'Google heeft toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens in VK'

Google zou via dochterbedrijf DeepMind toegang hebben tot de patiëntengegevens van rond de 1,6 miljoen Britse patiënten. Inzicht in de medische gegevens komt voort uit een overeenkomst die is gesloten met de National Health Service, de publieke Britse zorgverstrekker.

Volgens NewScientist heeft DeepMind een deal gesloten met de NHS over het uitwisselen van gegevens. De documenten waar dit uit blijkt zijn door de site online gezet. Volgens de overeenkomst krijgen DeepMind en Britse medewerkers van Google toegang tot een beveiligde datastream via waar de patiëntengegevens van drie ziekenhuizen in Londen worden verstuurd.

Door de overeenkomst wordt er toegang gegeven tot de patiëntendata van de afgelopen vijf jaar. Daardoor zou het gaan om ongeveer 1,6 miljoen patiënten, waarvan gedetailleerde medische informatie beschikbaar is, waaronder diagnoses, uitgevoerde medische tests, voorgeschreven medicatie en de locatie van de patiënten.

Eerder dit jaar kondigden DeepMind en de NHS aan dat er een samenwerking werd gesloten om de status van patiënten met een nieraandoening te monitoren. In een reactie stelde Google, dat DeepMind in 2014 overnam, dat er geen aparte dataset voorhanden is waarin alleen de gegevens van nierpatiënten vindbaar zijn, waardoor er toegang is gegeven tot alle medische data.

Verder blijkt uit de documenten dat de Google-dochter plannen heeft om de dienstverlening aan medische instellingen uit te breiden. Zo zou er gewerkt worden aan Patient Rescue, een systeem dat op basis van klinische gegevens de dokter kan helpen met het maken van beslissingen. Op basis van grootschalige datasets wil DeepMind voorspellingsmodellen maken die inzicht geven in het verloop van de ziekte of het effect van een therapie.

Er wordt overigens door meer bedrijven en instellingen gewerkt aan dergelijke tools; onder andere in Nederland worden elektronische hulpmiddelen ontwikkeld voor dokters, waarmee zij bijvoorbeeld patiënten met diabetes beter kunnen behandelen.

Reacties (185)

Dit is wel even slikken. Het idee is zeer nobel. Door data analyse proberen eerder diagnoses te stellen en tunnelvisie proberen te voorkomen. Maar dat dit door een commercieel bedrijf gedaan moet worden die dan ook weer van Google is, is een slecht idee. OK in het bron artikel staat dat ze de data bij een third party moeten opslaan en dat ze de data moeten vernietigen na afloop van het contract. Maar de kennis die Deepmind daarmee op heeft gedaan gaat niet weg. Aan het einde van het NewScientist artikel staat ook

"Google says it has no commercial plans for DeepMind’s work with Royal Free and that the current pilots are being done for free. But the data to which Royal Free is giving DeepMind access is hugely valuable. It may have to destroy its copy of the data when the agreement expires next year, but that gives ample time to mine it for health insights."

Google doet het voor niets. Maar de kennis die ze opdoen is onbetaalbaar (ze zouden dus vet moeten betalen naar mijn ide). Moet je voorstellen dat Google deze kennis gaat los laten op de info die ze van Android wear verzamelen. Dan weten ze straks, voordat jij het weet, dat je ziek gaat worden. Wat is die kennis wel niet waard. Voor jou of voor verzekeraars?

Zoals gezegd, het idee is nobel. Maar dit moet gedaan worden door universitaire ziekenhuizen .

We moeten kritisch blijven op dit soort ontwikkelingen maar we moeten de voordelen ook niet uit het oog verliezen. Er is heel erg veel waardevolle data te halen uit ziekenhuizen die goed gebruikt kunnen worden om meer inzicht te krijgen hoe bepaalde ziekten werken. En laat Google nou extreem goed zijn om dat soort informatie uit data te halen. Persoonlijk vertrouw ik een bedrijf als Google eerder dan de grote farmaceuten.
Een vriend van mij is gepromoveerd op een bepaalde ziekte en om iets zinnigs te kunnen zeggen over de effectiviteit van een behandeling had hij veel data nodig. En om die te krijgen moest hij enorm veel moeite doen omdat veel gegevens niet digitaal beschikbaar waren. Dus een goede data verzameling is erg wenselijk.
Het veilig hiermee omgaan is 2 maar dat moet ons niet tegenhouden. En nu heb ik zo het vermoeden dat Google veiliger met data kan omgaan dan een ziekenhuis. Vooral omdat het core-business is van Google.

[Reactie gewijzigd door chrisborst op 30 april 2016 14:38]

Het idee mag nobel zijn, maar uiteindelijk is Deepmind bezig om een AI te bouwen. Dat ze daar goed in zijn hebben ze dit voorjaar laten zien toen hun AI werd gebruikt om een Go kampioen te verslaan.

Het probleem dat we gaan krijgen met deze kunstmatige intelligenties is dat deze steeds beter worden in het voorspellen wat mensen zullen gaan doen / kiezen in de toekomst. Ideaal voor marketing doeleinden, maar nog beter om uiteindelijk de mensheid te manipuleren. Een beangstigend toekomst model waarin bijvoorbeeld de reis die je wilt gaan boeken, net 5% duurder wordt vlak voordat je hem boekt en die zorgkostenverzekering waar je heen wilt switchen net even duurder wordt, zonder dat je het ziet, vlak voordat je hem afsluit.

Uit een een dezer dagen verschenen artikel:

AlphaGo's true accomplishment isn't learning to play Go, but learning to play (and manipulate) us. This is a forewarning that heralds the future of artificial intelligence..

En ook

The only thing we’re now waiting to happen is for programmers to apply these technologies to disciplines that are more significant to our lives than board games. This will occur, and the raw power of these technologies will steadily advance, putting us at a greater and greater disadvantage. It seems we’re destined to be out-matched, and not just on the Go board, but in countless strategic situations. So what can we do?

Lees hier het volledige artikel. [futurism.com]

OK in het bron artikel staat dat ze de data bij een third party moeten opslaan en dat ze de data moeten vernietigen na afloop van het contract.

...

But the data to which Royal Free is giving DeepMind access is hugely valuable. It may have to destroy its copy of the data when the agreement expires next year, but that gives ample time to mine it for health insights."

Jij zegt: ze moeten de data vernietigen...
In het artikel dat jij aanhaalt staat: ze zouden de data wellicht moeten vernietigen...

Rara, wat is het nou?

[Reactie gewijzigd door ironx op 30 april 2016 11:35]

Zelfs als ze het vernietigen, ik ben geen ICT'er , maar hoe gaat dat in de praktijk? Laat me raden, batch-gewijs? Eens per week een opschoning?

In feite zegt het niets als gegevens vernietigt worden. Bedoelen ze daarmee dat een partitie van een HD overschreven wordt met nullen en dat drie keer?

En voordat ze dat doen, heeft google dan niet al van te voren al die data, die eigenlijk dus al informatie is doorgeploegd op bruikbare patronen en kenmerken?

Je kunt van alles vernietigen, maar als google al informatie betrok uit die informatie en elders opslaat, dan is de bron-informatie weg, maar men heeft al wel winstgevende conclusies kunnen trekken.

Google is te rijk om te beperken, zo te zien. Ze hebben zo veel geld dat ze vrijwel overal initiatieven kunnen ontplooien. Jammer dat we dat toestaan. De corporaties regeren de wereld, niet overheden.

Google is te rijk om te beperken, zo te zien. Ze hebben zo veel geld dat ze vrijwel overal initiatieven kunnen ontplooien. Jammer dat we dat toestaan. De corporaties regeren de wereld, niet overheden.

Google heeft de privacy wetgeving in de UK niet gemaakt en houd zich met dit initiatief zeer zeker aan die wetgeving. Als je daar problemen mee hebt moet je de politiek aanspreken, niet Google.

En als je het nieuws hebt gevolgd de laatste weken word het Google zeker niet makkelijk gemaakt in de EU!

Ik denk juist dat het goed is dat google hier mee aan de slag gaat, als het een willekeurig ander bedrijf was geweest dan hadden ze mischien niet de know how in huis om echt die database goed te bekijken, en was er waarschijnlijk minder controle over hoe ze er mee omgaan. Bij een klein bedrijf word er vaak gemakkelijke met data omgegaan en laptops mischien mee naar huis genomen etc...
Google kan het niet maken om hier mee slecht in het nieuws te komen dus zullen ze zich echt wel aan alle regels houden.

Je zegt het zelf. Het moederbedrijf is groot dus het heeft genoeg geld om de NHS te betalen om personeel te huren die de data kan scheiden zodat alleen de relevante data uitgewisseld wordt en niet alle data. Ik vind het een slecht en dom beleid van de NHS.

Ach, dat is hoe de wereld werkt. Er zijn partijen die google aanpakken. Maar het feit is dat overheid in bed ligt met bedrijven. Want de overheid wil banen en bedrijven bouwen die banen, door te investeren. Dus kan de overheid niet echt in gaan tegen bedrijven, want anders wordt de burger boos als er geen banen zijn.

Technologie is de derde bed-partner. Technologie wordt bedacht door bedrijven (en wat universiteiten die valorisatie hoog in het vaandel hebben staan). Dus de overheid kan moeilijk innovatie een halt toeroepen, zelfs als die schadelijk is voor de samenleving.

Bovendien wordt de consument weer boos, want die wil wel elke twee jaar een nieuwe phone. Want anders slaat de verveling toe. En waarom werk je anders, als je niet iets leuks en nieuws kan kopen? Je moet toch iets doen in die 80 jaar?

Dus dat er partijen zijn die Big Data aanvallen is allemaal prima maar zolang onze wereld werkt op deze manier, dat consumptieve bestedingen en verlangens en behoeftebevrediging in burgers de politiek er van weerhouden om echt orde op zaken te stellen, zal de macht van corporaties niet ingeperkt worden.

Het zijn dus achterhoede en schijn gevechten.

[ot]Wat vind je hier van?
http://innovationsfonden.dk/en/about-ifd
Dit behoorlijk grote Deens overheid fonds lijkt niet puur te focussen op werkgelegenheid: "We are ready to take a chance and run a risk in order to create growth, employment and more welfare in Denmark."

Klopt wat moet je vernietigen.

Je hebt de bron gegevens en dan de analyse uit die gegevens. Die analyse zal niet naar personen te herleiden zijn maar geeft wel percentages en andere gemiddelde data om iets te herkennen.

Het is vergelijkbaar met een boek dat je leent, je brengt het daarna terug maar je hebt het wel gelezen en de informatie verwerkt.

Het gaat dan ook niet zozeer om die data, maar juist om de kennis die eruit te halen is. Data is leuk, maar pas als je er een betekenis aan kan hangen wordt het informatie. En daar staan veel bedrijven om te springen. Het zal iedereen een worst wezen dat Patiënt Jan de Groot een bepaalde aandoening heeft gehad en wat er met hem gebeurt is verder nadat de medicijnen zijn aangeslagen. Het gaat er juist om hoe patiënt Jan de Groot zijn ziektebeeld overeenkomt met die van Gert van Dijk en dat er veel overeenkomsten zijn in de duur van het probleem en de medicatie die ze er voor gehad hebben. Ook gen expressie patronen uit dialyse vloeistof analyse geven veel gelijkenissen. Dergelijke data wordt interessant als je er een model voor op kan stellen wat daarna toetsbaar is met een 60e patiënt waarvan digitaal een voorspelling wordt gemaakt over medicinale dosis, type en werking. Blijkt dit dan ook te kloppen met de werkelijkheid dan heb je een goudmijn in handen. Dit kan met een dataset van 1,6 miljoen mensen volledig anoniem.

Het mooie van Machine learning is dat je een corpus opbouwt waardoor je uiteindelijke de originele dataset niet meer nodig hebt en waar geen enkele vorm van relatie tot een persoon in zichtbaar is. De gegevens in die set zijn namelijk een set regels waarmee een "diagnose" kan worden gesteld.

Dat is naïef. Wat je beschrijft is anonimiseren. We zien dat vaker, ook in de wetenschap.

Men wil zaken onderzoeken binnen de sociologie en neemt dan een dataset om daar informatie uit te halen. Men anonimiseerde de gegevens en dat is dan de legitimatie om niemand te hoeven vragen om toestemming, omdat de gegevens niet herleidbaar zijn.

Maar het is een glijdende schaal. Want op een gegeven moment is die anonimiteit een obstakel omdat de onderzoeker iets specifieks wil weten en om dat te bereiken moet deels die anonimiteit beperkt worden. Dus de vector gaat dan de andere kant uit, in naam der wetenschap.

Nu is google niet de wetenschap. Maar zowel de universiteit valoriseert tegenwoordig steeds meer en google is een corporatie met winstoogmerk.

In dat spel van krachten vertrouw ik niet op google en wat zij als anoniem beschouwen zal op termijn, via hun verregaande profilering toch weer herleidbaar blijken te zijn. Dan wordt er een foutje gemaakt in het proces, of er was een lek door een boze werknemer, of zoiets.

Voor google is Van Dijk wel belangrijk, want dat is een profiel met een waarde in omzet en wist.

Een model bouwen is leuk, maar profileren van individuen net zo winstgevend, zo niet meer.

Wat betekent anonimiseren als Van Dijk's aandoening in zijn profiel werd gezet voordat de gegevens vernietigd werden? Als Van Dijk diabetes heeft, dan kan er een vinkje in zijn google profiel gezet worden, daarna kan de data geanonimiseerd worden en daarna vernietigd.

Ik ben het met je eens wat betreft het geven van toestemming. Dergelijke gegevens zouden opt-in moeten zijn.

Echter denk ik niet dat je zomaar kan stellen dat er geen maatregels zijn getroffen.

Wat betekent anonimiseren als Van Dijk's aandoening in zijn profiel werd gezet voordat de gegevens vernietigd werden? Als Van Dijk diabetes heeft, dan kan er een vinkje in zijn google profiel gezet worden, daarna kan de data geanonimiseerd worden en daarna vernietigd.

Ik hoop dat dit contractueel aan banden is gelegd. De gegevens mogen daarmee dus alleen gebruikt worden voor onderzoeksdoeleinden binnen het project en nergens daarbuiten. Dat vinkje zetten valt dan dus onder contractbreuk.

Je hebt gelijk. Het is zo onlogisch dat ze dat niet zouden moeten doen, dat ik niet eens bedacht had dat dat optioneel zou zijn .

Verder is het mij ook niet duidelijk of dit de "datastream" data is waar ze het over hebben, of ook de historische data tot 5 jaar terug? Ook staat er nergens of de data geanonimiseerd is. Ook daarvan had ik maar aangenomen dat dat zo is. Hoewel de datastream ook live gebruikt wordt. Dan heb je niets aan anonieme data. Nog een quote uit het NewScientists artikel

"It states that Patient Rescue will use data streams from hospitals to build other tools, in addition to Streams, that could carry out real-time analysis of clinical data and support diagnostic decisions."

Ach hoe je het ook bekijkt het is voor om het aan een 3de te geven.

Daarnaast vraag ik me af of jij als patiënt geen toestemming moet geven dat 3den jou medische gegevens gebruiken.

Als patient is jou dossier medisch geheim en jij bepaald aan wie de gegevens verstrekt zouden mogen worden.
Een 3de als google zou dus helemaal geen toegang moeten krijgen tot jou medische gegevens zonder jou toestemming.

Het verhaaltje google doet het gratis klinkt leuk, maar bij google is niets gratis. Je betaald in dit geval met medische gegevens.

Pas als daadwerkelijk vastgesteld kan worden dat bepaalde patronen in het ziektebeeld regio gebonden zijn, komt privacy schending en anonimiseren pas echt om de hoek kijken. De naam bij de data is totaal niet interessant. Je krijgt eht niet sneller nierfalen doordat je Agnes heet namelijk.

Patronen kun je in veel dingen herkenen.

Lagere sociale klasse leeft al minder lang is al iets dat bekend is.
Combineer nog meer gegeven, voedingspatroon, sport enz en je krijgt leuke zaken.

Jou voorbeeld pas als daadwerkelijk iets is vastgesteld komt privacy schending om de hoek kijken. Ik stel dat het dan al te laat is.
Je geett de vinger en ze nemen de hand.

Dat de lagere sociale klasse minder lang leeft is geen direct verband, maar indirect. Voedingspatroon, sport en dergelijk zijn juist de combinaties die bij bepaalde ziektes heel veel inzicht kunnen geven. Denk bijvoorbeeld aan diabetes of hart- en vaatziekten. Bepaalde eetpatronen kunnen die veroorzaken en verergeren. Dus ja. Voeding en beweging is ontzettend belangrijk in dit soort studies.

Dit lees/vertaal je verkeerd: "Ze moeten de data dan misschien wel vernietigen als de overeenkomst volgend jaar verloopt, maar dat geeft ze genoeg tijd om het te minen voor gezondheids inzichten"

De nadruk ligt hier op de may/but zinsconstructie, dus ze moeten het zeker wel vernietigen.

inderdaad. Verdere toelichting, het is juridisch geschreven.

Volgens het contract moet het vernietigd worden, maat het is vrij duidelijk dat verlengd kan worden. Dus dan "kan het vernietigd"worden.

En daarbovenop - wat precies wordt bedoelt met "de data"?
De verzamelde (originele) gegevens?
Of ook de geanalyseerde/gegenereerde data.

In deze context luidt de correcte vertaling: "Google mag dan wel de data moeten vernietigen..."
Geen optionele vernietiging dus

Ik vind eigenlijk al heel lang dat er net als het bel me niet register een opt-out knop komt, voor als je niet wilt dat je gegevens (geanonimiseerd of niet) gebruikt mogen worden.

Voer voor een ethische discussie en ik begrijp die zorgen ook wel. Aan de andere kant vindt ik al langer dat we de zorgen rondom deze privacy verkeerd aanpakken.

Eigenlijk is het bizar dat "je bang" bent dat de werkgever achter je medische gegevens komt. of andersom dat werkgevers bang zijn op kosten gejaagd te worden door het aannemen van iemand met een potentieel bepaald ziektebeeld.

Ik heb een medewerkster op een "groenteafdeling" gehad die op een dag in tranen uitbarsten. Bleek dat ze niet had durven vertellen dat ze zwanger was en stug doorging met kisten sjouwen. Bleek dat ze een miskraam had gehad. Je weet niet of het sjouwen er aan bijgedragen heeft maar daar baal je enorm van. Althans ik wel.

En zo zijn er nog tal van situaties waarin het eigenlijk onwenselijk is.

Het gaat mij anders meer om de macht die de partij die informatie heeft krijgt, doordat ze deze informatie hebben. En die macht wordt met alle big data technieken AI's die in de kinderschoenen staat een stuk groter.

[Reactie gewijzigd door EvilItSelf op 30 april 2016 16:33]

Tja eens maar daar heb je voor een groot deel je wetgevingen voor, toezicht en hopelijk een gezonde doses fatsoen.

Het doet er juist helemaal niet toe of mensen bang zijn dat hun werkgever aan deze gegevens komt of wat dan ook, maar vooral dat dit met gevoelige informatie zonder medeweten van de patienten gebeurt..
Levenslang met tbs zou ik hierop zetten.

Ik heb niet gesteld dat er geen toestemming gevraagd zou moeten worden. Ik kan ook niet uit de teksten duidelijk krijgen of dit wel of niet gebeurd en los daarvan of de "patiënt" informatie al dan niet anoniem is.

Data en resultaten van behandelingen worden al decennia gedeeld zonder specifieke toestemming van de patiënt omdat het niet nodig is. Je hebt immers geen NAW gegevens nodig om te vergelijken of medicijn X beter aanslaat dan medicijn Y om maar iets te noemen. Wel een "ton" met 50000 patiënt gegevens om zo'n vergelijk te kunnen maken.

Ik ben echter wel degelijk van mening dat "angst" er toe doet als je opt-in of opt-out om toestemming vraagt en daarbij dat het zoals genoemd eigenlijk bizar is dat mensen die "iets" hebben zich in allerlei bochten moeten wringen om het maar geheim te houden.

Wat voor redenen iemand ook heeft doet er nogmaals niet toe, je gegevens zouden gewoon perfect beveiligd moeten zijn en het liefst niet eens via internet te benaderen..
En als iemand zijn gegevens graag op een vooral kosten-efficiente maar nooit veilige manier ten grabbel wil gooien moet hij dat voor zichzelf weten, niet andersom.

Ik denk dat we op die basis ook helemaal niet van mening verschillen. Wellicht heb ik dat dan niet duidelijk genoeg uitgelegd.

Uiteraard moet het niet zo zijn dat er zonder toestemming van data verzameld wordt in de trant van Pietje Dirks, Maandag 10 kopjes koffie, Dinsdag 8 kopjes koffie etc.

Waar ik geen probleem mee heb is een data verzameling waarbij het gaat om januari, 500 mensen, Maandag 250 kopjes koffie, Dinsdag 125 kopjes koffie etc

Ofwel het mag niet op patiënt naam te achterhalen zijn maar ik kan in elk geval uit deze teksten niet halen dat dit kan.

Het komt heel veel voor dat patiënten zelf opeens met een studie op de proppen komen van een behandeling die hier niet bekend is maar aan de andere kant van de wereld wel. Of dat we er te laat achter komen dat een bepaalde groep met een bepaald patroon juist schade ondervindt van een medicijn.

Al die data van uitslagen nogmaals in de anonieme ton gooien en daar op basis van behaalde resultaten etc advies terug krijgen lijkt mij geen enkel probleem.

Dat (al hoop ik dat je hier opt-in bedoelt), maar de gegevens zouden ook automatisch na een aantal jaar (3? 5?) verwijderd moeten worden uit de systemen van het ziekenhuis, waarna de patiënt de eigenaar wordt. Nu moeten de zeer privacygevoelige gegevens verplicht voor een lange periode worden bewaard in een omgeving die chronisch geld te kort komt, wat natuurlijk vragen om problemen is.

Er geldt in Nederland al een opt-in voor het gebruik van medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Dat is beter dan een opt-out. Iedereen moet expliciete toestemming geven voor het gebruik van medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden, ook als die anoniem gebruikt worden. Dat die regel in de praktijk met voeten getreden wordt is een andere vraag.

Je hebt een punt, maar aan de andere kant. Is de farmaceutische industrie ook niet commercieel? En ook universitaire ziekenhuis hebben commerciële deals. Het is eigenlijk een beetje hoe de kapitalistische wereld werkt...

Onderzoek wordt alleen gefinancierd als er een potentie is van groei in winst, capaciteit (en uiteindelijk winst), performance (en uiteindelijk winst), kennis (en uiteindelijk winst)...

Louter onderzoeken doen om te onderzoeken wordt zelden/niet gedaan.

Zoals gezegd, het idee is nobel. Maar dit moet gedaan worden door universitaire ziekenhuizen .

Het nadeel is dat dit soort dingen ongeveer 90% datamining is waarbij geen medische kennis nodig is en daarna komt pas de 10% waarbij medische kennis nodig is.

Een universitaire ziekenhuis heeft gewoon de kennis niet om de 90% datamining te doen... Die heeft een Google / FB wel.

Idd een goed initatief als dit gegeven oplevert die de patienten nu en in de toekomst kunnen helpen met een goede beheandeling of genezing.

Wel vervelend dat het door een door google gekocht bedrijf gebeurt.
Zou dit door een universiteit of bedrijf met een betere reputatie het gebied van privacy gedaan worden dan zou ik een minder sterk onderbuik gevoel krijgen.

Het verdien model van googel is advertenties serveren door profielering van personen. Daarnaast heeft het de reputatie de makt op zijn kop te zetten en de randen van het toelaatbare op te zoeken.
Deze wetenschap verstekt mijn onderbuk gevoel.
Ben heel benieuwt hoe de afspraken afgedwongen gaan worden bij een bedrijf met zo een reputatie.

Tja, universitaire ziekenhuizen die draaien nu al in de soep qua ICT.

Je moet bedrijven laten doen waar ze goed in zijn. Ziekenhuizen leveren zorg, Google gaat om met grote datasets. Zolang Google die data puur en alleen in Deepmind gebruik, is er weinig aan de hand toch?

Microsoft doet wereldwijd precies hetzelfde. In Noorwegen zijn ze een van de groetere partijen bijvoorbeeld. Dat Google zich nu ook mengt was te verwachten. Er gaat gewoon veel geld om in zorg.

Nu staat er Google boven en ineens zie je dat er bij een aantal mensen hun panty omhoog kruipt in de bilnaad.
Het feit dat de Nederlandse verzekeringsmaatschappijen hetzelfde willen (data verzamelen door middel van het electronische patientendossier), maar dan puur en alleen uit financieel oogpunt, hoor je bijna niemand over. Hooguit dat er wat mensen roepen tegen het EPG te zijn, hoewel ze dat vaak niet meer kunnen onderbouwen dan "onderbuikgevoel".

Moeten we blij zijn met dit soort ontwikkelingen?
Nee, want bij een hack ben je al je prive-gegevens kwijt.
Tegelijkertijd: ja, want sommige ziektes zijn pas te voorkomen of effectief te bestrijden, als er veel data voor handen is: 1 plattelandsdoktor ziet 100 patienten en moet alles zelf uitvogelen, terwijl uit een database van een half miljoen mensen met een druk op de knop de diverse correlaties tussen de patienten zichtbaar worden...

Ik sta niet helemaal afwijzend tegen grootschalige verzamelingen van data voor medische doeleinden. Maar dan wel onder restricties en toezicht: geen toegang tot data voor commerciële bedrijven, geen toegang tot data voor degenen die niet bezig zijn met een aan een universiteit gelieerd onderzoek, anonimisatie van gegevens voor opslag, enzovoort.

Ik sta niet helemaal afwijzend tegen grootschalige verzamelingen van data voor medische doeleinden. Maar dan wel onder restricties en toezicht: geen toegang tot data voor commerciële bedrijven, geen toegang tot data voor degenen die niet bezig zijn met een aan een universiteit gelieerd onderzoek, anonimisatie van gegevens voor opslag, enzovoort.

Helemaal mee eens. Dat een partij zoals Google via Deepmind onderzoek doet vind ik helemaal niet erg, zolang er maar duidelijk strenge voorwaarden aan zitten en dat lijkt wel hier het geval te zijn.

Allemaal leuk en aardig maar zo lang een patient zelf moet opt-outen (of zelfs die keuze niet voorgelegd krijgt), deugt het verzameklen van de data gewoon niet.

Als het een feit is dat de verzekeraars om de reden een EDP willen heb je vast wel een bron waar dat uit blijkt?

Google en prive gegevens...

Wat zo complex is aan zulke zaken. Ik zie theoretisch het nut er wel van in. Deze algoritmes kunnen ook daadwerkelijk zeer complexe verbanden leggen waarmee we positieve dingen kunnen doen.
Er zit aan de andere kant ook een keerzijde aan deze medaille.
En daar zitten we ook mee, wat mag google en kan google met deze gegevens doen met betrekking tot eigen belang? En privacy? en ga zo maar door.

Dit speelt steeds meer in de toekomst. Waar trekken we de grens en waar gaan we door zodat we als mensheid niet stil blijven staan. Dat is lastig. En wie kan je vertrouwen met jou data, en wie niet? En hoe wordt dat gewaarborgd? Lastig lastig.

Het nut is er zeker. Google kan hoe dan ook een flink verschil maken hiermee. Persoonlijk denk ik dat er strikte privacyvoorschriften aan zitten, met niet alleen grote boetes, maar ook een hele slechte reputatie als deze worden overtreden.

Om eerlijk te zijn vertrouw ik de 'big data' bedrijven best wel met mijn gegevens. Ze zitten zo erg aan een reputatie af dat ze zich niet kunnen veroorloven een slechte naam te krijgen. Denk aan Apple/FBI. Apple zou bijna direct kunnen inpakken als ze daaraan hadden toegegeven.

Vertrouwen? Ik vertrouw mijn familie nog niet eens met de meeste dingen die ik uitvoer.

Dus jij vertrouwd een bedrijf wat al vaker gehackt is en die ook al vaker toegang gegeven heeft tot gegevens voor geheime diensten? Waarvan er geld verdient wordt met jouw informatie die ze onbeperkt lang op kunnen slaan?

Het is begrijpelijk dat je er zo over denkt, maar ik moet er niet aan denken dat zo'n groot bedrijf nog meer kennis krijgt om nog meer macht te krijgen. Google is al machtiger dan zeer kleine landen in deze wereld. Ik vind dat eng en vertrouw Google dan ook helemaal niet.

Jij zou dit eens moeten bekijken: Data: het nieuwe goud, Zembla onderzoekt de handel in onze data

Als dat zo was, waarom gebeurde er dan relatief weinig na Snowden? Ja, privacy is met wat meer regelmaat in het journaal als onderwerp. Het staat iets hoger op de agenda in de hoofden van mensen. Maar niet met stip gestegen, zeg maar.

Uit onderzoek bleek jaren geleden al dat mensen die houden van Apple onder een MRI scanner gelegd, dezelfde hersenactiviteit vertonen als mensen die religieus zijn. Dezelfde gebiedjes raken geactiveerd.

Als priesters kinderen misbruiken blijven de meeste mensen toch lid van de kerk. Als Apple consumenten schaadt, dan blijven veel mensen toch trouw aan hun favoriete merk.

Als dat zo was, waarom gebeurde er dan relatief weinig na Snowden?

Omdat bedrijven en overheden door willen gaan met het verzamelen van data van burgers. Het zijn die burgers die hier tegen zijn maar helaas weinig kunnen uitrichten om dit soort praktijken tegen te gaan.

Nou ja, wat gebeurd is na Snowden, is dat we nu zelf ook een wet hebben die onze overheid zeer uitgebreide mogelijkheden geeft om haar eigen burgers te bespioneren en te hacken.

Privacy en anonimiteit bestaan niet meer.

De suggestie is dat het misschien ook wel opgaat voor Google. Ik vrees van niet, want dan zou het makkelijker te herkennen zijn. Google streeft ernaar om ongezien overal in je leven te zitten en dat lijkt aardig te lukken.

De reden dat je dat niet relevant vind is omdat jij op school hebt geleerd dat om iets te begrijpen, je het onderwerp helemaal moet isoleren en reduceren tot de kleinste elementen. Dat noemen we 'wetenschappelijk denken'.

Je moet het isoleren omdat anders andere onderwerpen van invloed kunnen zijn op de resultaten. En je moet het reduceren zodat je, als je elk apart stukje begrijpt in wat het doet, hoe en waarom, begrijpt hoe het hele onderwerp in elkaar zit.

Je verliest dan de samenhang met de realiteit, want niets bestaat geïsoleerd van elkaar en alles heeft invloed. Hoe beter je bent in die methodiek, hoe minder je dus snapt van de onderlinge verhoudingen en verbanden. En dus mis je de simpele stap van het breed trekken, om niet alleen te kijken naar Apple, maar ook naar andere Big Data bedrijven.

Probeer af en toe over de schutting te denken.

As je heel veel patiëntgegevens gegevens zou hebben. kun je kijken of iemand met ziekte A vaker ziekte B hebben, dan mensen zonder ziekte A. Of misschien ook nog ziekte C. Wat volgens mij veel vooruitgang en nieuwe inzichten kan opleveren in de medische wereld.

Maar 1,6 miljoen gegevens is te weinig voor dit soort onderzoeken. Stel dat een ziekte gemiddeld bij 1 op de 10.000 mensen voor komt. met 1.600.000 /10.000/10.000 = 0.16, dus dan heb je nog niks.

Lastig lastig

Zo lastig is het (te hanteren systeem) echt niet. Gewoon alle opt-out systemen compleet en volledig verbieden. Verder moet het zo zijn dat bedrijven geen geld mogen geven voor privacy-informatie; anders kan je de mensheid niet tegen zichzelf beschermen.

Nou sorry een bedrijf die een omzet heeft van meer dan 60 miljard per jaar kijk maar naar een ding, en dat is " aankomende jaar €100 Miljard, volgende jaar €150 Miljard, en ga maar zo door.

Ze willen meer en meer en meer en meer, you get the point.

Geld maakt corrupt.

nieuws: Google behaalt recordomzet maar verdient minder per advertentie

[Reactie gewijzigd door AmigaWolf op 1 mei 2016 23:46]

The agreement clearly states that Google cannot use the data in any other part of its business. The data itself will be stored in the UK by a third party contracted by Google, not in DeepMind’s offices. DeepMind is also obliged to delete its copy of the data when the agreement expires at the end of September 2017.

Zonder te weten welke contractuele verplichtingen DeepMind/Google heeft na te komen valt er moeilijk over te oordelen vrees ik. Het zit mij in eerste instantie ook niet lekker. Zulke data hoort niet buitenshuis te geraken. Google en zijn diensten hebben evenwel een zeer goede reputatie op gebied van bescherming van gegevens tegen diefstal.

Diefstal valt misschien wel mee inderdaad, maar dat is ook omdat ze de gegevens zelf tot op het bot uitmelken en dus zelf de belanghebbende & tevens grootste risicofactor zijn.

Vooral dat laatste wat je zegt. Ik weet vrijwel wel zeker dat je medische gegevens minder veilig zijn bij ziekenhuizen en dergelijke, de beveiliging daar is veelal dramatisch.

Kan zijn maar de oplossing kan niet zijn om het bij nog een extra partij te stallen die er geld mee gaat verdienen

Die extra partij gaat er niet geld mee verdienen.

"Google says it has no commercial plans for DeepMind’s work with Royal Free and that the current pilots are being done for free.

Totdat Google ineens besluit in de verzekeringsmarkt te stappen en de plannen veranderen.

Ironisch genoeg zijn juist Google en FB de beste partijen voor privé gegevens, die zullen ze echt met hand & tand bewaken want dat is waar hun de miljarden mee binnenhalen.

Ze verkopen uittreksels ervan / conclusies etc. etc. Maar de gegevens zelf die geven ze nooit uit handen.

ik zou hier niet zo zeer google aanwijzen maar de NHS...

Volgens de overeenkomst krijgen DeepMind en Britse medewerkers van Google toegang tot een beveiligde datastream via waar de patiëntengegevens van drie ziekenhuizen in Londen worden verstuurd.

Hoeven de patienten daar in Engeland geen toestemming voor te geven?

Heb jij ooit al toestemming aan een ziekenhuis moeten geven om je data te laten verwerken door een extern bedrijf? Ik niet. En toch is de kans zeer groot dat het wel gebeurd.

Alles hangt nu af van hoe de overeenkomst tussen NHS en DeepMind/Google is opgesteld en welke verplichtingen die laatste heeft mbt beveiliging van die gegevens.

Je bent wel heel goedgelovig als je je vertrouwen in een overeenkomst tussen bedrijven stelt. Ga er maar gerust van uit dat Google zal binnenhalen en oogsten wat het maar kan. Contracten en overeenkomsten - en zelfs wetten - worden daar later wel aan aangepast.

[Reactie gewijzigd door Mr777 op 30 april 2016 11:55]

Dat klinkt wel weer heel erg conspiracy.. Zonder meer kan je dat simpelweg niet bewijzen.

Als je iets niet (makkelijk) kunt bewijzen betekent dat nog niet dat het niet waar is.

Nee, maar dat is precies wat je hebt met dingen als ´God´ of conspiracy theorieën, er is geen enkel bewijs voor, maar er is ook geen (onomsluitend) bewijs tegen. Alleen zolang er geen bewijs voor iets is dat het WEL zo is, is het alleen nog een gedachte, meer niet.

Niet zo heel lang geleden was men ook erg naiëf over het afluisteren en de verzamelwoede van inlichtingendiensten. Toen kwam Snowden met zijn naar buiten en gingen de ogen pas open.
Je kunt je kop wel in het zand steken en zeggen dat er geen bewijzen zijn maar dat wil niet zeggen dat dingen niet gebeuren of kunnen gebeuren. Gebruik je gezond verstand en kijk naar het verleden. Kijk naar hoe bedrijven en overheden met gegevens om zijn gegaan, waar het mis is gelopen en waar de wet met voeten is getreden. Er is zoveel gebeurd dat niet door de beugel kon dat je vrij naïef bent wil je geloven dat dit allemaal koek en ei blijft.
Wees reëel en zie de mogelijke gevaren onder ogen zodat je juist extra alert kunt zijn op mogelijke misstanden. Het is prachtig als je straks met bewijzen kunt komen dat het mis is gegaan maar dan ben je natuurlijk al te laat. Voorkomen is beter dan genezen.

Daarom moeten we ook hele strenge afspraken maken betreffende medische gegevens, maar dat wil niet zeggen dat DeepMind dan niet dit project zou mogen uitvoeren, er moet alleen voor worden gezorgd dat de gegevens niet misbruikt worden en dat alleen de relevante data wordt gedeeld met een derde partij (dus niet zoals in dit geval, waar alle medische data wordt gedeeld..).

Daarom moeten we ook hele strenge afspraken maken betreffende medische gegevens,

Maar ondertussen worden we geconfronteerd met zaken waar we als maatschapij mee achterlopen. Bedrijven als google 'ownen' ons en de politici die ons hadden moeten beschermen snappen het niet en staan langs de lijn.

Die politici snappen het om de drommel wel. Het punt is dat ze simpelweg voorstander zijn van dit soort privacy-inbreuken.

Tja, ik kan niet (makkelijk) bewijzen dat jij een alien van alpha centauri bent met een echt aluminium hoedje op. Maar betekent dat dan dat dat waar is?

Dat is 'schuldig voor bewezen'.

In principe gebeurt dat verwerken door een extern bedrijf ook helemaal niet. Wat dat betreft is een ziekenhuis een fort als het gaat om gegevens. Er was laatst al ophef over het extern scannen van dossiers. Daarbij wordt nog niet eens iets met de gegevens zelf gedaan, en dat leidde al tot ophef.
Declaratiecodes van medische verrichtingen gaan naar de verzekeraars. Dat is het enige dat zonder expliciete toestemming de deur uit gaat.

Ik heb een paar keer documenten moeten tekenen om toestemming te geven dat mijn bloedanalyses of ziektebeeld mag gebruikt worden voor verdere (anonieme) studies en onderzoeken.
Ja, het gebeurt dus zeker bij (zeldzamere) ziektes.

Een ziekenhuis niet, maar ik heb wel eens mijn huisarts toestemming geven om een extern bedrijf toegang te geven tot een gedeelte van mijn gegevens.
Ik verwacht dat het bij een ziekenhuis niet anders zal zijn.

Ik hoop wel dat die data gepseudonimiseerd is? Deepmind zou die patientgegevens alleen in anoniem mogen ontvangen, zeker gezien Google er achter zit. De werkelijke data kan naar mijn inziens wel gebruikt worden zolang het op geen enkele manier te achterhalen is naar 'echte' personen.

zelfs zonder naam, verzekeringsnummer, BSN kunnen ze makkelijk achterhalen wie jij bent.
Profiling is waar Google ook goed in is.
Opname op datum k
Operatie l
Medicijn m (dosis N)
Ziekenhuis x
Arts y
verzekeringsmaatschappij z

Ik zou als zorgverzekeraar even lekker gaan shoppen bij Google. Kijken of ik wat trends zie in de ziektes, waardoor ik sommige verzekeringspakketten net een beetje aanpas (verschraal) om meer winst te maken.

Het is toch heerlijk dat je zo kan shoppen bij Google, die weten gewoonlijk al hoeveel iemand beweegt, of ze in vervuilde buurt wonen etc, maar met deze medische gegevens krijg je nog een beter beeld.

[Reactie gewijzigd door Six9 op 30 april 2016 10:58]

Trends in ziektes kunnen ze ook uit hun eigen gegevens vinden en dat wordt ook gedaan. De declaratiecodes geven de verzekeraar een goed beeld van de risico's op een bepaalde medische behandeling. Daar hebben ze Google helemaal niet voor nodig.

Declaratiecodes zijn vage dingen, die bewust vaag zijn opgezet om te pogen dat verzekeraars dat juist niet kunnen doen. Daarom zijn dbc's ook niet specifiek.

Echter het nadeel is wel dat :
A: Het niet specifiek zijn redelijk gefaald is, want als heb je niet zoveel aan 1 dbc, meerdere dbc's over een jaar zeggen toch wel redelijk welke kant je op moet kijken qua ziekte.
B : De zorgkosten de pan uitgerezen zijn, want kleine of grote behandeling het kost net zoveel.

Het gaat de verzekeraars natuurlijk ook om de declaraties. Zij hoeven geen specifieke gegevens te hebben om een kans te berekenen op het voorkomen van een bepaalde declaratiecode. Hen is het enkel te doen om de uitbetalingen te minimaliseren.

De zorgkosten zijn niet de pan uitgerezen vanwege de DBC-systematiek. Die waren al de pan uitgerezen in het oude systeem. Er zijn bijv. ook behandelingen die veel duurder zijn dan dat ze in werkelijkheid kosten. Het gaat erom dat het uiteindelijk uitmiddelt en niet dat je gemiddeld altijd veel te veel betaalt. het vervelende is dan wel weer dat je in één keer 275 Euro mag ophoesten als een dermatoloog 2 minuten een moedervlek heeft bekeken. of dat een ziekenhuid 900 vangt terwijl een specialist vele tientallen uren in een behandelingstraject steekt.

dat zal wel meevallen, maar banken die dit gebruiken voordat ze je een hypotheek verstrekken, levensverekeringen... de lijst gaat door

Valt het nu mee?

Of gaat de lijst van maar door en door?

Google deelt niet zonder toestemming je data met derden*, dus gelukkig kan dat niet..

* zie privacybeleid Google

Nee, ze verkopen jouw gegevens niet. Maar wél wat ze weten over jou. Wat is erger?

[Reactie gewijzigd door Room42 op 30 april 2016 13:00]

Dat zie ik hier anders niet terug..
https://www.google.com/intl/nl/policies/privacy/

Nee, omdat dat waarschijnlijk niet meer jouw privacy is. Maar dat is juist de dienst die Google (en Facebook, etc.) levert. Targeting. "Ik richt me op mensen die dit en dat hebben of willen" "Oh, dan moet en Evanescent hebben!".

edit:

Oh, het staat er wel:

We gebruiken de gegevens die we uit al onze services verzamelen om de services te leveren, te onderhouden, te beveiligen en te verbeteren, om nieuwe services te ontwikkelen en om Google en onze gebruikers te beschermen. We gebruiken deze gegevens ook om gepersonaliseerde inhoud aan u te leveren, zoals relevantere zoekresultaten en advertenties.

Dat gaat niet alleen om services aan jou. Sterker nog, jij als gebruiker van de consumentendiensten van Google, bént het product! Jij wordt verkocht aan adverteerders etc.

[Reactie gewijzigd door Room42 op 30 april 2016 13:46]

Dat valt nog steeds onder jouw ´data´. Immers, targeting op bijvoorbeeld mannen van 18-35 kan alleen als jouw gegevens, in dit geval je geboortedatum en geslacht, ingelezen worden. Die persoonlijke gegevens worden ook niet gedeeld met de partijen die willen adverteren via Google, ze kunnen alleen bepaalde keywords en bepaalde groepen targeten.

en die algemene "er is wat veranderd" melding geef je die toestemming alvast

hypotetisch natuurlijk, maar het kan zomaar gebeuren

Tuurlijk kan dat en ik beweer ook niet dat we Google een liefdadigheidsinstelling is. Ik vertrouw erop dat de media, o.a. sites zoals Tweakers, het privacybeleid van bedrijven zoals Google in de gaten houden zodat dat zo´n wijziging niet onopgemerkt gaat.

Anonieme profielen is eng genoeg hoor.

Maar het ziekenhuis deelt jou data wel zonder toestemming van de patient..

Ja, maar als verzekeringsmaatschappij houd je dat niet geheim. Je hebt altijd het risico dat je een gefrustreerde werknemer krijgt die zijn promotie misloopt, en toch niet mee eens was met wat die moest doen.

Eerder dit jaar kondigden DeepMind en de NHS aan dat er een samenwerking werd gesloten om de status van patiënten met een nieraandoening te monitoren. In een reactie stelde Google, dat DeepMind in 2014 overnam, dat er geen aparte dataset voorhanden is waarin alleen de gegevens van nierpatiënten vindbaar zijn, waardoor er toegang is gegeven tot alle medische data.

Degene die deze beslissing hebben gemaakt mag je van mij betreft gelijk het raam uitgooien.

Hoe haal je het in je hoofd om de volledige gegevens aan te leveren, waar giga privacy-gevoelige gegevens tussen zitten. Zoals zwangerschappen, psychische aandoeningen, soa's etc?!

Ooit wel eens van filteren gehoord?
Onvoorstelbaar.

[Reactie gewijzigd door White Feather op 30 april 2016 12:16]

Nogmaals. Is deze data op de persoon af te herleiden of is deze data anoniem gemaakt? Als je dat niet weet kun je dus niet zeggen dat het het gaat over volledige gegevens en dus ook niet bedenken wat de impact van dit soort dingen is .

Als data gedetailleerd genoeg is dan is het altijd af te leiden om welke persoon het gaat. Vergeet niet dat Google al enorme hoeveelheden data heeft die ze hier naast kunnen leggen.

Daar ben ik het wel met je eens, als ze onderzoek doen naar patiënten met nieraandoeningen is het helemaal niet noodzakelijk dat andere data ook gedeeld wordt. Dat lokt alleen maar misbruik uit en zelfs als dat niet gebeurd, als er wat misgaat ligt alles op straat ipv maar een klein gedeelte van de dataset.

Tuurlijk wel. Deepmind moet juist relaties ontcijferen welke voor de mens niet mogelijk is. Dat is het hele voordeel van deep learning!! Een gigantische bak data aan leveren met allerlei verschillende data waarbij deep learning algoritmes juist hele interessante informatie uit kan halen over ziektes e.d.

Je zou er van staan te kijken hoe lastig dat is om te filteren. Bij mijn afstuderen heb ik veel gelezen over standaard codelijsten (ICD-10 is bijv een bekende) etc om alles op dezelfde manier vast te leggen. Daar waren toen gevallen bij waar van een aandoening dertig schrijfwijzen aangetroffen. Daarbij kan je met machine learning misschien nog wel veel meer gevallen vinden van mensen die die diagnose misschien nooit of nog niet gehad hebben.

En waar is de opt out? Hier kun je als patiënt dus helemaal niets aan doen? Ik begrijp maar niet hoe makkelijk dergelijke data zomaar weggegeven wordt aan dergelijke bedrijven en dan ook nog zonder medeweten van de patiënten zelf. Hele verkeerde ontwikkeling.

Opt-in bedoel je. Ik vind dat standaard het delen van zulke data beschermd moet zijn, maar dat een individu dit zelf moet kunnen bepalen of de data gedeeld mag worden met een derde partij.

Dat is een theorie die niet werkt.

Dan kom je dus in een auto-ongeluk te zitten, buiten westen en de ambulance broeders die je naar de 1e hulp brengen mogen daar niets zeggen. De 1e hulp arts die gaat kijken mag dus niets verteld worden, als zijn shift afgelopen is mag zijn vervanger ook weer niets weten.
Een verpleger die je moet verplegen mag dus ook niets weten.

Als de arts het noodzakelijk vindt om een operatie te laten doen mag die de chirurg niets zeggen wat die moet doen.

Etc. etc. Oftewel dat gaat niet werken.
Daarom heb je 1 overkoepelend orgaan die besluit wat er met je gegevens gebeurt als je je daarbij aansluit : NHS en die kiezen er voor om met Google in zee te gaan, dus heb jij pech.

Nee, dan heb je geen pech. Want het voorbeeld wat je noemt is natuurlijk onzin. Tuurlijk moeten de hulpverleners informatie kunnen delen over mij. Maar een Google etc heeft niks te zoeken in mijn persoonlijke data. Google is geen hulpverlener!

Dat de NHS data deelt met een derde partij, oké, maar wel alleen de data van een persoon als hij/zij daar zelf toestemming voor heeft gegeven.

wie zegt dat google ook degelijk toegang heeft tot de persoons gegevens, misschien is elk dossier niet meer dan een id van bekent waar alleen het betreffende ziekenhuis weet welk persoon bij die id hoort. de gegevens zijn dan eigenlijk anoniem.

echter is het niet netjes dat je als patient geen keuze hebt om hier aan mee te doen. en ook omdat het google is trek ik twijfels bij hun motieven

Daar kun je als patiënt iets aan doen door niet naar de NHS te gaan.

Als jij je door een arts laat behandelen geef je toch ook niet apart toestemming om instrumenten van het ene merk wel en het andere niet te gebruiken? Dat bepaalt de arts. En als jij alleen medicijnen van een bepaald merk wil heb je grote kans dat je bij moet betalen.

Als de NHS zelf de data zou analyseren had het je niks kunnen schelen, als ze daar een gespecialiseerde derde voor vragen is dat logisch. Nu is die derde partij iets van Google en dan is het mis?

Ik heb hier eigenlijk helemaal geen moeite mee. Natuurlijk gaat het om zeer gevoelige informatie, maar als de zorg hiermee verbeterd kan worden dan neem ik dat voor lief. Zolang er netjes over na wordt gedacht hoe verzekeraars dit kunnen gebruiken, maar niet misbruiken, zou ik dit ook in NL willen zien.

Overigens begrijp ik de angst voor een 'datalek' ook niet helemaal. Ik durf te wedden dat de servers van google beter beveiligd zijn dan de servers van ziekenhuizen. Ik heb eigenlijk nog liever dat alle data bij Google wordt opgeslagen dan op een server van een ziekenhuis zelf.

Ach uiteindelijk zal het allemaal waarschijnlijk één groot systeem worden waar alle betrokken partijen (verzekeraars, dokters, ziekenhuizen, patienten, etc) bij kunnen, dat is nou eenmaal waar de toekomst ligt. Iemand moet het voorbeeld geven en ik hoop niet dat het dochterbedrijf van Google hierdoor een pispaaltje wordt.

Fijn dat jij je hier comfortabel bij voelt, ik in het geheel niet. Dit soort beslussingen zouden enkel genomen mogen worden indien 75% van de betrokken personen het er eens mee is.

Daar ben ik het zeker mee eens, dit soort dingen moet je niet opdringen. Wat mij betreft zou je als patient gewoon de keuze moeten krijgen. Eventueel met een kleine korting op de zorgverzekering als er voor het (inter)nationale systeem wordt gekozen.

Als 75% van de betrokken het er mee eens is . Je weet zelf dan dat het nooit gebeurt. Immers het meerendeel vind het 'eng' want ja privacy. Maar als je gaat vragen wat houd het dan in? Geen idee. Dat je voorzichtig moet zijn met privacy gevoellige informatie ( Dat begrip is rekbaar) te delen is logisch maar dat betekend niet dat je geen privacy gevoelige informatie mag delen als je er voor zorgt dat het geen privacy gevoellige informatie is.

In dit artikel gaat het over medische informatie van nier patienten. Als je de patientnummers etc er bij geeft dan kun je dat herleiden naar persoon x of persoon y en dan is het eng ( dat is ook relatief immers Google is een advertentie toko..) echter als je die data NIET mee geeft dan zijn het ineens miljoenen regeltjes met nier problemen en de verschillende meta data daarbij die het zeer waardevol maakt voor het onderzoeken van en het kunnen oplossen van zaken. Maar ja dit kan je natuurlijk net zo goed tegen een muur zeggen. Want ja .. Privacy.

De data bevat wel dit soort gegevens.
Naam, adres, aandoening.
Iedere record wordt 5j bijgehouden na dr datum van creatie

https://drive.google.com/...YFC04NFVTRW12TTFFRFE/view

[Reactie gewijzigd door klakkie.57th op 30 april 2016 14:34]

Je leest de zin maar half. Er volgt nog meer

"or until the end for the project, whichever comes first".

Je naam, adres en aandoening worden gedefinieerd. Dus wanneer je PID ziet staan in het document dan gaat het om de genoemde informatie.

Ik had dat wel gelezen. ze hebben toegang tot alle gegevens, gedurende de looptijd van het contract inclusief naam en toenaam

Nee, het moet juist uit de handen van de verzekeraars blijven! Die hebben commerciele belangen, dus daar is kans op misbruik te groot. Daarnaast financieren zij ook geen onderzoeken, maar bekijken zij slechts welke medicijnen het goedkoopst zijn.
Dit soort data moet dus beschikbaar komen voor onderzoekers en dergelijke.

Hier in NL hebben we een semi markt gedreven zorgverzekerings systeem dat er zich prima voor leent. Ondanks dat zorgverzekeraars niet direct onderzoek naar medicijnen doen, zijn ze indirect wel verantwoordelijk voor de financiering daarvan. Ook zorgverzekeraars hebben namelijk baat bij goede (en goedkope) medicijnen waardoor de farmaseutische wereld daar altijd naar zal blijven streven.

Tevens biedt een nationaal systeem de mogelijkheid om een beter overzicht te krijgen van de huidige zorg en kunnen de polissen daarop worden aangepast. Gezien in NL verzekeraars patienten niet mogen discrimineren op basis van hun medische verleden zal het ook geen invloed hebben op individuele patienten.

Het enige nadeel dat ik me kan bedenken is dat er nóg een partij bij het zorgstelsel betrokken moet worden. Deze partij moet ook betaald worden en dat doet de kosten oplopen. Ik vermoed echter wel dat er door een dergelijk systeem op andere plekken flink bespaard kan worden.

Zorgverzekeraars hebben als primair belang: goedkope medicijnen. Goed is plan twee, dat is voor de verzekeraars al snel minder interessant.
Daarnaast: commerciële partijen die toegang hebben tot gegevens van particulieren... Niet alleen de hoeveelheid gepersonaliseerde spam zou enorm toenemen, ook de kloof tussen zieken en gezonden: mensen krijgen dan immers een "persoonlijk" aanvod voor een verzekering ("we zien dat u in het verleden medicijnen heeft gehad voor X, dus dat sluiten we uit of kunt u tegen een aantrekkelijke extra premie bijverzekeren"...)

Zoals ik net al zei mag een verzekeraar in NL niet discrimineren op basis van het medische verleden. Een zorgverzekeraar is daardoor verplicht een chronisch ziek persoon te behandelen als een gezond persoon.

In belgië is dit alvast anders. Iemand die rookt zal aanzienlijk meer moeten betalen, of aandoening gerelateerd aan het roken kunnen uitgesloten worden uit je aanvullende ziekteverzekering.

Vreemd dat verzekeringsmaatschappijen dit in Nederland niet zouden doen

Dat mogen ze van mij ook in Nederland toepassen, ook voor mensen die veel alcohol consumeren. Het is immers een bewuste keuze om te gaan roken of drinken en dus indirect een bewuste keuze om meer zorg nodig te hebben.

Ik vind dan wel dat er meer subsidie moet komen voor projecten/producten die helpen bij het stoppen met roken/drinken.

Dat dus! Zo worden er langzaam maar zeker steeds meer zaken uit de verzekering gegooid, zonder dat er mensen echt profijt van hebben.
Ondertussen ontstaat er een tweedeling in de maatschappij: jij betaalt dan misschien wel voor de verslaving van een ander, maar die ander heeft geen auto waar jij ondertussen 30.000 kilometers per jaar in een PC Hooft-tractor met verbruik van 2 op 1 maakt...

En ondertussen gaan we verzekeraars vrij spel geven in de data die verzameld is over mensen? Nee, dank je wel!

En producten die zorgen dat je stopt met sporten; voetballen, hardlopen, skiën is een bewuste keuze en leidt tot blessures, kopschoppen en botbreuken.

Maar aan de andere kant zorgt sporten juist voor een betere gezondheid. Ik denk dat dat de blessures opheft

mag een verzekeraar in NL nog niet discrimineren
FTFY.

Hahaha, daar kan ik natuurlijk niet tegen op.

Ttip is bijna getekend.

Tja... Ik ben benieuwd of de documenten die Greenpeace morgen vrij gaat geven nog bij mensen wat oogjes zullen openen...

Wat een extreem vaag bericht. Helemaal geen achtergrondinformatie. Wat doet Google dan met die info?

[Reactie gewijzigd door Jack Flushell op 30 april 2016 10:48]

Google zelf niets. Op dit moment dan. Dus wellicht valt er ook niet zo veel te zeggen verder.
Dat ze het hebben vind ik nochtans meer dan genoeg info om er een mening over te hebben... zit er zelf ook niet zo op te wachten dat ik gehoorapparaten aangeboden krijg n.a.v. een bezoek aan de KNO arts. Vind hun huidige advertentienetwerk al meer dan orwelliaans genoeg.
Er zijn gewoon dingen waar de commercie met hun hebberige geldpoten van af moeten blijven, je medische historie vind ik zo'n ding.

[Reactie gewijzigd door Anoniem: 80487 op 30 april 2016 11:01]

Deze overeenkomst is geen geheim hoor, het staat gewoon vermeld op de website van DeepMind. Het is dus eigenlijk de hospital trusts die in het contract bepalen wat Google wel of niet kan/mag doen met die data. Daarenboven stelt Google algemeen sowieso dat die data enkel gebruikt wordt voor het verbeteren van healthcare, enkel opgeslagen wordt binnen het VK en nooit gelinkt mag worden met Google accounts/services/producten.

"NHS data is only ever processed by DeepMind Health under the provisions of the data sharing agreements in place with each individual Hospital Trust, and in compliance with the law.
This data will only ever be used for the purposes of improving healthcare.
Our agreements ensure that patients' data will always be stored in the UK and won’t ever be linked or associated with Google accounts, products or services."

https://deepmind.com/health

[Reactie gewijzigd door Chip5y op 30 april 2016 13:58]