Twaalf Nederlandse patiënten liepen aanbod op donornier mis door softwarefout

Twaalf Nederlandse patiënten hebben een aanbod voor een donornier misgelopen door een softwarefout bij Eurotransplant, de organisatie die donororganen toewijst aan patiënten in enkele aangesloten landen. De patiënten zijn inmiddels op de hoogte gesteld van het incident.

Minister Agema van Volksgezondheid, Welzijn en Sport bevestigt het incident in een ingediende brief aan de Tweede Kamer. Daarin staat dat er in totaal 56 patiënten een aanbod op een donornier hebben misgelopen door 'een foutieve software-update'. Ze werden daardoor niet op de hoogte gesteld van een mogelijke donornier, terwijl die wel beschikbaar waren. De fout deed zich voor tussen juli en oktober en is inmiddels gecorrigeerd door Eurotransplant.

Het probleem deed zich specifiek voor bij patiënten die veel antistoffen hebben. Daardoor is de kans op een passende donor bij hen kleiner. In totaal hebben twaalf Nederlandse patiënten hierdoor een aanbod op een donornier misgelopen. Zo'n aanbod had mogelijk kunnen resulteren in een daadwerkelijke transplantatie. Twee van hen hebben inmiddels alsnog een niertransplantatie ontvangen.

Alle patiënten zijn persoonlijk op de hoogte gebracht door de arts van het transplantatiecentrum. Het incident is ook gemeld bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Die organisatie concludeert dat de maatregelen die Eurotransplant heeft genomen voldoende zijn.

Eurotransplant is de organisatie die donororganen toewijst aan patiënten in acht aangesloten landen, waaronder Nederland. De softwarefout heeft voor patiënten uit zeven van die landen gezorgd voor gemiste aanbiedingen. Ook België is aangesloten bij Eurotransplant, maar het is niet duidelijk of ook Belgische patiënten een nier hebben misgelopen. Tweakers heeft hierover vragen uitstaan bij de organisatie.

Reacties (37)

[eazyq]

De beschikbare nieren zijn dus inmiddels vergaan of zijn die naar andere patiënten gegaan? Hoop het laatste

[vinkjb]

Of erger dat het te laat was voor sommige patienten.

[Onbekend]

Volgens het artikel zijn alle patiënten persoonlijk op de hoogte gesteld.
Dus ik ga er vanuit dat het nog niet te laat was.

[Aldy]

Dat de nierpatiënten op het moment van ontdekking nog leefden, wil niet zeggen dat ze op het moment dat er opnieuw een geschikte nier beschikbaar komt, nog leven. Het gaat volgens het bericht vooral om patiënten met veel antistoffen, waardoor de kans op een geschikte nier kleiner is. De gemiddelde tijd om een donornier te krijgen was in 2024 twee jaar en drie maanden.
https://nierstichting.nl/nierdonatie/feiten-en-cijfers/
Dat wil dus ook zeggen dat de betreffende patiënten weer opnieuw langer moeten wachten.

[TheMak]

Ik ga er van uit dat ze zijn gegaan naar anderen op de lijst waarvan het programma dacht dat ze beter geschikt zijn. Waardoor de betreffende patiënten boven aan de lijst bleven staan.

[morphje]

Je kan het ook zo bekijken dat dankzij een organisatie als Eurotransplant er een efficientere verdeling is van organen over meerdere lidstaten. Dat zonder deze organisatie meer organen verloren zouden gaan of patienten langer (of tevergeefs) wachten op een nier (of ander orgaan).

Er zijn zoveel facetten die je kunt meewegen. Ja het is spijtig dat het gebeurd is, maar de doorlooptijd is erg laag, de schade is relatief beperkt gebleven, zeker in het licht van totaal geholpen patienten. En ze zijn er zeer openlijk over en dat vind ik nog wel een van de meest opmerkelijke zaken.

[wildhagen]

Goed dat het ontdekt en verholpen is. Wel erg slordig, is er ook meer technische info bekend dat dit zo lang onopgemerkt is gebleven? Ik vind 3 maanden behoorlijk lang wat dat betreft.

Ik vraag me af of dit nog specifieke (langdurige) medische gevolgen voor die 10 mensen die nog geen nieuwe nier hebben ontvangen heeft, of valt dat wel mee en hoeven ze "slechts" langer te wachten op een nieuwe niet en tot die tijd blijven dialyseren?

[corset]

Als iemand die er ooit heeft gewerkt. Dit wordt echt grondig getest voordat het de productie omgeving in gaat. Het is voor mij ook schrikken dat dit voorkomt.

Wat de gevolgen zijn scheelt heel erg per patient. Zoals te lezen is hebben 2 patienten al andere nieren ontvangen. Het gaat in totaal om 56 patienten in europa, waarvan 12 in Nederland. Wat uiteindelijk de gevolgen zijn is niet in te schatten. Dat hangt van te veel factoren af.

Gelukkig is er adequaat en goed gehandeld en is de melding gemaakt bij de juiste instanties hierover. Dat is dan weer het voordeel hebben van een protocol wat je nooit hoopt nodig te hebben.

[Annihlator]

In de incidentnota lijken ze helaas nog niet echt wat te benoemen anders-dan de update. mogelijk moet aanvullend onderzoek nog plaatsvinden?

Want is het systeem dan, mogelijk ongemerkt, in een niet-communicerende danwel slapende stand beland? dat lijkt gevoelsmatig onaannemelijk... dus het is vast wat anders.

Ik vraag mij erdoor ook af hoe de fout aan het licht is gekomen; als zon probleem 3 maanden lang leek te bestaan, moet het misschien door een edge-case uiteindelijk aan het licht gekomen zijn, als het meer impact had gehad, had (neem ik aan) het probleem vast wel eerder opgevallen.

[corset]

Ik gok dat de uiteindelijke oorzaak niet publiekelijk bekend gemaakt zal worden. Iets wat vrij normaal is met deze issues. Wat het issue was? ik kan wel aannames gaan doen met zeer beperkte kennis van de systemen maar daar schiet niemand wat mee op.

De fout is mogelijk aan het licht gekomen omdat elke procedure keer op keer wordt onderzocht en nagekeken of alles goed gaat. (door verschillende groepen om te zorgen dat er een onafhankelijkheid is). Dan vallen patronen (of het gebrek hieraan) op

[Annihlator]

Terechte opmerking dat we met aannames niet veel opschieten, ben denk ik iets teveel in een denkoefening-stand geschoten

[RBakkum]

Ik vraag mij erdoor ook af hoe de fout aan het licht is gekomen; als zon probleem 3 maanden lang leek te bestaan, moet het misschien door een edge-case uiteindelijk aan het licht gekomen zijn, als het meer impact had gehad, had (neem ik aan) het probleem vast wel eerder opgevallen.

Als ontvangende donor kan ik zeggen dat er elke 3 maanden ook menselijk contact was tussen de transplantatie dokter. Dus ik kan mij voorstellen dat iemand wist dat hij kort op de donorlijst stond en 3 maanden later als er dan menselijk contact is er ook direct menselijke controle plaats vind. En dat dan na meerdere meldingen van “vreemd situaties” er een interne controle plaats gevonden heeft.

[Annihlator]

Ahja dat klinkt ook als een goed punt, ik was er half-vanuitgegaan dat het misschien op een andere manier was opgevallen maar wat jij hier noemt klinkt eigenlijk veel reeeler.

[Aldy]

Als ontvangende donor

Kun je mij misschien vertellen of je patiënt bent of donor, aangezien je dit volgens mij niet beide kunt zijn.

[RBakkum]

Ik was/ben een patient.

[Aldy]

Dank je wel. Was even verwarrend.

[kodak]

Gelukkig is er adequaat en goed gehandeld

Onder adequaat en goed handelen om problemen te voorkomen en niet te verergeren valt ook het op tijd ontdekken. Maar deze fout werd niet op tijd ontdekt voor het in productie nemen van de vernieuwde software. En toen deze daardoor kon bestaan werd het ook nog eens pas na maanden ontdekt. Waardoor er dus ruim 12 patiënten niet de juiste zorg hebben gekregen en we van 'geluk' mogen spreken dat twee patiënten daarna wel al geholpen konden worden. Dat is niet aan het adequaat en goed handelen te danken. Hooguit is het na ontdekken verholpen zoals al had gemoeten.

[corset]

Laten we wel even wat duidelijk maken. Want dit zie ik met elk bericht over bugs. Altijd iets in de strekking van "Maar waarom is het niet gevonden tijdens testen".

In dit geval? Omdat je niet in een productie omgeving kan testen. Je werkt dan met mensenlevens, gezondheid en zwaar privacy gevoelige data. Of je nu in de verzekerings wereld, banken wereld, ESA, NASA etc werkt er zal altijd een verschil tussen Test/UAT/Prod zitten. Dat kan je niet voorkomen

Daarnaast zal je toch wel iets vinden. En dat is nu heel kut uitgepakt ja. En dat is nog heel subtiel uitgedrukt voor de patienten en families er omheen. Maar je kan niet zeggen "dit had gevonden moeten worden".

[kodak]

Het feit dat in productie niet te testen valt wil alleen niet zeggen dat er niet eerder te controleren viel of er in productie geen problemen zijn als gevolg van fouten in de software. Je hoeft immers niet te stoppen met testen van software als het ondertussen in productie is genomen.

In dit geval is niet duidelijk of men redelijkerwijs wel genoeg getest heeft of zelfs hoe men deze fout had kunnen ontdekken. Dan valt er dus ook niet slechts te stellen dat men wel adequaat of goed gehandeld zou hebben. Dan kunnen we het er natuurlijk mee oneens zijn dat er kritiek is dat de bugs na 4 maanden pas zijn ontdekt, maar die kritiek valt wel te verwachten als het om tientallen patienten gaat die tot levensbedreigend hier nadelen van (kunnen) ondervinden. Je zal maar patient zijn en met een ontwikkelaar te maken hebben die het belangrijker meent te vinden om liever geen zware kritiek te horen.

[Cambionn]

Het feit dat in productie niet te testen valt wil alleen niet zeggen dat er niet eerder te controleren viel of er in productie geen problemen zijn als gevolg van fouten in de software. Je hoeft immers niet te stoppen met testen van software als het ondertussen in productie is genomen.

Het punt is meer dat die rare edge-case in productie niet in de test-data kan zitten. Gezien niemand elke edge-case ooit kan bedenken kan dat prima gebeuren, en zul je het dus tijdens testen niet terug ziet. Je kan erop wedden dat deze edge-case er nu in komt, maar wie weet wat er nog mist aan nog niet bedachte edge-cases...

Tuurlijk word er gecontroleerd en getest na release, maar in bepaalde scenario's valt het niet zo snel op en zoals al gezegd in mijn andere comment: de time-frame is niet heel vreemd en waarschijnlijk is het juist gevonden omdat er gecontroleerd wordt ook na release.

Je zal maar patient zijn en met een ontwikkelaar te maken hebben die het belangrijker meent te vinden om liever geen zware kritiek te horen.

Dat speelt hier helemaal niet, en je hoeft niet zo op de man te spelen tegen corset. Wees blij dat iemand die er gewerkt heeft wat inside info wil geven. Mensen die het slachtover zijn van deze fouten zullen er altijd onder lijden. Maar daarom maar zeggen dat ze beter hadden moeten doen. Tja, dat weten zij ook, maar dat kan als mens nou eenmaal niet. Fouten gebeuren, het zijn mensen. Net zoals dat je een chirurg geen schuldgevoel hoeft aan te praten voor een oprechte maar drastische fout, hoef je dat ook niet bij developers van dit soort software te doen. Beetje begrip mag wel, en niet enkel naar de patiënt maar beide kanten op. Dat heeft niks te maken met geen kritiek willen.

Je zal maar developer zijn van dit soort kritische software, en online continue moeten lezen dat je beter had moeten doen geschreven door mensen die elke fout te veel vinden en onmogelijke standaarden voor testen aanhouden en daarbij elk begrip van de menselijkheid van de developers vergeten. En als je dan probeert uit te leggen hoe het werkt te horen krijgen dat je gewoon geen kritiek wil.

[Reactie gewijzigd door Cambionn op 1 april 2025 15:24]

[Cambionn]

Oh kom op. Geen enkele software is vrij van bugs, en er is geen enkele manier om dat te krijgen. Je kan de kans enkel (zwaar) verkleinen, maar er blijven altijd rare edge-cases die niet meegetest zijn omdat niemand ze ooit had bedacht. En sommige rare edge-cases vallen inderdaad niet zo snel op. Dat dit door de tests heen in release is gekomen is zeer kut, maar niet onbegrijpbaar. Ik kan me heel goed indenken dat het niet op de hoogte stellen niet gemerkt wordt als je bijv. normaal pas acteert op reactie terug en het om specifieke edge-cases gaat waardoor de bug relatief gezien weinig voorkomt en er statistisch dus weinig veranderd.

3 maanden is ook niet zo raar. Releases na vrijgifte worden wellicht gecotroleert, maar eens in de 3 maand is dan al vaak voor het checken van een bepaalde workflow. Het is niet alsof een quality team alle edge-cases elke week opnieuw in zit te voeren en steeds nieuwe bijbedenkt. Dat zou ook niet eens mogelijk zijn kwa hoeveelheid werk, want die doen wel meer dan checken of alles nog voldoet. Best kans dat het bij de eerst volgende check meteen gevonden is, of zelfs al voor die tijd.

Waar mensen werken worden fouten gemaakt. Dat geld ook in software development. Helaas is het feit dat de consequentie daarvan bij sommige banen zeer hoog is. Dat geld voor een chiruurg, maar ook voor developers van dit soort software. Maar dat veranderd die menselijke eigenschap niet. En software door de computer laten maken levert ook geen beter resultaat op.

Zonder meer inzage in de technische kant van wat er fout ging, kun je echt niet zo simpel stellen dat het fout ging door inadequaat handelen. Het kan idd zijn dat er zwaar inadequaat gehandeld is. Maar het kan prima dat er heel adequaat gehandeld is in het gehele proces, dat er goede processen zijn en deze tot op de letter gevolgd waren, maar dat door dikke pech en menselijke fouten (wat onvoorkombaar is) het toch gruwlijk mis is gegaan.

[kodak]

Bugs komen zeker voor. Maar of bugs op tijd ontdekt en verholpen worden hangt als het goed is wel af van het belang van de software. Het maakt duidelijk uit of hier voldoende en op tijd bugs ontdekt worden om ernstige problemen te voorkomen. En dan kan de een 4 maanden natuurlijk acceptabel vinden, maar een ander ook niet.

[Cambionn]

En dan kan de een 4 maanden natuurlijk acceptabel vinden, maar een ander ook niet.

Die ander is dan over het algemeen niet iemand die enig idee heeft hoe dit soort software wordt gemaakt en onderhouden, of hoe quality en compliance afdelingen werken. Want zoals gezegd, 3 maanden is zeker niet onbegrijpbaar langzaam als alles op orde was. Er zullen altijd mensen zijn die elke fout te veel vinden. En weet je, dat is het ook. Maar helaas is dat ook niet voorkombaar. Dat erkennen heeft niks te maken met het wel prima vinden, maar gewoon realistisch naar de situatie kijken.

[Reactie gewijzigd door Cambionn op 1 april 2025 15:17]

[Argantonis]

Ik begrijp dat niet iedereen op Tweakers software maakt, of ooit het niveau van probeersel is ontstegen, maar dit soort berichten bij iedere bug die ergens in zit worden wel vervelend. Complexe software maken is gewoon moeilijk. Als je minder fouten wil moet je er meer tijd voor nemen, en dan nog is het een kwestie van ‘minder fouten’ en niet ‘geen fouten’. Maar ga maar eens aan mensen vragen of ze een belastingverhoging willen of meer geld aan hun zorgverzekering willen betalen elke maand. Deze organisatie is een non-profit die wordt gefinancierd door de aangesloten zorgverzekeraars.

[Aldy]

Ik vind jouw redenatie een beetje vreemd. Als ik het goed lees, dan schrijf je dat omdat Eurotransplant een non-profitorganisatie is en wordt gefinancierd door de aangesloten zorgverzekeraars en wij niet meer geld aan de zorg kwijt willen, de software goedkoop gemaakt moet worden en dat er dan een grotere kans op fouten is.

[morphje]

Waarom schrikken? Het is een edge case en het is software. Foutloze software bestaat simpelweg niet. Daar heb je automatische tests voorom zoveel mogelijk fouten te voorkomen, maar die werken ook alleen maar als je de juiste tests definieert.

Drie maanden tussen uitrollen, ontdekken, oplossen EN een brief met uitleg en excuus sturen. Dat is in software meer dan efficient. Of om het sarcastisch om te draaien: Ik schrik dat het ook zo goed kan. Want als je het plat slaat, dan komt het erop neer dat het ontdekken en analyseren van de fout minimaal een maand kost (dat is immers mensenwerk). Dan moet je nog communiceren nadat de boel opgelost is, dat kost je ook 2 a 3 weken. AT BEST heb je dus 6 weken (realistisch waarschijnlijk eerder 4 weken) de tijd om de bug te zoeken, een test te ontwikkelen, de software te patchen, quality control, etc etc. En dat voor medische software.

[carlo]

En dat voor medische software.

Belangstellend, als leek: Is dit medische software? Voor mij klinkt het als een administratieve toepassing die vraag en aanbod bij elkaar moet brengen, en dan toegepast in een medische omgeving. Software die letterlijk helpt om levens te redden, maar strict genomen zelf geen medische toepassing. Medische software moet aan zware certificaties voldoen met alle voor- en nadelen van dien. Wat maakt iets dan 'medische software'?

[morphje]

Oke, jij je zin, administratiesoftware in de medische sector. Maar het veranderd niks aan het argument. De reden dat het ik het medische software noem is de context, niks meer niks minder. Het is een toepassing die specifiek voor de medische sector is ontwikkeld. Administratie software is veel generieker van aard.

Maar in het licht van administratieve software (of elk ander soort algemene software) is 3 maanden doorlooptijd van fout tot oplossing simpelweg geweldig. Ik maak het regelmatig mee dat alleen al erkenning van een probleem soms maanden kan duren in een algemeen breed uitgerold stuk software.

En dat was het hele argument. Niet de exacte context of betekenis van een woord.

[carlo]

In drie maanden een fout ontdekken, fixen, testen en releasen is inderdaad best netjes.

[dawg]

Langer dialyseren, echter veel antistoffen dus dat even kan zomaar weer een lange tijd zijn.

En hemodialyse (hd) is niet zo goed voor het lichaam, vooral als de vochtbeperking hoog is, en er dus (bijna) geen urine meer wordt geproduceerd en er veel vocht onttrokken moet worden tijdens dialyse. Als het hydrodiafiltratie (hdf) betreft zijn de gevolgen voor de lichamelijke conditie minder slecht maar dat wordt nog niet overal in Nederland gedaan.

[beerse]

Met transplantaties zijn er 2 partijen: De donor en de patiënt. Natuurlijk is het voor de patiënt jammer dat ze de nier zijn misgelopen. Het is te hopen dat er alsnog een oplossing is gekomen.

Bij niertransplantaties kan het om levende donoren gaan maar ik vermoed dat het hier, via eurotransplant, vooral over overleden donoren gaat. Dan is de vraag of er alsnog gedoneerd is. Hoe staan de nabestaanden daar in?

Uiteindelijk is het misschien bot om te stellen dat hier zaken zijn mis gelopen. Gelukkig is de fout niet andersom. Gelukkig zijn er geen verkeerde nieren aan patiënten gekoppeld.

[Reactie gewijzigd door beerse op 31 maart 2025 18:03]

[Tyachronos]

Wat ik hier vooral lees is dat er een specifieke groep niet (goed) gematched werden met een orgaan. Redelijkerwijs zou je dan verwachten dat er wel organen gematched werden alleen had deze groep geen kans om ze te krijgen.

Gezien de tijd tussen het beschikbaar komen van het orgaan en het transplanteren nogal nauw luistert kan ik me dan voorstellen dat er geen organen verloren gaan.

[uiltje]

Tja, da's nou eenmaal een risico als je software ontwikkeld wat over mogelijk mensenlevens gaat. Ik heb dat nooit gedaan, maar ik heb wel aan een product gewerkt met security dat nooit geupdate kan worden. Da's ook een flinke last en ik werd er echt niet beter voor betaald ofzo. Gelukkig werk je meestal met een team en deel je de verantwoordelijkheid. Goed dat het in ieder geval net is opgepakt door het desbetreffende bedrijf en dat er hier heel redelijk op wordt gereageerd door mijn mede tweakers, hulde!

[RoRoo]

Goed dat de fout gevonden en verholpen is, maar ik had het denk ik liever niet gehoord dat ik iets misgelopen ben door een "foutje".

Zet me gewoon bovenaan de lijst en ik zal blij zijn als ik aan de beurt ben.

[grizzlywilde]

Ik snap dat het netjes is dat ze de patiënten hebben geïnformeerd, maar ergens hadden ze dat misschien beter niet kunnen doen en hen hiermee een enorme teleurstelling (en boosheid) bespaard. Ik bedoel: de patiënt en de arts had er geen invloed op, inmiddels is de bug verholpen en zijn de betreffende donornieren al niet meer beschikbaar.

[B Tender]

En hoeveel duizenden patiënten hebben er wél een donor-nier gekregen dankzij deze software?

[Dark Angel 58]

Patiënten, ik stel voor dat jullie Eurotransplant voor het gerecht moeten slepen zodat het incident niet opnieuw gebeurt. Wat als het door incident een patient overlijdt? Wat als jij die patient was…

[Reactie gewijzigd door Dark Angel 58 op 1 april 2025 20:12]