Belgische patiënten klagen over toegang tot elektronische medische dossiers

Belgische patiëntenorganisaties krijgen een groeiend aantal klachten binnen over patiëntendossiersystemen. Met name NexuzHealth ligt onder vuur. Dat systeem wordt in meer dan de helft van de Vlaamse ziekenhuizen gebruikt.

De klachten komen binnen bij onder andere het Vlaamse Patiëntenplatform, schrijft de krant De Morgen. Om hoeveel klachten en toenames het gaat is niet bekend, maar een woordvoerder bevestigt dat het aantal klachten stijgt. De klachten komen met name van patiënten die niet wisten dat hun gegevens werden gedeeld via het platform.

Steeds meer Belgische ziekenhuizen stappen over op elektronische patiëntendossiers. Daarvan is NexuzHealth de grootste. Het systeem werd ontwikkeld door het Universitair Ziekenhuis Leuven. Inmiddels is de helft van de ziekenhuizen in Vlaanderen overgestapt op dat systeem, of zit het nu in de overgangsfase. Met het systeem kunnen de ziekenhuizen onderling informatie uitwisselen als dat nodig is. Patiënten klagen echter bij de patiëntenverenigingen dat zij niet wisten dat dat kon, en dat zij daar vaak geen uitdrukkelijke toestemming voor hebben gegeven.

Volgens het ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid is het in sommige gevallen toegestaan om zonder toestemming van de patiënt toegang tot het systeem te vragen, bijvoorbeeld in een levensbedreigende situatie. "Maar dat gaat enkel over uitzonderlijke situaties, noodgevallen dus", zegt een woordvoerder tegen De Morgen. "Is er geen sprake van urgentie, dan mag dat niet." Zowel het ministerie als de Gegevensbeschermingsautoriteit willen de beheerders van NexuzHealth om opheldering vragen.

Reacties (104)

[TheGreatAtuin]

Als arts kan ik hier simpelweg op antwoorden dat ik het persoonlijk erg fijn vindt om inzage te hebben in gegevens van een patiënt waar weinig van bekend is, het geeft ook als je voor een heet vuur staat een zekerheid die niemand mag onderschatten. Voorgeschiedenis, recente medicatie-wijzigingen, labresultaten e.d. kunnen een kritiek verschil maken als iemand op een SEH aan de andere kant van het land verschijnt. Zelf meermaals meegemaakt dat een behandelplan, zelfs in de acute situatie, omgegooid moet worden omdat de patiënt bekend blijkt te zijn met een bloedingsneiging o.i.d.
In dit soort situaties vind ik dat er ook geen discussie mag bestaan: het jaar is 2019, na duizenden jaren dokteren is dit eindelijk mogelijk, het is nuttig, het redt levens, en ik vind niet dat je hier redelijkerwijs bezwaar tegen mag hebben.

Niet alle zaken zijn levensbedreigend natuurlijk: het is gewoonweg heel fijn om labresultaten te kunnen inzien met een muisklik, en ze niet te hoeven op te vragen, en er dagen later op terug te komen. Dit is alleen van toepassing natuurlijk als je zelf een behandelrelatie met iemand hebt. Zomaar gegevens kunnen opvragen zonder nacontrole zou funest zijn. Wat houdt je tegen om als zorgverlener de gegevens op te vragen van een politicus of BN'er en daar een slagje uit proberen te slaan?

Grofweg denk ik dan ook dat een gecentraliseerd ECD-systeem veel meer goed kan doen dan dat het problemen opwerpt.

Tegelijkertijd moeten we niet onderschatten dat een dergelijk "open" systeem een enorme privacy-inbreuk kan betekenen in selecte gevallen. Als een (vermoede) misdiagnose is gesteld en iemand gaat voor een second opinion, hoe gekleurd is de mening van de nieuwe behandelaar als die het dossier inziet?
Hoe moet iemand met een psychiatrische voorgeschiedenis een eerlijke kans krijgen bij een ander ziekenhuis / een andere psycholoog, als deze zomaar van te voren alles kan teruglezen in het behandeldossier? In het verlengde hiervan, hoe moet iemand een eerlijke kans krijgen als er gewoon zaken verkeerd zijn gerapporteerd door de vorige behandelaar (het zijn immers ook gewoon net mensen, en die trappen ook in valkuilen zoals emoties).

[Reactie gewijzigd door TheGreatAtuin op 23 juli 2024 17:20]

[painy]

Ter info over het Belgisch systeem:

Voorwaarden vooraleer er digitaal gegevens gedeeld kunnen worden

• Er moet een informed consent zijn. Een pt moet zijn akkoord geven dat gegevens worden uitgewisseld. Pt kan dit zelf digitaal toestaan of intrekken ten aller tijde. Meestal wordt de toestemming bij de huisarts of in ZH gevraagd want ook de zorgverlener kan de toestemming registreren. Wss zal niet iedereen dit goed uitleggen aan de pt. Toestemming blijft ook onbeperkt geldig zolang niet ingetrokken
• De arts die de gegevens wil bekijken moet een therapeutische relatie (elektronische link) hebben met de patiënt. Dit wil zeggen dat de arts over de identiteitskaart van een pt moet beschikken om deze aan te maken. Een uitzondering is de break the glass procedure op vb. spoed waar een arts zonder therapeutische relatie toch aan de gegevens kan
• Alles wordt gelogd, artsen die veel gebruik maken van break the glass worden gecontacteerd en om uitleg gevraagd
• Een patiënt kan een specifieke arts de toegang tot zijn gegevens ontzeggen, vb. een familielid
• verzekering/mutualtieit artsen krijgen by design nooit toegang tot elektronische gegevens
• Er zijn strenge inlog procedures. Oa. door elektronisch certificaat uniek per arts
• Het gaat hier over de hubs, een soort kluis met alle verslagen, foto's, enzo. Dit is een pull systeem. Een arts moet actief de informatie opvragen, geen push systeem zoals een verslag of verwijsbrief dat een arts ontvangt. Zeer handig, maar is door gebrek aan standaardisatie vaak een rommelbak. Vb. bij verblijf op intensieve zorgen heb je meerdere nieuwe items per dag dat er bij komen zonder filter mogelijkheid of duidelijk overzicht.

Artikel lijkt me vooral onwetendheid van de patiënt te zijn, enerzijds omdat het niet goed werd uitgelegd aan de patiënt of anderzijds omdat deze de uitleg vergeten is.

[Reactie gewijzigd door painy op 23 juli 2024 17:20]

[kodak]

Artikel lijkt me vooral onwetendheid van de patiënt te zijn, enerzijds omdat het niet goed werd uitgelegd aan de patiënt of anderzijds omdat deze de uitleg vergeten is.

Ik mis een essentieel punt bij onwetendheid: de patiënt kan altijd inzien wie wanneer en waarom inzage heeft genomen in de medische gegevens.

Dat een patiënt uitleg krijgt of die uitleg kan vergeten is een kant, maar als het hele systeem er verder een is dat de patiënt er niet bij betrokken is wie in de praktijk toestemming kan hebben en het daadwerkelijk neemt is het systeem naar mijn mening in gebreken om de patiënt voldoende te informeren en controle te geven.

[sebastienbo]

Break the glass is natuurlijk een open deur...
Er zou toch nog een 4 eye principle toegepast moeten worden (2 dokters moeten aanloggen voor de gegevens te kunnen zien)

[The Zep Man]

Er moet een informed consent zijn.

Kennelijk niet:

Patiënten klagen echter bij de patiëntenverenigingen dat zij niet wisten dat dat kon, en dat zij daar vaak geen uitdrukkelijke toestemming voor hebben gegeven.

Zolang organisaties niet de controls over de gegevens bij de eigenaar leggen zal het altijd aanmodderen zijn.

Verder heeft het geen nut om beveiliging in te bouwen als overtreding geen gevolgen heeft. Bij misbruik van persoonsgegevens zouden alle beslissingnemers en verantwoordelijken over deze beslissingnemers persoonlijk aansprakelijk gesteld moeten worden. Alleen dan zullen organisaties persoonsgegevens serieus nemen.

[Reactie gewijzigd door The Zep Man op 23 juli 2024 17:20]

[andreetje]

"In dit soort situaties vind ik dat er ook geen discussie mag bestaan: het jaar is 2019, na duizenden jaren dokteren is dit eindelijk mogelijk, het is nuttig, het redt levens, en ik vind niet dat je hier redelijkerwijs bezwaar tegen mag hebben."

Natuurlijk mag je daar wel bezwaar tegen hebben. Met name als het over je eigen gegevens gaat.
Het kan niet zo zijn dat iemand zonder mijn toestemming in mijn gegevens grasduint. Ook al denkt die persoon in mijn belang te handelen.

Dat deze beperking frustrerend kan zijn, begrijp ik wel.

Veel beroepsgroepen hebben het beste met ons voor en zouden graag meer willen weten of beslissen over onze levens in ons belang.

Maar daar moeten we toch echt grenzen aan stellen.

[mbbs1024]

En wat met artsen die voor verzekeringsmaatschappijen werken om zoveel mogelijk risico's voor de verzekering uit te sluiten of een pak meer te laten betalen, gebaseerd op hun medisch dossier ?
Of bedrijfsartsen, waardoor een hoop mensen mogelijk van een job uitgesloten worden ?

[blinchik]

Via https://www.mijngezondheid.belgie.be kan je toch kiezen of je je gegevens wil (laten) delen of niet met andere artsen e.d. ?

Waarschijnlijk dat verschillende mensen dat niet weten, en dat dit soms door de arts of apotheker wordt ingevuld, maar in principe is dit toch goed geregeld, dacht ik?

[kodak]

Dat iemand toestemming geeft om te delen klinkt goed geregeld, tot de vraag of de patiënt daarmee ook alle vorm van controle kwijt moet zijn. Met name controle op toegang tot je eigen medische gegevens door derden die daar wel bij kunnen maar dat doen zonder noodzaak. Ik zie niet hoe dat systeem er nu in voorziet dat de patiënt bescherming heeft door in ieder geval geïnformeerd te worden wie wanneer toegang had en met welke reden en daar waar nodig ook een klacht over kan indienen

Als dan ook nog eens iemand anders willekeurig voor jou die toegang voor belangstellenden (of het werkelijk alleen personen zijn die er bij moeten kunnen is niet duidelijk) vrij kan geven, al dan niet per ongeluk, dan dekt de term goed geregeld niet de praktijk.

Het klinkt vooral goed voor die situaties waarbij er mensen zijn die oprecht goede bedoelingen hebben en geen fouten maken. Als patiënten niet in controle zijn over basiszaken als echt weten wie toegang kan hebben en wie toegang heeft genomen en er ook nauwelijks tot geen verantwoording richting de patiënten is zou ik het niet goed geregeld noemen.

[TheGreatAtuin]

Ben Nederlands, ken deze site niet! Best indrukwekkend dat onze zuiderburen hier een veel beter portal voor hebben opengezet.

[GLaDTheresCake]

Nederland heeft een soortgelijk portal in https://volgjezorg.nl waar je je aan kan melden en toestemming kan verlenen/intrekken om medische gegevens door te spelen naar andere zorgverleners.

offtopic: toch nog even m'n beklag doen over het feit dat nederlandse (semi) overheid geen gov.nl subdomein hebben waarmee je meteen betrouwbaarheid van dit soort sites kan zien in de URL

[Reactie gewijzigd door GLaDTheresCake op 23 juli 2024 17:20]

[Liberteh]

Dan doe ik offtopic mijn beklag dat jij dit aan een arts moet zeggen die veelvuldig dit "product" hier op probeert te dringen. Volledige informatie en artsen, blijft moeilijke combo.

[TheGreatAtuin]

Ik probeer mensen hier niets op te dringen, ik geef mijn persoonlijke mening vanuit een kant die (relatief) onderbelicht wordt op tweakers. Mag je het mee oneens zijn, godzijdank ben ik geen wetmaker.
Overigens hebben artsen heel weinig te maken met zaken als volgjezorg.nl, dit zijn initiatieven vande vZVZ, de organisatie die het ontzettend nuttige landelijk schakelpunt (LSP) beheren. In de dagelijkse praktijk zijn er genoeg ziekenhuismedewerkers die zich hierom mogen bekommeren, dit is niet bepaald een hoofdtaak van artsen.

[Reactie gewijzigd door TheGreatAtuin op 23 juli 2024 17:20]

[Anoniem: 85014]

Ik wist het bv. niet. Dankzij jouw link weet ik het nu wel en heb ik het ingesteld zoals ik het wens. Fantastisch.

[Leo33]

Wellicht een waakhond in leven roepen die deze gegevens beheert vanuit overheid en enkel via een authorizing systeem toegangkelijk wordt gemaakt, hieraan kunnen eisen gesteld worden en is het mogelijk om toegang tot dossiers te weigeren bij gevallen waar het niet noodzakelijk of redelijkerwijs nodig is.

[TheGreatAtuin]

Ik kreeg bij mijn vorige werkplek al een popup als ik een dossier opende dat niet aan de volgende criteria voldeed:
* Op dat moment aangemeld bij de SEH
* Op dat moment opgenomen in ziekenhuis en behandelrelatie (eigen afdeling of consult)
* Op dat moment poliklinische behandelrelatie tussen vakgroep en patient

De popup was simpelweg: SPOED? [JA/NEE].
Als ik me niet vergis werd dit naderhand gecontroleerd binnenshuis als je op "ja" klikte, en ging er een melding naar buitenaf als je op "nee" klikte.

[hackerhater]

Naar mijn mening horen er gradiaties in zo'n dossier te zitten.
Informatie dat potentieel je leven kan redden: diabetes/hartpatient/epilepsie/etc dan standaard beschikbaar.

De rest achter stevige beveiliging met behandelsrelatie only.

[TheGreatAtuin]

Een kleine opmerking die door een arts of verpleegkundige in 2016 is opgeschreven zoals "moet 's nachts vaak plassen" maakt heel veel verschil als ik iemand met hartfalen zie: is namelijk een teken dat het al jaren bestaat, en de behandeling kan dan ook wezenlijk verschillen.

Wat ik hiermee wil zeggen: ik vind dat je 100% gelijk hebt in theorie, maar in de praktijk is het helaas soms niet zo makkelijk.

[hackerhater]

Voor iemand op de SEH?
Als iemand bij een arts komt voor behandeling met hartklachten gaat "behandelsrelatie" op en dus toegang tot de relevante delen.

[TheGreatAtuin]

Acuut hartfalen ja, meestal komen die mensen op een EHH (eerste harthulp) terecht. Nu denk ik (let op, ben geen cardioloog) dat de acute behandeling niet wezenlijk verschilt, maar het is toch fijn om te weten hoe lang de klachten al bestaan voor je verdere plan. Bij nader inzien niet het meest fantastische voorbeeld, maar er zijn er genoeg te bedenken waarbij een kleine en op het eerste gezicht onbelangrijke aantekening in het dossier in zo'n acute situatie veel kan uitmaken.

[hackerhater]

Voor het vervolgtraject ja, maar niet voor de directe ingreep op de SEH.
Voor het vervolgtraject kan gewoon toestemming gevraagd worden (behandelsrelatie).

Nu ben ik zelf chronisch patient en over die details waarmee ik op de SEH zou kunnen belanden ben ik open over en staat ook vermeld onder de "ICE" data.

De rest: vraag mij of mijn huisarts maar als het relevant is, daar hoeft de rest niet zomaar aan te kunnen.

[TheGreatAtuin]

Als je zelf al chronisch patient bent (ongeacht de kwaal) is er meestal al veel over je bekend, en ben je zelf ook redelijk ingelezen in wat er speelt. Da's gelukkig een andere situatie!
Ik heb het over een "nieuwe" klacht in een acute situatie, waarbij je in zeldzame gevallen een feitje kunt terugvinden dat leidt tot het kiezen van een andere acute behandeling om een patient A) beter te helpen of niet in levensgevaar te brengen.
We dwalen hiermee trouwens erg ver af, dit zijn superspecifieke voorbeelden die we echt niet dagelijks zien.

[goarilla]

Maar dan ben je altijd aangewezen tot een nog slechtere vorm van de "huidige" symptoombestrijding.
Eigenlijk zouden dingen zoals levenstijl, dieet, voorgeschiedenis van ouders, grootouders allemaal in je dossier moeten zitten want ze zijn vaak enorm relevant voor een goede diagnose en een echte duurzame oplossing. Vergeet niet je hebt miljoenen ziektes maar maar een tiental symptomen !!! Ze zijn vaak mis.

[hackerhater]

En waarom?
Op de SEH hebben ze helemaal geen toegang daarvoor nodig.
En voor normale diagnoses kan gewoon toegang gevraagd worden aan de patient.

[goarilla]

En waarom?
Op de SEH hebben ze helemaal geen toegang daarvoor nodig.

Ooh jawel !!! Mijn moeder is gestorven tijdens het wachten voor een routine darmonderzoek. Daar is ze in elkaar gestuikt, beginnen schuimbekken. Ze hebben haar toen verplaatst naar de spoedafdeling van dat ziekenhuis waar ze na 45 minuten reanimeren haar dood hebben moeten verklaren. Toen belden ze mij voor extra informatie omtrend mijn moeder, want ze begrepen niet hoe dit kon gebeuren !!! Als ze informatie hadden gehad over haar ouders, grootouders en haar "IDEWE - of het Waals alternatief" bloedtesten (Zij werktte in Wallonie - in een Neurologisch kinderziekenhuis) dan was de kans veel groter geweest dat ze het hadden aanzien als hartaanval. En dan had ik misschien nog mijn moeder en konden we het huis renoveren met het geld dat is gestolen geweest door de successie-maffia. In Belgie is er namelijik een regel dat wanneer de partner van een overledene minder dan 6 maanden ook overlijd het vruchtgebruik vervalt. Mijn moeder is 5 maanden 23 dagen gestorven na mijn vader. Danku Belgie !!!

[hackerhater]

Sorry for your loss, maar dat is de uitzondering.
In mijn reactie geef ik juist uitzondering voor dingen die je leven kunnen redden zoals hartpatient zijn!
Maar dat is geen reden om de rest van het dossier open te zetten voor de rest van de medische wereld. Dat is gewoon wachten op misbruik, wat al gebeurd is.
Ik heb wat meer inzicht over dat gebied, maar voor dat => PM.

[Remmilou]

Al (potentieel) patient kan ik hier simpelweg op antwoorden dat je zonder toestemming geen medische gegevens van mij mag inzien, als je niet mijn behandelend arts (of teamlid) bent.
Ik vind het persoonlijk erg fijn als dat gezeur over noodgevallen niet steeds als argument wordt misbruikt. Een gecentraliseerd systeem is gewoon gevaarlijk en niet alleen in selecte gevallen.

[Edgarz]

Geen dossier tot je beschikking hebben bij een noodgeval is ook levensgevaarlijk. En ten opzichte van het andere gevaar kun je deze dan echt letterlijk nemen.

[Anoniem: 24417]

Eens met je verhaal, op 1 ding na,

In dit soort situaties vind ik dat er ook geen discussie mag bestaan: het jaar is 2019, na duizenden jaren dokteren is dit eindelijk mogelijk, het is nuttig, het redt levens, en ik vind niet dat je hier redelijkerwijs bezwaar tegen mag hebben.

Toch vind ik dat dit een keuze moet zijn. Ik wil er voor kunnen kiezen privacy boven mijn fysieke gezondheid te stellen. Ik zou dit niet doen, trouwens, maar ik wil er wel voor kunnen kiezen.

[djack]

Dat kan perfect en is redelijk makkelijk.
Het rondzweven van papieren dossiers is ook niet veilig en het is veiliger dan in de map in de kast in de open verpleegpost waar door personeelstekort nooit iemand aanwezig is

Nu weet ik het als patiënt en heb er een vorm van controle op.

[VulcanMindset]

De stelling dat een fysiek dossier onveiliger zou zijn dan een digitale vind ik eigenlijk wel een beetje apart. Iemand moet fysiek aanwezig zijn op de enige plek in de wereld waar dat dossier te vinden is én de tijd en privacy krijgen om er in te kijken. Waar een digitaal dossier vanuit elke plek in de wereld te benaderen valt en als deze is gevonden is het kopiëren, lezen en/of delen een peulenschil. In de ruimte met fysieke dossiers kun je een camera hangen voor als er niemand is, toegang tot een server kan geheel ongezien. Ik stel het misschien wat simpel maar ik hoop dat mijn boodschap toch duidelijk is.

[TheGreatAtuin]

Goh, goed punt! Ik denk er wel eens vaker over na, en ik weet nog steeds niet of ik het met je eens ben of niet. Net zoals met alle andere data zou het moeten kunnen dat dit jouw prive-data is, en dus niet openbaar, maar aan de andere kant vraag ik me af in hoeverre je kunt spreken van "openbaar" als alle spoedeisende geneeskunde in dit land op 99.5% dezelfde manier verloopt. Is je toevertrouwen aan professionals genoeg om deze theoretische inbreuk van privacy goed te praten?
Er is vast wel een extreem voorbeeld te bedenken om dit goed te praten of af te keuren

[Blokker_1999]

En die optie heb je dus. Een arts kan alleen een digitale relatie opzetten met jouw toestemming en heeft daar jouw e-ID voor nodig. Als jij die niet geeft, om privacy redenen, dan kan een arts niet aan jouw gegevens. Maar dan moet je het risico erbij nemen dat in geval van nood er mogelijks kostbare tijd verloren gaat danwel dat er een grotere kans is op misverstanden.

Moest heel wat jaren terug zelf een operatie ondergaan. Avond voordien naar het ziekenhuis, trekken ze snel nog wat bloed. De volgende ochtend, ik al bijna op weg naar het OK kwam men melden dat de operatie uitgesteld moest worden omdat de bloedresultaten een zorgwekkend resultaat gaven over de nieren. Wat later geen enkele dokter begreep is waarom dat ziekenhuis geen contact heeft opgenomen met mijn lokaal ziekenhuis om die resultaten te verifiëren omdat men daar de week voordien ook nog een bloedonderzoek had gedaan en alles normaal was (de week nadien trouwens ook). Had men toen een EPD gehad, had men direct kunnen zien dat er iets niet klopte met 1 van de 2 resultaten.

Ik hoop vandaag nog altijd dat men de bloedstalen niet verwisseld heeft zodat er iemand met nierproblemen in het ziekenhuis aanwezig was zonder dat mogelijks te weten.

[memphis]

Als patiënt kan ok ook uit ervaring zeggen dat de verhouding tussen arts en patiënt niet altijd even goed is en de arts daardoor dingen op basis van zijn persoonlijke mening in je dosier schrijft die niet niet altijd waar hoeven te zijn en daardoor je bij een andere arts al verkeerd wordt aangekeken.

[TheGreatAtuin]

Inderdaad, dat is helaas zo. Probeerde ik in mijn laatste alinea ook al aan te geven.
Echter, ook al staat tussen de regels een eigen mening (die al dan niet juist is), maar er staat vaak ook gewoon feitelijke, nuttige informatie. Vind het persoonlijk erg moeilijk om aan te geven wat de grens is.

[bbob]

Conclusie ion je verhaal en moet altijd duidelijk zijn wie toegang heeft gekregen tot gegevens, dus log.
Daarnaast als de patiënt geen vast patiënt is of deze toestemming voor de toegang heeft gekregen.
Als iemand dus zonder toestemming in de dossiers duikt wat mij betreft, waarschuwing en 2de keer speren uit het systeem.

[TheGreatAtuin]

Sowieso wordt iedere seconde gelogd, wat heel goed is om zaken te achterhalen. Helemaal met je eens dus. In de praktijk zit er ook een nadeeltje aan: het gevoel alleen al dat iedere actie per seconde wordt gelogd, kan tot een hele nare werkdruk en onnodige stress leiden.

[Rdam]

Als arts kan ik hier simpelweg op antwoorden dat ik het persoonlijk erg fijn vindt om inzage te hebben in gegevens van een patiënt waar weinig van bekend is, het geeft ook als je voor een heet vuur staat een zekerheid die niemand mag onderschatten. Voorgeschiedenis, recente medicatie-wijzigingen, labresultaten e.d. kunnen een kritiek verschil maken als iemand op een SEH aan de andere kant van het land verschijnt. Zelf meermaals meegemaakt dat een behandelplan, zelfs in de acute situatie, omgegooid moet worden omdat de patiënt bekend blijkt te zijn met een bloedingsneiging o.i.d.
In dit soort situaties vind ik dat er ook geen discussie mag bestaan: het jaar is 2019, na duizenden jaren dokteren is dit eindelijk mogelijk, het is nuttig, het redt levens, en ik vind niet dat je hier redelijkerwijs bezwaar tegen mag hebben.

Ik vind dus dat je er redelijkerwijs wel bezwaar tegen mag hebben in 2019. Keer op keer is bewezen dat gegevens misbruikt worden voor zaken waarvoor de gegevens niet zijn afgegeven. De kans dat dit gebeurt is vele malen groter dan dat het op de SEH fout gaat. En natuurlijk is er altijd een, mijns inziens niet terecht, uitzonderlijk en fataal voorbeeld te verzinnen om datadelen te rechtvaardigen (bij justitie gebruiken ze altijd terrorisme en/of kinderporno)

[Reactie gewijzigd door Rdam op 23 juli 2024 17:20]

[TheGreatAtuin]

Als een patient nu wordt aangemeld op de SEH door de ambulancebroeder, kan ik alvast alles doorlezen en me voorbereiden op wat mogelijk komen gaat. In een aantal gevallen heb ik ook al informatie van een ander ziekenhuis kunnen nazoeken (of dit gedelegeerd aan een collega). Ik zou dus zelf die kans dat het op de SEH fout gaat (of niet optimaal gaat) veel hoger inschatten dan je denkt. En suboptimale acute zorg leveren, daar denkt bij ons geen mens aan.

[Rdam]

Dat klopt maar het gaat mij er om dat ik te allen tijde zelf zeggenschap wil hebben welke gegevens ik waar met wie deel. De risico afweging maak ik dus ook het liefst zelf, zelfs als daaraan een mogelijke suboptimale zorg verbonden is.

[goarilla]

Wacht maar tot jij in een situatie zit van zo'n zware chronische pijn dat de geraffineerde opiaten amper werken en ze je en contract onder je neus schuifen dat ze je onder kunstmatige coma willen houden zonder dat ze daar zelf aansprakelijk willen voor zijn. In zo'n toestand is een rationele risico afweging onmogelijk ! Als ze je een pistool in je hand zouden geven op dat moment, zou je niet twijfelen om de kogels door je kop te jagen.

Het zou privacy-gewijs misschien niet mogen van jouw maar ik ben blij met die coma - ookal was het een halve bad trip. Want ik ging anders gegarandeerd sterven op een heeeeeeeeeeeel pijnlijke manier (acute necrotiserend pancreatitis).

[Rdam]

Misschien begrijp je mij verkeerd, het mag prima van mij, ieder zijn vrijheid. ik zeg alleen dat ik zelf een keuze wil hebben en niet verplicht wil worden mijn gegevens te allen tijde te delen. Als jij het wel wil, ga je gang....

[Reactie gewijzigd door Rdam op 23 juli 2024 17:20]

[dasiro]

heel je uitleg ten spijt: het gaat bvb over een vrouw wiens dossier 3500x geraadpleegd is. Ondanks dat het een betalend artikel is waar je de inhoud niet volledig van kan zien, lijkt me dit wel degelijk misbruik van het systeem en niet zozeer omdat ze plots geen toestemming meer kon geven omdat ze op de spoed lag

[Reactie gewijzigd door dasiro op 23 juli 2024 17:20]

[TheGreatAtuin]

Hier is dat volledige artikel.

Martine Croisiau deed onlangs de test: ze vroeg een lijst aan van wie het afgelopen jaar in haar elektronisch patiëntendossier had gekeken of iets had toegevoegd. “Ik viel bijna van mijn stoel. Er was meer dan 3.500 keer ingelogd in mijn dossier. Allemaal mensen dus die in mijn dossier waren geweest.”

Volgens professor Rademakers is dat evenwel niet zo abnormaal. Bij een standaardziekenhuisopname van een drie à vier dagen komen er al snel tussen de 120 en de 150 logs bij in een elektronisch patiëntendossier. “Dat gaat van de persoon die u ingeschreven heeft, het vervoer naar onderzoeken, de radioloog die uw foto’s bekijkt, tot alle verpleegkundigen en dokters die u verzorgen en behandelen. Die kunnen allemaal in het dossier en kunnen zien wat volgens hun rol in het proces belangrijk is. Ik snap dat patiënten schrikken van die grote aantallen, maar die zijn dus niet zo abnormaal.”

Bij iemand met een aantal complexe ziektes, die vaker wordt opgenomen, waarbij steeds een aantal consulenten betrokken worden (artsen die mede-behandelen), lijkt me dit inderdaad echt niet zo vreemd.
Om het nog fraaier te maken: hoe complexer de casus, hoe vaker je deze gaat benaderen om de details te bekijken. Ook wordt je nog wel eens multidisciplinair besproken, dan heb je ook zo 10 logins extra te pakken.

Met andere woorden: tenzij iemand voor de grap je dossier gaat delen omdat ie van een beroemdheid is of omdat er gekke dingen instaan (wat overigens deplorabel is en waar wel vaker artsen voor zijn ontslagen), zijn deze 3500 logins wat mij betreft gewoon een getuigenis van goed behandelaarschap.

[dasiro]

bedankt, ben ineens ook even gaan kijken met m'n eigen gegevens en gelukkig zat ik niet in hun database.
Aan het verhaal te horen dat er verteld wordt, lijkt het erop dat er ook niet-medische gegevens quasi vrij toegankelijk zijn en deze niet aanpasbaar zijn, hoewel dit volgens de GDPR wel zou moeten, tenzij er voor dit type een uitzondering is gemaakt die te ruim is, want het feit dat je geen supplementen wil betalen (omdat je bvb in een financieel precaire situatie zit, heeft geen énkele medische meerwaarde

[indigo79]

Met exact dezelfde redenering kunnen we iedereen een microfoon en GPS tracker inplanten: na duizenden jaren waarin piraten, terroristen en criminelen plannen konden maken om onschuldigen te verwonden of om te brengen, kunnen we dit eindelijk voorkomen. Het is nuttig, het redt levens en ik vind niet dat je hier redelijkerwijs bezwaar tegen mag hebben. Een beetje jammer voor die selecte gevallen waar dat een enorme privacy-inbreuk betekent, dat wel.

Maar er is een groot verschil: als ik mijn medisch dossier niet ter beschikking wil stellen van alle of bepaalde artsen, heb ik daar last van. In mijn voorbeeld zullen er andere mensen last hebben als iemand zijn data niet beschikbaar wil stellen, dus met die redenering is er zelfs veel meer reden om iedereen altijd en overal te volgen.

Het is goed dat er een dergelijk systeem bestaat, maar de patiënt zou moeten kunnen controleren wie er wanneer welke gegevens bekeken heeft en zou de toegang ertoe moeten kunnen beperken. Zoals je zelf al aangeeft, moet dat op het niveau van specifieke diagnoses en behandelingen kunnen. Technisch is dat niet zo'n grote uitdaging. Je moet dan nog eens kijken hoe je dat praktisch regelt (doet de patiënt dat zelf, mogelijk een risico door gebrek aan kennis, bekijkt hij dat met de behandelende arts, niet ideaal als hij voor een second opinion wil gaan, kan hij dat met om het even welke arts doen, zijn er bepaalde vertrouwenspersonen die dat (bijvoorbeeld door identificatie met hun EID en de EID van de patiënt) mogen... Het privacy probleem is perfect oplosbaar, dus er is geen enkele reden om voor alles of helemaal niets te moeten kiezen.

[toro]

Lieve Dokter,

Het is niet zo zeer dat wij er bezwaar tegen maken dat u en uw collega's inzage erin hebben.

Wij hebben meer het probleem er mee dat andere mensen die er niets mee te maken hebben er ook in kunnen kijken en tevens ook voornamelijk hoe de medische informatie word verwerkt, opgeslagen, en hoe die systemen veilig worden gehouden.

Daar zijn bij ons de pijnpunten voornamelijk.

Dank u dat u onze levens redt!

[TheGreatAtuin]

Da's mijn belangrijkste pijnpunt ook. Ik ben blij dat wij de agressieve informatie-inwinning door verzekeringen vaak de kop kunnen indrukken

[digitalb]

Ik merk in het ziekenhuis waar ik werk in het eigen ziekenhuis EPD al dat de medicatie registratie niet altijd up to date is in het systeem.
Niet alle artsen blijken dit even nauwkeurig bij te houden.
Uiteraard laakbaar maar wel de realiteit.
Stel dat dit gedeeld zou worden in een landelijk EPD en je komt buiten kennis in een vreemde kliniek dan wordt dus van een onjuist medicatie gebruik uitgegaan.
Als patient zelf meegemaakt dat de ene arts mij uitdrukkelijk had verboden een bepaalde bloedverdunner te gebruiken en een andere arts op de spoedeisende hulp mij het toch wilde toedienen.
Je zou zeggen dat het binnen hetzelfde ziekenhuis toch ergens duidelijk genoteerd zou staan maar artsen zijn blijkbaar niet altijd even zorgvuldig hierin.
Als iedere behandelaar uitgaat van de nauwkeurigheid van een landelijk gedeeld EPD gaan er naar mijn mening juist fouten gebeuren.
Natuurlijk ben je als behandelend arts gedekt als je uitgaat van een fout EPD maaar als patient wel het slachtoffer.
Ik weiger dan ook pertinent mijn gegevens landelijk te delen.

[TheGreatAtuin]

Die verdeelde EPD's, daar krijg ik ook op dagelijkse basis een hernia van. We hadden het er blijkbaar bijna door een paar jaar geleden, maar toen was het plots te duur. Jammer, ik merk met name ook dat er scheuren ontstaan tussen ziekenhuiszorg en huisartsen/verpleeghuizen e.d. Er is veel te vaak nog een verschil te vinden.

[Het.Draakje]

Leuk dat jij er vanuit jouw beroep geen bezwaar ziet in het ongevraagd delen van mijn privacy gegevens. Uiteraard ben ik een select geval, ongeveer net zo select als alle andere patiënten. Ik heb er namelijk wel bezwaar tegen.

Als je geen patiënten van buiten je eigen verzorgingsgebied hebt, die ook nooit (bijvoorbeeld) een spoed-operatie ondergaan buiten België dan zou je een dossier kunnen opbouwen. In alle andere gevallen zal je nooit en te nimmer kunnen vertrouwen dat het dossier correct en up-to-date is. En zal je dus moeten vertrouwen op je eigen waarnemingen/testen om jouw diagnose te stellen. Om je gerust te stellen, ik heb operaties in meerdere landen mogen meemaken, en ik leef nog steeds, dus (hoewel n=1 niet veel zegt) het is niet zo dat je zonder adequate voorkennis tegen onoverkomelijke problemen aanloopt.

Ik begrijp dat het voor een arts handig is als de lab-testen beschikbaar zijn in elektronische vorm. Lijkt me geen bezwaar om dat even door de lab afdeling aan een dossier te laten hangen. En dat zo'n dossier beschikbaar komt voor iedere arts in een bepaald team (de afdeling oogheelkunde) is ook aanvaardbaar.

Wat niet aanvaardbaar is dat die gegevens vervolgens op te vragen zijn door mijn tandarts, zelfs niet als hij aan hetzelfde ziekenhuis is verbonden.

Als arts kan ik hier simpelweg op antwoorden dat ik het persoonlijk erg fijn vindt om inzage te hebben in Zelf meermaals meegemaakt dat een behandelplan, zelfs in de acute situatie, omgegooid moet worden omdat de patiënt bekend blijkt te zijn met een bloedingsneiging o.i.d.

Mijn leraar heeft mij destijds wijs gemaakt dat als je het antwoord niet weet, je de juiste vraag aan de juiste persoon niet gesteld hebt.

De patiënt heeft geen enkel belang om zijn dokter voor te liegen, maar als de patiënt niet weet dat een bloedingsneiging risico oplevert voor een bepaalde behandeling en de arts het niet vraagt dan zal de patiënt dit hoogstwaarschijnlijk niet melden. Tenzij een voorafgaande geneesheer hem dit heeft medegedeeld. Communicatie (op leken-niveau) van en naar de patiënt is hier de het toverwoord. Op SEH gaat men echt niet eerst even een uurtje of zo mijn dossier doorlezen. (Ja, hij is zo dik).

[PizzaMan79]

Mijn ervaring - ook als arts - is dat veel vaker patiënten verbaasd zijn dat niet iedere arts anno 2019 toegang heeft tot alle medische gegevens. Dat een patiënt zich zorgen maakt over privacy is zeldzaam.

[Kamiklase1]

Ik heb het artikel gelezen en uit de reactie van NexusHealth blijkt dat artsen zonder beperkingen patientengegevens kunnen opvragen, om te voorkomen dat ze dit niet zouden kunnen doen bij spoedgevallen. In spoedgevallen kan je als arts niet eerst toestemming van de van patiënt vragen en toegang aanvragen. Een merkwaardige redenering dus. We geven de toegang vrij, want anders werkt het niet in spoedgevallen. Je kan natuurlijk ook gewoon een aparte procedure voor spoedgevallen opstellen....
Eigenlijk geeft NexusHealth aan dat goede privacy niet belangrijk is.

[Reactie gewijzigd door Kamiklase1 op 23 juli 2024 17:20]

[Yoshi]

Dat is niet wat er staat.. In geval van spoed mag het wel, en dat is normaal. Principe van gebroken glas. Dat IS een procedure 😉

Verder spreekt het artikel zichzelf tegen dus kan je je ook wel eens vragen stellen over de journalistieke kwaliteit.

Persoon van de organisatie: mag enkel in geval van spoed.
Reactie van de overheid volgend de auteur : overheid spreekt dit tegen, enkel in geval van spoed.


En verder geen bewijzen noch onderzoek.

[Reactie gewijzigd door Yoshi op 23 juli 2024 17:20]

[WillySis]

Wat mag (en wat niet) is duidelijk. Het hoort echter zo te zijn dat een systeem niet afhankelijk is van de nette gedragingen van de gebruikers, maar gewoon zorgt dat zaken die niet mogen ook niet kunnen.

Toegang bij spoed moet wel mogelijk zijn, daar is de patient zelf ook bij gebaat. Dit kan bijvoorbeeld door een diagnose te eisen voordat de toegang vrijgegeven wordt. Dit moet dan natuurlijk ook goed gelogged en actief gemonitord worden. Wanneer er gegevens worden bekeken terwijl het geen spoed blijkt te zijn, moet daar ook tegen opgetreden worden. Het systeem (voor de zekerheid) maar open toegankelijk laten is natuurlijk geen juiste optie.

[andreetje]

Puur vanuit beveiligingsoogpunt lijkt jouw oplossing correct. Maar een systeem moet wel werkbaar zijn.

Als een patiënt vooraf toestemming heeft gegeven tot inzage bij noodzaak, en er is een noodgeval, dan moet er niet eerst nog een procedure zijn om de toegang te verkrijgen.

Wel moet gelogd worden wie de gegevens opvraagt, zodat achteraf kan worden gecontroleerd of de inzage rechtmatig was.

De controle kan achteraf geautomatiseerd gebeuren.

[WillySis]

Het intikken van een diagnose hoeft nauwelijks tijd te kosten. Dat kan met één of twee woorden. Dat is nog prima werkbaar!
Als de gegevens daarna gemonitord worden. Later worden daar dan de uitgebeide gegevens van de diagnosen en behandeling (of afzien daarvan) toegevoegd. Als deze patiëntgegevens verder goed gemonitord worden (naam en voorafgaande medische geschiedenis doet er niet toe) kan achteraf de juistheid dan de noodsituatie worden ingeschat. Dat kan zelfs grotendeels geautomatiseerd (op trefwoorden, medicatie, afdeling van opname enz.) Ook hier blijft de privacy van de patiënt gewaarborgd.

[andreetje]

Bij een noodgeval wil je toch ook de medische historie van een patiënt kunnen raadplegen?

[WillySis]

Als je even de moeite neemt om een diagnose in te tikken moet dat ook kunnen. "botbreuk" of "hartstilstand" is zo ingetikt. Meestal zijn er genoeg mensen aanwezig die dat kunnen. Het lezen van de informatie is meer werk.

[mbbs1024]

Als je uitgesloten wordt van een job of bij een verzekering is het te laat, controle achteraf of niet.
Als dat gebeurt moet je al weten omdat iemand je dossier ingekeken heeft, nog kunnen bewijzen dat het komt omdat iemand onwettig je dossier kon inkijken, en een dure rechtszaak beginnen.

[andreetje]

Hoe zou je het dan oplossen als je fysiek niet in staat bent om in een noodgeval toestemming te verlenen?

[bugcyber]

het nexus systeem dat UZ Leuven heeft ontwikkeld is een Privé ontwikkeling en niet van de overheid. (voor uitwisseling gebruikt dit achterliggend ook het eHealth platform)

De overheid bied het open eHealth platfrom aan.
Dit is een systeem voor onder meer digitale uitwisseling van gegevens tussen alle Zorgvertrekkers.
Dit is op basis van End to End encryptie (het sluetelpaar word op de pc van de arts gegenereerd en de public key gepubliceerd, berichten kunnen dus enkel door de ontvanger worden gelezen)
voor overdracht van medische gegevens is dit systeem ondertussen verplicht

Dit systeem heeft ook een patiënt consensus mechanisme.
De patiënt dient
1) Toestemming voor inzage van zijn medische te geven aan derden.
2) Per zorgverlener toestemming te geven om de medische data te bekijken.
dit gebeurd op basis van elektronische Identiteitskaart + pin en word meestal bij de huisarts gedaan.

Het Nederlandse Zorgmail systeem (dat ook dient voor communicatie tussen zorgverleners) is trouwens ook een Privé initiatief dat niet van de Nederlandse overheid is. De Nederlandse overheid heeft hier bij mij weten nog geen systeem voor

https://www.ehealth.fgov.be/nl
https://zorgmail.nl/

Edit: toegevoegd dat nexus ook het eHelath platform gebruikt voor communicatie tussen de instanties.

[Reactie gewijzigd door bugcyber op 23 juli 2024 17:20]

[valkenier]

Dat heeft me dus altijd verbaasd, dat de uitwisseling van medische gegevens via een privé initiatief lopen. Zorgmail/Enovation trekt ook hard aan de (beveiligde) mail binnen de zorg, en chat apps. Begrijp me goed, het is goed dat er beveiligde communicatie is, maar dat allemaal door een BV wordt geregeld vind ik bijzonder.

[5pë©ïàál_Tèkén]

Goede privacy is belangrijk, blijven leven is belangrijker. Bij instellingen waar het voorkomt dat er acute zorg is voor levensbedreigende situaties, daar kunnen alle hulpverleners bij alle dossiers van alle patiënten. Controle vindt hier achteraf plaats d.m.v. logging registratie. Prima zo want ik zou de nabestaanden niet willen informeren als er een machtigingsprobleem was. 'ja sorry er stond een vinkje verkeerd' of iets in die trend.
Bij niet-spoedgevallen moet men gewoon met de tengels overal vanaf blijven. Toestemming van de patiënt is dan niet zaligmakend want die weet niet beter in de meeste gevallen. Ook is er sprake van een afhankelijkheidsrelatie - de toko die vraagt om toestemming is ondertussen levens aan het redden. Dat zet wel druk op de ketel bij de patiënt (en haar familie).

Als dit incidenteel is dan kon/kan er opgetreden worden. Maar zoals ik het lees wordt er al veel en vaak onterecht informatie opgevraagd èn gedeeld (allebei fout!). Gezien de grootschaligheid zal het wel 'geëvalueerd' worden...

[grrfield]

Eigenlijk wil NexuzHealth niet volgende kop in de krant: "cruciale informatie niet beschikbaar voor nooddiensten wegens te strenge procedure NexuzHealth". Geef hen maar eens ongelijk?

[kodak]

De vraag is niet of NexuzHealth gelijk heeft om op te komen voor haar eigen belangen maar of ze dient op te komen voor de belangen van de patient.

[grrfield]

wat mijn punt bewijst é

[Zenomyscus]

"Sorry uw vriendin is overleden omdat we haar dossier niet in konden zien."

[bugcyber]

Het eHealth systeem (vermeld in post hieronder) bied ook een anonimisatie service aan voor medische Data. Er zijn el enkele Onderzoeksinstanties die hier gebruik van maken.

[TheGreatAtuin]

Stel, je komt bewusteloos binnen op een SEH elders in het land. Dokters kunnen redelijk dokteren, dus ze vinden de oorzaak vanzelf vast wel. Het verschil is dat ze dat bij patiënt A binnen 1 minuut kunnen doen omdat ze kunnen nazoeken dat hij in Lutjebroek bekend is met epilepsie, diabetes o.i.d., en bij patiënt B kunnen ze het binnen 10 minuten doen.
Triviaal voorbeeld natuurlijk, maar er zijn genoeg situaties te bedenken waar dit een enorme impact kan hebben op de blijvende schade die optreedt.
Mag je data noemen (net zoals in clinical studies - waarvan ik overigens ook vind dat het letterlijk de meest nuttige data is die verzameld kan worden), je mag het ook gewoon goede zorg noemen.

Let wel: geldt alleen voor spoedgevallen.

[Blokker_1999]

In het belgische systeem is het expliciet verboden voor artsen verbonden aan zorgverzekeringen om in die dossiers te kijken.

[MrMonkE]

Technisch afgedwongen of ook gewoon op de bonnefooi deze artsen vertrouwen dat ze het niet doen?

[TheGreatAtuin]

Nee, maar dat is ook expliciet niet de bedoeling.
In mijn voorbeeld wordt medische informatie en zo een behandelrelatie gecentraliseerd, maar zorgverzekeringen mogen buiten DBC-codes eigenlijk weinig van je weten. In het artikel staat trouwens nergens dat zorgverzekeringen dit doen middels Nexuzhealth.

[kodak]

Het artikel van de krant gaat om klachten dat patienten nauwelijks tot geen zicht en controle heeft over wie er werkelijk toegang heeft, wie werkelijk toegang neemt en met welke noodzaak.

Dat er diverse zaken niet de bedoeling zijn is weinig waard als het systeem de belangrijkste belanghebbende om wiens gegevens het gaat niet tot nauwelijks inzicht en controle heeft en terwijl de personen die er indirect belang bij hebben heel veel vrijheid hebben om fouten te maken of zelfs opzettelijk zaken te doen die niet de bedoeling zijn

[adje123]

dus ze hebben wel toestemming gegeven, maar geen uitdrukkelijke toestemming?

[OxWax]

toestemming opslag, géén toestemming delen met derden (voor research bv)
Informed consent geheten

[Yoshi]

dat kan jij niet weten of zij die toestemming hebben gegeven, staat ook niet in het artikel (het artikel waar trouwens geen enkel bewijs, aantallen enz staan + een hoop tegensprekingen)

[al__in__gebruik]

Bij mijn laatste ziekenhuisbezoek moest ik een document tekenen.
Volgens de receptionist ging dat over 'bij eventuele controle kunnen mijn gegevens gedeeld worden'.

Wat er eigenlijk echt in stond was dat ze ten alle tijde zonder mijn toestemming mijn gegevens mogen delen met gelijk wie.

[blissard]

Heb je daar een kopie van? Want het lijkt me sterk dat je daartoe gedwongen bent.

[Yalopa]

Als ik het me goed herinner (ik ben al even weg uit de ziekenhuizen) is dat systeem ook helemaal niet multi tennant.

[radicalEMT]

De gebruikelijke manier in Nederlandse Ziekenhuisinformatiesystemen/Elektronische patientendossiers is dat er door de behandelaar in het geval van spoed er schriftelijk een reden moet worden opgegeven waarom er inzage nodig is in het dossier van een patient waar geen behandelrelatie mee is.
Die logbestanden moeten dan natuurlijk ook actief gemonitord worden.

Daarnaast is dit (privacy) de reden waarom we niet één (of enkele) groot landelijk dossier hebben van de patient. Ik ben een voorstander van het delen van gegevens, maar wel dat de patient (of een naaste) dan in regie is.

[utbone]

MedMij is een nieuw initiatief die de regie van delen en verzamelen bij de patient legt. Opgezet vanuit de Patiënten Federatie en in beheer bij VZVZ en Nictiz. Hoe het precies werkt kan je hier: https://afsprakenstelsel.medmij.nl/ bekijken.

[valkenier]

Medmij gaat over de uitwisseling tussen persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) apps of websites. Niet zozeer tussen zorgverleners, daar hebben we het LSP en Zorgmail (zie mijn andere reactie) voor. Ik weet niet zo goed wat ik van die PGO’s moet vinden. Je krijgt daarmee de mogelijkheid medische data over te hengelen naar een app of website. Allerlei bouwers storten zich daar nu op, omdat er een premie staat op de 1e keer dat iemand zich aanmeldt bij zo’n PGO.
Persoonlijk laat ik misschien mijn liever gegevens bij de bron, dan dat ik ze door zo’n PGO nog een keer ergens in de cloud laat parkeren. De meeste zorgverleners bieden wel een portaal aan, om je gegevens in te zien. Dat is wettelijk verplicht per 1-7-20. Zou voor mij genoeg zijn.

[Reactie gewijzigd door valkenier op 23 juli 2024 17:20]

[K-aroq]

Gewoon overstappen naar 1 groot nationaal zorgsysteem waarbij je slechts 1 ziekenhuis hebt met filialen in alle steden. Dan hoef je geen toestemming meer te geven om informatie op andere locaties beschikbaar te stellen... [/sarcasm off]

[bugcyber]

Tja dat doen ziekenhuizen in België eigenlijk al een beetje door samen te gaan in zogenaamde HUB's
Als je data binnen zo'n HUB zit kan iedereen met de juiste machtiging binnen de HUB hier in principe aan.
normaal onderteken je hier iets voor de eerste keer je bijv in een ziekenhuis van een bepaalde HUB komt

Deze verschillende HUB's (alle bij nexus aangesloten ziekenhuizen vormen ook 1 hub) kunnen de info op een centraal systeem plaatsten
Als een andere HUB deze info van dit centraal systeem wil halen zal deze wel de toestemming van de patiënt (consensus zoals ik al eerder schreef) nodig hebben...

[TheMak]

Overigens is het de volgens mij de data niet alleen van de patiënt maar ook van de arts. Het gebeurt regelmatig dat artsen bijvoorbeeld excel-bestandjes bijhouden om na te gaan hoe behandelingen uitpakten wat voor complicaties er optraden en dergelijke. Een idee van EPD is ook vaak dat hij bijhouden van eigen administraties niet meer gebeurt.

[Kiswum]

Hoe weet een groeiend aantal mensen dat hun gegevens worden gedeeld? Dit is niet iets waar veel mensen zich zorgen over maken of over nadenken. Het lijkt erop dat er een enquête is geweest waar diverse vragen in stonden en waaruit blijkt bij vraag 12: Vind je het vervelend als een arts van een ander ziekenhuis je gegevens kan inzien? Als men daarop Ja beantwoord, dan lijkt het al als klacht geregistreerd te staan.

Het kan ook dat er een consumentenprogramma (zoals Kassa in NL) is geweest waarbij men kon controleren of de persoonlijke gegevens konden worden ingezien door iemand anders, dan de behandelend arts.

Kan het zijn dat men in België veel meer op de hoogte is van patiëntendossiers / EPD dan in Nederland?

Dat de website: De Morgen een grote cookiewall heeft vind ik ook al een klacht waard...