Kabinet wil eenduidig systeem voor digitale gegevensuitwisseling in de zorg

De overheid gaat meer de regie nemen bij de invoering van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Onder andere wordt het digitaal uitwisselen verplicht en komen er afspraken over de te gebruiken taal en techniek.

Volgens minister Bruins van Medische Zorg en Sport was het op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg tot nu toe te vrijblijvend. Dat leidt tot problemen, onder andere omdat huisartsen, ziekenhuizen en fysiotherapeuten vaak hun eigen taal en systeem gebruiken en de samenwerking op vrijwilligheid is gebaseerd. "Ik wil dat de zorg snel de beschikking krijgt over landelijk dekkende en gekoppelde infrastructuren", stelt de minister in een brief aan de Tweede Kamer.

De minister wil als eerste concrete stap het gebruik van digitale data-uitwisseling verplicht stellen in tien zorgprocessen, waaronder jeugdgezondheidszorg, huisartswaarneming, acute verloskunde en medicatie. Daarnaast wil de minister dat overal dezelfde informatiestandaarden worden gehanteerd. Onderdeel daarvan is dat zorginstellingen verplicht dezelfde begrippen gaan hanteren. Ook is de wens dat ze technische standaarden gaan hergebruiken waar dat kan.

"Digitalisering van gegevensuitwisseling in de zorg is een enorme klus die nog jaren in beslag gaat nemen", erkent de minister. Om de data-uitwisseling op orde te brengen heeft het kabinet 400 miljoen euro beschikbaar gesteld. In april moet een definitief plan van aanpak gereed zijn.

Reacties (79)

[5pë©ïàál_Tèkén]

Er is volgens mij al een redelijk gangbare standaard, FHIR. Ga AUB niet zelf het wiel opnieuw uitvinden als er al een methodiek is.

Dat dit er nog niet is vind ik wel raar, zeker gezien het recht op dataportabiliteit.

Van consumentenbond:

Dit houdt in dat mensen het recht hebben om persoonsgegevens mee te nemen naar een andere (zorg)aanbieder. Op het medisch dossier is dit recht deels van toepassing. Persoonsgegevens die een patiënt zelf actief of bewust afgeeft, en gegevens die de patiënt indirect afgeeft door het gebruik van een dienst of apparaat (denk aan gegevens via een pacemaker of bloeddrukmeter) vallen onder het recht op dataportabiliteit. Maar de conclusies, diagnoses, vermoedens of behandelplannen van een arts op basis van die gegevens dan weer niet.

[Reactie gewijzigd door 5pë©ïàál_Tèkén op 23 juli 2024 15:31]

[reneflo]

Goed dat je dat zegt, maar dat de minister zegt dat iedereen dezelfde standaard moet gebruiken betekent niet dat dit geen bestaande standaard kan zijn.
Bijvoorbeeld in het MedMij programma zijn onder andere zorgverleners bezig om standaarden af te spreken en FHIR is idd 1 van de belangrijkste standaarden die daar neergezet is om te gebruiken. Meer info is hier te vinden: https://www.medmij.nl/informatiestandaarden/

Vaak is het motto 'er zijn teveel standaarden, we bedenken een nieuwe', maar dit keer is de zorg wel goed bezig en is het motto 'er zijn teveel standaarden, welke hiervan kiezen we om in Nederland te gebruiken'. Hiervoor wordt ook internationaal gekeken natuurlijk.

Over dataportabiliteit: je hebt het recht om je gegevens op te vragen bij je zorgverlener en zij zijn verplicht dit te geven. Echter, als ze het niet digitaal hebben hoeven ze het ook niet digitaal te leveren toch? En ze kunnen het op zo'n manier digitaal leveren dat andere zorgverleners veel moeite hebben om dit weer te importeren waardoor het praktisch onbruikbaar is.

[tweaknico]

Met betrekking tot dataportabiliteit: de GDPR is daar redelijk duidelijk in, dat moet op een manier en in een formaat dat hanteerbaar is voor import bij een volgende data behandelaar.
Dus dat moet volgens een algemeen geaccepteerde standaard. Dus NIET het hele spul afdrukken op papier en de mensen veel succes met de doosje papier toewensen.
(Denk aan een XML beschrijving, met een specificatie van het XML formaat.)

[Tim Blokdijk]

Dat dit er nog niet is vind ik wel raar, zeker gezien het recht op dataportabiliteit.

Dat is er wel, namelijk Veilige Communicatie Zorg en de Integratie Standaarden
Maar waarschijnlijk wil de minister dit verder uitbreiden naar alle vormen van zorg en meer administratieve processen daarin opnemen. Maar het is altijd afwachten wat er gaat gebeuren, las van de week dat Rita Verdonk is aangesteld om zich er mee te gaan bemoeien.. ben benieuwd.

Ik werk in de zorgautomatisering en ik heb de afgelopen 20 jaar een hoop voorbij zien komen. Politieke geldingsdrang en ict is altijd wel weer interessant.

[Vr4nckuh]

[...]

Dat is er wel, namelijk Veilige Communicatie Zorg en de Integratie Standaarden
Maar waarschijnlijk wil de minister dit verder uitbreiden naar alle vormen van zorg en meer administratieve processen daarin opnemen.

Benieuwd hoe dat gaat uitpakken. Ik werk als fysiotherapeut in een grote zorginstelling. Een van mijn taken is o.a. het aanvragen van rolstoelen voor cliënten die daarvoor een indicatie hebben. Dit gebeurt rechtstreeks bij het zorgkantoor van onze regio middels een persoonlijk certificaat van Vecozo ( gekoppeld aan mijn BIG registratie ,AGB code + AGB code van mijn werkgever).
Daarnaast hebben diverse leveranciers ook portalen in het leven geroepen ( aanvragen van andere zorg hulpmiddelen). Onze interne rapportages, administratie ( zowel de woongroepen, als diverse behandelaars, disciplines, en gemachtigde cliënt vertegenwoordigers) zijn ook geclusterd binnen 1 Elektronisch Cliënten Dossier Unit 4 Cura, DRAAK van een programma!).
Onze terminals / laptops draaien binnen een citrix omgeving en onze organisatie werkt met office365.

De hoeveelheid wachtwoorden, inlognamen en dergelijke is ENORM. (met absurde eisen om je ww iedere x weken te veranderen waarbij het nieuwe wachtwoord niet op een wachtwoord van de voorgaande x maanden mag lijken).
Als ik zie hoe omslachtig en tijdrovend het is om "even in te loggen" en mijn verplichte administratie in te vullen ( van gewerkte uren, tot het bijwerken van doelen, tot het typen van mailtjes, cliënt rapportages of het aanvragen van rolstoelen)..... Om moedeloos van te worden...

De termen "ontzorgen" en "meer handen aan het bed" zijn tijdens verkiezingstijd erg populair.
Er worden zoveel loze beloftes gedaan. Ik zit tegenwoordig vaker achter mijn computer dan dat ik daadwerkelijk mijn vak uitoefen....

[fastedje]

Single Sign On lijkt me dan geen overbodige luxe.

[Vr4nckuh]

Helaas.

Portal van het zorgkantoor bijvoorbeeld schopt je na 5 min "inactief" zijn er weer uit.
Daar heb ik ook eens een klacht voor ingediend, die functie was namelijk ingevoerd zonder mededeling. Het vervelende was namelijk als je nog bezig was met typen in een tekstvak omdat ze bv. een nadere verklaring vereisten, het portal dat niet telde als actief maar als idle... Was je eindelijk klaar met je uitgebreide onderbouwing ( waarom kies ik voor maatwerk met die en die component bij deze client. Is het gerechtvaardigd om dit product in te zetten gelet op de doelmatigheid bij deze client m3t x aandoeningen), je drukt op volgende... Foutmelding! Je bent opeens uitgelogd.... Log je opnieuw in.... Kun je opnieuw beginnen want het is niet opgeslagen....

[tweaknico]

Standaarden zullen het probleem niet zijn.

Wel: Wie krijgt er wanneer toegang tot de data.
Wat gebeurd er met die data, achteraf wie hebben er toegang tot welk deel van de gegevens gehad, en waarom ... wie hebben er aanpassingen gedaan.
Toezicht op deze autorisaties, etc.

En niet onbelangrijk: schadeloos stelling van dossier eigenaar (de Patient) bij lekkage van data.
(denk aan data over Barbie richten de Pers melden) zijn de betrokkenen nog aan het werk met medische data?

[Verwijderd]

Precies. Daarom doe ik niet mee aan het patiënten dossier. Ik vertrouw daar niemand in en zeker niet de overheid. De beloftes van dit moment kunnen de volgende week al weer anders zijn. Men noemt dat dan met een vriendelijk woord een aanpassing. Zo'n aanpassing kan vooral als je jong bent heel nadelig van invloed zijn op je leven zonder dat je er weet van hebt. Overheid is onbetrouwbaar en internet is onbetrouwbaar!

[janbaarda]

Het Landelijk Schakel Punt (LSP) zul je bedoelen. Dit is een wijd verspreid misverstand:

• Patiëntendossiers zijn er al en deze zijn niet optioneel voor patiënten. (elke zorgverlener heeft zijn eigen)
• Het LSP zorgt voor een veilige en controleerbare verbinding tussen dossiers. Door gebrek aan inzicht van de bejaarden in de 1e Kamer is dit deel nu optioneel en in beheer van een Amerikaans (!) bedrijf.

[Verwijderd]

Het LSP zorgt voor een veilige en controleerbare verbinding tussen dossiers.

Dat is iig het verkooppraatje. Dat niet iedereen dat gelooft is mischien wel te begrijpen als je eerdere ervaringen met overheidsICTprojectjes in acht neemt.

Door gebrek aan inzicht van de bejaarden in de 1e Kamer is dit deel nu optioneel en in beheer van een Amerikaans (!) bedrijf.

Dat is veel te kort door de bocht. De eerste kamer heeft (m.i. terecht) het landelijk verplichte EPD afgeschoten wegens onbeveiligbaar. Toen heeft de minister er haar oh zo verantwoordelijke handjes afgetrokken, en het geheel lekker passief-aggressief "aan de markt gelaten". En toen kregen we het LSP.

In plaats van dat, bijvoorbeeld, de minister de ontwerpers terugstuurde naar de tekentafel met de opdracht een iets minder one size fits all none ontwerp te verzinnen. Wat deze minister nu zegt van "zorg dat iedereen met iedereen kan praten" had daar een mooi plaatsje in gehad.

Dat deze minister gelijk begint met "digitaal verplicht" vind ik dan weer zo'n typisch ambtelijk zwaktebod. Als het zo geweldig is dan hoef je het niet verplicht te stellen. Kennelijk begin je al met toegeven dat je broddelwerk verwacht dat tegen de klippen op in de lucht gehouden moet worden. Dat kan beter.

En het is wel duidelijk dat er nogal wat onvrede en wantrouwen leeft bij demense. Ook in dat opzicht is deze aanpak niet heel erg diplomatiek. Dus ik heb sterk de indruk dat er minder dan nodig geleerd is van de vorige keer.

[janbaarda]

Even ter correctie: in april 2011 heeft de 1ste kamer unaniem het EDP verworpen (motie Tan 1). Een tweede motie Tan (EK 31.466, X) die ook werd aangenomen kreeg niet de steun van D66, OSF en CDA. Deze tweede motie verzoekt de regering alles te doen wat in haar vermogen ligt om verdere beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de ontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt (LSP) te beëindigen.

Door afwijzing van regeling en beheer van het LSP door en bij de overheid is het LSP in particuliere (Amerikaanse) handen gevallen. Dit is een grotere bedreiging voor de privacy dan het EDP ooit kon zijn. Het LSP kan nu gebruikt worden voor de beoogde koppeling van de verschillende zorgbestanden. Ik pleit er voor dat de overheid het LSP weer onder zijn hoede neemt en zo doende de democratische controle hierop mogelijk maakt.

[totaalgeenhard]

Aan FHIR (TL:DR) en andere standaarden kunnen managers (en externen) niets verdienen.

Bovendien geen vendorlockin mogelijkheden bij open oplossingen/standaarden.

[Mardox]

Er worden juist vooral heel veel open standaarden gebruikt bij de uitwisseling van gegevens tussen systemen. Denk aan HL7 2.4, HL7 v3. FHIR en zibs worden steeds meer en meer gebruikt en gepushed. Ik kan me even weinig voorstellen bij waar je hier bang voor bent. Heb je daar voorbeelden van?

[teacup]

Ik kan mij vergissen hoor, maar ik meen wat ironie in zijn reactie te lezen. Om te beginnen meldt het ministerie ons nu al dat een budget van 400 Miljoen beschikbaar komt. Alleen deze statement gaat zijn eigen dynamiek in de IT branche veroorzaken. Het lijkt mij niet verstandig om in dit stadium een dergelijk budget van de daken te schreeuwen.

Waarom niet eerst een plan van aanpak opstellen en inventariseren wat er al is en kan worden geadopteerd, zoals het genoemde FHIR, kijken welke functionaliteit nog mist en dan pas een projectdefinitie opstellen om met de kleinst mogelijke inspanning het doel van het ministerie te bereiken? Is die projectdefinitie klaar dan pas kan er een benodigd (lees: realistisch) budget aan gehangen worden dat ook echt is gerelateerd aan de te leveren inspanning. Tenslotte ga je dan als ministerie de boer op welke partij dat project kan gaan trekken.

Mijn indruk is dat het ministerie nu aan de achterkant begint, het budget, terwijl ze niet eens weet wat er precies moet gebeuren. De aanbieders die het met die 400 miljoen aantrekt denken vendor lock in en gesloten standaarden. Van de FHIR club is nu de nodige assertiviteit nodig.

Edit:taal

[Reactie gewijzigd door teacup op 23 juli 2024 15:31]

[supersnathan94]

Het probleem met zulke grootschalige projecten is: 1) er moet van tevoren een budget vrijgemaakt worden
2) het gaat hoe dan ook aanbesteding worden
3) de eisen zijn van tevoren niet duidelijk genoeg
4) er wordt te weinig gekeken naar best practises en vastlegging daarvan in requirements die ook echt hard gemaakt kunnen worden.

[teacup]

Wat je zo samenvat is mijn frustratie ook. Het ministerie kan beter eerst binnenskamers een verkenning uitvoeren om met die kennis tot een requirement te komen. Dat er een budget is begroot, prima, maar leg die kaarten niet meteen op tafel. Nu acht ik de kans groot dat de grootte van dit budget een self fulfilling prophecy gaat worden. Dat je in de aanbestedingsfase een budget noemt is denk ik wat anders, als je dan tenminste precies hebt omschreven wat je wilt dat er wordt gedaan en welke elementen je in de oplossing wenst terug te zien. Een budget zou hiermee in de aanbestedingsfase tot realistische proporties kunnen worden teruggebracht.

Over het resultaat hebben we het nog niet eens gehad, met je 3 en 4 ben ik het wat dat betreft helemaal eens. Zonder een goede afbakening (requirements) geef je aanbieders figuurlijk gesproken een carte blanche. In gedachten zie ik ze al weer in de rij staan.

[Reactie gewijzigd door teacup op 23 juli 2024 15:31]

[dabronsg]

De offerte wordt zo groot, halverwege de realisatie volgt de bijstelling omhoog.

[radicalbyte]

HL7 als een standaard is zo lek dat iedere zorgaanbieder heeft zijn eigen dialekt. Dat werkt natuurlijk tegen het idee van een standaard.

[jukman]

HL7 is, vermoed ik, niet echt wat ze bedoelen met standaarden. HL7 is een protocol. Het afstemmen van de invulling van dit protocol zou eventueel een standaard kunnen opleveren. Maar dan geloof ik eerder in een overkoepelende standaard waaraan een HL7 variant per aanbieder aan en grondslag kan liggen . .

[Mardox]

Nou ja dat is wel gemakkelijk beantwoord ;-) SAP en HiX werken gewoon met FHIR bijvoorbeeld, zeker als het deelsysteem dat vraagt. Sowieso gebruikt HiX veel van de genoemde standaarden.

[totaalgeenhard]

Klopt.

Maar ik wilde voorkomen dat ik moet uitleggen dat managers zichzelf verankeren door dingen in te voeren die alleen door hen begrepen zal worden om te voorkomen dat ze gewipt kunnen worden.

[PageFault]

Voor bedrijven inderdaad niet interessant om aan mee te werken. Vendor lockin is super belangrijk, kijk naar SAP, Youforce/RAET, AFAS, HIX etc.

[TheMak]

De GDPR is niet ontworpen voor zorg, maar eerder voor internetbedrijven. Uiteraard krijg je de conclusies, diagnoses wel gewoon mee als je er om vraagt. Dus als je een filmpje opstuurt naar YouTube, dan kan je filmpje wel weer opvragen. Maar een eventuele mening van een google medewerker niet erover niet.

[Bitfreakie]

Voor volledige overdracht van gestructureerde medische dossiers naar een andere zorgverlener is het Continuity of Care Record (CCR) al beschikbaar.

[Primal]

Is dit nu versie 3 van het electronische patiëntendossier? Zo ja, was het niet zo dat een meerderheid van de bevolking zich eerder tegen de komst van dit dossier had uitgesproken? En zou het dan nu, na alle kritiek de vorige keren, gewoon bijna stilzwijgend doorgevoerd gaan worden?

[Bitfreakie]

Nee. Er zou ook geen landelijk elektronisch patiëntendossier komen, het gaat om het Landelijk Schakelpunt (LSP) voor de uitwisseling van medische gegevens. In de huidige situatie moet je aan elke zorgverlener (of organisatie waar deze persoon voor werkt) toestemming geven om je gegevens te mogen opvragen of uitwisselen.Op Volg Je Zorg kun je zien welke uitwisselingen hebben plaatsgevonden en ook een alert naar je laten mailen als er een uitwisseling is geweest zodat je kunt zien tussen welke zorgverleners dat is geweest.

[Dorus12]

Nu heb je als patiënt nog de keuze om data niet te laten delen met andere.
Die keuze gaat er af begrijp ik.
Privacy wordt ook hier steeds verder onder druk gezet.

[Verwijderd]

Het gaat om een data interface. Leg eens uit hoe dat te maken heeft met een beperking van een keuze over data delen.

[Dorus12]

"De minister wil als eerste concrete stap het gebruik van digitale data-uitwisseling verplicht stellen in tien zorgprocessen, waaronder jeugdgezondheidszorg, huisartswaarneming, acute verloskunde en medicatie. "

[MissingDog]

Lees hier vooral ‘digitale’ als sleutelwoord versus analoog. Het gaat er in deze uitspraak om dat er niet langer met papier geschoven hoeft te worden, niet om een verplichting alle data overal te delen. Al moet ik je nageven dat het daar uiteraard wel op zal uitdraaien.

[macnerd]

Ik weet niet of je straks als patiënt geen controle meer hebt over je data; het landelijk verplichte EPD is immers afgeschoten. Wat ik juist uit bovenstaande tekst opmaak is dat gegevens die nu al uitgewisseld worden op een uniforme manier gedeeld moet gaan worden. En dat is denk ik wel goed, anders kunnen dingen verschillend geïnterpreteerd worden.

Ik hoop dat de overheid zich er niet teveel mee bemoeit, want dat is in het verleden te vaak mis gegaan. De overheid moet de kaders schetsen zodat partijen naar (liefst) 1 open standaard gaan. Zo'n standaard zou niet allesomvattend moeten zijn, maar wel een bepaalde basis moeten bieden, die door marktpartijen aangevuld kan worden met nieuwe ontwikkelingen (zodat er innovatie en aanpassing aan de tijd mogelijk is zonder te moeten wachten op de overheid voor nieuwe regelgeving). De standaard moet dan opgelegd worden aan alle zorginstanties.

Ik vind het idee van ... wel een goed idee eigenlijk. Er zou dan geen automatische deling moeten plaatsvinden, maar als je toestemming geeft dan moeten de gegevens wel op dezelfde uniforme manier doorgegeven worden. Tot het volgende niveau dan, want daar zal opnieuw toestemming nodig zijn (wellicht tenzij je inmiddels in een levensbedreigende situatie terecht bent gekomen)

[Sando]

Tot nu toe is mij twee keer om toestemming gevraagd om een dossier op te bouwen, mijn gegevens deelbaar te maken en toestemming voor inzicht te geven. Dit jaar, en een poos geleden bij het EPD.

Aan de ene kant weiger ik ook steeds. Dergelijke (overheids)projecten hebben een track record van haast gegarandeerde problemen, geannuleerde plannen, en datalekken.

Aan de andere kant merk je dat als je af en toe in het ziekenhuis komt, je inderdaad alles voor de 10e keer moet invullen. Helemaal als je wel eens te maken hebt gehad met een anesthesist, en je moet 'even' herinneren in welke jaren er eerder iets is gebeurd. Echter is dit niet alleen in de medische sector zo. Je moet overal steeds van alles (her-)invullen. En niet alleen voor overheidszaken. Denk ook aan verzekeringen of iets als een auto huren.

Daarom zou ik het liefst een soort database met mijn eigen gegevens bij me dragen, en dan contactloos een formulier aanraken met mijn telefoon, waarna ik op mijn scherm per gegeven toestemming kan weigeren of verlenen.

Een beetje zoals die complete wizards die elke website nu toont voor cookies. Maar dan dat het wél ergens over gaat.

[Reactie gewijzigd door Sando op 23 juli 2024 15:31]

[tweaker2010]

Zolang we in een land leven met barcodescanners bij ziekenhuis opname ontkom je niet aan het delen van je gegevens. Of je het nu leuk vindt of niet en of je nu bezorgd bent over je privacy, je hebt eigenlijk geen keuze.

Ik vertrouw meer op een digitaal systeem dan al die losse papieren dossiers zoals dat vroeger bij huisartsen en specialisten in het ziekenhuis rondzwierf. Een datalek voorkomen kun je niet en kon je niet.

[robvanwijk]

Daarom zou ik het liefst een soort database met mijn eigen gegevens bij me dragen

Iets als nieuws: Nijmegen test identificatieapp IRMA die privacy waarborgt bijvoorbeeld?

waarna ik op mijn scherm per gegeven toestemming kan weigeren of verlenen.

We hebben het hier over gezondheidszorg; of jij persoonlijk er gebruik van wilt maken moet je zelf weten, maar ik vind dat het systeem in elk geval de mogelijkheid moet hebben om, in geval van nood, toegang te verlenen zonder toestemming (voor het geval iemand slachtoffer is van een ongeval en de gegevens nu nodig zijn, maar de eigenaar niet bij kennis is en dus geen toestemming kan verlenen).

[tweaknico]

EPD V2.0 zitten we inderdaad nog steeds niet op te wachten...

[Reactie gewijzigd door tweaknico op 23 juli 2024 15:31]

[Verwijderd]

Momenteel krijgen alle partijen lekkere dikke subsidies voor een minimale implementatie aan het landelijke schakelpunt, die vanuit commercie door verzekeraars is opgezet. Máár ze zullen niet naar de gegevens inhoudelijk kijken. Dit hebben ze beloofd en gelukkig zijn verzekeraars te vertrouwen... puntje puntje puntje.
Daarbij biedt dit huidige systeem totaal geen zekerheid, want mensen kunnen het expliciet -niet- delen en bedrijven zijn niet verplicht (of kunnen het zelf niet op orde hebben).
Binnen een zorgtraject zal je altijd nog een keer om alle gegevens moeten vragen. Het enige wat dit systeem biedt, is een schijnveiligheid. ("oh, er staan medicatiegegevens. we hoeven het niet meer te vragen" = FOUT)

Dus vanuit dit optiek is het goed om het verplicht te stellen, maar dan de vraag waarom er miljoenen aan subsidies zijn uitgekeerd voor een systeem, wat wéér gaat vervallen?

Conclusie : Algemene informatiesystemen gaan niet werken met verschillende partijen, die een commerciele werking kennen. (geprivatiseerde zorg maakt het onmogelijk)

[Gophlin]

Natuurlijk wil iedereen dit, maar het wordt helaas heel snel heel complex. Zo worden er bijvoorbeeld in de eerste lijn, tweede lijn en derde lijn verschillende coderingen gebruikt voor zaken als diagnoses. De diagnose die door een huisarts wordt gesteld, is dus niet 1-2-3 over te nemen in een ziekenhuissysteem. Hetzelfde geldt voor de GGZ, verloskundigen, thuiszorg, etc etc. En vertaaltabellen zijn er niet (of worden als niet goed genoeg gezien).

Dan is er de hoeveelheid data. Bij een complexe casus in een academisch ziekenhuis verzamel je al snel enkele tienduizenden verschillende data elementen (aantal metingen gaat richting miljoenen), en daarmee kan een 'simpel' systeem dat bij de huisarts staat niet overweg. En een huisarts verzamelt weer een heel ander soort informatie waarmee ze in een ziekenhuis niet overweg kunnen. FHIR werd al genoemd als mogelijke oplossing, en dat moet onderdeel zijn van de oplossing, maar dekt zeker niet alle usecases af. Het leent zich er simpelweg niet voor om alles uit te wisselen, en dan komen standaarden als CDA om de hoek.

En dan hebben we het nog niet over privacy...

[GeoBeo]

Ik wil AL mijn medische gegevens kunnen inzien. Alle MRI/CT/andere scans, alle rauwe data van tests, alle meetwaardes, alle bloedwaardes, alle diagnoses ALLES gewoon zelf kunnen inzien en bij me kunnen dragen als ik daar voor kies.

Nu lijkt het wel of iedereen bij die gegevens kan behalve de patiënt. Zeker met het helemaal waanzinnige plan om zorgverzekeraars digitaal toegang te geven tot dossiers (wat gelukkig is afgeschoten).

Als ik van het ziekenhuis mijn dossier opvraag dan krijg ik 1 enorm rommelige berg papieren (met sommige zaken 3 dubbel) zonder bron-data, zonder scans, zonder (rontgen) fotos. Alleen wat vaag opgeschreven diagnoses en verwijsbrieven. Heeft een diagnose niet het juiste nummertje of woordje erbij staan? Geen MRI scan bij de gegevens? Hoppa even een test van > 1000 EUR opnieuw in het nieuwe ziekenhuis/specialist.

En over internationale data-uitwisselingen tussen ziekenhuizen hoeven we het al helemaal niet te hebben.

Het zal wel aan mij liggen maar ik snap hier niets van.

[Reactie gewijzigd door GeoBeo op 23 juli 2024 15:31]

[Tintel]

Te zot eigenlijk; stellen dat het nodig is zonder daarbij argumenten aan te leveren. Als klant/patient/burger is er bijna geen voordeel bij centrale opslag en toegang. Maar juist wel voor de kwaadwillenden. Voor de niet kwaadwillenden is de-centrale - tijdelijke - opslag voldoende.
Dus dan kan een verzekeraar iemand weigeren omdat ze zien dat deze al veel zorg nodig heeft gehad (en daarom duur is)? Was dit nu juist niet het idee van een gemeenschappelijke (niet commerciele) verzekering? Zodat we met z'n allen de lasten dragen? Juist door het winstoogmerk dat ze allemaal toch lijken te hebben (of noem het kostenoptimalisatie), weigeren ze natuurlijk liever de 'dure' klanten.
En nu de regering die zich weer voor het karretje van de verzekeraars laat spannen .... want ja... die lobby is sterk.

[comecme]

Een zorgverzekeraar mág helemaal geen mensen weigeren.

bron

[Reactie gewijzigd door comecme op 23 juli 2024 15:31]

[valkenier]

Dit is wel een goede zet. Het gaat niet om het wel of niet mogen uitwisselen. Dat bepaal jezelf. Het gaat om een verplichting voor applicaties en informatiesystemen om een uniform protocol te spreken, zodat de uitwisseling ook uniform kan gebeuren. Dat is nu met de vele spelers en protocollen een enorme hobbel.

[HoeZoWie]

Ik heb laatst een dubbele nier kanker gevecht moeten afsluiten, maar daar werd dit fenomeen van slechte communicatie onderling tussen verschillende ziekenhuizen, nog eens pijnlijk duidelijk dat die echt niet of nauwelijks op rolletjes loopt.
Zo werd mijn CT en MRI scan foto materiaal, gebrand op 2 DVDs, en dat werd via de bode in een auto afgeleverd, dit, terwijl VPN of een internet FTP heel gemakkelijk een veel goedkopere oplossing had kunnen bieden.
Toen puntje bij paaltje kwam, werd mij zelf een kopie van de beide DVDs nog eens mee gegeven zodat ik die fysiek zelf kon afgeven aan de desbetreffende arts in mijn behandeling.

Toen eenmaal mijn strijd, om de kanker, was gestreden, begon ik vragen te stellen over hun gebruikte IT/ ICT, zo is die in AMC bijvoorbeeld, gemiddeld, lopen ze daar 10 tot 15 jaar in de techniek achter.
Een zeer kwalijke zaak vind ik, als het gaat om nationale gezondheidszorg.
En dit is maar één voorbeeld.