Eerste Kamer stemt in met Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg

De Eerste Kamer heeft ingestemd met een wetsvoorstel waarmee elektronische gegevensuitwisseling in de zorg verplicht wordt. Daarmee kan de wet binnenkort ingaan. Deze 'Wegiz' moet per 1 juni 2023 worden ingevoerd.

De Eerste Kamer stemde op dinsdag unaniem in met het Wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, ook wel Wegiz. Met de wet moet gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders straks verplicht digitaal verlopen, en bijvoorbeeld niet meer via de fax of op papier. De wet moet per 1 juni geleidelijk worden ingevoerd. De Rijksoverheid heeft een 'meerjarenagenda' opgesteld met de soorten gegevensuitwisseling die daarbij prioriteit krijgen.

Het doel van de wet is volgens de Rijksoverheid dat zorgverleners straks eenvoudiger gegevens met elkaar kunnen delen. "Het standaardiseren van uitwisseling van gegevens gaat eraan bijdragen dat zorgverleners toegang hebben tot de benodigde medische informatie om goede zorg te leveren en daarmee gaat de kwaliteit van zorg omhoog", zei minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op dinsdag.

Er wordt al een paar jaar gewerkt aan de Wegiz. In april 2021 is het wetsvoorstel al goedgekeurd in de ministerraad. De Tweede Kamer ging in september vorig jaar akkoord. Voormalig minister Hugo Bruins wilde in 2018 al dat de toestemmingsvraag voor het delen van digitale medische data uit de wet gehaald zou worden, en dat gegevens daarmee altijd elektronisch kunnen worden uitgewisseld.

Reacties (210)

[wildhagen]

een soort EPD 2.0 dus (Elektronisch Patiënten Dossier)
https://www.elkerliek.nl/...opslaan%20en%20verwerken.

Nee, niet helemaal. Het is meer een opvolger/voortzetting van het LSP. Zie https://www.gegevensuitwi...e-wat-is-dan-het-verschil

Edit: dit was bedoeld als reactie op @qbig1970

[Reactie gewijzigd door wildhagen op 23 juli 2024 15:19]

[GekkePrutser]

Bedankt voor deze verduidelijking, dat was me ook niet helemaal overzichtelijk.

Wat me wel opvalt:

- Bij de Wegiz ligt de grondslag om gegevens uit te wisselen dus in andere wetgeving

Kortom ze laten het lekker in het midden. Ontwijken het hele probleem, maar ik vind de willekeur en sowieso de betrokkenheid van commerciele partijen (verzekeraars) in het proces een risico hier. Uiteraard heb ik de wet zelf niet gelezen want ik ben geen jurist, maar deze samenvatting baart me toch wel zorgen.

- Welke gegevens worden uitgewisseld, is onderdeel van goede zorg en wordt daar bepaald.
- De Wegiz eist wél dat de bron waarin is vastgelegd welke gegevens worden uitgewisseld voor goede zorg een kwaliteitsstandaard is. Of andere wet- en regelgeving, zoals de Wet publieke gezondheid speciaal voor de jeugdgezondheidzorg.

Dit klinkt me typisch politiek, laat het zo algemeen mogelijk dan kan het ter plekke ingevuld worden en roept het weinig concrete bezwaren op omdat er gewoon niks concreets is. "Goede zorg"? De zorg staat al zo onder druk qua personeel dat er echt geen tijd is voor goede afwegingen. Dat wordt gewoon 'doe maar'.

Ik vind het ook een probleem met deze wetgeving, zeker omdat we hebben gezien dat er best het een en ander lekt uit het gezondheidscircuit, en bovendien heb ik geen vertrouwen in de verzekeraars die in Nederland nog onderdeel van het systeem vormen. Ik denk niet dat ik nee zal kiezen vanwege de risico's, maar ik zou die keuze wil willen hebben.

Vergeet ook niet dat het vaak ook weinig zal uitmaken. Er is lang niet altijd iets in het dossier dat medisch relevant is als je bijvoorbeeld een ongeluk krijgt. Sommige mensen hebben helemaal niets in hun dossier staan dat een verschil kan maken omdat ze gewoon geen bestaande klachten hebben.

[Reactie gewijzigd door GekkePrutser op 23 juli 2024 15:19]

[timonb]

De periferie van de zorg is vrij complex. De besturing daarvan en de belangen die spelen in die wereld. Het is echt interessant om je daar eens in te verdiepen. De zorg schreeuwt om goede IT-ers, procesanalysten en vooral pragmatische architecten. Naast natuurlijk gekwalificeerd personeel 😜

Gegevens uitwisselen gebeurd op basis van een consent van de patiënt. Uitzondering daar gelaten als de patiënt niet in staat is om consent te geven: denk patiënt ligt op de SEH en is niet aanspreekbaar.

Een van de meest gehoorde klachten vanuit patiënten is dat zij al die gegevens al eens doorgegeven hebben. Dit lost veel van die problemen op.

Als je denkt dat de macht en het gevaar ligt bij de zorgverzekeraar dan heb je het mis. Zij krijgen al data over jouw behandeling in de vorm van DBC.

Het grote gevaar ligt bij de protectionistische ICT dienstverleners die voornamelijk geïnteresseerd zijn om hun macht en daarmee financiële belangen te borgen.

[Tintel]

De zorg schreeuwt om goede IT-ers

Net zoals zo'n beetje alle sectoren...

Die vraag die gesteld zou moeten worden: is ICT de oplossing van het probleem in de zorg? Nee toch?

Gegevens nogmaals doorgeven is welliswaar niet efficient maar zolang je toch personeel tekort komt is het toevoegen van meer ICT ook geen oplossing denk ik. Het voorbeeld dat mensen niet aanspreekbaar zijn en dan hun gegevens niet kunnen overleggen. Waar is de statistische onderbouwing dat dit een nijpend probleem is? Hoeveel mensen hebben een dergelijke achtergrond en hoe vaak komen die mensen in een dergelijke situatie terecht?

Stel (aanname) de zorg heeft een tekort aan personeel omdat ze matig betaald wordt. Meer ICT betekent nog meer geld naar mensen die niet primair bezig zijn met zorg.

De zorgverzekeraars zijn commerciele partijen en hebben eigenlijk een heel ander belang en toch zijn ze cruciaal onderdeel van dit plan.

En jouw laatste opmerking m.b.t. protectionistische ICT dienstverleners is bijzonder terecht.

[Reactie gewijzigd door Tintel op 23 juli 2024 15:19]

[Aldy]

ICT is net als in andere niet ICT-bedrijven een noodzakelijk onderdeel van de bedrijfsvoering. Zeker als er tussen ziekenhuizen onderling gecommuniceerd moet worden is ICT noodzakelijk. Een groot probleem is echter dat elk ziekenhuis zo ongeveer hun eigen ICT heeft en dat daardoor het uitwisselen niet altijd makkelijk is. Daarnaast hebben ziekenhuizen niet altijd dezelfde meetmethoden, waardoor ook deze communicatie bemoeilijkt wordt.
Naar mijn mening is het van heel groot belang dat een SEH-arts met één druk op de knop alle medische gegevens over de patient tevoorschijn kan halen, waaronder ook het medicijngebruik en allergische reacties (bijvoorbeeld op narcose en pijnstillers)
De zorgverzekeraars zijn in dit proces altijd belangrijk, aangezien zij een groot deel moeten medefinancieren. Het is echter niet zo dat zij inzicht krijgen in de medische gegevens van hun verzekerde.

[timonb]

Defineer eens hét probleem van de zorg. Dat is lastige, want er is niet één probleem, maar een legio problemen.

Als het gaat alleen al om de administratieve organisatie is het al buitengewoon complex.

Stel je eens voor: artsen en verpleegkundigen die een typmachine konden bedienen zijn gepromoveerd tot de ICT specialist. ICT dienstverleners die hameren op een vendor lock in en absoluut niet genegen zijn aan data uitwisseling te werken. Het ontbreken kennis waar de velden van data analyse, IT en procesoptimalisatie echt samenkomen. En als laatste de enorme machtskloof tussen bedrijfsvoering en medische tak van sport. Vermeng dat nog eens met financieringsprobematiek van de zorg en je hebt een aardig beeld van een deel van het probleem.

Oh en dat heb ik het nog niet eens gehad over de problematiek die bestaat op de werkvloer en dus aan het bed.

[Reactie gewijzigd door timonb op 23 juli 2024 15:19]

[Tintel]

artsen en verpleegkundigen die een typmachine konden bedienen zijn gepromoveerd tot de ICT specialist

Waarom denk je dat? Het zijn toch gewoon gebruikers van een stel applicaties?

En de andere problemen die je noemt zijn niet specifiek voor de zorg; het spanningsveld tussen ICT-leverancier, bedrijfsmanagement en de werkvloer bestaat overal.

Vervolgens wordt geprobeerd alles(!) op elkaar te laten aansluiten... dus meerdere ziekenhuizen en verzekereraars.
En dan durf ik te stellen dat de macht/invloed van de verzekeraars te groot is geworden. Natuurlijk is het makkelijk dat alles vrijwel ongezien (door de patient) vergoed wordt maar ondertussen ontbreekt daardoor enige zicht op wat er rondgaat en verzekeraars hebben het makkelijker door maar degenen die het echte werk doen hebben een enorme verhoging van de werkdruk gekregen...

En ondertussen wordt vooral gepraat over het probleem met de ICT en niet de veel te hoge werkdruk (die ook al aanwezig is onafhankelijk van ICT), te kort aan mensen e.d.

[BushWhacker]

Die dienst 'verleners' zijn idd een drama.
Ik verzorg de koppelingen bij een grote ggz instelling.

Pakket 1: User
Gare hl7 berichten uit via mllp.
Hl7 berichten in (adt^a10, zorgdomein) en dan ook nog via een antieke Soap webservice.

Pakket 2: Medimo
Labuitslagen in... Alleen via ZorgMail in edifact.
ADT in via antieke soap webservice.
Uit via lsp.

Pakket 3: ....

Elke leverancier wil de uitwisseling, als die er al is, via een andere manier.

En omdat voor elkaar te krijgen heb je goede programmeurs nodig.

Maar... Er is een benchmarking systeem binnen de ggz.

Vingertje: jullie hebben veel hogere personeelskosten dan de andere instellingen...
Dat moet minder!

Dat wij dan minimale kosten aan inhuur/derden hebben, en dus onder de streep veel goedkoper zijn, wordt niet naar gekeken.

[Blokker_1999]

Het feit dat de grondslag voor gegevensuitwisseling niet door de wegiz wordt geregeld maar in andere wetgeving zit betekent ook dat daar vandaag niets aan veranderd. Die grondslag is er namelijk al. Als daar problemen mee zouden zijn, moet je die op de juiste plaats aanpakken en je niet zomaar zorgen maken over een wet die de uitwisseling van die gegevens gaat verplichten via elektronische weg waar dit vandaag ook op andere, omslachtigere manieren kan gebeuren.

Je laatste paragraaf vind ik daarnaast ook heel gevaarlijk. Om te beginnen gaat het hier nog altijd niet om een EPD, maar als het dat wel was, dan is het niet omdat er ook kerngezonde mensen zijn, dat een EPD geen meerwaarde kan hebben voor hen bij wie dat niet het geval is. Eenvoudig en snel de medische geschiedenis van een persoon kunnen opvragen kan sommige levens redden.

[Tintel]

Eenvoudig en snel de medische geschiedenis van een persoon kunnen opvragen kan sommige levens redden.

Natuurlijk maar hoevaak komt dit nu dan voor dat het daarom mis ging?

Want hetzelfde geldt voor "als we iedereen continue controleren dan zal de kans groter worden dat we een terrorist vinden".

Elke keer weer wordt genoemd dat het handig (en soms van levensbelang kan zijn) dat de historie van iemand bekend is. Maar hoe groot is dat aantal gevallen nu eigenlijk?
Is dat getal groot genoeg om best wel privacy gevoelige informatie van iedereen te gaan uitwisselen met diverse partijen? En zo ja, wegen die kosten daarvan dan op tegen het aantal geredde levens?
Of anders gezegd: zou dat geld ook niet besteed kunnen worden aan een groter/nijpender probleem waar veel geld voor nodig is?

[GameNympho]

Door artsen, ziekenhuis of verpleeghuis heb ik er geen probleem mee, maar verzekeringsmaatschappijen?
Nee daar wil ik niets mee delen, dus ook het ziekenfonds niet.
Je ziet nu nm al wat er gebeurt, er wordt steeds minder vergoed of het moet aan iets voldoen en dan nog uitstellen.
Wat ik weet uit 1e hand (maat die bij een grote werkt), men leert elke dag daar bij, hoe men de betalingen kan ontzien of uitstellen.
Hij werkt er meer dan 20jaar en nog steeds elke dag huiswerk mee (vele dossiers).

[jaapzb]

Al die gegevens worden al gedeeld met je zorgverzekeraar, daar veranderd deze wet niets in

[GameNympho]

Als je dit aangegeven hebt wel ja, maar als je nee hebt gezegd, komt er alleen de rekening.

[Aldy]

Hij werkt zeker bij dat ziekenfonds waar je het over hebt?

[GameNympho]

Wat doet dat er toe?

[Aldy]

Dat ziekenfondsen al een jaar of 20 niet meer bestaan. En zo lang werkt je maat er al.
Gelukkig zit ik bij een zorgverzekeraar die niet zulke fratsen uithaalt en meedenkt met z'n verzekerden.

[BasGit]

Betekend dit nou dat praktisch iedereen bij mijn gegevens kan, zonder dat ik hiervoor expliciet toegang moet geven, net als destijds met barbie?

https://nos.nl/artikel/22...en-medisch-dossier-barbie

[Icefellow]

Wees blij dat men kan zien wat er met je aan de hand is/was als je word geholpen. En zoals barbie, je mag alleen gegevens inzien als je daartoe bent toegewezen. Een beetje rondstruinen zoeken naar familie BN-ers ex'en kost je gewoon je baan.

[soheilmd]

Waarom zou ik daarmee blij moeten zijn. Als ik mijn gegevens niet wil delen moet dat ten aller tijden mijn keuze zijn. Is niet de eerste keer dat persoonlijke data op straat komt.

[DarkForce]

Waarom een systeem als deze meer dan welkom is? Je wilt niet weten hoe vaak hulpdiensten en zorginstellingen tegen de nodige problemen aanlopen omdat ze niet kunnen zien of een patiënt ergens allergisch voor is of bekend is met een bepaalde aandoening.

In mijn direct omgeving heb ik iemand die morbide obesitas had en een maagverkleining heeft gehad. Dat betekent dat ze sommige medicatie (naast die medicatie waar ze allergisch voor is) pertinent niet mag hebben. Nu had ze een kaartje in haar portemonnee met allerlei informatie alleen is dat wel het laatste wat ze uitvoerig lezen. Dankzij een systeem als dit kan op basis van bepaalde gegevens direct alles worden ingezien wat noodzakelijk is wat in geval van nood direct ook inzichtelijk maakt wat wel en niet kan. En zo zijn er nog legio aan situaties denkbaar waarom een systeem als deze welkom is.

Het komt maar wat vaak voor dat iemand buiten kennis is, en niet kan antwoorden op zeer belangrijke medische informatie.

[Reactie gewijzigd door DarkForce op 23 juli 2024 15:19]

[Het.Draakje]

Nu had ze een kaartje in haar portemonnee met allerlei informatie alleen is dat wel het laatste wat ze uitvoerig lezen.

De zorgaanbieders lezen het kaartje niet, maar gaan wel lekker uitgebreid het zorgdossier bestuderen?
Volgens mij heeft zo'n zorgaanbieder meer aan een cursus "communicatie (vertrouw de patiënt)".

Zelf ben ik, al jaren, niet meer wonend in de EU, en mijn zorgdossier, als die er al is, is volstrekt onvolledig. Als ik onverhoopt een ongeluk krijg, dan zou ik graag willen dat de medicus zich gewoon aan de internationale richtlijnen houdt. Volgens artsen die ik geraadpleegd heb, is dat:

Los het probleem op en kijk daarna naar de complicaties. (even simpel samengevat).

Heb ik een gebroken been, spuit die dokter mij een verdoving in. Hartfalen, oeps allergie (ik heb het litteken al ruim 60 jaar). En geen zorgdossier. In 1960 kon men dat al oplossen. Nu opeens niet meer?

Lig ik daar op straat, met een hartaanval, gaat die medicus dan

- eerst na of er een zorgdossier is, vraagt, indien mogelijk, om toestemming om het te lezen, gaat dat uitgebreid bestuderen en pas daarna acteren

of

- gaat hij eerst acteren en kijkt daarna wat er nog aan 'papierwerk' gedaan moet worden?

Kortom voor reguliere zorg is er communicatie met de patiënt (leg het eens precies uit, geef een kaartje mee met die moeilijke termen) en vertrouw erop dat de patiënt zelf het meeste belang heeft bij zijn gezondheid en een andere arts zo volledig mogelijk zal inlichten.

Voor urgente zorg (waarbij de patiënt niet in staat is om de arts in te lichten) heb je al voldoende procedures. Want niet iedere patiënt is Nederlander en een zorgdossier is niet altijd aanwezig, laat staan volledig.

[Sissors]

En ik heb liever dat als ik iig stabiel ben, ze eerst kijken dat ik allergies ben voor bepaalde antibiotica, dan dat ze eerst antibiotica erin spuiten en dan erachter komen dat ik allergisch ben en ook nog met dat gezeik erbij zit.

Natuurlijk dat helpt niet de patienten die in het buitenland wonen en hier spoedeisende zorg krijgen, maar dat is natuurlijk een heel veel kleinere groep, en geen reden waarom je het niet efficient zou regelen voor degene die wel hier wonen.

[Het.Draakje]

Met andere woorden, de medicus begint eerst met de oplossing (anders ben je niet stabiel) en daarna gaat men zich druk maken over het papierwerk.

Wie ben je
Heb je een dossier

Een allergie maakt men zich vooraf niet druk over. Stabiliseren is één, identificatie is twee en de rest is bijzaak. Voor later in het ziekenhuis.

[Sissors]

Precies. En dat later in het ziekenhuis heb ik geen zin in een nodeloze allergische reactie die gewoon voorkomen had kunnen worden, maar wat we niet deden want stel je voor dat een ziekenhuis toegang heeft tot mijn medische achtergrond.

[Het.Draakje]

Die reactie is niet te voorkomen.

- Omdat de noodzakelijk medicijnen toegediend worden zonder enige kennis van het patiëntendossier.
- Omdat je pas na de eerste symptomen kunt weten dat er een allergie is (en omdat je nooit die specifieke medicijnen nodig had, niemand dat wist en dus niet opgenomen is in jouw dossier).

De ambulance zal, indien ze die gegevens hebben kunnen bemachtigen jouw id aan de ehbo doorgeven en die kan daarna (terwijl de ambulance nog naar het ziekenhuis rijdt) op zijn gemak even jouw dossier lichten. En voor hun is het nice to have, maar noodzakelijk? Niet bepaald. Want daar hebben ze al jaren procedures voor.

De ambulance zal dat sowieso allemaal niet doen.

Het ziekenhuis echter is uitstekend in staat om de gevolgen van een allergie tegen te gaan. Gewoon een lichte complicatie.

[Sissors]

Die reactie is niet te voorkomen.

- Omdat de noodzakelijk medicijnen toegediend worden zonder enige kennis van het patiëntendossier.
- Omdat je pas na de eerste symptomen kunt weten dat er een allergie is (en omdat je nooit die specifieke medicijnen nodig had, niemand dat wist en dus niet opgenomen is in jouw dossier).

Die snap ik niet. Wat betreft de eerste: Dat is dus de hele reden om wel die informatie uit te wisselen. Stellen dat je het niet kan voorkomen, als je het niet doet, ja no shit. Maar daarom ben ik dus voorstander van wel uit te wisselen. En de tweede, ook dat is natuurlijk nogal captain obvious. Als je nog nooit een reactie erop hebt gehad, nee dan weten ze niet dat je allergisch ervoor bent. Maar als je die al wel hebt, en het wel bekend is bij zorgverleners, dan is het nogal handig dat andere zorgverleners weten dat ze liever niet dat medicijn geven. En daarvoor moet er gecommuniceerd worden.

[Het.Draakje]

Tijd is in een noodsituatie belangrijk. Iedere seconde telt (ken je die reclame nog?) De ambulance is sowieso tijd kwijt aan het rijden naar de plaats van het ongeval. En staan dus in tijd al met 10-0 achter.

Ze hebben gewoon geen tijd tussen aankomst en vertrek om zich bezig te houden met iets anders dan stabilisatie, inpakken (patiënt) en wegwezen (naar het ziekenhuis). In theorie zou de ambulance op de terugrit dan een zorgdossier kunnen raadplegen. Aanwezige politie zal zich bekommeren over, wat is er gebeurd, wie is die patiënt en dat rapporteren via de meldkamer.

Maar dan zijn de medicijnen, benodigd voor de stabilisatie, al toegediend. En na afloop van de rit (als de ambulance in theorie weet wat er in het zorgdossier staat) hoeven ze alleen maar de patiënt te droppen in de EHBO. Een arts neemt het daarna van hun over. (Want zij gaan weer naar het volgende ongeval). Dus waarom zou een ambulance het dossier doornemen? Ze hebben de informatie toch niet nodig. Dat dossier kan de behandelende arts beter doornemen terwijl de ambulance nog onderweg is (mits hij de tijd heeft, de informatie snel genoeg krijgt, en niet met een andere spoedklus bezig is).

[Sissors]

Maar nogmaals, ik heb het niet over de ambulance. Nogal noshit dat als ik leeg lig te bloeden op het asfalt na een ongeluk dat ze niet eerst mijn dossier gaan opvragen. Het gaat erom dat als ik gestabiliseerd ben en naar het ziekenhuis gebracht wordt, dat ik wil dat die wel toegang tot mijn dossier hebben. En dat die mij niet medicijnen gaan geven waarvan gewoon bekend is dat ik een allergische reactie krijg, alleen dat het niet bij dat ziekenhuis bekend was vanwege geen communicatie van zulk soort zaken.

[Het.Draakje]

Als er een dossier is en de dokter op spoedeisende hulp toevallig tijd heeft om dat door te lezen dan zal hij dat doen. Nice to have. Maar als hij zo druk is dat hij letterlijk van de ene patiënt naar de volgende moet rennen of de patiënt is er zo ernstig aan toe dat hij die tijd niet heeft, dan zal hij zich eerst om het probleem bekommeren en pas daarna om een eventueel dossier. Niet noodzakelijk.

Verder moet je jezelf ook afvragen wanneer de arts weet wie de patiënt is. Heeft de politie dat al doorgegeven. Heeft de ambulance tijd gehad om de zakken van de patiënt te doorzoeken? (Mogen ze dat wel?).

In principe ga ik ervan uit dat de arts op spoedeisende hulp geen enkel idee heeft wie zijn (bewusteloze) patiënt is en dus ook het patiëntendossier niet door heeft kunnen lezen. Pas na het doorschuiven van de patiënt naar de reguliere zorgafdelingen van het ziekenhuis komt het dossier ter sprake.

Maar dan heb de patiënt allang zijn medicijnen en vaak de operatie ook al gehad. (In levensbedreigende situaties).

[Aldy]

Vervelend als je dood gaat aan een allergische reactie die voorkomen had kunnen worden als dit gelijk te lezen was in mijn dossier. Natuurlijk niet op pagina 3, maar gelijk als je mijn naam intypt.

[Krokant]

Voor levensbedreigende allergieën kan je andere oplossingen vinden.

Een vriendin van me heeft een specifieke suikerallergie (en laat nu een glucose injectie een van de eerste dingen zijn die ze de facto in je steken om je energie te geven blijkbaar). Ze draagt permanent een halsketting met een ijzeren balkje aan met de naam van de ziekte op. Komt nooit af dus is altijd afleesbaar - zou blijkbaar bij verpleegkundigen gekend zijn dus kans op foutlopen is klein.

Niks medisch dossier nodig.

[Aldy]

En welke oplossing heeft een NSAID-allergie?

[BasGit]

Ze kunnen in principe nog steeds delen weglaten in plaats van het hele dossier open te gooien.

Voorbeeld; Let op, hartfalen, allergie en een medicatieoverzicht.

Ik weet nog dat een arts irrelevant stuk medische gegevens doorstuurde tijdens een doorverwijzing, wat totaal niet de bedoeling was, je kunt je niet voorstellen hoe lastig het is als ze overal bijkunnen.
Dit hele gebeuren gaat waarschijnlijk ook betekenen dat los van het "lichamelijke" zorg, ook gegevens van het geestelijk zorg gedeeld gaan worden.
Ja lekker dan.

[ArmEagle]

Ze zoeken wel naar de identiteit van een persoon, maar niet naar een kaartje met de belangrijkste medische gegevens?

Blijkbaar is er voor dat laatste geen standaard? Als we dát nou eens zouden gaan regelen!

Ja. Je kan die pas kwijtraken. Maar je kan ook buiten bewustzijn, als John Doe in het ziekenhuis komen te liggen. Hoe gaan ze dan jouw gegevens vinden?

Oh ja. Laten we ook een DNA patroon bij die medische gegevens opslaan. Dan kunnen ze altijd achterhalen wie die persoon is...

[Bazer]

Als hulpdiensten ter plaatse zijn is vaak niet eens bekend om wie het gaat, ze worden opgeroepen en gaan erheen. Dan is het eerste doel de boel stabiliseren etc, niet om in of ander IT systeem te kijken wie/wat de patient is. Dus ik zie niet in hoe zo'n systeem het verschil gaat maken.

edit: eigenlijk wat hierboven staat maar dan anders verwoord

[Reactie gewijzigd door Bazer op 23 juli 2024 15:19]

[Ted_W]

En als er een situatie is waarin je dat wel graag wilt maar niet kan? Dan toch maar gewoon niet doen zeker?

[orvintax]

Dan kan er toch gewoon een afweging worden gemaakt? Eventueel vanuit een famillielid. Daarnaast gaat in een levensbedrijgende situatie niemand daar om zeuren.

Dit gaat over zeer gevoelige gevens en het lijkt me niet meer dan logisch dat je daar grip op wilt hebben.

[Ted_W]

Dat kan, maar daar gaat het niet om in dit geval. Ik reageerde op iemand die vindt dat dit ten alle tijde een eigen keuze moet zijn. Dus geen familielid of levensbedreigende situaties.

En hoe weet je zo zeker dat niemand gaat zeuren bij levensbedreigende situaties? Al dan niet om een vergoeding te eisen. En of iets levensbedreigend is wordt soms ook pas duidelijk als de arts de dossier heeft gezien, dus zo zwart wit is het allemaal niet.

[Honbrifcl]

Off topic, maar als je wil corrigeren, doe het dan ook goed: "te allen tijde" is het enige juiste

[Ted_W]

Ik was niet aan het corrigeren, het was een quote van degene waar ik op reageerde (nu zie ik dat degene het ook net anders geschreven had). Als ik aan het corrigeren was, dan had ik ook vermeld dat je "levensbedreigend" met een korte "ei" schrijft en niet met een lange "ij".

[Remzi1993]

Of mensen dit nou ongeautoriseerd op papier delen of digitaal, dat lost deze wet niet op en voor deze wet kon dat dus ook. Deze wet regelt alleen dat mensen in de zorg digitaal dingen kunnen delen met elkaar als daar een grondslag voor is (bijvoorbeeld toestemming en dergelijke).

[Triblade_8472]

Tenzij je toch weg wilt uit het werkveld en er een zak geld voor krijgt van de Privé.

Nu kunnen honderdduizenden mensen bij die dossiers.

Ik ben er absoluut niet blij mee. Privacy is volledig bij het grofvuil gezet.

Leuk voor mensen die niks mankeren, maar mensen die wél wat, terecht, te ver ergens hebben is dit een groots drama.

[DarkForce]

Leuk voor mensen die niks mankeren, maar mensen die wél wat, terecht, te ver ergens hebben is dit een groots drama.

Of juist niet, plotseling kan de Ambulance in geval van een medische noodzaak eindelijk bij je gegevens zonder eerst toestemming te hoeven vragen terwijl jij niet aanspreekbaar bent.

Of.... misschien even wachten tot je weer bij bent uit je hart infarct terwijl er hart en vaatziekten bekend is in het ziekenhuis (maar niet bij hen) waarop ze "door gebrek aan die informatie" niet op direct al een specifieke behandeling kunnen starten wat mogelijk levensreddend kan zijn dan wat basis dingen?

Je wilt niet weten hoeveel tijd er vaak verloren gaat aan het precies uitzoeken wat er precies gaande is met een patiënt.

[batjes]

Ik ben echt groot voorvechter van mijn privacy. Misschien door een tijdje in de IT binnen de zorg mee te hebben gedraait. Voor mijn medische dossier maak ik een uitzondering. Dat risico dat een randy rando misschien een keer mijn dossier doorneemt, simpelele kosten-baten analyse. Zolang een verzekeringsmaatschappij of anderen buiten de zorg er maar niet in kunnen gaan grasduinen vind ik het best.

In levensbedreigende situaties zijn de beperkingen vaak wat soepeler, maar als je ziet dat sommige processen dagen, weken of maanden langer duren vanwege bureaucratische molens bij verschillende organisaties... Gewoon sund. Zo kan je een niet levensbedreigende situatie gewoon levensbedreigend maken, voor... wat?

[Het.Draakje]

Die ambulance gaat echt jouw dossier niet lezen. Die pakt de AED. En mogelijk nog wat medicijnen. En pas als de patiënt gestabiliseerd is gaat hij zich om dingen als identiteit, zorgdossier en dergelijke niet noodzakelijk gegevens bekommeren.

[BlueHulk]

Groots drama, nou, dat is ook wel een dramatisering.

[Sissors]

Andersom, het is juist leuk voor degene die wat mankeren. Voor degene die wel wat hebben, vind ik het ideaal als ze gewoon met een druk op de knop kunnen zien dat ik allergische ben voor bepaalde antibiotica.

[Uchy]

Dat info kan worden uitgewisseld in de zorg is wat anders dan dat iedereen in alle dossiers kan kijken. Dat betekent meer dat info kan worden opgevraagd in gevallen dat daar aanleiding toe is.
Geloof me, ik werk zelf in de ICT en zorg, en daar is geen tijd en ruimte om honderduit te klooien met medische dossiers. Dit is een net dat aan 2 kanten samenkomt in het midden:
- aan de ene zijde de streeds strengere regels om te voorkomen dat mensen 'zomaar' in dossiers rondneuzen
- aan de andere zijde de behoefte om waar het legitiem is om wel info in te kijken, dit niet bureaucratisch of technisch onmogelijk te maken terwijl er echt wat vanaf hangt

[martinelli]

In een ziekenhuis is het nog te overzien maar straks kan werkelijk elke zorgverlener er in kijken. En geloof me, ze doen het. Een vriendin van met met een lange medische geschiedenis in het Erasmus had opgevraagd wie er in haar dossier keek. Afdeling Gyno keek er nog in terwijl dat al meer dan 10 jaar geleden was. Ze gebruiken het gewoon voor studie. Ook coassistenten die mogelijk de vrienden van haar dochter zijn.

[DarkForce]

Mei/Juni 2022 ontving een bekende van mij een e-mail van een apotheek (een best grote organisatie trouwens) waarin werd opgeroepen of mensen een enquête wilden invullen n.a.v. een afstudeeronderzoek, quote;

Graag vraag ik uw aandacht met betrekking tot een enquête voor patiënten die een {xyz} ingreep hebben ondergaan. Deze enquête is belangrijk voor mijn afstudeeronderzoek om mijn studie voor Farmaceutisch consulente en om de zorg van BENU-apotheken voor {xyz} patiënten te verbeteren.
De enquête zal maximaal 5 minuten van uw tijd in beslag nemen.

De antwoorden zullen anoniem verzameld en verwerkt worden. Niemand zal weten welke antwoorden u gegeven heeft.

Mocht u na het invullen nog vragen hebben dan kunt u altijd contact opnemen met uw .................-apotheek.

Omdat deze persoon het niet kon waarderen en paniekaanvallen kreeg heb ik de betreffende apotheek en zelfs het hoofdkantoor hierover geïnformeerd waaruit naar voren kwam dat het systeem hier niet voor bedoeld was en dit nimmer had mogen gebeuren.

Conclusie, als het bij een apotheek al mogelijk is om als student op basis van zoektermen een bepaalde doelgroep bij elkaar te krijgen en deze persoonlijk te mailen voor een enquête dan wil ik niet weten wat er binnen ziekenhuizen, huisartsenpraktijken etc. zoal mogelijk is. Hoewel, bij de huisarts heeft een assistente in opleiding overigens ook volledige toegang tot medische dossiers.

Dit neemt niet weg dat ik geen voorstander ben van een dergelijk systeem, ik ben het n.l. wel maar het moet dan zeer zeker bij alle aangesloten partijen goed geregeld zijn en er moet ook een valide reden zijn om informatie te raadplegen met een grote consequentie als informatie wordt geraadpleegd zonder acceptabele grondslag.

[batjes]

Maar waar trek je de grens. Uiteindelijk moeten die studenten ook ergens in de praktijk hun kennis opdoen. Dat hebben we nodig, anders wordt het in de toekomst wel lastig.

Nu is dat mailtje IMO ook zwaar over de grens heen, maar een casus op basis van randomesque patienten? Meh.

De enige 'doctor-patience confidentiality' die je hebt, is dat je over het algemeen anoniem blijft. Voor de rest moet je van je beschamende (edge case) situaties vanuit gaan dat je verhaaltje dat kantoortje echt wel verlaat. Zo werkt de mens nou eenmaal en het is ook gewoon nodig voor bovengenoemde reden, hoe train je de volgende generatie zorgmedewerkers zonder de ervaringen van de voorgaande generaties.

[Remzi1993]

Dat medewerkers informatie kunnen misbruiken kan je niet volledig voorkomen omdat diezelfde medewerkers vaak ook met die informatie moeten werken. Het enige wat helpt is loggen wie steeds informatie inziet en opvraagt en daar (zware) consequenties aan vastleggen.

[PBloem]

Maar het leed is dan al geleden.
net als bij de gegevens die gestolen zijn bij de ggd tijdens de corona periode.
De personen zijn gepakt maar de gegevens kunnen nog steeds rondzwerven.

[BasGit]

Als ik wou dat ze het konden inzien, dan hadden ze dat al gekund.
Waarom zou ik blij moeten zijn?
Mijn medisch dossier bestaat letterlijk uit meer dan 500 pagina's, ik ben er totaal niet blij mee.

[Triblade_8472]

Jup.

Dit is echt een gigantische achteruitgang wat betreft privacy. En dat nog eens van de hoogste orde.

Als een persoon nou met digid nog zelf kon bepalen wie er toegang tot kan krijgen... Maar nee.

[Waterbeesje]

Stel, pietje zit morgen op de fiets en wordt geschept door een vrachtwagen.
Hij komt met zwaar letsel buiten bewustzijn op de ic. Daar gaat van alles mis om hen stabiel te krijgen, want de artsen mogen niet in zijn dossier kijken om te zien dat hij diabetes heeft, bloeddruk medicatie en allergisch is voor morfine. Daar bovenop werkt de antibiotica niet omdat deze bijt met zijn andere medicatie.

Zou toch wel fijn zijn geweest als de dokter van zijn kwaaltjes had geweten.

Ik snap dat privacy en ding is, en ik zou ook absoluut niet willen dat iedereen in de zorg zomaar ff leuk kan zitten rondneuzen in mijn dossier... Maar voor de noodzakelijke en geoorloofde raadpleging wil ik toch niks blokkeren.

[PhilipsFan]

Dat is altijd nog aan de persoon zelf om te bepalen. Als iemand dat niet wil, dan kan het inderdaad zijn dat in een noodsituatie niet de juiste behandeling wordt gegeven. Maar iemand kan z'n privacy belangrijker vinden dan het krijgen van de juiste hulp. Dat moet iedereen helemaal zelf bepalen. Ik ben absoluut niet blij met deze wet en vraag me af welke partijen hiervoor hebben gestemd.

[batjes]

Als je toch niet de juiste zorg wilt kunnen ontvangen, dan kun je toch net zo goed helemaal niet aankloppen bij de zorg? Dan bouw je ook geen medisch dossier op.

[PhilipsFan]

Ik zou echt willen dat dat mogelijk was. Dat je je eigen huisarts iets kunt toevertrouwen en weet dat hij het dan onthoudt, maar niet opschrijft. Sommige dingen wil je wel graag advies over, of behandeling voor, maar die hoeven niet zonodig ergens vastgelegd.

[batjes]

Dat kan toch nog steeds? Er veranderd hiermee volgens mij niets aan de vastlegging. Enkel het centraal kunnen raadplegen van de gegevens die dus al door iemand genoteerd zijn.

[fifanoob]

Ja handig voor mensen met een cv bij de dokter. Maar iemand die dat niet heeft wil ook niet dat andere zomaar online bij zijn gegevens kan.
Ik wil dat ook niet, ik ben van mijzelf gezond zover ik het weet. Dus al die onzin hoeven ze in de ambulance bij spoed dus niet te weten.
Als ik wel medische problemen zou hebben. Dan zou ik standaard een klein kaartje bij mijn portemonnee indoen met daarop bv mijn gebreken. Zodat ze het weten op moment van aanrijding.
Ik wil niet in het elektronische patiënten systeem staan en ook niet hierin.
De kans dat die data gehackt wordt is velen malen groter dan dat een gezond mens zonder klachten hier voordeel aan heeft.

Over een weekje moet de knvb losgeld aftikken of alle gehackte data wordt vrij gegeven. Nou lekker dan.. heb ik daar keuze in? Nee precies je moet organisaties maar vertrouwen.
Het zou tijd worden dat bedrijven die gehackt worden schadevergoedingen gaan betalen aan de mensen waarvan de data gelekt is.
Beetje verantwoordelijk nemen en kunnen ze dat niet moeten ze maar boetes betalen.

[Triblade_8472]

Als Pietje dit met het volle verstand heeft aangegeven en aanvaard, wie ben jij om dit vóór iemand te bepalen dan?

[Waterbeesje]

Als arts heb je de eed afgelegd mensen te helpen, die wilt dat correct doen en daarbij hoort een dergelijke check voor hem/haar. Als Pietje daarmee beter kan worden geholpen. Arts bepaalt daarom zelf ja.

Heel cru, maar een verkeerd medicijn kan letterlijk fataal zijn soms. Net als het over het hoofd zien van een metalen plaatje in de ribbenkast voor Pietje de mri in gaat (staat gewoon in zijn dossier)

[Reactie gewijzigd door Waterbeesje op 23 juli 2024 15:19]

[Triblade_8472]

Als ik een medicijn niet wil, mag niemand mij hiertoe dwingen.

Waarom geld dit niet voor mij medische data, met de grootste privacy gevaar?

Een eed doet hier volledig 0, niks, noppes, nadat aan af.

[Krokant]

Dat kan. Er zijn mensen die een DNR op hun borstkas laten tatoeëren om dat te vermijden bv.

Dat lijkt drastisch, maar je probeert hier een heel erg niche uitzondering tot regel te maken. De algemeen aanvaarde regel is “iemand is in nood, dus hij krijgt zorg van een arts - geen toestemming voor nodig”. Dat is de regel omdat 99,9% van de mensen dat graag zo ziet. Het staat je volledig vrij om hier van af te wijken, maar dat moet je dan zelf even inregelen, met behulp van een LEIF kaart of tattoo of armband/halsketting of iets dergelijks.

[ArmEagle]

Hoe weet het ziekenhuis dat het "Pietje" is? Op zijn wielren rondje had hij zijn portemonnee met ID kaart niet meegenomen. En ook zijn telefoon niet.

[Remzi1993]

Mensen in het ziekenhuis hebben hier volgens mij toegang toe, want dit heeft met een legitieme grondslag te maken. Mensen vergeten hier dat er allerlei grondslagen zijn waarom dit kan. Deze wet regelt alleen dat men dit online digitaal kan doen i.p.v. fax en dergelijke.

[the_shadow]

Mensen in het ziekenhuis hebben hier volgens mij toegang toe, want dit heeft met een legitieme grondslag te maken. Mensen vergeten hier dat er allerlei grondslagen zijn waarom dit kan. Deze wet regelt alleen dat men dit online digitaal kan doen i.p.v. fax en dergelijke.

Er wordt op dit type artikels altijd mooi uit de heup gereageerd zonder gehinderd te zijn door enige kennis. Toestemming is nog steeds een vereiste om gegevens te kunnen versturen als organisatie, maar nu kan het inderdaad digitaal ipv een DVDtje voor beelden of een papieren briefje voor transmurale overdracht. Dat of, wat je terecht zegt, dat er een andere wettelijke grondslag is voor toegang.

[Reactie gewijzigd door the_shadow op 23 juli 2024 15:19]

[Remzi1993]

Inderdaad, toestemming valt natuurlijk ook onder een legitieme grondslag 😉

Heel veel mensen maken zich zorgen om niks.

[DarkForce]

Als een persoon nou met digid nog zelf kon bepalen wie er toegang tot kan krijgen... Maar nee.

Probeer jij je DigiD eens te gebruiken als je jezelf buiten kennis aan de kant van de snelweg bevind en de ambulance medewerkers proberen uit te vogelen of er iets bekend is over je en of je allergisch bent voor bepaalde medicatie.

Leg het ze anders zelf even uit. Of wacht...
Buiten kennis....

[Triblade_8472]

En dat zorgt ervoor dat je mijn keuze voor privacy verplicht af mag nemen?

[Uchy]

Er is een soort balans tussen absolute privacy - waarbij dingen onmogelijk worden gemaakt - en gerechtvaardigd belang - ook dat van jou.
En ja, er zullen soms daarin dingen mis gaan over de grens van privacy, maar er gaan zeker weten nog meer dingen mis als de absolute privacy gehandhaafd wordt.
Er zijn talloze burgers die gewoon hun leven niet op orde hebben, zich er geen reet voor interesseren, geen flauw benul hebben wat toestemming tot uitwisseling voor LSP eigenlijk betekent (niet: iedereen in NL kan lukraak in je dossier rondneuzen) etc, maar waardoor - indien absolute privacy, zorg voor die persoon of gezinsleden onmogelijk wordt. Is dat een wereld waarin je wilt leven? Ik niet.

Ik ben erg voor privacy op allerlei fronten, en dat draag ik ook uit op allerlei vlakken. Tegelijk is dit 'uitwisselen van medische info' m.i nooit goed uitgelegd en ben ik hier - ook vanuit mijn ervaring in de zorg - blij mee.

Voorbeelden hierboven waarbij wel in dossiers wordt gekeken voor studie etc, is zeker discutabel, maar staat los van deze gegevens uitwisseling. Dat heeft te maken met de beschikbare autorisatiestructuur van de applicatieleverancier

[SpazzII]

Zoals ik het begrijp niet en al helemaal niet zoals bij Barbie.

Volgens mij gaat het er niet om dat je dossier verplicht gedeeld wordt, maar dat als er gegevens gedeeld worden, dat verplicht elektronisch gebeurt. Zonder gegevens te delen kan er geen verwijzing meer plaatsvinden, kan de huisarts niet op de hoogte gesteld worden van een specialistische behandeling en blijven laboratoriumuitslagen bij het lab liggen. Dat verwijzen en op de hoogte stellen gebeurde vroeger per brief of fax, maar dat mag met dit wetsvoorstel niet meer.

Bij Barbie ging het om werknemers in hetzelfde ziekenhuis die het elektronische dossier inzagen terwijl zij geen onderdeel uitmaakten van het behandelteam. Er werden toen helemaal geen gegevens gedeeld, slechts (onrechtmatig) ingezien. Omdat dat dossier digitaal was kon eenvoudig achterhaald worden wie het dossier hadden ingezien. Dat ligt bij een papieren dossier veel moeilijker.

[PhilipsFan]

Maar het stiekum inzien van een papieren dossier is van zichzelf al veel moeilijker. Iedereen binnen een ziekenhuis kan erbij. Als de dokter even naar de secretaresse loopt om iets te vragen, kan ik gewoon op zijn (niet gelockte) terminal de gegevens van een andere patient inzien. Als die gegevens alleen ergens op papier bestonden, dan was dat veel lastiger. Dan moest ik eerst uitzoeken waar die gegevens liggen en daar vervolgens inbreken.

[J_van_Ekris]

Zeker nooit in een ziekenhuis geweest zeker? De papieren dossiers worden vaak maar erg matig beveiligd opgeslagen. Ik kom vrij vaak in ziekenhuizen waar ik langs lange onbeveiligde archiefkasten met patentendossiers loop, in de gang...

In de serverruimte kom je er niet in. En een terminal hoort gelockt te worden zodra de bahendelaar wegloopt omdat hij inlogt met zijn pas....

[PhilipsFan]

Ik weet het, de beveiliging van die papieren dossiers is niet altijd optimaal. Maar, nogmaals, die papieren dossiers zijn van zichzelf al veel veiliger, puur omdat iemand die slecht wil, veel extra moeite moet doen om ze te pakken te krijgen. Dat effect is VEEL groter dan welke digitale beveiliging je ook kiest.

Alle digitale beveiligingen worden vroeg of laat gekraakt. Als een hacker vervolgens alle medische gegevens van een heel ziekenhuis heeft, dan zit daar vast wel iets interessants bij. Maar een 'hacker' die door de gangen van een ziekenhuis loopt, op zoek naar dossiers in niet-afgesloten kasten, heeft maar een verrekt kleine kans om iets interessants te vinden.

[Remzi1993]

Het is juist het omgekeerde, papieren dossiers zijn makkelijker en ook is het even makkelijker om een kopie bij de printer te maken. Het gemak is juist door de grootte van de ziekenhuis waarbij je als medewerker ook een soort van nummertje bent en door de hoeveelheid van medewerkers gaat het niemand opvallen.

Die papieren dossiers worden of niet goed beveiligd of er wordt niet bijgehouden wie het inziet of beide.

[Progadgets]

Ja maar bij die papieren dossiers moet iemand fysiek toegang hebben.
als vanuit Verweggistan m’n dossier gehackt wordt,ben ik de dupe en degenen die het gedaan heeft wordt nooit van z’n leven berecht.

[Progadgets]

Als je het nieuws een beetje gevolgd hebt over de Genesis market,zien we hoe kwetsbaar we inmiddels geworden zijn
Nu is het nog dat je data massaal gelekt en verkocht wordt en in het ergste geval je hele rekening geplunderd.
Volgende stap is dat als ze de dader zoeken ze onterecht bij jou of mij uit komen,en dan ligt bij jou de bewijslast

[Remzi1993]

Op papier is dit dus veel makkelijker, want ziekenhuizen hadden geen ruimte met een beveiliger die van je een krabbel en datum vereiste op een logboek.

Digitaal gaat liggen automatisch bij het inzien en opvragen van gegevens. Uiteraard kan je zoals je het zelf zegt dit ook omzeilen door mee te kijken over de schouders van je collega's of door op de computer te kijken van een collega die niet is vergrendeld toen die wegliep.

Echter is dit dus nog steeds veiliger dan papier waar niemand aan logging deed en iedereen gewoon het kon inzien doordat het niet were bijgehouden wie het inzag kon er dus veel misbruik plaatsvinden.

[SpazzII]

Iedereen die kan lezen kan een papieren dossier inzien. Iedereen die op één knop kan drukken kan een papieren dossier kopiëren. Een volledig dossier (onopgemerkt) uit een EPD exporteren is best een kunst, aals je al fysieke toegang hebt tot een (onbewaakt) systeem. Het lukte mij vaak al niet mét toegang.

Als een terminal niet gelocked wordt achtergelaten is meteen duidelijk wie de gegevens heeft laten lekken, dat bleef bij een papieren dossier nogal eens onduidelijk. Die zorgmedewerker krijgt dan een spreekwoordelijke tik op de vingers en een les in computer locken. Maar daarnaast zit er veel meer beveiliging op een terminal dan alleen de gebruiker die op Win + L drukt (of dat vergeet), zeker op de COW's (Computer On Wheels aka mobiele terminal).

Toen ik in het ziekenhuis werkte was de werkvloerhumor dat je collega's e-mails vanuit je account gingen versturen ("hallo, ik wilde even laten weten dat ik in mijn broek gepoept heb, maar mijn werkdag gewoon afmaak" of zoiets kinderachtigs) als je vergat te locken. Ik kan je garanderen dat het locken heel erg goed ging.

Tenslotte. Een systeem waarbij nooit gegevens gelekt worden is een utopie. Papier of digitaal, goed of slecht beveiligd, er is altijd ruimte voor human error.

[BasGit]

Oh, wellicht dat ik het verkeerd heb begrepen.

[Martinspire]

Klopt, maar nu wordt waarschijnlijk beter bijgehouden wie erin kijken en is dat ook een betere barriere voor dit soort zaken juist omdat het achteraf zichtbaar is. Ik gebruik al een tijdje https://www.volgjezorg.nl en dat werkt gewoon prima.

[memphis]

Ik mag hopen dat dan anderen door de persoonlijke opinie-schriften van mijn huisarts kunnen prikken.

[EnigmaNL]

Nee. Dit betekend dat als er gegevens worden gedeeld dit elektronisch moet gebeuren en stelt eisen aan de manier waarop dat gedaan wordt. Zie de infographic. Dit zou dus de huidige situatie moeten verbeteren omdat het nu vaak nog onduidelijk is hoe gegevens gedeeld moeten/mogen worden. Of jij wilt dat jouw gegevens gedeeld worden mag je nog steeds zelf bepalen, het is en blijft opt-in (via bijvoorbeeld Volgjezorg.nl).

[Reactie gewijzigd door EnigmaNL op 23 juli 2024 15:19]

[IOS Ries]

Nee hoor. Ik werk zelf al jaren in de zorg IT. De wet gaat de uitwisseling verbeteren maar daarbij zijn nog een hele hoop hobbels te overkomen. Vooral eenheid van taal is nogal een dingetje in de zorg…. Dit terwijl er echt afspraken / coderingstelsels bestaan. In de zorg is de mate van logging enorm hoog. Zo kan ik bijvoorbeeld als beheerder van systemen en applicaties niet zomaar in jou gegevens. En als ik dat doe wordt dit gelogd. Er lopen allerlei NEN logging systemen op de achtergrond van dit soort systemen. Er zijn sectoren waarin dit minder goed is geregeld weet ik uit ervaring. Tevens is de uitwisseling van de zorggevens bedoeld om je meteen te kunnen helpen indien je iets zou overkomen. Je medische voorgeschiedenis en/of gebruik van je medicatie kan van levensbelang zijn.

Google trouwens maar eens op “ik geef toestemming” voor meer informatie omtrent het verlenen van een consent van je medische informatie. Tevens sta je altijd in je recht op te vragen welke zorgverleners je medische gegevens hebben geraadpleegd. Veel systemen in de zorg bieden je deze inzage meteen via een “mijn omgeving” of een zogeheten zorgportaal.

[NoSugar]

Ja, en aangezien niet genoeg mensen dit vrijwillig wilde: wordt het nu per wet vastgelegd. tot zover keuze en vrijheid

[Batje4]

Nee, er is altijd toestemming patient nodig. Het LSP voorziet daar alweer bijna 10 jaar in (opt-in principe). Gegevens worden alleen gedeeld via LSP als patient daarvoor akkoord heeft gegeven.
Hoe dat in andere systemen is geregeld weet ik niet. Er is meer dan LSP; er zijn in allerlei regio's initiatieven waarbij zorgaanbieders onderling info uitwisselen.

[Twanekel]

Ik zou er banger voor zijn dat mijn gegevens rondslingeren omdat het via een fax verstuurd wordt naar een of andere afdeling waar het gewoon op een tafel ligt dan wanneer het achter een digitaal systeem met rechtenstructuur en alles zit.

[Nas T]

Ik ga iedereen een tip meegeven: let goed op waarvoor je naar onder andere je huisarts stapt.
Zo heb ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering willen afsluiten, maar dit was niet mogelijk, vanwege verschillende redenen op basis van de gezondheidsverklaring.

Nou is de grap dat het kan zijn dat het om zaken gaat die afgerond zijn, maar ook om "vastgestelde" zaken die twijfelachtig zijn. In mijn geval heb ik de diagnosticering prikkelbare darm gekregen. Ik heb zo'n twee jaar terug ernstige problemen met mijn spijsvertering gehad, met een soort van aanvallen.
Vrij snel werd er een prikkelbare darm vermoed, maar verschillende onderzoeken in het ziekenhuis leverden niks op. Een FODMAP dieet bracht niks en daar dus mee gestopt. Uiteindelijk weer verwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek, maar ik had geen aanvallen meer, dus ben niet gegaan.

Wat is de situatie nu? Af en toe heb ik last van mijn spijsvertering, maar totaal niet te vergelijken met de problemen twee jaar terug. Heb ik prikkelbare darm? Ik denk van niet, als ik bijvoorbeeld vet/pittig eet kan ik daar last van hebben. Maar dat is niet uitzonderlijk.

Maar uiteindelijk blijft het stempel prikkelbare darm staan. En uiteindelijk heb ik onder andere door dat dus nu wel écht last van, want ik kan een verzekering niet afsluiten. Daar wordt ik zieker van dan van mijn spijsvertering.

Voortaan denk ik goed na waarmee ik naar de huisarts ga. Want wat lijkt als goede zorg kunnen bieden door alles overal op te slaan, kan heel lelijk uitpakken.

[GurbieV]

Beetje off topic, want dit was altijd al zo.

[Nas T]

Klopt, maar met de huidige wetgeving komt het (makkelijker) overal terecht. Het voelt voor mij als een stempel waar ik niet meer van af ga komen.
Als ik nu iets voel waar ik denk voor naar de dokter te moeten, ga ik nu eerst uitzoeken (via TOR) wat het kan zijn en mijn kansen inschatten. Zolang er maar niks vastgelegd wordt, zal het niet terugbijten. Ook niet twintig jaar later.

De overheid is (nu) een groter gevaar voor ons dan zelfs het gros van de Tweakers voor mogelijk houdt. Denk aan SyRI, de toeslagenaffaire, Ruttes smsjes, de sleepwet en nu dit. Het houdt niet op zonder dat we gaan stemmen.

[GurbieV]

Wat een frustratie allemaal, Ik kies er zelf voor te kijken wat ik wil met mijn leven en mijn emoties niet te laten bepalen door al die omgevingsfactoren.

Maar dat is ieder voor zich.

Lees eens een maandje geen nieuws, hoe relaxed zal dat zijn.

[Progadgets]

Wat een frustraties allemaal?
keuzes worden voor hem en jou gemaakt,en dus niet meer door jezelf.
Er komt nog een tijd dat je bij geboorte verplicht gechipt wordt.heb dat altijd afgedaan als onzin,maar sinds Corona met verplichte maatregelen zoals een avondklok en discussies over verplicht vaccineren,denk ik daar inmiddels wel anders over.
Het begint gewoon helemaal door te slaan

[ONWdolf]

Als jouw huisarts deze episode afsluit, dan verdwijnt die uit de episode lijst en wordt deze niet meer uitgewisseld. Je kan hier prima over in gesprek met je huisarts.
Zoals de uitwisseling tussen huisarts en bijvoorbeeld huisartsenpost is geregeld wordt alleen de professionele samenvatting uitgewisseld. Hierin staan alleen actieve episoden. Om het makkelijk te maken is per episode gedefinieerd of deze na x periode automatisch afgesloten moet worden of niet. Als het informatiesysteem dat de huisarts gebruikt dat ondersteunt, wordt alles wat na x periode niet meer relevant is gesloten en dus niet meer gedeeld.
Of jouw huisarts het vermoeden van een prikkelbare darm nog relevant is, is iets wat deze met jou kan bespreken.

[r03n_d]

Als jouw huisarts deze episode afsluit, dan verdwijnt die uit de episode lijst en wordt deze niet meer uitgewisseld.

In theorie klopt dit, maar in de praktijk niet. Ik zie in verwijsbrieven altijd een volledig medische historie staan, ook van afgehandelde/afgesloten (veelal voor mij niet relevante) zorgvragen.

[dingo35]

"Zo heb ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering willen afsluiten, maar dit was niet mogelijk, vanwege verschillende redenen op basis van de gezondheidsverklaring."

Een brandverzekering sluit je ook niet af als je huis in brand staat.

En als je nu opnieuw een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluit, vraagt men of je al eerder afgewezen bent, dan moet je die historie opnieuw oplepelen en dan loop je inderdaad kans dat men niet gelooft dat het de laatste jaren veel beter met je gaat.

De moraal is dus niet dat je niet naar je huisarts moet gaan bij klachten, de moraal is dat je je ao verzekering moet afsluiten vóór of na je ziekte-periode.

[CH4OS]

Dat stempel blijft staan, omdat het betreffende dossier niet gesloten is, je bent immers niet gegaan toen men jou weer naar het ziekenhuis verwees. Je bent/was mogelijk ziek, dan kun je inderdaad nooit een verzekering afsluiten.

[Reactie gewijzigd door CH4OS op 23 juli 2024 15:19]

[qbig1970]

een soort EPD 2.0 dus (Elektronisch Patiënten Dossier)
https://www.elkerliek.nl/...opslaan%20en%20verwerken.

[r03n_d]

Elke zorgverlener werkt al (verplicht) met een EPD. Dat is niks nieuws. Zo ben je als ziekenhuis ook verplicht een patientenportaal aan te bieden zodat iedereen thuis zijn/haar gegevens kan inzien.

[Triblade_8472]

Ja leuk, maar dan bepaal IK waar mijn data komt. Wie ik vertrouw.

Zodadelijk is verplicht dat letterlijk elke zorgmedewerkers in Nederland bij mijn data kan.

Ja, natuurlijk wordt dit gelogd, maar er wordt gesjoemeld bij het leven.

Er zijn 1,4 miljoen mensen werkzaam in de zorg. Laten we zeggen een vijfde in ziekenhuizen en bij huisartsen. Dat is nog steeds een slordige 280.000 mensen die geen lat breed in de weg is gelegd om alle data van alle Nederlanders in te kunnen kijken.

[Martinspire]

Zoveel kun je echt niet sjoemelen. Bovendien kun je er inzicht op krijgen wanneer je dossier opgevraagd wordt via https://www.volgjezorg.nl en dat werkt mijns inziens erg goed. En wettelijk gezien moeten medische softwarepakketten gewoon voldoen aan de regelgeving hoe en wanneer data ingezien mag worden. Ik denk dat dit beter werkt dan de papieren versie.

[Vyps]

Klopt, de implementatie van het LSP vereist dat gebruikers (zorgverleners) alleen informatie op kunnen halen bij andere zorg ICT-systemen als er een digitale handtekening gezet wordt met een UZI-pas (smart card met digitaal certificaat in de pas, zie: https://www.uziregister.nl/uzi-pas).

Daarnaast zijn er kwalificaties, NEN-normen (o.a. NEN-7510), audits etc. waaraan de ICT-systemen die aangesloten zijn moeten voldoen waaronder strikte logging-eisen voor patiënt-gegevens (NEN-7513). Daar bovenop mag de communicatie tussen de ICT-systemen alleen plaatsvinden over beveiligde regionale zorg-netwerken die niet via het reguliere Internet lopen en dossiers worden niet centraal opgeslagen. Het zijn allemaal real-time API-calls tussen ICT-systemen in de zorg.

De communicatie tussen de zorg-systemen loopt uiteindelijk meestal via HL7-koppelingen. Dit zijn SOAP en/of REST-koppelingen gebaseerd op internationale "health"-standaarden (https://www.hl7.org).

Al met al een aardig complex systeem waarmee niet zo makkelijk te sjoemelen valt als eindgebruiker. Achilleshiel is naar mijn mening wel dat de authenticatie (de controle van de digitale handtekening) wel centraal geregeld is. Een hack bij de leverancier van het LSP (https://www.vzvz.nl) zou behoorlijk grote gevolgen kunnen hebben aangezien dat het centrale doorgeefluik van het LSP is. Heel erg versimpeld zou je VZVZ kunnen zien als de "smtp-server" die alle berichten naar alle leveranciers doorstuurt.

[Triblade_8472]

Weet je nog al die gemeentes en universiteiten die ook allemaal papieren en afkortingen hebben? En dienstverleners met diezelfde papieren?

Die hebben ransomware en liggen de gegevens van heel, heel veel burgers op straat.

Mijn punt is dat dit niets zegt. Er hoeft maar 1 lek te zijn en je kan overal bij.

[Vyps]

Het gaat voor hier even te ver om helemaal uit te leggen hoe het LSP in detail werkt, maar het is een decentraal netwerk met een centraal uitwisselingspunt.

Een hack bij een ICT-systeem van een zorgverlener (bijv. een ziekenhuis) zal dan alleen de gegevens lekken die bij die organisatie zijn opgeslagen maar niet de gegevens van de andere aangesloten ziekenhuizen.

Als het centrale deel gehackt wordt waar de uitwisseling plaats vind zou je alle dossiers die langs komen kunnen afluisteren, dit gaf ik al aan als "Achilleshiel". Dit komt door het ontbreken van volledige end-to-end encryptie op het LSP en VZVZ als doorgeefluik dient.
In theorie zou je vanuit het centrale systeem ook berichten kunnen sturen naar alle ICT-systemen in Nederland en alle dossiers van alle Nederlanders kunnen opvragen zoals je schetst, maar in de praktijk zullen al deze netwerken dan allemaal verstopt en overbelast raken, het zou zeker opvallen.

Dus je punt dat er gegevens op straat kunnen komen te liggen is zeker valide, maar ik denk dat dat inherent is aan digitaal gegevens opslaan en verwerken. Het is altijd een rat-race tussen hackers en ICT-leveranciers.

Mijn punt is dus eigenlijk dat het niet zo is dat "nog steeds een slordige 280.000 mensen die geen lat breed in de weg is gelegd" maar dat ook digitale uitwisseling in de zorg zijn zwakheden kent.

Wat mij betreft is het belangrijke dat iedereen kan kiezen (Opt-in) of hij zijn of haar gegevens uitgewisseld wil hebben of niet zie ook https://www.blckbx.tv/gez...tronisch-patientendossier. Iedereen die zijn gegevens uitgewisseld wil hebben kan daar dan voor kiezen.

De kans dat alle zorgverleners in Nederland volledig teruggaan naar papier om ransomeware-attacks en hacks te voorkomen acht ik erg klein om allerlei praktische redenen.

[Triblade_8472]

Wat mij betreft is het belangrijke dat iedereen kan kiezen (Opt-in) of hij zijn of haar gegevens uitgewisseld wil hebben of niet zie ook https://www.blckbx.tv/gez...tronisch-patientendossier. Iedereen die zijn gegevens uitgewisseld wil hebben kan daar dan voor kiezen.

Uit jouw link:
"
In het wetsvoorstel staat dat de verplichting er niet toe mag leiden dat burgers gedwongen worden alsnog toestemming te geven voor het gebruik van het voormalig Landelijk EPD (LSP), of vergelijkbare systemen. Tijdens het debat bleek dat de minister op dat punt toch wil gaan afwijken van de wet.
"

Alle medewerkers kunnen er dadelijk dus gewoon bij.

Je doet dadelijk niks tegen bijvoorbeeld een ontevreden medewerker die een zak geld krijgt van een roddelblad.

Niemand kan de garantie geven dat het systeem 100% niet misbruikt kan worden, logisch. En ik wil eigenlijk niet dat ik enige kans op lekken loop. Dus gewoon dicht, tenzij via digid open.

Ik wil bewust en persoonlijk de keuze kunnen maken een risico in het ziekenhuis te lopen, maar een heel stuk veiliger met privacy te zijn.

Software bevat noueenmaal bugs en/of is vatbaar voor supply chain attacks. Er is altijd wel een gat/lek te vinden dat data toch illegaal verkregen kan worden. En als dat gat ooit gevonden wordt, ligt al onze medische data op straat. Dan roepen we achteraf, had dat niet voorkomen kunnen worden?

Ja, hier en nu had dat gekund. Als we meer rekening met privacy hadden gehouden ipv blind achter 'gemak' aan rennen.

[SpazzII]

Een medewerker die een zak geld krijgt van een roddelblad is gewoon keihard strafbaar, dat staat helemaal los van de manier waarop die medewerker aan de gegevens gekomen is.

Wat de minister tijdens een debat allemaal zegt maakt nog geen wet. Een zin ervoor citeer je bovendien dat wat de minister wil (wettelijk) helemaal niet mogelijk is. En zelfs als dat wel mogelijk zou zijn gaat het daar nu niet over. Dit artikel gaat erover dat gegevensuitwisseling altijd digitaal moet gebeuren, niet dat gegevens altijd uitgewisseld moeten worden.

Alle medewerkers kunnen er dadelijk dus gewoon bij.

Hierin verandert dus op dit moment helemaal niets. Medewerkers die er eerder niet bij konden, kunnen er met deze wet nog steeds niet bij. Medewerkers die er al wel bij konden, beschikken met deze wet over betrouwbaardere gegevens.

[Coder71]

Ik mis bij dit soort systemen dat de patient, de eigenaar van deze gegevens, moet worden geinformeerd (vol automatisch) wanneer zijn of haar gegevens geraadpleegd zijn, door wie en waarom. Wanneer dat zou worden toegevoegd, kan er tenminste achteraf gecontroleerd worden of de betreffende query terecht was.
Ook lijkt het mij logisch dat je zelf, eventueel in overleg met je huisarts, gegevens moet kunnen wissen, als zaken niet langer van toepassing zijn.

(Typo)

[Reactie gewijzigd door Coder71 op 23 juli 2024 15:19]

[SpazzII]

Kan allemaal vaak ook. Geïnformeerd worden over "breaking the glass", dus dat een zorgmedewerker zich toegang verschaft tot een dossier waarvan hij niet als behandelaar staat aangemerkt, kan vaak, maar is opt-in. Informeer bij je lokale ziekenhuis naar de mogelijkheden.
Als ik me niet vergis is dat bij het dossier Barbie (te laat) ingesteld.

Gegevens laten wissen ligt lastiger, omdat we geen landelijk EPD hebben. Een brief die het ziekenhuis aan de huisarts stuurt en die de huisarts weer gebruikt als bijlage bij een verwijzing naar een andere specialist in een ander ziekenhuis is op 4 plekken opgeslagen (2x bij de huisarts). Je kan de huisarts het verzoek doen die brief te wissen, maar 2 ziekenhuizen hebben die brief dan nog. Wat niet centraal opgeslagen wordt, kan ook niet centraal gewist worden.
Gegevens wissen is trouwens niet altijd mogelijk, denk aan een GGZ-patiënt met gedragsproblemen die de neiging heeft zorgmedewerkers neer te steken (dit is geen overdreven voorbeeld). Die patiënt kan wel willen dat bepaalde gegevens uit zijn dossier verwijderd worden, maar dat gaat natuurlijk niet gebeuren.
Iets complexer wordt het als mensen medische gegevens niet langer van toepassing achten, maar zelf niet medisch onderlegd zijn. Hoe weet je dan of gegevens niet meer van toepassing zijn? Overigens heb je dat recht wel.
Bovendien geldt dat ook hier dat (geselecteerde) gegevens telkens worden meegenomen in verslagleggingen en (overdrachts)brieven, want dat is de enige manier om dossiers compleet te houden, want we hebben geen centraal/landelijk EPD.

[Reactie gewijzigd door SpazzII op 23 juli 2024 15:19]

[Vyps]

Daar is https://www.volgjezorg.nl voor. Je krijgt volgens mij geen automatisch bericht, maar lijkt me in principe een kleine aanpassing om dat via mail of push bericht toe te voegen.

Informatie wissen of blokkeren kan ook. De zorgverlener kan dat voor je inregelen.

[Coder71]

Dank voor deze informatie @SpazzII en @Vyps!

[SpazzII]

Volgens mij gaat dit er niet om dat er elke zorgmedewerker zomaar bij jouw data kan. Dat zou een landelijk EPD zijn en dat hebben we weggestemd in een van 's lands laatste referenda. Dit gaat er over dat als er gegevens uitgewisseld worden (altijd met jouw (impliciete) toestemming), dat dan uitsluitend digitaal gebeurt. Er worden dus niet meer of vaker gegevens gedeeld, maar het gebeurt op een betrouwbaardere manier.

Dat betekent nog steeds dat als je naar een ziekenhuis gaat, het mogelijk is dat jouw dossier daar niet volledig is. Er worden nog steeds medische fouten gemaakt omdat zorgverleners niet (kunnen) beschikken over een volledig dossier. Actueel medicijngebruik is misschien wel het makkelijkste voorbeeld.
Ironisch eigenlijk: dat we er misschien niet op kunnen vertrouwen dat zorgverleners goede zorg verlenen omdat ze niet beschikken over een volledig dossier omdat we ze niet vertrouwen met (beperkte toegang tot) medische gegevens.

[JeroenH]

Patiëntenportaal, ja dat klopt. Maar alleen voor textuele data (verslagen) en getallen (labuitslagen, bloedwaarden). Maar zie maar eens je medische beelden te pakken te krijgen... dan mag je elke afdeling waar je onder behandeling bent geweest apart af. Als je geluk hebt kun je beelden downloaden via een downloadlink die ze je mailen, maar bij schrikbarend veel ziekenhuizen is levering van beelden op CD/DVD nog altijd de norm.... Absurd anno 2023.

De ziekenhuizen waar je je beelden integraal uit het patiëntenportaal (hetzij jpeg, hetzij DICOM) kunt downloaden zijn met een lampje te zoeken.

[r03n_d]

Het uitwisselen van niet-radiologie beelden gaat tussen ziekenhuizen onderling helaas vaak ook nog met printjes die soms tot overmaat van ramp nog zwartwit afgedrukt/gescand worden ook.

[gevoelig]

Wat best bijzonder is aangezien het LSP (zelfde ding, andere naam) toch echt door een meerderheid werd weggestemd als ik het me goed herinner.

[SpazzII]

Dat was een landelijk EPD, waarbij elk dossier vanuit elke (aangesloten) plek ten alle tijden inzichtelijk is. Dat is weggestemd. Het LSP is vervolgens de next best thing, een manier waarmee medische gegevens overgedragen kunnen worden als er (impliciete* danwel expliciete) toestemming is om die gegevens uit te wisselen. Gegevens worden dus standaard niet uitgewisseld en elektronische dossiers zijn standaard niet compleet al je meerdere zorgverleners hebt.

*Een voorbeeld van impliciete gegevensuitwisseling is wanneer de medisch specialist in het ziekenhuis een verslag stuurt naar de huisarts die je verwezen heeft. We hebben afgesproken dat de medisch specialist er vanuit mag (moet) gaan dat terugkoppeling aan de verwijzer gewenst is. Je mag die terugkoppeling ook weigeren, maar dat wordt wel hoogst ongebruikelijk gevonden.

[gevoelig]

Het punt is bij de meeste mensen met bezwaren echt niet de manier van toestemming maar de verwerking via een centraal kanaal over een open netwerk.

[SpazzII]

Daar ging het referendum alleen niet over. Dat ging over een centraal landelijk EPD, niet over de manier waarop die gegevens uitgewisseld zouden worden. Dus hetgene waar deze mensen volgens jou tegen dachten stemmen is nu alsnog mogelijk (in de vorm van het LSP) en hetgene wat de mensen volgens jou eigenlijk prima vonden of wat zelfs in hun belang was (namelijk dat je dossier bij elke nieuwe behandelaar automatisch compleet is, zonder dat je bij elke nieuw behandeltraject expliciet toestemming hoeft te geven) is nu niet meer zomaar mogelijk.

Ik zie nog steeds patiënten die niet begrijpen waarom ik niet beschik over de informatie van een vorige behandelaar. "Dat staat toch in mijn dossier?" vragen ze dan. Ja, in je dossier daar, maar niet in je dossier hier. "Oh, maar je mag die gegevens van mij gewoon inzien hoor". Ja, dank voor je vertrouwen, maar zo simpel gaat dat niet. Nu moeten we formulieren invullen en wachten en hopen totdat je vorige verwijzer de opgevraagde informatie ergens in de komende weken toestuurt. Gelukkig gaat dat nu allemaal digitaal, ipv per post. Hoe heet je vorige behandelaar eigenlijk? "Euh... weet ik niet meer"

[gevoelig]

Dat is maar hoe je het bekijkt. Het klopt dat het over het EPD ging maar die centrale uitwisseling was een essentieel onderdeel. Naar het LSP is nooit gevraagd.
Als de vraag was gesteld of men voor centrale verwerking van patiëntgegevens wasl vraag ik me af of het antwoord anders was geweest.

[SpazzII]

Referenda waren raadgevend, de uitslag werd wel vaker niet opgevolgd. Dat gold trouwens ook voor het landelijk EPD (ik maak duidelijk onderscheid tussen landelijk EPD en gewoon EPD, omdat laatstgenoemde ook kan verwijzen naar de digitale dossiers die alle ziekenhuizen nu lokaal gebruiken. Verwarrend genoeg heb je technisch gezien gelijk, het project landelijk EPD werd wet EPD genoemd). Het project landelijk EPD is niet stopgezet vanwege het referendum, maar weggestemd in de eerste kamer.

Centraal in het landelijk EPD stond dat gegevens centraal werden opgeslagen, dus niet centraal uitgewisseld. Dit idee is weggestemd in een referendum en in de eerste kamer, omdat gegevens altijd gedeeld werden met het centrale dossier en dat het beroepsgeheim van de zorgverlener zou schenden.

In het LSP worden gegevens juist niet centraal (maar wel in lokale EPD's) opgeslagen, maar wel centraal uitgewisseld. Dit is wat we nu hebben, omdat dat niet weggestemd is. In dit systeem worden gegevens niet automatisch, maar alleen op verzoek uitgewisseld. Dat verzoek is uiteraard altijd traceerbaar. Eenieder die beschikt over jouw medische gegevens zonder jouw expliciete toestemming kan daarvoor flink in de problemen komen, maar dat heeft verder niets met deze wetten van doen: dat was altijd al zo.

Hoe dat LSP precies werkt

[lighting_]

Beter dan je papieren dossiers meenemen

[WhatsappHack]

Mwah, dan heb je het tenminste in eigen beheer.

[Jazco2nd]

Dat werkt dus niet.

Stel dat jij in het ziekenhuis beland. Je wordt behandeld voor iets. Vervolgens loop je weer naar buiten. Je gaat aan de wandel maar valt ineens bewusteloos neer op straat.

Een ambulance brengt je naar een ziekenhuis. Jij hebt nooit toestemming gegeven voor digitale dossier + nooit toestemming gegeven voor uitwisseling van data.
Dit ziekenhuis heeft nu geen idee dat je eerder bent geholpen voor iets. Sterker nog, hun behandelingsprotocol kan je situatie verergeren zonder die info.

Dit is een goede stap en had veel eerder gemoeten. Dat het 5 jaar duurt en eigenlijk nog veel langer (EPD is al eerder ingevoerd maar nooit verplicht gesteld), is diep, diep triest. Zegt iets over het disfunctioneren van het ambtenaren apparaat en ongeïnformeerde politici die graag angst zaaien en teveel platform krijgen.

[WhatsappHack]

Dat is dan op eigen risico, als iemand dat wil moeten ze dat recht toch gewoon hebben? Je eigen probleem als er dan inderdaad iets mis gaat of je krijgt niet de juiste behandeling, maar je moet dat recht op privacy hebben. Ikzelf kom er helaas niet onderuit om er toestemming voor te geven, te gevaarlijk om het niet te doen, maar voel me daar eigenlijk totaal niet prettig bij met hoe dat nu gaat. Vind dat er veel teveel data veel te makkelijk beschikbaar is voor veel teveel mensen als ze willen. (Jaja, het mag niet zomaar. Maar "mag niet" blijkt niet zo'n sterke beveiligingsmaatregel te zijn.)

[Reactie gewijzigd door WhatsappHack op 23 juli 2024 15:19]

[Kevinp]

Mee eens. Nu is het de zorgaanbieder. Maar morgen de zorgverzekering. En over 2 jaar de hypotheekverstrekker. En over 5 jaar je (eventueel nieuwe) werkgever.

Een simpele oplossing was bv als alternatief een digitaal pasje. Daar had of de data op kunnen staan of een "key" waarmee je als zorgverlener erbij kan. Dan had je zelf nog keuze.

Ik weet niet hoe de wet geïmplementeerd is. Ik hoop vooral dat ik weet wanneer het wordt uitgewisseld. Dan zou ik het nog wel oke vinden.

[Sircuri]

Ik zou zeggen, verdiep je eens in het LSP (Landelijk Schakel Punt). Dit wordt al sinds jaar en dag gebruikt en daar hoor ik nooit iemand zich druk over maken. Dit gaat ook enkel over het uitwisselen van data dat dat nu digitaal moet. Nu gaat het per post of fax en ik vermoed dat je er ook niet bij stil staat dat wanneer je bij de specialist in het ziekenhuis bent geweest, er vervolgens een mail/brief naar je huisarts gaat met een verslag.
Dit zijn de onderwerpen waar je aan moet denken als het over deze wet gaat. Niets meer en niets minder.

[ustinov]

Als jij 8 miljoen Nederlanders die geen toestemming geven voor het LSP niemand vindt?

Bij papier gaat het alleen om relevante gegevens. Vaak alleen verslag van specialist naar huisarts. Het LSP maakt het mogelijk je hele dossier te kopiëren. Al weet ik dus niet weet wat er precies wordt ingezien. Wel krijg ik met de ‘tijdelijke’ corona-toegang elke keer een melding als iemand bij een specialisten kliniek mijn dossier opent.

[Sircuri]

Dit is boven komen drijven vanwege Corona. LSP bestaat al iets langer.
Daarnaast worden op dit moment alle corona opt-ins weer verwijderd, dus het is en was wel degelijk een tijdelijk iets.

[GekkePrutser]

Ja natuurlijk loopt niemand zich druk te maken (behalve wij alu-hoedjes). Totdat het een keer mis gaat en het dan bovendien ook nog boven water komt in de media. Dan is het van "bwaaah hoe KAN dat gebeuren???". Nouja, zo dus.

Nu gaat het per post of fax en ik vermoed dat je er ook niet bij stil staat dat wanneer je bij de specialist in het ziekenhuis bent geweest, er vervolgens een mail/brief naar je huisarts gaat met een verslag.

Vergeet niet dat papieren informatie veel moeilijker in grote hoeveelheden te lekken is dan digitale.

[mrmrmr]

Er zijn juist veel mensen die niet willen dat hun gegevens via LSP lopen zoals @ustinov zegt.

Iedereen kan zelf instellen dat er een waarschuwing wordt gestuurd bij raadplegen via https://www.volgjezorg.nl/

Per post is in principe veilig totdat het wordt gedigitaliseerd. Per fax is niet meer veilig, omdat het via internet verloopt, en waarschijnlijk zonder encryptie. Onderweg kan men meekijken/meeluisteren.

Helaas gaat het risico van lekken linksom of rechtom sowieso omhoog door de steeds verder gaande digitalisering. Er zijn nog steeds veel te veel organisaties die non-EU bedrijven gebruiken voor data storage. Microsoft is het grootste risico door het gebruik van '365'.

[gevoelig]

Wat totaal krom is. Je hebt geen mogelijkheid om permanent te blokkeren en in de praktijk wordt niet om toestemming gevraagd. "want hoe informeren wij anders het ziekenhuis?"

[Kevinp]

Digitaal flinke hoeveelheden (niet relevante) data versturen gaat veel makkelijker dan een heel dossier per fax versturen. Dan denken mensen na, nu niet meer. (vrees ik).

[SpazzII]

Als je dokter niet nadenkt heb je mogelijk een veel groter probleem dan gelekte data.

[Jazco2nd]

Dat eerste ben ik het helemaal niet mee eens. Dat gedoe dat we maar maximaal liberaal moeten zijn en iedereen alles maar mag kiezen, daarmee negeer je juist de gevolgen. In dit geval voor de zorg, de mensen, het ziekenhuis. Maar ook de onnodige kosten die je veroorzaakt. Kosten die we met zn allen dragen.
Gezond verstand zou weer eens voorrang moeten krijgen boven iedereen maar laten kiezen. Net zoiets dat de meesten in NL nog steeds niet snappen dat je een mondkapje draagt om geen ziekte te verspreiden. Iedereen met koorts zou dat gewoon moeten doen als ze zo nodig naar kantoor moeten of winkel waar anderen rondlopen. In sommige plekken van de wereld is dat gelukkig doodnormaal. Geen wet. Gezond verstand.

Straks ga je nog zeggen dat iedereen zelf moet bepalen of ze regelmatig roken.. oh wacht..

[Reactie gewijzigd door Jazco2nd op 23 juli 2024 15:19]

[WhatsappHack]

Dat gedoe dat we maar maximaal liberaal moeten zijn en iedereen alles maar mag kiezen, daarmee negeer je juist de gevolgen.

Recht op privacy en bescherming tegen bepaalde partijen waaronder de overheid is niet perse een liberaal idee hoor, maar dat even terzijde: tja, dat is dan maar zo dat er een risico is dat het misschien iets meer kost ALS iemand toevallig geen digitaal dossier heeft EN die overkomt iets EN door wat er ontbreekt ontstaat er dan een probleem tijdens de behandeling.

En op die manier kan je alle inperkingen van privacy wel goedpraten. Waarom überhaupt privacy toestaan, why stop here? Weet je wat het allemaal kost voor de politie, AIVD, etc. om criminelen te vinden? Gewoon iedereen als verdacht beschouwen en iedereens communicatie, huizen en bewegingen 24/7 monitoren is vele malen goedkoper. Ik bedoel: als we willekeurig zaken op één hoop gaan gooien (privacy, mondkapjes, roken) dan kan ik er ook nog wel een paar verzinnen hoor.

Straks ga je nog zeggen dat iedereen zelf moet bepalen of ze regelmatig roken.. oh wacht..

Dat zal ik zeker zeggen. Net als dat het iedereens keuze is om in een auto te stappen, te gaan vliegen (okee dat is best veilig, maar toch ), (extreme) sporten uit te oefenen, op vakantie gaan naar conflictgebieden of wat dan ook. Als jij een (groot) risico wil nemen op een bepaald vlak, dan moet je dat inderdaad zelf weten. Zo ook met roken. Als jij het risico wil lopen om je longen te slopen: have at it. Zal de samenleving ook zeker wat kosten inderdaad, maar aan de andere kant: 20 jaar eerder de pijp uit kent ook weer zo z'n besparingen he. https://www.youtube.com/watch?v=DQLnLD7G_gE&t=8m20s

[GekkePrutser]

Het zijn juist de liberalen die het commerciele systeem hebben ingevoerd.

Ik vind een keuze wel belangrijk. Ik zou er waarschijnlijk wel mee instemmen maar ik wil die keuze wil hebben. Ik vind ook dat er waarborgen moet zijn die ik zelf kan controleren, dat ik gewoon op een portal kan zien welke persoon of instantie mijn gegevens heeft ingezien. Een beetje zoals Azure Information Protection dat ook kan. Dan kan ik zelf aan de bel trekken als er iemand bij zit die daar niet thuishoort.

En de mondkapjes, tja de corona crisis is voorbij, de grootschalige gezondheidseffecten ook. Als ik ziek ben blijf ik gewoon thuis, ja nog beter. Maar een mondkapje komt er niet meer op.

[Reactie gewijzigd door GekkePrutser op 23 juli 2024 15:19]

[Fredster]

<rant>
Stukje bij beetje wordt steeds meer van je privacy 'veilig' uitgewisseld.

Grenzen worden steeds verder opgeschoven en opgerekt. Als we die grenzen niet zelf bewaken, dan ben ik niet verbaasd als straks een AI algoritme bepaalt wat uw zorgpremie moet zijn. Rood haar, roker en wat overgewicht?

Zolang niet 2000% geborgd is dat JIJ (of bij nood een familielid) bepaalt wie wel en wie niet (een stukje van) jouw gegevens eenmalig mag raadplegen, is dit een heel slecht idee.

Legitimate Interest anyone? Orwell had nooit kunnen bevroeden dat we zo makkelijk ziel en zaligheid hebben 'verkocht'. Sterker nog, mensen staan zelfs in de rij voor die mooie iPhone/Android.

Me? Yup, me too, ik zit dit immers op een mobiele telefoon te tikken. In Chrome ook nog eens (maar ik weiger om in de rij te staan)

TL;DR
Misschien tijd om wat zuiniger om te gaan met onze gegevens want de creepy line zijn we al lang voorbij...
</rant>

[woekele]

Net zoiets dat de meesten in NL nog steeds niet snappen dat je een mondkapje draagt om geen ziekte te verspreiden.

Was dat niet allang wetenschappelijk ontkracht?

[willieverhoef]

Eigen risico, is dan ook eigen kosten. Dus kosten die gemaakt worden opdat het dossier niet volledig is is eigen rekening.
Iedereen is altijd vol van je rechten. Maar ten opzichte van de maatschappij heb je ook plichten. En een daarvan vind ik wel het zo voordelig mogelijk omgaan met gemeenschapsgeld.
Maar laten we dit delen inderdaad zo veilig mogelijk doen.

[WhatsappHack]

Mensen enorme sommen extra laten betalen in een zeer zeldzaam geval dat zo'n situatie zich voordoet, puur om de rest van de tijd privacy te mogen hebben lijkt me een heel slecht plan. Met zulk soort drempels op te werpen heeft niemand daadwerkelijk nog een keuze voor privacy en veiligheid, tenzij je hele diepe zakken hebt. Dat lijkt me wel ongewenst. Overigens, wie draait er op voor eventuele (persoonlijke of reputatie) schade die voortvloeit uit diefstal van gegevens bij zo'n verplichting? Is ook zeldzaam als effect van een lek, maar dan ben je meestal gewoon zelf de ***; evenals vaak bij identiteitsfraude. Maar daar hoor je dan weer niemand over.

Maar laten we dit delen inderdaad zo veilig mogelijk doen.

En daar wringt imho de schoen. Zolang dit het ondergeschoven kindje blijft en gebagatelliseerd wordt met onzin als "ach, en wat maakt het eigenlijk uit als iemand erin kijkt?" of "ja maar is veel moeite en kost tijd en geld" en "is al verboden om data te delen, dus waar maak je je druk om" zie ik er geen verandering in komen om dat fors te verbeteren en rechten beter te regelen. Het kan beter, dus moet dat ook imho. Maarja.

[batjes]

Alleen draait de maatschappij wel op voor het verhoogde risico. Als gordels of een helm dragen echt alleen je eigen probleem was, zo'n schedel deukt heel wat minder je deur in dan een helm. Een verzekering verplicht ook je fiets op slot te zetten, omdat we niet altijd allemaal willen opdraaien voor de vrijheid van het individu.

De individuele vrijheid weegt niet altijd op tegen de maatschappelijke belangen. Het enige echte risico is dat een randy rando je dossier opvraagt, maar door de zelf controle die we hebben valt dat ook weer redelijk mee.

Waar trek je de grens. Persoonlijk vind ik als privacy voorstander de zorg een uitzonderingskwestie. Dan maar het risico lopen dat een randy rando misschien in mijn dossier gaat rondneuzen.
Het risico dat alles in 1 klap op straat komt te liggen door een hack is, zoals ik hierboven lees, in de praktijk net zo klein als dat alles in 1 klap op straat komt te liggen met papieren dossiers.

Dat alle medische gegevens centraal beschikbaar komen, heeft maatschappelijk ontzettend grote voordelen. De nadelen van onze privacy wegen daar echt niet tegen op.

Sterker nog, ik zie zelfs voordelen voor onze privacy. Het is, zo als hierboven is te lezen, technisch onmogelijk om jouw medische gegevens in te zien, zonder dat dit tot in detail gelogged wordt. Wij krijgen zo dus juist meer controle over onze gegevens.
Denk je nou echt dat niemand anders dan de diensdoende (huis)arst jouw dossier onder ogen krijgt? Helemaal als je een interessante edge case hebt?

Jouw privacy is niet automatisch beschermt doordat het niet in een centraal systeem staat.

[Reactie gewijzigd door batjes op 23 juli 2024 15:19]

[Triblade_8472]

Dat werkt dus niet.

Stel dat jij in het ziekenhuis beland. Je wordt behandeld voor iets. Vervolgens loop je weer naar buiten. Je gaat aan de wandel maar valt ineens bewusteloos neer op straat.

Een ambulance brengt je naar een ziekenhuis. Jij hebt nooit toestemming gegeven voor digitale dossier + nooit toestemming gegeven voor uitwisseling van data.
Dit ziekenhuis heeft nu geen idee dat je eerder bent geholpen voor iets.

En waarom wordt mij dan de keuze afgenomen dit zelf te bepalen?

De keuze voor lichamelijke integriteit. De keuze voor bescherming en geheimhouding van mij privégegevens? Mijn keuze met wie ik dit deel?

Er zijn tal van voorbeelden de afgelopen jaren van stelende medewerkers in de gezondheidszorg, hackers, ransomware enz.

Waarom mag ik zelf deze keuze niet meer maken?

[Sircuri]

Dus je draagt een "help-mij-niet"-sticker op je voorhoofd? Dan weet iedereen waar ie aan toe is en jaag je andere niet onnodig op kosten.

Verder gaat het hier helemaal niet om een centraal systeem dat te hacken is. Het gaat puur over het uitwisselen van gegevens als er op een bepaald moment iemand dat nodig heeft om jou te helpen.
Ik hoop dan ook dat die arts niet vervolgd kan worden door je nabestaande mocht je het niet redden in het ziekenhuis door onwetendheid van de arts. Dat is dan een logisch gevolg.

[Indoubt]

Wat een onzin.

Mijn medisch dossier is zo goed als leeg. Ik ben de afgelopen 18 jaar 1 maal bij de huisarts geweest. Om kennis te maken

Ze hebben er dus niets aan als ik bewusteloos ergens wordt gevonden

Aan de andere kant kan er ook weinig gestolen worden natuurlijk

[BlueHulk]

Waarom mag ik zelf deze keuze niet meer maken?

Omdat je deel wil uitmaken van onze maatschappij.

[Jazco2nd]

Als dat je uitgangspunt is, is die echt heel zwak, want dat is altijd een mogelijkheid. Geen argument. Het waarom heb ik al heel duidelijk beargumenteerd dus 🤦

[Jazco2nd]

Wat valide is, verandert binnen deze context regelmatig met de tijd. Over 30 jaar denkt men er weer anders over en is de "valide" mening ook weer anders.

Mooiste voorbeeld is hoe het recht op privacy en recht op vrijheid in de jaren 50 werd gedefinieerd (UN Declaration of Human Rights) en hoe deze in opvolgende richtlijnen is verscherpt totdat we bij een zeer duidelijke goed afgebakende definitie kwamen met GDPR.
Maar zelfs in die verklaring uit de jaren 50 (waar een hoop wetten in heel veel landen ook buiten de EU op zijn gebaseerd) wist men al dat er uitzonderingen en beperkingen moesten zijn. Beste voorbeeld is voor vrijheid: ja, je hebt vrijheid. Maar je mag die niet misbruiken om anderen te benadelen.

Kan zo nog wel even doorgaan. Ik vind privacy, ethiek en vrijheid juist heel belangrijk.

Dictatorschap? Die ervaar ik in mijn gemeente allang, met heldere voorbeelden van schijn participatie.
Ik kijk ook graag zwart wit want ik houd van simplificeren. Maar een democratie waarbij na 3 verkiezingen met alleen maar meer versnippering nog exact dezelfde mensen aan het roer staan met zelfde beleid (hooguit anders verwoord).. dat is niet bepaald een democratie die een pluim verdiend..

Hopelijk vinden we binnenkort een nieuwe vorm uit of verbeterde versie. Maar als een wet die fax en papier verbied voor gegevensuitwisseling tussen partijen al zoo lang duurt..

[Reactie gewijzigd door Jazco2nd op 23 juli 2024 15:19]

[DarkForce]

Als je nog argumenten nodig hebt en/of daarom vraagt dan .............. {zucht}

Jou ziekenhuis en huisarts weten het meeste over jou en jou gezondheid en als jij niet bij kennis bent door een ongeluk en je hebt iets onder de leden dan wil je (neem ik aan) het liefst goed geholpen worden en er zoveel mogelijk zonder verdere kleerscheuren vanaf komen.

Juist door zo'n koppeling kan al in een ambulance worden nagegaan of ze ergens rekening mee moeten houden, of het nu mankementen zijn of allergieën voor bepaalde typen medicatie. Dit alleen al kost soms zoveel tijd dat het tussen leven en dood kan gaan.

Vraag jezelf gerust eens af hoe jij de vragen wilt beantwoorden als je buiten kennis bent. Mensen beseffen zich vaak pas hoe cruciaal sommige dingen zijn in het leven als ze ermee geconfronteerd worden.

Als jij niets mankeert, geen allergieën hebt. Mooi! Maar soms is het toch ook wel prettig om toch een stok achter de deur te hebben. Al is het maar omdat je bloed nodig hebt na een ernstig ongeval en het ziekenhuis vanuit de ambu al kan worden voorzien met de hoognodige informatie. En ja! Ook dat scheelt aanzienlijk in tijd (en voorkomt tijdverspilling).

[gevoelig]

Maar dat zijn simpelweg geen argumenten als iemand zijn privacy belangrijker vindt. Feit blijft dat dit een keuze zou moeten zijn. Waarom? Omdat het eigenaarschap van deze gegevens simpelweg bij een persoon ligt en niet bij een samenleving.

[Martinspire]

Ik denk niet dat het te maken had met disfunctioneren. Ik denk dat simpelweg de zorg er nog niet klaar voor was en dat EPD gewoon een goede eerste stap was in het plan om alles te digitaliseren. Ziekenhuizen hebben niet het budget om dit soort zaken enorm snel in te voeren. Bovendien zijn veel softwarepakketten voor de zorg nog ingesteld op die papieren molen. Dus ik snap het wel degelijk. En mogelijk komt deze wet nog te snel ook.

[ToolBee]

En dan is de praktijk nu ook nog dat als je bij meerdere artsen over de vloer komt je altijd eerst weer toestemming moet geven om onderling gegevens te delen. Als ze dat al doen...

[gevoelig]

Niet mee eens, het zou een recht moeten zijn om controle te hebben over je eigen gegevens. Je kunt bijvoorbeeld prima een afweging maken en risico's accepteren van een papieren uitwisseling. Ik zou liever zien dat je in dit soort dingen echt zelf kunt beslissen. Ik vind het bijvoorbeeld bijzonder te noemen dat zonder mijn toestemming mijn gegevens tegenwoordig via een open netwerk als het internet worden uitgewisseld via het EPD.

[Reactie gewijzigd door gevoelig op 23 juli 2024 15:19]

[kooka]

Dat kan met een https://www.pgo.nl/ Hier kun je jouw gegevens van verschillende behandelaren in uploaden en beschikbaar stellen aan wie je wilt.

Het lastige voor nu is dat veel van die PGO's nog niet uitwontwikkeld zijn en het nog vrij onbekend is bij patienten. Veel zorgverleners kunnen hun (jouw) gegevens al uploaden naar een PGO .

[WhatsappHack]

Klopt! Maar dat is ook outsourcen en is een persoonlijke toevoeging - geen vervanging van de andere dossiers/centrale systemen o.i.d.. Zo kan ik de gegevens van m'n huisarts best in een PGO naar keuze zetten (of die van hen gebruiken, dan is het min of meer 1:1 toegang met een sausje DigID voor de vorm), maar dat verandert niets aan de cloudomgeving van de arts waar die data ook al instaat en gedeeld wordt met andere partijen (al dan niet met toestemming).

Met eigen beheer bedoel ik daadwerkelijk zelf een kopie beheren, niet in beheer geven bij een ander - of op z'n minst dat die het niet mag delen zonder dat je daar zelf controle over hebt. Met een key of op papier of op een eigen server, whatever. Maar niet meer in clouddienst A, B en C met nog een kopietje bij D en E. Ik krijg het nu niet eens makkelijk voor elkaar om überhaupt te weten te komen waar (delen van) mijn medische dossier zich allemaal bevinden. Dat kost aardig wat moeite en moet je tig partijen voor aanschrijven. En dan staat er ook nog een zorgverzekeraar in je nek te hijgen die nogal veel data krijgt over je medische handel en wandel. Sterker nog: die kunnen je chanteren nog veel meer data op te geven zoals compliancy checks waar privacygevoelige gegevens verplicht van je verzameld wordt. En sta je die data niet af? Dan stoppen ze je behandeling. Kennelijk allemaal legaal. En dat staat dan ook weer bij verschillende diensten ondergebracht (ook niet zonder risico) en wordt tig jaar bewaard, et cetera, et cetera.

Helaas lost zo'n PGO dát allemaal niet op. Kijk, ik snap de noodzaak. Ik snap ook dat het tijdkritisch is. Maar het huidige systeem en de voorstellen vind ik echt te onveilig en veel te weinig aandacht geven aan privacy. En "daar hebben we wetgeving" voor is als we kijken naar wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren natuurlijk geen geruststelling.

[PhilipsFan]

Waarom zou ik mijn medische gegevens moeten uploaden naar iemand anders z'n computer, om ze beschikbaar te stellen aan een zorgverlener? Waarom kan ik die gegevens niet ZELF opslaan, ZELF inzien, ZELF beheren en ZELF afgeven aan een hulpverlener?

Ik noem maar eens wat voorbeelden (niet op mij van toepassing). En arts van het CBR die moet beoordelen of ik nog kan autorijden, hoeft niet te zien dat ik een SOA-test heb gedaan en wat de uitslag daarvan was. Of dat ik ooit zwanger ben geweest of een miskraam heb gehad. Op dit moment krijg je die keuze niet, het is OF heel je dossier delen OF geen nieuw rijbewijs. Hetzelfde geldt voor een arts op de eerste hulp, mocht ik daar ooit terechtkomen met een gebroken been. Die hoeft niet te zien dat ik bij de GGD loop voor een psychische aandoening om mijn been in het gips te kunnen zetten. En de internist die mijn diabetes behandelt, hoeft niet te weten dat ik gesteriliseerd ben.

Zo zijn er talloze situaties waarin een zorgverlener niet alles hoeft te zien. Ik wil zelf kunnen bepalen wie wat op welk moment te zien krijgt. MIJN informatie, MIJN regels.

[DarkForce]

Mwah, dan heb je het tenminste in eigen beheer.

Ik weet niet uit welk jaar jij komt, maar ....
Ik heb (40+) nog nooit een papier dossier gehad, ook mijn ouders en grootouders hebben deze nooit in handen gehad TENZIJ ze naar een andere regio en dus zorgaanbieder wilden verhuizen en de zorgaanbieder het bezwaarlijk vond om een koerier in te schakelen want OF het dossier werd via een koerier van de ene naar de andere zorgaanbieder gebracht of je nam het zelf mee maar zelf in bezit had je het nimmer en zal je het ook niet hebben.

Dossiers in ziekenhuizen kan je hooguit inzien, maar meenemen kan en mag dus niet ook al zijn het jou privacygegevens. Met de AVG geldt precies het zelfde, inzien mag maar de enige manier hoe je het uit handen van de zorgaanbieder kunt krijgen is bezwaar aantekenen en het laten vernietigen. Tenzij zorgaanbieders uitgesloten zijn van die verplichting.

Dus in eigen handen, eigen beheer etc. nooit!

[lighting_]

In andere landen werkt het volgens mij prima. Medische dossiers zal veel bureaucratie verwijderen. En maakt het proces simpeler en sneller wat ook in het voordeel van de patiënt toekomt.

[Reactie gewijzigd door lighting_ op 23 juli 2024 15:19]

[Lisa]

En je kan in een landelijke EPD best wel met bijv blockchain je data veilighouden en toch met een organisatie/zorgverlener delen.

[divvid]

En je kan in een landelijke EPD best wel met bijv blockchain je data veilighouden en toch met een organisatie/zorgverlener delen.

Blockchain is hier een moker gebruiken om een punaise in een kartonnen bord te drukken.

[GekkePrutser]

Zoals bij de meeste dingen waar 'blockchain' bij komt kijken, alleen wel een heel duurbetaalde moker voor de verkopers en de cryptobros die er in investeren Er zijn maar weinig dingen waar het concept echt zin heeft.

[WhatsappHack]

Rian's Secure Smart Blockchain(TM) zou hier vast uitkomst kunnen bieden.

[Reactie gewijzigd door WhatsappHack op 23 juli 2024 15:19]

[SinergyX]

Smart blockchain, kleine correctie

[WhatsappHack]

Ah damnit, je hebt gelijk.

[Jean luc Picard]

De ellende van het hele epd vind ik, iedereen kan bij mijn gegevens, maar ik mag zelf niet bij deze gegevens. Ik kan dus niet eens beoordelen of ik hier akkoord mee kan gaan of niet.

[divvid]

Waar haal je dat vandaan? Ik kan alles inzien wat het ziekenhuis over mij heeft…..

[Jean luc Picard]

Dit is op basis van toen ze met het EPD begonnen, zie nu dat het PGO heet. Zie ook dat er allerlei commerciële diensten zijn die je toegang willen verschaffen tot mijn eigen gegevens. Toch maar niet.

[carpebios]

Ze zouden beter wat doen aan al die epd’s die niet samenwerken en wetten niet implementeren als ze al gelden zoals de WZD. Ik zou echt voorstander zijn van een landelijk EPD voor de zorg ipv van dat versplinterde landschap. Het is 1 groot verdienmodel geworden om zoveel mogelijk verschillende zorgverleners het EPD aan te smeren en daarna nooit meer fatsoenlijke updates te doen en geen ondersteuning te geven voor aanpassingen in de wet.

[Jorick]

Over de toestanden waar jij het over hebt was vorig jaar nog een aardige aflevering op 2Doc te zien: https://www.2doc.nl/docum...22/09/dodelijke-zorg.html Hopelijk is deze wet een schop onder de kont voor dat soort bedrijven om hun leven te beteren.

[derkesthai]

Wegizjedata

Persoonlijk probeer ik al zoveel mogelijk te regelen en toestemming te geven voor electronische gegevens uitwisseling. Ik weet dat niet iedereen het hier mee eens zal zijn, maar vind het zelf wel net zo praktisch. Prima dat hier (extra) regels voor komen om dit zo veilig en betrouwbaar mogelijk te laten verlopen (de praktijk zal uitwijzen wat daar van terecht gaat komen....)

[Reactie gewijzigd door derkesthai op 23 juli 2024 15:19]

[Lisa]

Je moet expliciet toegang geven voor uitwisseling en met welke instantie/zorgverlener. Maar niet individuele zorgverleners. Dat is niet werkbaar. Je geeft toestemming dat de gegevens van de huisarts en apotheek worden gedeeld met het ziekenhuis waar je naar toe gaat. Je wilt dan apart toestemming geven voor de secretaresse die de afspraken maakt. De co-assistent die je eerst ziet. De arts-assistent die mee kijkt. De collega specialisten die samen mee denken over je probleem. De mensen van het lab die of apotheek die een en ander voor je moeten doen etc. Je hebt wel de mogelijkheid om te zien wie er heeft gekeken. Dat kan nu namelijk ook al via de meeste patienten portalen en LSP (Landelijk Schakel Punt/volgmijnzorg.nl)

Maar ik ben nog steeds voorstander van een landelijk EPD. Dat is medisch gezien veel veiliger en veel goedkoper. Nu gaan de EPD leveranciers hier onder het mom van het is verplicht, vele 100-en miljoenen aan verdienen. En wordt alleen precies dat uitgewisseld wat noodzakelijk is. En dat maakt de data voor je zorgverlener niet altijd even goed bruikbaar. Kijk maar eens in de huidige gecertificeerde persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO). Als ze data kunnen synchroniseren is de data behoorlijk onbruikbaar…. En dat is al jaren zo.