te gaan die zich houden aan 'de wetten van toepassing' en 'die respect hebben voor het behandelen van klantdata' " Maar dat is geen garantie.

edit: blijkbaar zijn enkele verzekeringsmaatschappijen al geïnteresseerd.
https://edition.cnn.com/2...to-delete-data/index.html
The privacy policy states that if users’ data is sold as part of a bankruptcy or acquisition, the same provisions will apply to that personal information under the new entity. But the policy also states that it can be changed at any time.

[Reactie gewijzigd door redzebrax op 25 maart 2025 16:35]

Some technology experts also encouraged 23andMe users to delete their data. Meredith Whittaker, the president of the messaging app Signal, said in a post on X: "It's not just you. If anyone in your FAMILY gave their DNA to 23&me, for all of your sakes, close your/their account now. This won't solve the issue, but they will (they claim) delete some of your data."

Bron: https://time.com/7271153/...-bankruptcy-data-privacy/
Ofwel, als jij of een familielid DNA heeft afgestaan, z.s.m. verzoeken dit te verwijderen en vervolgens je account wissen voordat je data *mogelijk* in handen van derden komt.
Ofwel, als jij of een familielid DNA heeft afgestaan, z.s.m. verzoeken dit te verwijderen en vervolgens je account wissen voordat je data *mogelijk* in handen van derden komt.
Het bedrijf heeft moeite met groeien, maar heeft ook nog veel last van een groot datalek in 2023.
Te laat. Het enige verschil is of iemand die data "legaal" in handen krijgt of niet. Legaal tussen aanhalingstekens, want wat de rechtsstaat in de VS was wordt in sneltreinvaart afgebroken.
Vorig jaar schikte het bedrijf voor 30 miljoen dollar met klanten.
Zoals ik het lees ging dat nieuws in september 2024 om een verzoek om een 'Preliminary Approval' aan de rechter. Dat is geen definitieve schikking. Na de goedkeuring in december moet op 26 maart een Final Fairness Hearing komen. En zelfs dan hoeft niet ieder slachtoffer zich hierbij neer te leggen.

De aanvraag voor een faillisement gaat opvallend op geen enkele manier in op de nog openstaande schikking en andere mogelijke rechtzaken. Ik ken de rechten en plichten rond aanvraag van bescherming tegen schuldeisers in de VS niet, maar dit vraagt wel op meer opheldering dan simpel de stellingen van het bedrijf over te nemen.

[Reactie gewijzigd door kodak op 24 maart 2025 21:45]

Wat ik hier weer mis is het stukje over mede oprichtster en topvrouw Anne Wojcicki die haar ontslag heeft aangekondigt om als onafhankelijk investeerder een doorstart te kunnen maken met het bedrijf.

https://nos.nl/artikel/25...-over-genetisch-materiaal
Gaan we dan eindelijk van die mensen die zich Amerikaans volbloed noemen (uit de VS dus) maar toch nog zitten te beweren dat ze 123% Italiaans, 97% Iers en 30% Cherokee DNA hebben en dus ook van dat 'land' zijn? 8)7

Zie ook DNA and Me van South Park, kunnen we feestjes geven om onze genetische wortels te vieren!

[Reactie gewijzigd door Wim Cossement op 25 maart 2025 16:53]

Op dit item kan niet meer gereageerd worden.