ResearchKit laat Apple-gebruikers meedoen aan medisch onderzoek

Apple heeft ResearchKit aangekondigd, een framework waarmee iOS-gebruikers mee kunnen doen aan medisch onderzoek dat door wetenschappers wordt opgezet. Gebruikers kunnen testjes uitvoeren op of met hun iPhone.

Tijdens een perspresentatie maandag liet Apple weten dat ResearchKit een opensource-framework is waarbij de vergaarde data door de fabrikant zelf niet wordt ingezien. Die wordt alleen beschikbaar gesteld aan het onderzoeksinstituut dat de studie heeft opgezet. Bij de aankondiging bleek dat Apple al verscheidene grote universiteiten aan zich heeft gebonden, zoals Oxford University en Stanford University, die ook al apps hebben ontwikkeld voor hun onderzoeken.

Gebruikers kunnen per onderzoek aangeven of zij mee willen doen: hiervoor moeten zij met hun handtekening toestemming geven. Daarna kunnen er, afhankelijk van het onderzoek, testjes worden uitgevoerd. Vervolgens worden de vergaarde gegevens naar de onderzoekers gestuurd. Omdat veel mensen een iPhone hebben, hopen onderzoekers op een grote opkomst.

Helaas!
De video die je probeert te bekijken is niet langer beschikbaar op Tweakers.net.

Het is nog onduidelijk in hoeverre ResearchKit bruikbare resultaten op kan leveren. Smartphones zijn beperkt door een gebrek aan sensoren, die tevens niet zijn toegespitst op medische toepassingen. Wel is het mogelijk om sensoren te koppelen aan de iPhone en de gegevens vervolgens uit te lezen met ResearchKit. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om bloeddruk, bloedglucose en gewicht. Apple introduceerde bij iOS al HealthKit, waarmee medische gegevens kunnen worden verzameld.

Met de introductie van ResearchKit volgt Apple een trend om de smartphone te gebruiken voor medische doeleinden. Ook doen veel medische wetenschappers onderzoek naar het implementeren van point of care-tests. Daarbij wordt bijvoorbeeld medische diagnostiek of monitoring bij de patiënt thuis gedaan met simpele meetinstrumenten die data draadloos door kunnen sturen. Volgende maand moet het ResearchKit-framework officieel beschikbaar komen in de Verenigde Staten en later in meer landen.

Reacties (34)

[Batiatus]

Het eerste wat in me opkwam bij die healthkit was dan ook privacy, daarmee kwamen ze gelukkig wel met een redelijk duidelijke statement. Apple zelf krijgt de data niet onder ogen te zien en je bent zelf in controle over de data. Ik ben wel benieuwd wat er gebeurt met de data wanneer die bij een van de researchgroepen komt, want daar heeft Apple niets over gezegd. Als zij dan wel gewoon met hun data naar zorgverzekeringen e.d. gaan heb je er alsnog niets aan. Ik ben nog een beetje terughoudend over dit product, wel mooi dat ze het open source maken zodat Android en Windows OS ook gebruik kunnen gaan maken van deze software. Hopelijk gaat Google dan met dezelfde wijze als Apple om met die vertrouwelijke data en komen ze er dan zelf ook niet aan.

[Joecatshoe]

Ik werk in een onderzoeksgroep waar we dergelijke data opnemen en ik kan je vertellen dat hiermee uiterst vertrouwelijk wordt omgegaan. Data opgenomen bij testpersonen is onderworpen aan een ethisch dossier waarin duidelijk staat wie de data krijgt en mag gebruiken, wij mogen daar echt niet zomaar mee doen wat we willen (en al zeker niet verkopen). Als testpersoon weet je zo ook op voorhand wat er met de data zal gebeuren.

Bij ons is de standaardwerkwijze om testpersonen een nummer te geven en de data op te slagen onder dit nummer, nooit onder hun echte naam. Wanneer data dan uitgewisseld wordt met andere instituten of onderzoekers (zoals toegestaan door het ethisch dossier), zullen zij enkel een hoop data van genummerde testpersonen krijgen zonder persoonsgegevens. Een lijst die de data terug linkt aan de persoon bestaat wel, maar deze is slechts beschikbaar voor een paar personen binnen de onderzoeksgroep en wordt zelden echt gebruikt, deze bestaat typisch als formaliteit voor in het geval we achteraf toch terug de link moeten leggen (hangt van onderzoek tot onderzoek af).

[Verwijderd]

Ik ben wel benieuwd wat er gebeurt met de data wanneer die bij een van de researchgroepen komt, want daar heeft Apple niets over gezegd. Als zij dan wel gewoon met hun data naar zorgverzekeringen e.d. gaan heb je er alsnog niets aan.

Dat is niet anders dan bij welk medische research dan ook. Als jij meedoet met een medisch onderzoek op een universiteit zouden ze de gegevens ook kunnen verkopen aan verzekeraars.

[lennartverhagen]

Nee, dat kunnen universiteiten niet. Net as @joecatshoe werk ik in het onderzoek (University of Oxford). Alle experimenten waarbij gegevens van proefpersonen (of dieren) worden verzameld worden voorgelegd en gekeurd door strenge ethische commissies. Privacy en integriteit zijn hierbij zeer belangrijk. Het is niet toegestaan dat gegevens worden verkocht, en het is alleen toegestaan dat gegevens anoniem worden gedeeld als de proefpersoon hier expliciet toestemming voor geeft.

[Verwijderd]

Daarbij gaat het bijvoorbeeld om bloeddruk, bloedglucose en gewicht. Apple introduceerde bij iOS al HealthKit, waarmee medische gegevens kunnen worden verzameld.

Wat ik als consument en patient fijn vind aan Apple Healthkit, is dat ze voor gebruikers heel strenge eisen stellen aan hoe zij omgaan met de medische gegevens van hun klanten. In plaats van 'wij mogen alles voor onzelf gebruiken' hebben ze diverse voorbehouden om misbruik van jouw medische gegevens voor adverteren of het verlenen aan derden te voorkomen.

[Verwijderd]

Dit is erg fijn nu had ik van Apple ook niet anders verwacht, ze zijn het enige bedrijf in de smarthpfone/watch wereld die echt nog om privacy geven. Ze kunnen er voor kiezen om heel veel geld te verdienen door de gegevens te verkopen alleen doen ze dit niet, dit is ook de één van de redenen waarom ik voor Apple kies, privacy. Eigenlijk te zot voor woorden dat we hier over moeten nadenken maar helaas is het wel zo.

Ben heel benieuwd hoe de iwatch ontvangen gaat worden en voornamelijk wat er gaat gebeuren qua ontwikkeling in Apps. Als dit hetzelfde uitpakt als de iphone dan kunnen we mooie ontwikkelingen gaan verwachten. Had overigens wel iets meer verwacht qua exclusieve apps maar de tijd zal het leren hoe dit uit gaat pakken.

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 16 augustus 2024 02:10]

[brain75]

Dit is erg fijn nu had ik van Apple ook niet anders verwacht, ze zijn het enige bedrijf in de smarthpfone/watch wereld die echt nog om privacy geven.

Nu schiet je een beetje veel door in je liefde voor Apple. Een Blackberry en Jolla geven ook om je privacy (misschien nog wel meer). Ik ben het wel helemaal eens met je stelling dat je over je privacy niet na zou hoeven te denken.

Ik ben zelf geen Apple-fan, maar ik ben wel benieuwd wat hun Apple Watch gaat doen. Ik werk zelf in de ICT in de gezondheidszorg en eerlijk gezegd ben ik benieuwd wat consumentenmerken zoals Apple kunnen doen in slimme oplossingen in deze sector.

[DaMook]

Ik denk dat Apple (en evt andere merken) net zoveel kunnen doen als Philips ooit heeft kunnen doen nadat ze die sector ingestapt zijn. Sensors die je constant bij je draagt zijn toch wel de toekomst, denk ik.

[brain75]

Ik denk dat Apple (en evt andere merken) net zoveel kunnen doen als Philips ooit heeft kunnen doen nadat ze die sector ingestapt zijn. Sensors die je constant bij je draagt zijn toch wel de toekomst, denk ik.

Klopt, het verschil is dat partijen zoals Apple deze oplossingen laagdrempeliger en (dat klinkt vreemd als het over Apple gaat) goedkoper kunnen aanbieden dan de professionele oplossingen in de markt. Daar ligt dus een serieuze markt open. Voorwaarden in dit verhaal zijn wel privacy en of bepaalde oplossingen (denk b.v. aan alarmering) met voldoende borging kunnen worden aangeboden.

[Reactie gewijzigd door brain75 op 16 augustus 2024 02:10]

[DaMook]

En vooral op het privacy gebied gaat Apple het winnen van Android. MS kan hier nog op inhaken als ze het slim spelen denk ik.

En met de researchKitt bied Apple wel een erg goed platform voor universiteiten en andere.

Al helemaal als ze zelf (of derden) er nog apparatuur voor uitbrengen.

[Verwijderd]

Klopt, Blackberry was ik even vergeten alleen zijn ze qua gebruikersaantallen helaas niet te vergelijken met een google, apple, Microsoft, en de grote Chinese merken.. Maar qua veiligheid zitten ze inderdaad ook erg goed in elkaar. Alleen is het niet zo dat Blackberry inmiddels ook op android draait of hebben ze nog steeds een eigen os. Indien dit android is kan ik me haast niet voorstellen dat ze veiligheid kunnen bieden aangezien ze afhankelijk zijn van google.

[brain75]

Dat had je even kunnen opzoeken natuurlijk. BlackBerry draait op hun eigen OS10-platform. En dat werkt......super (zeg ik als enthousiast gebruiker )

[iAR]

Het voordeel van Apple (ten op zichte van Google) is dat Apple niet geld hoeft te verdienen aan advertenties/content. Hetzelfde met crapware op die 500-euro laptops van Hp/Dell.
En ja, dat zit natuurlijk in de prijs van Apple's hardware.

Ik begrijp overigens het ResearchKit icm HealthKit niet zo goed. Het is wel veel Kit en weinig voor de enduser. Maar misschien moeten er eerst toepassingen komen zodat het nut bewezen wordt?

[Soepstengel]

Mee eens, daar was ik ook heel blij mee. Echter zijn weer een tijdje verder en ik vind dat er nog maar bar weinig healthkit toepassingen zijn. Sowieso komen die gegeven vaak binnen via een derde app, en naar mijn weten mag die nog steeds doen wat die wilt met je gegevens.

[ronaldmathies]

Nog interesanter: het zal volledig open source zijn, dus ook voor android en windows phone.

Apple krijgt de data NIET! Als je kiest om mee te doen dan zal je data alleen naar de onderzoekapartij gestuurd worden. Je wordt niet gevraagt om mee te doen, je moet het zelf willen doordat je een app download en daarin toestemming geeft
A.h.v een handtekening.

[Reactie gewijzigd door ronaldmathies op 16 augustus 2024 02:10]

[RobbieB]

FaceTime zou ook opensource worden... Steve Jobs mag dan heengegaan zijn, maar eerst zien, dan geloven...

[Ford Prefect]

FaceTime is gebruikt Open Standards, geen Open Source en dat is ook nooit gezegd:
http://en.wikipedia.org/wiki/FaceTime#Standards

Research Kit is wel heel expliciet Open Source

[Reactie gewijzigd door Ford Prefect op 16 augustus 2024 02:10]

[RobbieB]

"We're going to make FaceTime an Open Industry Standard"

Is nooit v/d grond gekomen...

[kmf]

Er is een verschil tussen open source en open standaard...

[Verwijderd]

Niets houd je tegen om een eigen implementatie te maken die compatible is met FaceTime. Er worden standaard interfaces gebruikt.

[Verwijderd]

Je bedoelt zoals in de eerste zin staat?

[ronaldmathies]

Uhm, ja... dus...

Ik had over die zin heengelezen, dacht dat het niet in het bericht stond.

[_David_]

Dat het open source betekent niet dat het ook beschikbaar wordt voor Android en Windows Phone.

[ITsEZ]

Het volledige besturingssysteem is opensource, kijk maar even bij de systeem instellingen, als het goed is vind je daar een gnu public license.

[ronaldmathies]

Als ze het zo expliciet aangeven dat zij het niet krijgen dan ja, mijn uitgangspunt is dat dit zo is anders zijn ze in overtreding van wel erg veel privacy regels als achteraf blijkt dat het wel zo is.

Als je hier niet vanuit kan gaan dan kan je net zo goed al je computer apparatuur weggooien want wat vertrouw je dan nog wel? Je snapt natuurlijk wel dat dit snel door veel mensen bekeken zal worden.

[bbob]

Zou eerst eens heel goed alle kleine regeltjes doorlezen, je weet wel pagina 10 van de 35 pagina's verschillende voorwaarden die er zijn.

Het kan goed zijn dat er in de apple appp store regels staan die niet specifiek voor deze app zijn maar gewoon voor alle apps.

Ik denk dan aan termen als data voor het verbeteren van de dienst.
Daarnaast wat nu niet gelogd wordt kan over 2 jaar wel gelogd worden.

[MarcoC]

Wat voor baat heeft Apple er bij om te liegen? Apple verdient geld met hardware, niet met het verkopen van informatie. Denk je echt dat Apple fraude zou plegen, liegen tegen consumenten en strafbare feiten zou begaan om een klein beetje omzet te kunnen genereren met het verkopen van privacygevoelige informatie, met als risico dat daardoor straks helemaal niemand meer Apple-hardware koopt? Wat is daar de logica van?

[Verwijderd]

Sterker nog: door niets met data te doen kunnen ze uiteindelijk nog veel meer met hardware verdienen. Zolang Google niet anders kan dan data gebruiken is het niet gebruiken van data een USP voor Apple maar ook voor Microsoft.

Als het toch geen USP blijkt te zijn dan weten we ook meteen hoeveel belang de gemiddelde consument aan privacy hecht.

[arjankoole]

Als het toch geen USP blijkt te zijn dan weten we ook meteen hoeveel belang de gemiddelde consument aan privacy hecht.

Dat is al lang pijnlijk duidelijk.

[kmf]

Het is opensource. Loop de code even na.

Maar weet je wat? Hoef je niet te doen. Er staat een compleet leger klaar om elke letter van die code te bestuderen om ook maar 1 lek te vinden.
Alleen van de advertentie-inkomen die je van zo'n artikel kan krijgen, kan je een paar dozijn Edition watches kopen.

Oftewel, ja Apple krijgt de data niet.

[Jack O10]

Ik hoop dat Apple op alle mogelijke manieren ervoor gaat zorgen dat ze die garantie kunnen bieden. Het is een eng idee dat dit soort bedrijven in bezit komen van dit soort gegevens en wat voor gevolgen dat kan hebben als dit verkocht wordt aan verzekeringsmaatschappijen.

[Nostordici]

Erg goed de privacy voorwaarden doorlezen. Ik zelf moest hierdoor gelijk denken aan een South Park episode: The Human CentiPad haha.

http://2.bp.blogspot.com/..._e4o/s1600/1111111a1a.png

[BeePee00]

Ik vind dit een enorme goede stap. Het beschikbaar komen van gegevens met betrekking tot bijvoorbeeld Parkinson, door het doen van simpele testen, en daar ook feedback over krijgen, kan je als patiënt met diezelfde Parkinson, op korte termijn helpen om de tremors, zoals ik het begrepen heb dan, door uitgebalanceerd te bewegen bijvoorbeeld, verminderen. Ook de hoeveelheid data die beschikbaar komt, doordat velen dit zullen gaan gebruiken zal onderzoekers sneller een oplossing, of sneller medicijnen gaan opleveren, dan op de traditionele manier, zoals het nu gebeurt. Dit geldt natuurlijk ook voor de andere ziektes die al genoemd zijn.