AP: nieuwe wet gegevensuitwisseling zorg is risico voor medisch beroepsgeheim

De Autoriteit Persoonsgegevens maakt zich zorgen over een nieuw wetsvoorstel voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Volgens de privacywaakhond is er een risico dat zorgaanbieders gedwongen worden om hun beroepsgeheim te doorbreken.

Dat schrijft de dienst in een wetgevingsadvies aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het wetsvoorstel stelt dat zorgverleners verplicht moeten worden om in bepaalde situaties elektronisch gegevens van patiënten uit te wisselen. De AP maakt zich zorgen dat dit betekent dat zorgaanbieders in de praktijk gedwongen worden om hun beroepsgeheim te doorbreken.

Vooralsnog is het nog niet bekend in welke situaties zorgaanbieders verplicht worden om gegevens uit te wisselen, maar de AP signaleert nu al een probleem. De waakhond stelt: "Als in detail is vastgelegd welke gegevens een zorgverlener elektronisch moet uitwisselen, zijn er in de praktijk maar twee opties." Die twee opties zijn dan om alle voorgeschreven gegevens uit te wisselen of om helemaal geen gegevens uit te wisselen. "Beide opties zijn ongewenst."

Volgens de autoriteit komt de zorgverlener daarmee in een dwangpositie en moet deze wel gegevens uitwisselen, ook als dit betekent dat dit het medisch beroepsgeheim kan aantasten. De AP adviseert dat dit risico meegenomen wordt in de toelichting bij het wetsvoorstel. Ook wil het dat alle wettelijke beveiligingsnormen duidelijk in één wettelijke regeling worden samengebracht in plaats van in diverse algemene maatregelen van bestuur, zoals nu het plan is.

Door Stephan Vegelien

Redacteur

28-05-2021 • 15:02

103

Reacties (103)

Sorteer op:

Weergave:

Het uitwisselen van gegevens moet niet het doel zijn. Het standaardiseren van het vastleggen van gegevens zodat het eenvoudig uitgewisseld kan worden, en een protocol waarmee de gegevens veilig uitgewisseld kunnen worden zijn de basis.

Als mijn dokter informatie wil delen met mijn specialist mag dat best een handeling van de dokter zijn, maar dan moeten de gegevens wel passen in het systeem van de specialist.

Door de gegevens decentraal op te slaan en er een menselijke handeling aan te koppelen wordt het risico van gegevens-misbruik veel kleiner.

Het wordt anders veel te eenvoudig voor Anna in Groningen om de gegevens van Barbie in Den Haag in te zien. Laat Anna eerst maar een berichtje sturen naar het ziekenhuis of de huisartsenpost in Den Haag en in 2 zinnen uitleggen waarom er spoed zit achter de aanvraag. En dan graag direct daarachteraan een berichtje naar Barbie dat Groningen het nodig vond om informatie op te vragen.

Huisartsenposten zijn 24/7 bezet. Ziekenhuisen zijn 24/7 bezet. En het aantal keer dat er met spoed informatie moet naar een ziekenhuis waar de patiënt volkomen onbekend is kan nooit heel groot zijn.

En er is al helemaal geen reden om de informatie te delen met andere instanties zoals zorgverzekeringen, werkgevers en Arbo artsen. Maar dat wordt straks wel heel eenvoudig om misbruik van te maken.
Blijkbaar lijkt de wetgever daar anders over te denken. Dat maak ik op uit de motivatie waarom ze het verplicht stellen. Ze willen een volledige uitwisseling zonder belemmeringen hebben. Maar omdat de artsen, verzekeraars en ictbedrijven er niet uitkomen probeert de wetgever zelf te verplichten wat nodig is. Waarbij opvalt dat het belang van de patient daarbij niet eens is genoemd.

https://www.tweedekamer.n...&qry=wetsvoorstel%3A35824
Jij zegt dat het belang van de patient niet genoemd wordt, maar waar haal je dit uit dan? Uit het voorstel van de wettelijke tekst, want daar wordt vrijwel nooit benoemd waarom de wet wordt voorgesteld. Ga je kijken naar de toelichting dan wordt wel degelijk genoemd dat de uitwisseling ook is voor de patient (of in de tekst, client, aangezien niet alle mensen bij een zorginstelling patienten zijn).

Dus nee de wetgever denkt daar niet anders over, ik vermoed alleen dat jij op de verkeerde plaats zoekt naar de onderbouwing achter het voorstel.
In de toelichting staat de onderbouwing om te verplichten bij regie. Daarbij worden belangen van de verschillende betrokkenen die er onderling niet uitkomen genoemd, maar niet dat de patiënten/cliënten daar onderdeel van uitmaken.
Dat er elders wel aandacht voor is is niet perse relevant. Het gaat hier juist om duidelijk zijn welke belangen er bij regie meespelen, niet welke er onder ander meespelen.
De Patient/Client kan een goede reden hebben waarom er geen uitwisseling gewenst is.
Vooralsnog is het uitgangspunt bij de AVG dat de eigenaar van de data (in deze Patient/Client) zelf zou mogen bepalen wat gedeeld mag worden en wat niet.
Voor medische informatie is er zelfs een duidelijke uitzondering waarvoor zelfs zwaardere criteria bestaan.

Met dit voorstel wordt daar dus min of meer een streep doorgehaald door met een blanko volmacht (maatregel van bestuur) door de minister de AVG opzij te kunnen laten schuiven zonder ooit nog een nadere toelichten of verantwoording te hoeven geven.
Volgens de memorie van toelichting is het "bedoeld" om een kader te scheppen voor electronische uitwisseling, maar het staat een Minister vrij om met een maatregel van bestuur alles vast te stellen m.b.t. inhoud en vorm en omvang.

Overigens in Ierland is er een dergelijk systeem, dat een paar weken geleden door Ransomware is omgelegd... en nu?
"Het uitwisselen van gegevens moet niet het doel zijn."
Lol, wat dan wel? Dit gaat over wat er in de praktijk gebeurt.

Ik denk dat men het heeft over technische consequenties als je een protocol definieert.
Als A tegen B wil praten, heb je een protocol. Wat echter in de praktijk ook nodig is, is dat je afstemt wat de inhoud van het bericht moet zijn. Wat is verplicht, wat is optioneel.

En dan kom je in een spagaat: als je velden optioneel laat die de andere kant toch echt nodig heeft (vind hij/zij) dan gaat die t afkeuren.
Dat is waar ze t hier over hebben.

Als je niet weet waar je op kan bouwen (als IT integrator) is t heel lastig het systeem werkend te houden.
Je zou de vervolgredenatie kunnen geven: "maar dan laten we een zo klein mogelijk deel verplicht zijn"... ja, en dan? Dat maakt nog steeds dat de andere kant zegt "o maar daar zijn we het niet mee eens, zo kunnen we niet ons werk doen". Of dat de verzender zegt: "ja maar als ik dat ene minimaal verplichte veld geef schend ik mijn beroepsgeheim want ik werk in branch x-y-z en daar is dit gevoelige info".

Dit moet dus een niveau hoger opgelost worden. Of een paar niveau's. Het feit dat een bericht als dit naar buiten komt geeft aan dat er mensen niet tevreden zijn met de huidige oplossing, en dat ze moeite hebben dit te adresseren. Of omdat het al te ver onderweg is, of omdat ze hogerop geen gehoor vinden.
Als de dokter met de gegevens vind dat het onder beroepsgeheim valt en niet nodig is moet het niet gestuurd worden ... punt. Dan keurt de ontvanger het maar af, ze zien wel waar het schip strand.

Ze zijn er altijd uitgekomen zonder dit systeem, dus dat kunnen ze ook met. Zal het systeem dan heel veel tijd besparen? Nee, jammer dan. Het zal nog wel fouten voorkomen.
Lol, wat dan wel? Dit gaat over wat er in de praktijk gebeurt.
Heel simpel. De patient helpen. Dat is en zou altijd het hoofddoel moeten zijn.

De nieuwe wetgeving roept hiermee natuurlijk wel de vraag op waar we het medisch beroepsgeheim nu precies voor hebben. Alsmede de vraag hoe er het beste gegevens tussen diverse specialisten uitgewisseld kan worden zonder dat daarbij de patient het dupe is dmv bijv. een gegevenslek.
Het roept de vraag op wat een patient helpen is als je verplicht gegevens gaat uitwisselen. Het beroepsgeheim heeft voor de patiënt juist waarde doordat anderen niet zomaar voor een patient of arts gaan beslissen wat belangrijker is. Want dat belangrijke is niet altijd de gezondheid of het belang van de patient.
Ik ben geen expert op het gebied van beroepsgeheim, maar houdt dat in dat een individuele arts zaken voor zich moet houden, of dat zorgverleners het niet met partijen buiten de zorg mogen delen? Als ik met mijn dronken kop ergen tegenaan rij en naar het ziekenhuis gaat, mag de zorgverlener dat niet zomaar delen met de politie. Maar als ik een hersenschudding daaraan heb overgehouden mogen andere zorgverleners dat wel weten natuurlijk. En als ik zoveel alcohol in mijn bloed heb dat het nodig is om dat te weten voor de behandeling moet dat wel in het dossier.
Dat betekend dat zelfs het ziekenhuis niet zomaar te horen mag krijgen dat er alcohol in je bloed is gevonden wanneer de dokter dat heeft geconstateerd, en visa-versa. Als de arts oordeelt dat voor jouw medische gezondheid het belangrijk is dat het ziekenhuis weet dat je ooit alcohol in je bloed had dan kan de arts de afweging maken en besluiten dat te delen. Er wordt een menselijke afweging gemaakt.

En als we alles in 1 centraal systeem gaan stoppen is deze hele afweging zoek.

Er wordt door onze overheid gedacht dat hier heel veel mensenlevens mee gered worden, maar er staat op dit moment niks in mijn dossier dat nodig is om te delen tussen welke instantie dan ook. En dat geldt voor minimaal 50% van de bevolking. Ja, er zullen medicijnen zijn die slecht functioneren met andere medicijnen. Er zijn allergiën die fijn zijn om van te voren te delen, mits de patiënt niet bekwaam is dat zelf te vertellen, of toestemming te geven deze gegevens te delen. Maar het is schieten met hagel op een mug.
Het beroepsgeheim betekend dat een specialist NIETS mag zeggen over behandeling van patient x... niet eens aan de AIVD of andere geheime diensten als die langskomen.
Als dat niet uit de wet blijkt of een wet het mogelijk maakt om bijna standaard uitzonderingen te maken, dan gaat het hebben van die mening niet makkelijk een verschil maken. Zeker niet als er geen software is waar de patient en arts nog wel zelf kunnen beslissen en er bijvoorbeeld financiële gevolgen zijn als artsen en zorginstellingen zich niet aan deze uitzondering houden.
Het is natuurlijk wel heel mooi als de arts NIETS HOEFT te zeggen tegen de AIVD. Omdat de AIVD dat zelf wel kan opzoeken. Win-win. De arts schendt niet zijn beroepsgeheim en de AIVD weet toch wat hij wil. Ook zorgverzekeringen vinden dit een heerlijk systeem. Je koopt een ziekenhuis en je hebt toegang tot alle risico-patienten.
AIVD mag niet kijken in die gegevens... alleen arts en zijn/haar patient.
Ja, daar heb je gelijk in. De Nederlandse AIVD mag daar niet in kijken. Over de NSA hebben we niks te zeggen. En mocht de AIVD geïnteresseerd zijn kunnen ze de gegevens met de NSA ruilen, bijvoorbeeld voor informatie over andere Europeanen.

En we hebben een hele machtige toezichthouder die de AIVD altijd direct op de vingers tikt. *sarcasm*.
De MIVD is door de overheid afgezwakt in haar rechten..
Tsja, zoals gebeurt in CAO's. Onderhandelaars publiceren de grote lijnen, maar kleine wijzigingen worden niet genoemd. Die kleine zaken blijken later groter dan je verwacht......
Tsja, zoals gebeurt in CAO's. Onderhandelaars publiceren de grote lijnen, maar kleine wijzigingen worden niet genoemd. Die kleine zaken blijken later groter dan je verwacht......
Precies, ze doen geen grote veranderingen in een keer dat zien mensen, maar als je iedere keer kleine beetjes weg haalt/veranderd, dan zien mensen het niet, ja wanneer het al te laat is.
Het wetsontwerp is niet beperkt tot verpichting tot een bepaald protocol.
De minister mag ook verplichten wat de minimal inhoude is... (bv. Alles wat bekend is...).
Een gestandaardiseerd systeem waarbij de patiënt het zelf in handen heeft vind ik zelf heel wat fijner. Denk aan een soort Ledger Nano waarop alles staat, bij verzoek om informatie kan deze het zelf aanleveren met behulp van dubbele verificatie en end-to-end encryptie. In geval van levensbedreigende situaties (bijvoorbeeld ernstig auto-ongeluk en de patiënt is bewusteloos) kan er een medisch-nood-ID beschikbaar zijn voor hulpverleners met daarin bijvoorbeeld medicatie, bloedgroep, e.d. Uiteraard met toestemming van de persoon zelf (die kan aanvinken wat wel en niet gedeeld mag worden).

Lek je de info? Eigen schuld, zo kan er niemand aansprakelijk zijn behalve jij zelf... Uiteraard vraagt dit wel de verantwoordelijkheid van de burger, iets wat verschillende figuren wellicht niet meer kunnen dragen doordat alles uit handen wordt gegeven tegenwoordig.
Data analyseren draagt bij aan beter zorg. Neem bijvoorbeeld huidkanker herkenning. Software herkent vaker en beter huidkanker door een neuralnetwerk getraind te hebben op duizenden/miljoenen foto's en analyses van medici.

Zo ook is het met andere ziektes. Stel jij hebt een vage klacht die moeilijk te duiden is op individueel niveau. Maar wanneer je de hele dataset analyseert en bijv. blijkt dat iedereen naast fabriek x woont dezelfde vage klacht heeft. Dan kan er wellicht een oorzaak gevonden worden.
Dan kan je nog altijd zelf toestemming geven per uitwisseling. Stel je hebt een “unieke aandoening” kan je als je wil bijwijze van alles delen met een UMC en hen specifieke toestemmingen geven.

Begrijp me niet verkeerd ik ben voor medische vooruitgang echter is privacy mij ook wat waard. Het feit dat je overal op allerlei wijzen al gevolgd en geanalyseerd wordt is al bizar.
Het is inderdaad als mensen zoals jij die er geen problemen mee hebben, hier mee kunnen instemmen. Maar het moet niet standaard worden.
Hiervoor is er geen nieuw systeem nodig. Patiënten worden nu al gevraagd mee te doen aan onderzoeken. Dit gebeurt al decennia gecontroleerd en anoniem, door zowel ziekenhuizen als farmaceuten. Medisch beroepsgeheim omzeilen of het centraal opslaan van medische gegevens is nu, wat mij betreft iig, dus niet gewenst. Temeer gelet op de slechte huishouding (gebrek aan kennis t.a.v. beveiliging, etc.) bij veel zorginstellingen. En logisch, IT is niet hun vak. Dat is zorg aanbieden.
meestal Pseudoniem, zeker niet anoniem.
Klopt.. in de snelheid van tikken. De deelnemers zijn uiteraard wel bekend bij de onderzoekende partij die ook wel de overeenkomsten heeft en zorgdraagt voor het beschermen van de persoonsgegevens.
Dat wordt veel te ingewikkeld voor de doorsnee burger. Zeker als je bedenkt dat de meeste complexe zorg aan ouderen wordt geleverd. Hoe ga je het doen bij mensen die aan Alzheimer lijden? Of andere ziektes waardoor ze niet meer helder kunnen nadenken.
Die zijn dan sowieso al niet meer in staat om voor zichzelf te beslissen. De persoon die op het moment dan die beslissingen mag maken kan dat dan toch gewoon overnemen.

Dat het veel te ingewikkeld wordt ben ik met je eens.
Machtigen zoals nu ook het geval is voor verschillende cliënten.
Als ik zie hoe vaak er data wordt gelekt en dat zorgverzekeraars Facebook Pixels op hun site dumpen en Google als hosting partner qua mail zien i.p.v. protonmail bijvoorbeeld... dan heb ik er 0% vertrouwen in.
Ik vind persoonlijk het stukken zorgelijker dat het sinds 2016 is toegestaan voor verzekeraars om zonder tussenkomst van je behandelende arts en zonder jouw toestemming gegevens op te vragen uit je persoonlijke patiënt dossier. Sterker nog; ze hoeven je niet eens op de hoogte te stellen achteraf... Dan lijkt me deze ophef over het delen van gegevens tussen medische professionals een stuk minder van belang binnen het medisch beroepsgeheim dan bovenstaande....
Dit is wel wat ongenuanceerd. Het mag niet 'zomaar'; het is gebonden aan strenge regelgeving. Daarnaast is het meer ter controle (wat een zorgaanbieder aan DBC opgeeft, gaat over hoeveel geld een zorgaanbieder krijgt; onlangs kwam er op die manier dus veel fraude aan het licht bij een aantal tandartsen), om fraude te voorkomen. Daarnaast, bij de zorgverzekeraar waar ik heb gewerkt in elk geval, zijn er maar een zeer beperkt aantal medewerkers die überhaupt klantgegevens mogen inzien op die wijze. Die hebben een eed af moeten leggen en er zijn zware bepalingen opgenomen indien iemand door de regels overtreedt. Naast een controlemiddel is het ook een analysetool over de zorgvraag en ontwikkeling daarvan.

Bij dat soort groter 'big data' onderzoek wordt alle data eerst geanonimiseerd gepseudonimiseerd (o.a. namen aangepast (Jan de Vries wordt bijvoorbeeld Ringstaartmaki Groen Negen), adressen gewijzigd (maar wel regio gebonden) en BSN's worden gehusseld, zodat ze niet langer herleidbaar zijn naar natuurlijke personen, maar wel op basis van regio inzicht geven in de zorgvraag in een regio).

https://www.autoriteitper...zondheid/zorgverzekeraars

https://zoek.officielebek....nl/stcrt-2010-10581.html

[Reactie gewijzigd door Frituurman op 22 juli 2024 16:15]

Dat is niet anonymisering maar Pseudonymisering.
Met een paar bekende kenmerken is dat vaak goed ongedaan te maken.
We zitten op een glijdende schaal. Zorgverzekeraars zijn grote organisaties die veel geld omzetten. Als ze meer kunnen besparen door de randen van de wet op te zoeken zullen ze dat doen. Het beperken van het aantal medewerkers en deze een eed laten afleggen gaat hier op de lange termijn geen verschil maken.

Laten we ook niet vergeten dat wat vandaag veilig is voor de overheid, morgen een gevaar kan zijn. Vandaag ben je verdacht als je een dubbele nationaliteit hebt, morgen als je medicijn-x krijgt voorgeschreven.

Fraude-onderzoek is prima, maar de politie mag pas actie ondernemen als er een verdachte situatie is, moet zich over het algemeen verdedigen tegenover de rechter, en zorgverzekeringen krijgen een vrijbrief.
En graag een trackrecord van wie wat heeft verzonden en waarom, wie wat heeft ontvangen en waarom; en vervolgens de burger regelmatig en op navraag zelf inzicht geven in wat er gebeurd is, de burger is zelf diegene met het voornaamste belang en daarom diegene die controle moet kunnen uitoefenen.

Voor de factuur (waarbij dat best lastig is met al die DBC-codes waarvan niet altijd duidelijk is wat er onder valt of zou moeten vallen) doen we dat met liefde door die via de burger te laten lopen, dus waarom de gegevens of in ieder geval de verantwoording over wat er uitgewisseld is niet ?
Het standaardiseren van het vastleggen van gegevens zodat het eenvoudig uitgewisseld kan worden, en een protocol waarmee de gegevens veilig uitgewisseld kunnen worden zijn de basis.
Air-gapped computer die niet en nooit verbonden is met het internet met lokaal opgeslagen data (nodige backups, uiteraard) die verbonden is met een intranet(?) van relevante organisaties.

Nu geven artsen vrijwel alle data over patiënten aan de nodige software en OS. Als ik mij niet vergis klikken huisartsen nu gewoon op symptomen in een programma die verbonden is met een databank. Dat bedrijf heeft wel lekker toegang tot wat er ieder moment in Nederland (en andere landen) speelt. Waarom kan die databank niet lokaal opgeslagen worden? Meer dan 100 MB zal die text-based databank niet wegen. Updates kunnen via een andere computer gedownload worden en met een usb-stick overgedragen worden.
Dit is de andere kant van het spectrum en gaat wat mij betreft te ver. Het kan zeker waarde hebben om te weten of doctoren bepaalde periodes meer zoeken op longkanker en andere periodes zoeken op huidkanker. Maar daar zie ik het probleem niet in.

De drempel om 12000 computers te hacken om alle info over alle Nederlanders boven water te krijgen lijkt me beter dan 17.000.000 dossiers uit 1 database te trekken.

Ik neem aan dat jij dit bericht ook op een andere PC getyped hebt dan de PC waar je je dagelijkse werkzaamheden mee uitvoert? En dat je je bankzaken ook 'air-gapped' regelt?
Wat jou betreft gaat het te ver. Mijn gesprekken met mijn arts gaan niemand aan. Dit is volgens mij wettelijk gegarandeerd.

Waarom zou een bedrijf realtime toegang moeten hebben tot de gezondheidssituatie van Nederland en andere landen?

Ik zie geen probleem met een nationaal instituut die deze informatie krijgt, het lijkt mij zelfs logisch. En dat kan wellicht dagelijks gedaan worden: de eerder vernoemde computers exporteren de nodige info encrypten en uploaden naar een USB stick, en doorsturen via een simpele interface.

Ik gebruik een dedicated device voor internet bankieren, ja. Airgapped is die logischerwijs niet...

Je klinkt een beetje als die "ik heb niets te verbergen" types. Maar zodra ik ze vraag of ik een half uur alleen gelaten met haar of zijn telefoon zegt geen enkele ja. Unlocked, uiteraard.
My point exactly. Daarnaast vraag ik me af hoe we hebben kunnen overleven zonder gegevensuitwisseling al die jaren?! Dan moest elke dokter en specialist toch terugvallen op zijn expertise of niet?! Daarvoor is hij/zij opgeleid. Voor de marge-gevallen zijn er armbanden ontwikkeld, kaarten met medische info om de nek, apps met medische info..

Daarom zie ik dit als de zoveelste oplossing voor een niet-bestaand probleem. Iets wat gelet op de huidige staat van IT in het algemeen gecombineerd met menselijk gemak, alleen voor problemen gaat zorgen.
Het gaat niet alleen om het uitwisselen van de gegevens maar vooral met wie er gegevens worden uitgewisseld.

Iedereen die naar de medische sector kijkt bedenkt en/of gaat er van uit dat dit om gegevensuitwisseling tussen medici die de zelfde patiënt behandelen. Voor een dergelijke uitwisseling is het afdoende om onderling afspraken te maken: een protocol af te spreken en ergens vast te leggen waar en van welke patiënt de gegevens zijn opgeslagen. De gegevens hoeven daarvoor niet te worden uitgewisselt, alleen de meta-gegevens moeten centraal opgeslagen worden.

Als/zodra de echte gegevens centraal worden opgeslagen, zullen er altijd partijen zijn die daar op 1 of andere manier gebruik en/of misbruik van willen maken. Dat moet naar mijn idee voorkomen worden want ook hier geldt: voorkomen is beter dan genezen. Commerciële partijen zoals verzekeringsmaatschappijen en farmaceuten mogen wat mij betreft GEEN toegang hebben tot mijn medische gegevens, tot dat IK aan hen toestemming geef.

Medici die mij behandelen en/of medici die voor 'second opinion' worden geraadpleegd mogen al mijn medische gegevens in zien. Medici die bezig zijn met een onderzoek schaar ik heel graag onder de vlag 'commerciële partijen, verzekeringen en farmaceuten'. Daarmee wil ik aangeven dat zelfs niet alle medici onconditioneel bij al mijn medische gegevens zouden mogen.


Daar komt nog bij dat mijn medische gegevens van een lopend zorgtraject nog niet volledig en compleet zijn. Daarmee moeten ze met de uiterste medische zorg worden overgedragen en/of voorgelegd aan andere medici. Dat kan en mag naar mijn idee niet 'koud' en/of electronisch gebeuren, dat moet naar mijn idee met wederzijds overleg worden overgedragen om ook de context en hiaten in registratie aan te duiden.

[Reactie gewijzigd door beerse op 22 juli 2024 16:15]

Commerciële partijen zoals verzekeringsmaatschappijen en farmaceuten mogen wat mij betreft GEEN toegang hebben tot mijn medische gegevens, tot dat IK aan hen toestemming geef.
Dit is bij wet al toegestaan sinds 2016 onder het mom van fraude bestrijding...
Dat uitwisselen van gegevens met verzekeraars is sinds jaar en dag al gangbaar omdat de kosten helder moeten zijn. De indeling waarvoor een behandeling gedaan is momt met een uitgebreide indeling.
Het zou raar zijn om geen gegevens in de zorg en over ziektes te delen. Dat is terug naar de oertijd met een mediciijnman en een dictator als stamhoofd. In die tijd bestond er geen privacy, je was eigendom.
Op zich weet ik wel dat er al meer is toegestaan dan dat ik zo zou wensen. Waar het mij vooral om gaat is dat ik wil voorkomen dat de verzekeraar op de plek van de medicus gaat zitten. Het is de medicus die de baas is in mijn dossier en niet de verzekeraar.
Natuurlijk weet ik dat de verzekeraar bepaald wat er vergoed wordt vanuit de verzekering en wat niet. Dat daarbij op de grens op details gestuurd kan worden zoals bijvoorbeeld een generiek medicijn in plaats van een specifiek merk en type is iets waar ik zelf en de medicus de baas in zijn en de verzekering alleen maar sturend. Ook de verzekering kan en mag een second opinion aanvragen om mijn zaak opnieuw te beoordelen. Maar dat is dan een ander en onafhankelijk medicus en niet personeel van de verzekeraar.
De details van elke betaling en schuld bij de zorgverzekeraars zijn met dbc code de basis voor het beleid bij de ministeries.
Dat gaat mij veel te ver, het kan beter.
Ik snap het probleem niet. Het gaat over uitwisselen medische gegevens tussen medisch professionals. Die hebben allemaal hetzelfde beroepsgeheim. Het is niet alsof het gegeven word aan iemand die niet dit beroepsgeheim heeft.

Ik ben al jaren een voorstander van eenvoudig delen van medische dossiers tussen medisch professionals. als ik van ziekenhuis naar ziekenhuis word doorverwezen, wil ik niet met mijn eigen dossier moet sjouwen (wat soms nog steeds nodig is). Dat kan alleen maar meer risico op fouten geven.

Toestemming kunnen geven voor delen vind ik wel belangrijk, maar niet als men een noodgeval declareert, maar dat zou ik moeten kunnen inkijken (wanneer ik weer aanspreekbaar ben)

Ja het gaat wel eens fout, maar je moet in basis op de professionaliteit van de meeste zorgmedewerkers kunnen vertrouwen. De fouten waarvan je hoort zijn uitzonderingen.
Ik snap het probleem niet. Het gaat over uitwisselen medische gegevens tussen medisch professionals. Die hebben allemaal hetzelfde beroepsgeheim. Het is niet alsof het gegeven word aan iemand die niet dit beroepsgeheim heeft.
Helaas gebeurt dat in de praktijk niet.
Tientallen medewerkers van het Haga-ziekenhuis in Den Haag hebben volgens een klokkenluider ongeoorloofd het medische dossier bekeken van realityster Samantha de Jong, beter bekend als Barbie. Een woordvoerder zegt dat inderdaad tientallen medewerkers een patiëntendossier hebben ingezien terwijl dat niet mocht. Vanwege privacyredenen wil het ziekenhuis er verder niets over zeggen.
bron: https://nos.nl/artikel/22...en-medisch-dossier-barbie

[Reactie gewijzigd door Ynst2003 op 22 juli 2024 16:15]

Omdat bepaalde mensen de regels overtreden is geen argument om geen fatsoenlijk dossiersysteem te hebben. Die mensen moeten gewoon disciplinair gestraft worden. Dan zullen ze een tweede keer goed nadenken of ze nog een keer de regels overtreden.
Omdat bepaalde mensen de regels overtreden is juist *wel* een argument om geen verplichte elektronische uitwisseling te hebben. Zowel de overheid als de medische sector laten structureel zien dat waarborging van privacy geen prioriteit heeft.

De overheid heeft er maling aan. Dat krijg je als we ons land laten besturen door mensen die geen flauw benul hebben van ICT en de relatie met privacy.

De medische sector denkt vooral vanuit het medisch belang van de patiënt, niet vanuit het privacy belang van dezelfde patiënt. De zorg wil zorg verlenen met zo min mogelijk drempels.

Als je er niet op voorhand goed over nadenkt en privacy belangen mee neemt in de overwegingen die tot deze wetgeving leiden, dan is het gewoon afwachten tot het eerstvolgende grote privacy schandaal. We zagen dit heel mooi geïllustreerd door het gestuntel van zowel GGD als de verantwoordelijke bewindspersonen en parlement toen de GGD/RIVM datalekken duidelijk werden.

Disciplinair straffen valt niet mee als bij de opzet van de uitwisseling al geen rekening wordt gehouden met de (privacy) belangen van de patient. Bij het GGD datalek bijvoorbeeld werd pijnlijk duidelijk dat niet viel te achterhalen wie de regels hadden overtreden en van welke personen als gevolg daarvan data gelekt is. Zowel politiek als GGD's begonnen met ontkennen dat er uberhaupt een probleem was. Daarna werd het met slap gelul ingepakt. Hier gaat hetzelfde gebeuren als deze nieuwe wetgeving er door gedrukt wordt zonder rekening te houden met privacy belangen en medisch beroepsgeheim.

[Reactie gewijzigd door Antonius op 22 juli 2024 16:15]

De medische sector denkt vooral vanuit het medisch belang van de patiënt, niet vanuit het privacy belang van dezelfde patiënt. De zorg wil zorg verlenen met zo min mogelijk drempels.
Je laat het klinken alsof dit iets slecht is. In mijn opinie is dit exact wat die mensen moeten doen. Kiezen voor medisch belang en dan privacy.

Als ik moet kiezen tussen inleveren van privacy of een medisch behandeling met minder fouten omdat gegevens compleet een eenvoudig beschikbaar zijn. Dan lever ik mijn privacy wel in. Er worden fouten gemaakt omdat men nog met papieren dossiers moet rondsjouwen in deze tijd of gewoon niet alle info heeft. Dat is belachelijk.

Je voorbeeld over barbie ben ik bekend mee. Dat is een uitzondering situatie. Het vereist professionalisering van personeel dat een systeem gebruikt. Niet een anders systeem. Een goed elektronisch dossier red levens. Als dat af en toe een lek oplevert dan is dat maar zo.
[...]

Je laat het klinken alsof dit iets slecht is. In mijn opinie is dit exact wat die mensen moeten doen. Kiezen voor medisch belang en dan privacy.
Oppervlakkig gezien heb je gelijk, maar je mist het punt. Dat is dat hier uberhaupt tevoren de privacy belangen van de patiënt niet meegenomen worden. Dan heb je al een foute opzet "by design" en wordt het nooit wat. Dat is de ultieme knulligheid van onze bestuurders.
Als ik moet kiezen tussen inleveren van privacy of een medisch behandeling met minder fouten omdat gegevens compleet een eenvoudig beschikbaar zijn. Dan lever ik mijn privacy wel in. Er worden fouten gemaakt omdat men nog met papieren dossiers moet rondsjouwen in deze tijd of gewoon niet alle info heeft. Dat is belachelijk.
Nee, dat komt omdat overheid en medische sector keer op keer laten zien dat ze volledig voorbij gaan aan de privacy belangen van de patiënt. Als ze dat niet eens mee willen nemen in hun overwegingen, dan verdienen ze het vertrouwen van de patiënt niet om alles electronisch open te stellen.
Je voorbeeld over barbie ben ik bekend mee. Dat is een uitzondering situatie. Het vereist professionalisering van personeel dat een systeem gebruikt. Niet een anders systeem. Een goed elektronisch dossier red levens. Als dat af en toe een lek oplevert dan is dat maar zo.
Ik heb barbie niet genoemd. Graag correct quoten svp. No hard feelings.
ok barbie was ynst2003. Maar verder blijf ik bij mijn punt, medisch belang gaat voor privacy en als ze dat als inzet gebruiken voor systeem design vind ik dat geen probleem. De prioriteit ligt bij levens niet bij iets vaags en wisselend gedefinieerd als privacy. Iedereen vind andere dingen "privacy" gevoelig.
Dat is heel wat anders dan volledig voorbij gaan aan privacy bij het ontwerp en dat is wat hier gebeurt. Je verschuift de doelpalen.

We hebben het hier verder helemaal niet over "Vaag en wisselend gedefinieerd". Dat vind ik een flauwe uitwijk manoeuvre. Iedereen vindt dat inzage in zijn/haar medisch dossier beperkt moet blijven tot degenen die daar bij moeten in het medisch belang van de patiënt in kwestie. Dat is vrij duidelijk en helemaal niet "vaag en wisselend gedefinieerd".
Belanghebbenden is zeker niet vast omlijnd. Mag de verzekeraar erbij? Opsporingsdiensten? En onder welke omstandigheden. Veel partijen vinden dat ze belang hebben en in hoeverre je het daar mee eens bent verschilt van persoon tot persoon.

Ik denk ook niet dat in dit ontwerp volledig voorbij gegaan word aan privacy zoals jij het stelt. Wat ik lees en zie is een veel hoger prioriteit voor medisch belang en daar zit ik dus niet mee.
Dus jij wilt het beroepsgeheim eigenlijk opheffen???
Dat heeft onze overheid allang gedaan...Is niemand hier op de hoogte van het feit dat onze overheid een aanpassing in de wet heeft gedaan in 2016 wat het medisch beroepsgeheim min of meer teniet doet?!
Als je bij de GGZ bent opgenomen, maar ook naar een andere arts gaat, en er moet wat informatie over medicatie overgestuurd, hoeft wellicht niet je complete dossier mee te komen. Dat kan in het nadeel zijn van de patiënt.
Als deze wet vastlegt exact welke informatie je altijd moet delen in welke situatie, kan een arts niet meer zelf kiezen wat er gedeeld wordt en kunnen dit soort situaties gaan voorkomen. Daar waarschuwt het AP dus ook voor.
Eerlijk gezegd zie ik het probleem niet. Ik heb eerder problemen met dat ik arts a moet uitleggen wat arts b heeft gedaan. Complete toegang is beter voor mijn gezondheid. Ik lever dat wel privacy voor in. Ik zou het super handig vinden als alle medische profs toegang hadden tot hetzelfde overzicht. Dan kan ik ook niets relevants vergeten.
Het punt is dat deze wet niet enkel is voor de mensen die geen problemen hiermee hebben, maar ook voor de mensen die dat wel hebben, of voor mensen die in moeilijkere situaties zitten waar dit wel een probleem is of kan zijn. Sommige informatie kan allerlei problemen veroorzaken, zowel binnen als buiten de zorg, en dan kan het zijn dat je dit op zo weinig mogelijk plekken wilt hebben.
Daarnaast zijn er prima alternatieven te verzinnen in zo'n wet, waarbij je nog steeds zoveel mogelijk met elkaar moet delen, behalve als het niet in het belang van de patiënt.
Wat ik zelf het liefst zou zien is een website of app (beveiligd met DigiD) die gewoon een melding geeft als iemand bij je dossier wil (en als iemand een nood override gebruikt). Op die manier kun je toestemming geven per instelling/persoon. Wellicht zelfs per type informatie. Dat zou, lijkt mij, beide kampen tevreden moeten kunnen maken. Je hoeft niet meer rond te sjouwen en je kunt veilig delen. En mogelijk ook toestemming intrekken.

Echter bij gebrek aan zo een systeem, of een mogelijkheid daartoe (De zorgbranch had dat al lang zelf kunnen regelen), gaat mijn voorkeur uit naar meer delen boven meer privacy omdat ik denk dat dit levens red. Dat is een voorkeur, waarvan ik begrijp dat niet iedereen er mee eens is.
Bepaalde situaties... ik kan mij er wel een paar herinneren, die weliswaar niet in het belang van de patiënt (lees misdadiger) waren, maar die wel hadden geholpen of zelfs hadden kunnen voorkomen dat er vreselijke dingen waren gebeurd. Als deze wet helpt in het beter laten samenwerken van organisaties, doordat men op de hoogte is van dossiers, kan ik daar weinig op tegen hebben. Zeker in het geval van misdaad; dan vind ik het vreselijk om te horen dat men zich beroept op ambsgeheim, terwijl er duidelijk verband is met een onlangs gepleegde moord.
Bepaalde situaties... ik kan mij er wel een paar herinneren, die weliswaar niet in het belang van de patiënt (lees misdadiger) waren, maar die wel hadden geholpen of zelfs hadden kunnen voorkomen dat er vreselijke dingen waren gebeurd. Als deze wet helpt in het beter laten samenwerken van organisaties, doordat men op de hoogte is van dossiers, kan ik daar weinig op tegen hebben. Zeker in het geval van misdaad; dan vind ik het vreselijk om te horen dat men zich beroept op ambsgeheim, terwijl er duidelijk verband is met een onlangs gepleegde moord.
Dat beroepsgeheim van artsen is er niet zomaar gekomen, er zijn zwaarwegende redenen om ook zware criminelen onder dat geheim te laten vallen. Je wil niet dat criminelen met een besmettelijke ziekte zich niet bij een dokter durven te melden. Dat zou vervelende gevolgen voor de volksgezondheid kunnen hebben.


Daarnaast zit er een mate van menselijkheid in. In de beschaafde wereld doen we niet aan lijfstraffen. Als artsen met de politie moeten samenwerken kunnen boeven dus niet meer naar de dokter en moeten ze met hun gezondheid betalen. Dat zien we tegenwoordig als onwenselijk.

En er is natuurlijk nog het simpele argument dat de echte zieken vroeg of laat toch wel bij de dokter terecht komen. Aangezien de maatschappij de kosten daarvan betaalt is het beter als ze vroeg gaan dan dat ze wachten tot er dure operaties of medicijnen nodig zijn.

[Reactie gewijzigd door CAPSLOCK2000 op 22 juli 2024 16:15]

Excuus daarvoor want je hebt wel een beetje gelijk. Om het kort te houden heb ik het misschien wat onhandig geformuleerd, ik wil jou niks aanwrijven.
Dan nog moet het beroepsgeheim actief blijven... want heel veel mensen gaan hulp weigeren als dat wordt gesloopt.
Als jij denkt dat een wereld zonder misdaad mogelijk is... dat kan alleen in tekenfilmland.
Dat denk ik niet, en dat schrijf ik ook niet. Maar daar waar wetgeving criminelen beschermt in plaats van onze samenleving ben ik voor aanpassing. Als criminelen hulp weigeren, verdienen ze die hulp vast niet en zouden er andere voorwaarden aan hun straf moeten worden gesteld.
Dan moet de dokter dus eerst van het beroepsgeheim af... anders kan de dokter/arts etc. niets zeggen.
Daarnaast; ook veel slachtoffers van bijvoorbeeld mensenhandel zullen dan medewerking aan onderzoeken weigeren... wat jij wenst is juist goed voor mensenhandel.
Crimineel is ook maar een oordeel.
En als je een keer door rood rijd, of te hard rijd oid ben je al crimineel en vervalt dus je bescherming?
Neem een wetsartikel aan waardoor iedereen boven 12 jaar automatisch crimineel wordt en je hebt een uitzondering waar de NL bevolking on valt....

Ook is er een tijd waarbij iets crimineel is, wat later dan weer niet crimineel is. of omgekeerd.
Rond 1900 was drugs handel en gebruik niet crimineel. Nu hangt het er een beetje vanaf...
Heroine verkoop is hardstikke fout, maar Gall & Gall grossiert in een andere Drug....
Dus wat is universeel crimineel?
Je begeeft je nu wel op heel glad ijs. Waar ga je de grens leggen wat nog wel en wat niet gedeeld mag worden?
In de zorg is informatie al gauw heel gevoelig. Alleen al naam van een arts of adres van een kliniek kunnen iets zeggen over een aandoening. En soms wil een patiënt niet dat de ene behandelaar op de hoogte is van een onderzoek door de andere behandelaar.
Het probleem daarbij is dat de zorg zo is veranderd dat het heel moeilijk wordt om dat te kunnen handhaven. Vroeger had je een huisarts die bij wijze van spreken 24/7 beschikbaar was. Tegenwoordig wil bijna geen huisarts dat meer dus werken ze al in huisartspraktijken met meerdere artsen. Op dat niveau moeten dossiers al worden gedeeld om zorg te kunnen verlenen. En in ziekenhuizen heb je dat net zo goed. Vroeger werkten artsen hun hele leven in 1 ziekenhuis zodat je voor bepaalde kwalen altijd naar dezelfde arts kon gaan. Dat is ook niet meer vanzelfsprekend.
Het zou kunnen, maar dat blijkt niet uit het artikel, dat het om net zoiets gaat als bankgegevens destijds:
nl dat zorgverleners ervoor moeten zorgen dat ze in principe een bepaalde set van gegevens volgens een bepaald protocol moeten kunnen ontsluiten als de eigenaar (patient/client) daar toestemming voor geeft.

Het kan gaan om bv dit:
https://www.vippggz.nl/
Het idee is informatie beschikbaar te maken voor clienten.

Dan nog verhoogt dit het risico op lekken en breken beroepsgeheim. Als het gemakkelijker wordt bepaalde informatie te krijgen dan kan die informatie ook sneller lekken.
Als het niet uit de wet blijkt dan kan je er maar beter vanuit gaan dat het anders opgevat gaat worden. Met alle mogelijke positieve en negatieve gevolgen.
Het privacy aspect en beroepsgeheim moet natuurlijik worden meegenomen in dezen, en imho zelfs zwaarder wegen dan de gegevensuitwisselings plichtwet die er blijkbaar toch wel komt.

Wat ik niet uit het artikel kan halen is WAAROM er opeens een verplichte gegevensuitwisselingswet MOET komen. Is dat wellicht iets wat iemand uit kan leggen ?

Sterven er jaarlijks talloze mensen door het gebrek aan die gegevens ? Juist in NL is de nood hiervoor imho totaal niet nodig, maar ik kan er natuurlijk ook naast zitten als leek...of word corona hiervoor ook weer aangegrepen als reden ?
Het wetsvoorstel stelt dat zorgverleners verplicht moeten worden om in bepaalde situaties elektronisch gegevens van patiënten uit te wisselen. De AP maakt zich zorgen dat dit betekent dat zorgaanbieders in de praktijk gedwongen worden om hun beroepsgeheim te doorbreken.

Vooralsnog is het nog niet bekend in welke situaties zorgaanbieders verplicht worden om gegevens uit te wisselen, maar de AP signaleert nu al een probleem.
Het is vast minder wazig als het overkomt, maar wat is er hier nu aan de hand?
Ik neem aan dat er toch wel enig idee is van wat die "bepaalde situaties" dan zijn.

Als de situatie is dat de patient er zelf om vraagt dan lijkt me dat helemaal prima en ik kan me niet voorstellen dat iemand daar tegen zou zijn. Dat zal het dus wel niet zijn. Maar wat zijn die "bepaalde situaties" dan wel? Het eerste wat bij me op komt is "als de politie er om vraagt" gevolgd door het cynischere, "als er geld mee te verdienen valt".
Aannames van jou kant en dat is precies het probleem hier. Er word niets omkaderd.
Lekker breed formuleren zodat straks Jan en alleman in de gegevens kan snuffelen.
Dat is niet gewenst.

En wat moet de politie met jou medische gegevens?
En wat moet de politie met jou medische gegevens?
Voor de duidelijkheid: het is niet mijn mening dat de politie in medische gegevens moet kunnen zoeken, maar ik kan tal van redenen bedenken waarom ze dat zouden willen. Bijvoorbeeld om te kijken of ze medische dossiers kunnen koppelen aan DNA-sporen of bloed waar medicijnen in worden aangetroffen, of om te kijken wie er allemaal hechtingen heeft gekregen na een steekpartij.
Ik zou daar nooit toestemming voor geven... en dit soort wetten kunnen ook ervoor zorgen dat mensen minder snel hulp zoeken..
Tja de arrestanten opslag moet medicijnen kunnen verstrekken????
Het lijkt er op neer te komen dat de wetgever wil dat de overheid de vrijheid heeft om te bepalen wat uitgewisseld moet worden, omdat artsen, verzekeraars en ictbedrijven er zelf niet uit komen terwijl de overheid een systeem wil waar niemand belemmering heeft en controle wil hebben. Het probleem is dat de er geen systeem bestaat waarin iedereen tevreden is, omdat de patienten, artsen, verzekeraars en politici vaak tegenstrijdige belangen hebben. Daar lijkt nog bij te komen zelfbeschikking nauwelijks aandacht heeft. Als de AP geen waarschuwing zou geven was de kans dus aanwezig dat je straks verplicht medische gegevens moet laten delen omdat verzekeraars belang hebben bij winst maken met andermans gegevens, de wetenschap om makkelijker te kunnen onderzoeken met andermans gegevens, de overheid belang heeft bij zo min mogelijk geld uit geven aan de zorg met andermans gegeven, enz.
Dit gebeurde nog geen 3 jaar geleden... https://nos.nl/artikel/22...en-medisch-dossier-barbie
Hoezo moet ik zulke systemen dan vertrouwen?
Sloten in deuren worden ook continue opengebroken. We zijn niet gestopt met sloten op deuren te zetten. Het feit dat er af en toe heel onprofessioneel wat lekt zoals in jou voorbeeld wil niet zeggen dat een goede data deling tussen artsen niet over het algemeen heilzaam is voor de patient.

Dus net als je, je voordeurslot vertrouwd kun je dit systeem ook vertrouwen. Op 18 miljoen mensen gaat het maar een handjevol keren fout.
Zoals ik het begrijp:
Medische instellingen zijn op het moment vaak niet in staat om efficiënt elektronisch gegevens uit te wisselen. Om allerlei redenen zoals geen technische standaarden, infrastructuur, afspraken, tegenstrijdige belangen, enz.

Samen komen ze er niet uit, dus de wet wil dat oplossen door iedereen te dwingen mee te werken aan "gegevensuitwisselingen" welke door middel van maatregelen van bestuur kunnen worden vastgelegd.

Het probleem lijkt mij te zijn dat de wettekst de overheid niet alleen de vrijheid geeft om de standaarden vast te leggen, maar ook om dwingend op te leggen welke gegevens partijen met elkaar moeten delen. Zie wettekst, artikel 1.4.
idd, en dat bij maatregel van bestuur.
Het zou behoorlijk aan het artikel toevoegen als de achterliggende redenen van de al dan niet verplichte gegevensuitwisseling in de nieuwe wet worden duidelijk gemaakt. Is nu wel erg eenzijdig belicht.
Neem aan dat dit voorstel het gevolg is van discussies die in de afgelopen maanden zijn ontstaan als er patienten op hun buik, binnen een paar uur, zonder dat ze zelf bij kennis zijn, van IC in ziekenhuis A naar IC in ziekenhuis B worden gebracht om te voorkomen dat ziekenhuis A vol loopt.
Hoe richt je een waterdicht systeem in waarbij de patient of diens arts binnen enkele uren toestemming moet kunnen verlenen om alle data te delen waar eventueel noodzaak voor kan zijn maar waarbij het dus onduidelijk is welke data dat betreft.
Het is dus een regeling voor een allesomvattend scenario waarbij er niet vanuit gegaan kan worden dat de persoon die het betreft in staat is zijn/haar mening te verkondigen maar aangezien het een levensbedreigende situatie betreft er wel vanuit gegaan moet worden dat de privacy bij een verkeerde selectie van te delen data niet langer relevant is omdat de persoon in kwestie potentieel komt te overlijden.
Ik vrees dat het er gewoon een override knop op zal moeten zitten die alle alarmbellen af laat gaan maar niet de data uitwisseling tegen zal houden.
Ik kan ook dingen aannemen, maar waar het mij om gaat is dat je in een dergelijk artikel dat even laat passeren. Nu lees ik alleen over het standpunt van de AP en dat er 'een wet' aan zit te komen. Dit artikel is journalistiek gezien gewoon niet compleet.
Wanneer ik huisarts, ziekenhuis en/of ziektekostenverzekeraar verzoek om mijn dossier/gegevens te verwijderen (AVG - right to be forgotten) zijn ze dan verplicht om dat te doen?
nee, want wettelijk moeten ze het 20 jaar nadat jij gebruik hebt gemaakt van hun diensten, bewaren.

[Reactie gewijzigd door Ynst2003 op 22 juli 2024 16:15]

Nee. Wel mogen bepaalde dingen worden verwijderd, maar het hele dossier verwijderen kan niet.
Nee, het recht om vergeten te worden geldt in principe niet voor medische dossiers. Maar u mag als patiënt wel aan uw zorgverlener vragen om gegevens uit uw medisch dossier te verwijderen.

In Nederland zijn de regels voor het bewaren van medische dossiers opgenomen in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Hierin is bepaald dat zorgverleners uw medisch dossiers 20 jaar moeten bewaren.
Zie https://www.autoriteitper...mijn-medisch-dossier-6536 en ook https://nl.wikipedia.org/..._behandelingsovereenkomst

Op dit item kan niet meer gereageerd worden.