'Amerikaans ministerie onderzoekt vergaren medische data door Google'

Het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken heeft volgens The Wall Street Journal een onderzoek ingesteld naar het vergaren van medische data door Google. Het ministerie gaat kijken of aan privacyregelgeving wordt voldaan.

Het onderzoek wordt volgens de WSJ uitgevoerd door het Office for Civil Rights, onderdeel van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken. Het departement gaat kijken of Google met zijn Project Nightingale voldoet aan de Health Insurance Portability and Accountability Act. Die wet moet de bescherming van medische gegevens van Amerikanen waarborgen, maar maakt het ook mogelijk voor ziekenhuizen om data met zakenpartners te delen zonder dat patiënten daarvan op de hoogte zijn. Dat mag alleen als de gedeelde informatie gebruikt wordt om het uitvoeren van gezondheidstaken te verbeteren.

Eerder deze week kwam naar buiten dat Google medische data van miljoenen Amerikanen vergaart, zonder dat die daarvan op de hoogte zijn. Google doet dat middels een samenwerking met Ascension, een organisatie die 2600 ziekenhuizen, medische posten en andere faciliteiten beheert.

Als reactie op het artikel van de zakenkrant heeft Google een artikel online gezet waarin het details geeft over de samenwerking met Ascension. Het zou gaan om een samenwerking die clouddiensten van Google met betrekking tot zorgverlening moeten verbeteren en de zoekgigant zegt aan relevante regelgeving te voldoen, waaronder de HIPAA.

Reacties (30)

[CAPSLOCK2000]

Google moet worden opgesplitst, dat is beter voor iedereen, inclusief Google zelf.

We hebben nu zo'n beetje iedere week een probleem met Google dat steeds hetzelfde patroon volgt. Google doet iets innovatiefs met data en algoritmes. Vervolgens ontstaat er ophef omdat onduidelijk is wat Google wel en niet doet, nu of in de toekomst. Daarbij houdt Google zich typisch wel aan de wet, maar de wet loopt meestal ver achter en kan eigenlijk geen rekening houden met wat er in de toekomst allemaal mogelijk gaat zijn.

Ik geloof dat Google geen kwade opzet heeft in de grote meerderheid van die gevallen (en bij een bedrijf zo groot als Google zit er vast ook wel iemand tussen die wel slechte bedoelingen heeft, maar dat is volgens mij niet het echte probleem). Google probeert innovatief te zijn en doet een hoop interessante en nuttige projecten. Dat de verzamelde data en kennis ook verkeerd kan worden ingezet lijkt me echt niet waarom ze dat doen, maar hun expertise is nu eenmaal om data te verzamelen, deze te analyseren en op een of andere manier te profiteren van de resultaten.

Het is dus nogal wiedes dat we ons iedere keer weer zorgen maken of het wel goed gaat, of dat de verzamelde data bedoeld of onbedoeld voor andere zaken wordt gebruikt en wat voor gevolgen dat voor ons heeft. Wat er ook achter zit, Google heeft de schijn tegen en dat kan haast ook niet anders gezien de omvang en de macht van dat bedrijf.

Voor Google zelf moet het ook heel vermoeiend zijn om iedere keer weer te worden aangevallen en verdacht gemaakt zodra hun naam maar valt. Ze hoeven niet eens direct betrokken te zijn, zelfs als er alleen maar gebruik wordt gemaakt van diensten van Google zijn er mensen die zich zorgen maken.
Er zijn vast al een paar interessante projecten niet doorgegaan omdat Google geen zin heeft in de reacties.

Daarnaast is er iedere keer weer de verdenking van misbruik van monopoliemacht. Google is zo groot, machtig en op verschillende markten actief dat bij alles wat ze doen er automatisch vragen ontstaan over machtsmisbruik. Zeker wat betreft de combinatie van zoekmachine en advertentieboer, die spelen zo'n grote rol op internet dat iedere markt er wel mee te maken heeft. Zelfs als Google helemaal niks doet maken mensen zich zorgen want van buitenaf kun je eigenlijk niet zien wat "natuurlijke" zoekresultaten zijn en wat het gevolg is van manipulatie.

Daarom denk ik dat het voor Google zelf beter zou zijn om het bedrijf op te splitsen in een aantal kleinere bedrijven met een specifieke focus, in plaats van één groot bedrijf waarvan niemand weet wat het nu echt kan en wil doen. Nu heeft Google de schijn enorm tegen, of dat nu terecht is of niet, en volgens mij komen ze daar ook niet meer vanaf.

PS. Het zelfde geldt voor een aantal andere tech reuzen zoals Amazon.

[magician2000]

Opsplitsen is niet de oplossing in mijn ogen.

Betere wetgeving die het gebruik, maar ook het beschikbaar stellen door derden van persoonlijke gegevens zonder individuele onweerlegbare toestemming eist pakt in één klap al dit soort bedrijfspraktijken aan.

Mensen geven zelf al veels te makkelijk hun gegevens weg, maar in dit geval ben je pas achteraf op de hoogte van het geheel.

Daarnaast, in het geval er toch iets "fout" gaat, is het (persoonlijk en bedrijfs) aansprakelijk stellen van iedere betrokkene, maar met name het management een gepaste straf. Geldboetes, gevangenisstraffen en compensatie van gedupeerden moeten daar dan onderdeel van uit gaan maken.

Consequentie kan zijn dat veel "gratis" diensten betaald moeten gaan worden, maar dat is beter dan de huidige situatie in mijn ogen.

[NotWise]

Ik weet niet in wat voor sprookjeswereld jij leeft. Google is op de planeet om geld te verdienen. Zij hebben aandeelhouders en die willen rendement op hun centen zien.

Er valt veel geld te verdienen in Healthcare. Dat is de ware reden voor het verzamelen van medische data. . Er zullen vast medewerkers tussen zitten met humanitaire redenen, maar de business zelf draait om geld.

[CAPSLOCK2000]

Ik weet niet in wat voor sprookjeswereld jij leeft. Google is op de planeet om geld te verdienen. Zij hebben aandeelhouders en die willen rendement op hun centen zien.

Er valt veel geld te verdienen in Healthcare. Dat is de ware reden voor het verzamelen van medische data. . Er zullen vast medewerkers tussen zitten met humanitaire redenen, maar de business zelf draait om geld.

Natuurlijk gaat het Google om de centen, dat ben ik helemaal met je eens. Mijn stelling is dat het punt is bereikt dat er meer geld verdient kan worden door het bedrijf te splitsen. Als ieder project dat Google doet resulteert in een serie rechtszaken dan is dat zeer nadelig voor de winst en verlammend voor de innovatie.

[Caayn]

Als reactie op het artikel van de zakenkrant heeft Google een artikel online gezet waarin het details geeft over de samenwerking met Ascension.

Het verbaast mij niet dat ze er pas "open" over zijn nadat ze betrapt zijn.

[Jorick]

Hoezo 'betrapt'? Google heeft de samenwerking met Acsension vier maanden geleden aangekondigd tijdens hun Q2 earnings call. Of de autoriteiten hebben zitten snurken óf (dat is voor sommige aluhoedje-dragers hier moeilijk om te geloven) ze voldoen aan de wet- en regelgeving en is het ophef om niets.

[Reactie gewijzigd door Jorick op 22 juli 2024 20:03]

[jobvr]

Ik wil onmiddellijk geloven dat google voldoet aan de gestelde wet en regelgeving. Hierbij is de eis dat de data gebruikt moet worden om de zorg te verbeteren. Ik wil best geloven dat ze dat doen, maar dat is waarschijnlijk zeker niet het enige wat ze doen. Dat is namelijk niet het verdoen model van Google.
Mijn eerste vraag is of de data geanonimiseerd gebruikt wordt of niet. Dit lijkt mij een eerste vereiste om dit te mogen doen, maar uit het artikel blijkt dit nergens.
Het tweede probleem is dat voor Google weinig anoniem is. Als de patiënt van dossier X op verschillende dagen een afspraak heeft bij een ziekenhuis en google ziet via de positie data dat persoon Y rond die tijdstippen in het ziekenhuis en een keer met het secretariaat van die afdeling heeft gebeld, hebben ze via bi data-analyse snel door dat dossier X bij persoon Y hoort. Dat wordt nog een stapje makkelijker als iemand google calander gebruikt. Deze data kan google aan zorgverzekeraars verkopen en ineens wordt persoon Y geweigerd door bepaalde zorgverzekeringen of moet een veel hogere premie betalen. Dan kan google nog zo goed aan de bestaande regelgeving hebben voldaan, maar moeten we misschien toch de regelgeving opnieuw onder de loep nemen.
Hier een artikel over het gebruik van bigdata en dit was nog een onschuldig geval.
https://www.eurib.net/big-data-de-target-case/
Dit gaat over data door een supermarkt zelf verzameld,maar als je hier nog een keer de zoek geschiedenis, en meer aan toevoegd, kan je personen beter targetten. Maar deze data is veel intresanter voor bedrijven. Een ziektekosten verzekering met brillenvergoeding wil je niet aanbieden aan iemand die net naar een opticien is geweest etc.

[Reactie gewijzigd door jobvr op 22 juli 2024 20:03]

[Jorick]

Mijn eerste vraag is of de data geanonimiseerd gebruikt wordt of niet. Dit lijkt mij een eerste vereiste om dit te mogen doen, maar uit het artikel blijkt dit nergens.

Helaas kan ik niet het hele artikel van de WSJ zien omdat het achter een paywall zit maar ik kan uit het artikel hier op Tweakers net zo min opmaken dat de data niet geanonimiseerd is laat staan dat ze de data van Ascension voor eigen doeleinden gebruiken.

Dit is wat Google er zelf over zegt:

quote: https://cloud.google.com/...artnership-with-ascension

Second: What about patient data? All of Google’s work with Ascension adheres to industry-wide regulations (including HIPAA) regarding patient data, and come with strict guidance on data privacy, security and usage. We have a Business Associate Agreement (BAA) with Ascension, which governs access to Protected Health Information (PHI) for the purpose of helping providers support patient care. This is standard practice in healthcare, as patient data is frequently managed in electronic systems that nurses and doctors widely use to deliver patient care. To be clear: under this arrangement, Ascension’s data cannot be used for any other purpose than for providing these services we’re offering under the agreement, and patient data cannot and will not be combined with any Google consumer data.

Zou knap dom zijn van Google als het niet klopt wat ze zeggen want daarmee zouden ze in één klap de geloofwaardigheid en het vertrouwen in diensten als G-Suite of Google Cloud om zeep helpen en daar hebben ze nul belang bij. Het aanbieden van zulke betaalde diensten is voor hun een manier om minder afhankelijk te worden van hun advertentie-tak.

[tweaknico]

Ascension’s data cannot be used for any other purpose than for providing these services we’re offering under the agreement, and patient data cannot and will not be combined with any Google consumer data

Die "agreement" inhoud wordt niet tot op de letter uitgespeld. Daar kunnen best foute zaken in staan.

[Baserk]

The secret scheme, first reported by the Wall Street Journal, involves the transfer to Google of healthcare data held by Ascension, the second-largest healthcare provider in the US. The data is being transferred with full personal details including name and medical history and can be accessed by Google staff.

Guardian link
Volgens de Google whistleblower in het artikel, is de info niet geanonimiseerd.
Naam, adres, geboortedatum en 't gehele medische dossier, van zo'n 50 miljoen Amerikanen.

[downtime]

Dat ze aan wet- en regelgeving voldoen zegt niet zoveel. De conclusie kan ook zijn dat die regels niet meer voldoen en aangescherpt moeten worden omdat ze, bij wijze van spreken, zijn opgesteld toen het “delen van data” nog inhield dat je een handgeschreven formulier in een envelop opstuurde.

[WillySis]

In dit geval is het zelfs niet eens duidelijk waar de verantwoordelijkheid ligt.
Het gaat om een samenwerking en daarbij is het belangrijk waar welke voorstellen vandaan komen. Ook moet in die samenwerking beschreven staan hoe men met de (toegang tot de) data omgaat.
Direct met boze ogen naar Google kijken is in dit geval niet terecht. De "schuld" kan ook bij Ascension liggen. Mogelijk is de toegang tot de data bij Ascension al niet eens goed geregeld.

Men lijkt hier aan de Amerikaanse wet te voldoen, maar dat moet nog uit het onderzoek blijken. De Amerikaanse wetten zijn wel ruimer dan in Nederland. Hier mag een ziekenhuis alleen geanonimiseerde data aan derden leveren, in Amerika mag men derden gewoon toegang geven tot ziekenhuis data. Er gelden daarbij natuurlijk wel regels en restricties. Als Google of het samenwerkingsverband zich daar aan houdt is er niets aan de hand.

[WillySis]

Die medische gegevens leveren Google in veel gevallen niets op. Google biedt haar diensten vaak gratis of onder de kostprijs aan om dataonderzoek te doen. In combinatie met de data die men al van jouw heeft kan men veel meer verbanden leggen dan met alleen geanonimiseerde medische data mogelijk is.
Uit dit soort onderzoeken kunnen best belangwekkende resultaten tevoorschijn komen. Denk bijvoorbeeld aan allerlei problemen met problemen met gecombineerd medicijngebruik, (veel) vroeger herkennen van ziektes (waaronder Alzheimer en kanker). Ook kunnen veel beter de risico-groepen in kaart worden gebracht.

Google is inderdaad een informatie monster. Wij geven vrijwillig enorm veel data aan Google door een Android telefoon en allerhande "gratis" diensten van Google te gebruiken. In het geval van "gratis" betaal je dus met jouw data.

Ik verdedig Google niet. Ze verzamelen een hoop data en daarmee geef je Google enorm veel macht. Nu gaat men nog netjes met de data om, maar dat is geen garantie voor de toekomst. Of je het eens bent met de manier waarop medische data wordt gekoppeld moet je zelf weten. Het heeft voordelen, maar als de data wordt gedeeld met bijvoorbeeld verzekeringsmaatschappijen zijn de nadelen al snel duidelijk.

[AmigaWolf]

Sorry dat jij al zegt "Die medische gegevens leveren Google in veel gevallen niets op. Google biedt haar diensten vaak gratis of onder de kostprijs aan om dataonderzoek te doen", zegt al veel over hoe naïef je bent, het probleem licht zo, VEEL mensen hebben pijn of iets vreemd aan hun lichaam en typen het in Google, en dan vind Google de websites en zo voor je, maar wat 99,99% niet weet is dat Google je IP adres ziet met je adres en je naam en veel meer, en daar netjes een soort van account van maakt en alles lekker opslaat waar JIJ of wie dan ook naar zoekt, waardoor Google op de laatste meer weet van je dan jij weet van je zelf, en ja wat hun VEEL macht geeft, ze kunnen tegenwoordig zo veel met die gegevens, al helemaal met medische gegevens.

Dus nee er is NIKS goeds aan Google, Google geeft geen bal om jou of mij of wat het allemaal kwaad kan later al die gegevens die ze van je hebben en ook zeker weten door verkopen, ze zijn net zo erg of eigenlijk zelfs nog erger dan Facebook, ook een grote rede dat ik bijna niks meer gebruik van Google, of je moet VPN gaan gebruiken en dan kan Google helemaal niks met je IP adres en ga maar zo door.

[WillySis]

Ik ben niet naïef. Ik beschrijf alleen wat Google met de medische data doet (Microsoft doe overigens hetzelfde). Voor de medische wereld heeft dat voordelen. Uit dat oogpunt is het mooi dat Google haar diensten aan de medische wetenschap beschikbaar stelt.

Ik geef ook aan dat Google met het verzamelen en combineren van data enorm vee (potentiële) macht heeft. Als je het gebruik van die data voor het personaliseren van advertenties even buiten beschouwing laat, dan maken ze tot nu toe niet op grote schaal misbruik van de verzamelde gegevens. Ze worden ook niet met andere partijen gedeeld (behalve sterk geaggregeerd).
Google kan inderdaad heel veel met data en dat kan ook verkeerd gebruikt worden. Als Google ook maar een beetje moeite doet is een schandaal zoals met Facebook / Cambridge Analytica echt maar kinderspel.

Als je stelt dat Google niets geeft om jou of mij heb je volkomen gelijk. Google is gewoon een commercieel bedrijf en jij en ik zijn gewoon data-leveranciers en we worden betaald met (gratis) diensten. Dat is een verdienmodel waar we nog aan moeten wennen, maar ipv NIKS GOEDS is daar eigenlijk NIETS VERKEERDS aan.
Of we blij moeten zijn met de enorme macht die we Google hiermee geven is een andere (ethische) vraag. Ik ben volledig met je eens dat we Google veel te veel gegevens geven en dat die eigenlijk niet bij één bedrijf zouden moeten liggen.

[AmigaWolf]

Je bedoelt wat ze zeggen wat ze er mee doen, niet wat ze er mee doen zonder dat je het weet, ik weet zeker na alles wat al uitgekomen is over Facebook en Twitter en Google, dat ze er veel meer mee doen zonder dat wij het weten, en als het uit lekt is het weer sorry was een foutje, zullen we de volgende kaar niet weer doen, nee sorry geloof niet meer in de fabels, en ben dus niet naïef genoeg om te geloven dat ze het niet weer doen, ze verdienen miljarden hier aan, dus ja weet zeker dat ze er meer mee doen dat jij en ik weten, leuk dat jij de Google goed vind omdat Google haar diensten aan de medische wetenschap beschikbaar stelt, maar wat doen ze met de rest? Nee sorry heb geen vertrouwen meer in een bedrijf die al VELE malen heeft aan getoond dat ze NIET te vertrouwen zijn.

Al die gegevens hoort bij geen enkel bedrijf te liggen, helemaal niet een die alles alleen voor het geld doet en niks anders.

Een hele goede gezegde: Power tends to corrupt, and absolute power corrupts absolutely.

[Reactie gewijzigd door AmigaWolf op 22 juli 2024 20:03]

[aval0ne]

Moeten ze dan ieder bedrijf vermelden die hun cloud diensten gebruikt?

[Anoniem: 85014]

Als het gebruik van hun Cloud dienst betekent dat individueen hun privacy in gevaar komt: ja dan.

Hun recht om zaken te doen als Cloud dienst, hoe groot ook, staat niet boven het recht op privacy van letterlijk iedereen van wie er op hun systemen gegevens worden bijgehouden.

Niemand verplichtte Google om een grote Clouddienst te worden. Google is altijd verplicht geweest, bij wet, de privacy vsn iedereen te garanderen.

Dus ja. En inderdaad.

ps. Google mag altijd stoppen als ze de wet niet leuk vinden.

[Siebelouis]

Typisch Google inderdaad

[AWitteveen]

Misschien wou hun partner niet dat het eerder openbaar werd gemaakt. Daarnaast maken ze alleen maar details bekend, er staat niet dat ze hun werkwijze veranderen. Dus blijkbaar gaan ze er nog steeds van uit dat alles volgens wet en regelgeving verloopt.

[Blokker_1999]

Waarom zou Google details over samenwerkingen standaard bekend moeten maken? Kan me inbeelden dat er wel wat samenwerkingen zijn die ze liever geheim houden, alleen al maar om de concurentie geen inzicht te geven in de projecten die ze aan het ontwikkelen zijn. En voor mij is het trouwens Ascension dat zijn clienten had moeten inlichten over deze samenwerking. Zij beheren de data, zij hebben een overeenkomst met de mensen wiens data nu door Google gebruikt wordt. Niet Google zelf.

[Anoniem: 85014]

Waarom zou Google details over samenwerkingen standaard bekend moeten maken? Kan me inbeelden dat er wel wat samenwerkingen zijn die ze liever geheim houden, alleen al maar om de concurentie geen inzicht te geven in de projecten die ze aan het ontwikkelen zijn.

Omdat een overheidsdienst deze informatie opvraagt. Indien Google niet wil meewerken kan het m.a.w. verwachten dat er via het gerecht zal gegaan worden. En hoe dan ook zal Google dan wel moeten meewerken.

Als je op een bepaald grondgebied handel doet, en het gerecht eist jouw medewerking op grond van een bepaald vermoeden, dan is er hoe je dit ook draait of keert zo goed als niets tegen te doen.

En dat is maar goed ook.

Per slot van rekening staat de rechterlijke macht altijd boven jouw. Hoe enorm hard je ook krijst en roept en dat erg vindt en hoe enorm hard je mening ook iets anders is. Als de rechterlijke macht iets eist en die rechterlijke macht is de rechterlijke macht in het grondgebied waar jij jezelf als bedrijf bevindt: staart in trekken en meewerken. Anders gaat je kop er bij wijze van spreke af.

En dat is terecht.

Bedrijven staat niet, nooit boven de wet. Niets of niemand staat boven de wet. Letterlijk niets en letterlijk niemand.

En dat is maar goed ook.

[3raser]

Ze lijken een beetje op onze overheid. Blijkbaar komt niemand graag naar buiten met informatie die anderen wel eens zouden kunnen afkeuren.

[Vexxon]

Inderdaad altijd achteraf.
Als Google echt niet verdacht wil overkomen zouden dit op voorhand laten toetsen door de relevante instanties. Dan kun je altijd dat je het hebt laten onderzoeken.
Maar voor Google is data geld en is heel erg hebberig geworden.
Ik begrijp ook niet zo goed waarom zo'n ziekenhuis met een partij als Google in zee gaat als je weet waar Google voor het grootste gedeelte zijn geld mee verdient. Je wil de schijn gewoon niet tegen je hebben en een andere partij kiezen hiervoor.

[RebelwaClue]

Moet Microsoft nu ook elke samenwerking bekend maken? Die maken ook veelal software op maat waarbij informatie gemoeid gaat van mensen. Daarbij mag Google de medische data niet gebruiken voor bv advertenties en is het gescheiden van de gebruikelijke bak met data.

Pas als naar voren komt dat Google deze data ook gebruikt voor eigen gewin en niet voldoet aan de wet, dan kan je het pas hebben over een schandaal. Daarbij is het project gewoon aangekondigd bij de externe auditor die er voor zorgt dat bedrijven aan de privacy certificering (iso 27001) voldoen.

Er zijn overigens veel bedrijven en scholen die in zee gaan met Google en diens cloud diensten omdat ze gewoon voldoen aan alle wetgeving omtrent gegevensverwerking.

[Reactie gewijzigd door RebelwaClue op 22 juli 2024 20:03]

[F-I-X]

Aan de andere kant verbaast het mee ook weer niks dat er door iedereen maar wat geroep toetert word over hoe vals Google wel niet is en dit soort nieuws gelijktrekken met de gratis consumenten diensten van Google.

Buiten dat het Health bedrijf een contract heeft met Google en niet anders om, zijn er nog (grotere?) Cloud partners die ook diensten aanbieden zoals Amazon's AWS. En dan hoor je niks over de soms gebrekkige beveiliging en het bedrijf Amazon wat nog veel meer baat heeft bij medische gegevens zodat ze rechtstreeks producten kunnen aanbieden zonder tussenkomst van adverteerders.

[Zapato]

Ik snap de ophef richting Google niet. De data komt van Ascension, neemt een partij in de arm (Google in dit geval, maar het had ook een ander kunnen zijn) om die data namens Ascension te verwerken. Er wordt aan alle vereisten voldaan (verwerkersovereenkomst, ISAE3402 en andere USA vereisten).

[Groningerkoek]

De ophef is misschien wat overdreven, maar er is twijfel over wat er allemaal met de data gebeurt, als de data ook wordt gebruikt voor andere dingen dan alleen verbetering van zorgaanbod dan dient er toestemming gevraagd te worden. Tevens zal er getoetst dienen te worden dat zelfs als dit onder de wet valt of de wet wel zo bedoeld is of aanscherping behoeft. Kan mij voorstellen dat men in gedachten had om dossiers delen ten behoeve van behandeling gemakkelijker en dus goedkoper te maken en niet zozeer dacht aan miljoenen dossiers die heen en weer worden gepompt om een efficientieverbetering te behalen.

[RebelwaClue]

Het is een artikel van WSJ, die staan er om bekend sensatie te creeren wat uiteindelijk een storm in een glas water bleek te zijn.