Alhoewel jouw kritiek iets te veel uit mijn kennis gebied ligt, gingen er bij mij ook al een set alarm bellen rinkelen:
Allereerst:
- Voor dergelijke diagnoses, is het van belang om deze na de leeftijd van ca een jaar of 7 te bevestigen. Ik lees hier niks over in het onderzoek, als ik het goed lees (correct me if I am wrong) hebben ze huidige (inaccurate) test op 24 maanden, gebruikt om hun methode op jongere leeftijd te verifieren. Dat lijkt me sloordig.
Ten tweede:
- De uitingsvormen van ASD's (Soms gebruikt het artikel ook op ongepaste plaatsen enkelvoud bij verwijzing naar ASD), zijn erg intelligentieprofiel afhankelijk. Zeker op latere leeftijd. Ik ben dan ook wel benieuwd wat de jeugd intelligentie quotiënt was van deze kinderen.
Ten derde:
- Er wordt veel informatie over de moeder verteld, terwijl er geen enkele indicatie is dat de moeder primaire oorsprong is van de afwijking. Nog beter: er zijn juist aanwijzingen dat de vader een grote invloed heeft in overdracht.
Ten Vierde:
- Zijn de hogere inkomens en "white people" erg oververtegenwoordigd. Autism awareness en prestatie/perfectiedruk neemt toe naar mate het inkomen stijgt.
Ten vijfde:
- De DSM is van oorsprong primair bedoeld als hulpmiddel voor het toedienen van medicatie. Niet als richtlijn om lichamelijk onderzoek op voort te bouwen. Dit wordt ook bevestigd door de vele herclassificaties en herzieningen binnen de DSM.
Ten zesde:
- Ze gebruiken een rare mengelmoes van DSM-IV-TR en DSM-V onder de noemer DSM-IV-TR. Aan de ene kant lopen ze vooruit door het schappen van onderliggende stoornissen binnen ASD, maar dit is geen classificatie uit de DSM-IV-TR maar uit de DSM-V. Feitelijk gebruiken ze de standaarden van uit de DSM-V, met de diagnose omschrijvingen uit de DSM-IV-TR. Waarbij ze wel een uitzondering maken voor toetsen voor PDD-NOS volgens de eisen uit de DSM-IV-TR, terwijl ze juist alles op de hoop ASD gooien zoals de DSM-V.
Dit had beter onderbouwd kunnen en moeten worden. Ze gebruiken al diagnose middelen waarvan het nog maar de vraag zijn of deze geschikt zijn voor lichamelijk onderzoek en vervolgens gaan ze ook nog eens cherrypicken in verschillende versies door een versie te kiezen en daarop zelf wijzigingen aan te brengen uit de volgende versie.
Al met al neem ik dit onderzoek niet heel erg serieus, nog zonder inhoudelijke toetsing van de daadwerkelijke achterliggende algoritmen en onderzoeksuitvoer. De opzet is op zichzelf al heel erg discutabel.
*edit*
Ter achtergrond:
Diagnostiek voor ASD staat nog altijd in de kinderschoenen en is voornamelijk gebaseerd op het gegeven "Kind vertoont sociaal afwijkend gedrag, binnen enkele kaders".
Daarom is ook het onderscheid in de DSM-IV-TR zo belangrijk, Klassiek autisme (vaak ookwel gezien als de meest zware vorm) heeft de heftigste "uitingsvormen". Maar opvallend genoeg komt dit ook overeen met elke vorm van autisme gecombineerd met zwakbegaafdheid.
Als je als grundung voor je onderzoek de DSM-IV-TR gebruikt, is het zeer relevant om te vermelden welke sub-diagnoses binnen ASD de personen binnen jouw studie uiteindelijk gekregen hebben en wat het intelligentie profiel van die personen was. Dan kun je namelijk veel meer correlaties leggen tussen bepaalde gedragskenmerken (waar de DSM op gebaseerd is) en het lichamelijk onderzoek.
De 24 maanden diagnoses zijn ook echt een partij natte vinger werk, omdat de DSM nooit geschreven is om te worden toegepast op deze doelgroep. Daarnaast zijn communicatieve vaardigheden niet voldoende ontwikkeld om onderscheid te maken tussen ASD en andere ontwikkelings/contactstoornissen.
Vanaf een leeftijd van 7 a 8 jaar, kun je een betere diagnose stellen, omdat je naast het constateren van het gedrag (wat) ook de (waarom) na kunt gaan. Een kind kan bijv. ook contact uit de weg gaan door een angststoornis, iets wat op 24 maanden niet vast te stellen is.
Ook moeten we niet vergeten dat sommige andere contact stoornissen, zoals de anti-sociale persoonlijkheidsstoornis, pas na (uit mijn hoofd) 18 of 21 met enige nauwkeurigheid gediagnostiseerd kunnen (en mogen) worden. Dit heeft tot gevolg dat deze kinderen vaak op jonge leeftijd (door afwijkend gedrag) maar op PDD-NOS gediagnostiseerd worden.
De onderzoeksvraag is dus:
" Kunnen we een model maken, dat nauwkeurig werkt op de test van 24 maanden"
Terwijl de vraag die we echt willen weten is:
" Hoeveel procent van de 24 maanden diagnose blijft overeind op latere leeftijd bij herdiagnose, hoeveel is dit bij dit model en hoe is dit verdeeld over de verschillende stoornissen en intelligentieprofielen"
gebruiken nu als uitgangspunt een test die bekend inaccuraat is als grundung voor hun werk, waardoor eigenlijk hun hele werk zonder verdere informatie over diagnostisering op latere leeftijd net zo inaccuraat is en ons eigenlijk niks nieuws verteld.
[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 23 juli 2024 22:09]