Tweakers.net steunt NCFS in strijd om 50.000 euro

Tweakers.net draagt de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting een warm hart toe, en vandaag roepen we daarom jouw hulp in. De NCFS maakt namelijk kans op 50.000 euro en wij gunnen ze dat van harte.

De NCFS zet zich in voor onderzoek en patiëntenondersteuning met betrekking tot de nog altijd ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis, waaraan - zoals veel tweakers zullen weten - in 2008 onze eindredacteur Yoeri Lauwers is overleden.

Net als in 2008 probeert de NCFS dit jaar om de felbegeerde eerste plaats bij de 3M Grote Gift-actie te veroveren. Met jullie hulp lukte het in 2008 om de 3M Goede Doelengift 2008 in de wacht te slepen, waardoor de stichting 50.000 euro ontving. Dit jaar heeft 3M hetzelfde geldbedrag uitgetrokken, en dat mag wat ons betreft zo op de rekening van de NCFS worden bijgeschreven.

De stichting is genomineerd in de categorie 'Mens', maar bezet in deze verkiezing momenteel de tweede plaats - en zondag is de laatste dag waarop gestemd mag worden. Er is dus een stevige eindsprint nodig en wij hopen dat jullie net als twee jaar terug massaal op de NCFS willen stemmen.

Als je je stem uitbrengt, stem je op een onderzoeksproject van de NCFS en het CF-centrum Erasmus MC. Mocht NCFS de gift van het 3M Fonds in de wacht slepen, dan wordt het bedrag aan dat project besteed.

De Goede Doelengift van het 3M Fonds wordt jaarlijks uitgereikt aan een ideële organisatie die zich inzet voor de Nederlandse samenleving. Hoewel er legio organisaties zijn die geheel terecht voor deze prijs in aanmerking komen, heeft de NCFS bij ons natuurlijk een streepje voor. Nog afgezien van de band die Tweakers.net met de NCFS heeft, ontvangt deze stichting namelijk vrijwel geen subsidie. Het geld dat wel binnenkomt, is net genoeg om de organisatie draaiende te houden - terwijl medisch onderzoek en patiëntenbegeleiding veel, heel veel geld vergen.

De NCFS zet alles op alles om CF-patiënten uitzicht op een normaal leven te geven. De stichting doet er alles aan om administratieve kosten te minimaliseren, zodat ook de kleinste donaties geheel bij het goede doel terechtkomen. Het zijn immers juist de vele kleine beetjes die de NCFS vooruit kunnen helpen. Als jij nu wil helpen met het uitbrengen van je stem, dan kunnen we de NCFS samen hopelijk een grote stap vooruit laten zetten.

We rekenen op jullie - alvast heel hartelijk bedankt!

Reacties (104)

Ik heb het jaarverslag eens doorgenomen. Ze gooien continu hiermee hoge ogen qua transparantie (zo schrijft de stichting) en ik geloof dat. Er zijn weinig kosten die niet direct met werving en onderzoek te maken hebben. Deze stichting is een goed voorbeeld van hoe het kan. Ook in het licht van hoge salarissen bij de bestuurders, citeer ik:

De directie vormt tevens het bestuur van de NCFS. Het jaarsalaris van de directeur bedraagt in 2009 € 93.000 inclusief vakantiegeld en eindejaarsuitkering.
http://www.ncfs.nl/index.php?id=001741

Netjes toch? Hoewel ik weinig zin had om hier weer aan mee te doen (fondsensmoe), na het doorlezen van het stuk weer gestemd. Ik meen wel te hebben gelezen dat de juri nog wel een oordeel moet vormen voor de winnaar wordt bekend gemaakt.

Kijk dan eens naar Stichting Alpe d'HuZes waar iedereen alles kosteloos doet, 100% anti-strijkstok dus elke euro komt ten goede aan de KWF Kankerbestrijding, ook geen salaris naar een directeur dus. www.opgevenisgeenoptie.nl voor meer info

Ik zie ze overigens ook in de lijst staan dus sorry Tweakers.net-redactie, maar ik kies voor 100% anti-strijkstok

Maar als ze alles doorgeven aan KWF Kankerbestrijding dan blijft dáár toch juist het nodige aan de strijkstok hangen?

Nee, want deze stichting heeft als grootste particuliere initiatief een eigen fonds binnen KWF en zij bepalen zelf wat er met dat geld gebeurt. Op die manier komt alles terecht waar het hoort. Maar scherp opgemerkt

Toch blijf ik het zonde vinden dat zoveel geld dat richting onderzoek zou kunnen gaan via stichtingen eigenlijk verdampt. Zonde, voor het salaris van deze directeur kan je bijna een promotieplek aanbieden, ieder jaar weer....

En zo gaat het met alle stichtingen, mensen die praktisch weinig toevoegen aan de "oplossing" maar vaak het meeste eraan verdienen. Ter vergelijking, mediaan salaris van hoogleraren in 2006 is 96k. Dan vind ik dat de directeur van zo'n kleine stichting in verhouding erg veel verdient.

Ik zou liever zien dat als mensen geld in onderzoek zouden willen zien dit gewoon via het NWO met een labeltje gegeven zou kunnen worden (dus dat het NWO deze 50k uitgeeft als een grant voor in dit geval CF).

Ja en nee, een goed managment is belangrijk om een stichting draaiende te houden en om resultaten te produceren. Je kan daar inderdaad een goedkoper persoon zetten, maar wie zecht dat de stichting dan zo goed blijft draaien. Uiteindelijk is het altijd zoeken naar een aanvaardbare balans. Ik ben er zeker van dat de persoon op die positie op de gewone arbeidsmarkt nog meer zou kunnen verdienen.

Nou hebben ze met dit geld iig al iets meer dan de helft binnen voor het salaris van de directeur.

Ben blij dat er weer aandacht aan de NCFS wordt besteed in 2010! Ook vorige week met de donorweek ging het goed met de aandacht.

Ik heb zelf CF en ken een hoop mensen die het ook hebben, extra aandacht voor deze ziekte is zeker goed! Het valt me op dat er tegenwoordig steeds meer mensen zijn die de ziekte kennen, ook op tv zie je het regelmatig langs komen. Met mij gaat het nu best goed, ik heb 4 jaar geleden een longtransplantatie gehad, maar voor veel mensen is dat helaas te laat. Donoren zijn echt hard nodig!

Ik heb nu weer een stuk meer energie en haal zelf soms ook geld op namens de NCFS en vind het helemaal top dat Tweakers weer aan de actie meedoet dit jaar!

Ik ken de ziekte maar al te goed,
Mijn buurjongetje heeft ook altijd "MUCO" gehad.
3 keer per dag aan de ademhaalingsmachine, een heleboel pillen en poeders, eerst zeiden ze dat hij geen 12 jaar zou worden dan zou hij maar 18 jaar worden, nu is hij de 30 voorbij , heeft een nieuwe lever, maar zal altijd blijven "sukkelen".
Het is ook een erfelijke ziekte , dus hopelijk kan de genetici daar een oplossing voor vinden!

Een oplossing voor het erfelijkheidsprobleem zul je alleen vinden als je met het DNA in de zaadcellen van die persoon gaat zitten klooien. Zoiets zie ik niet snel in Nederland gebeuren (de techniek is er al voor).

Gelukkig wordt er wel vooruitgang geboekt bij het begrijpen en bestrijden van de ziekte:
http://www.sciencedaily.c.../2010/10/101028113612.htm

[Reactie gewijzigd door ReinTheMan op 31 oktober 2010 12:18]

Wordt NCFS zelf ook door tweakers.net gesteund? Misschien een goed idee om er een schepje boven op te doen als NCFS de prijs in de wacht sleept?

BTW mijn vote hadden ze al

[Reactie gewijzigd door CanoCookie op 31 oktober 2010 14:31]

Wij steunen NCFS niet structureel met geld, maar hebben in het verleden wel onze krachten gebundeld om geld op te halen en recent heb ik mijn vergoeding voor een soort toespraak laten overmaken naar de NCFS. In 2007 is er geld ingezameld om knuffels uit te delen in het Sophia Kinderziekenhuis.

Gestemd

Goed bezig tweakers!

Waarom? Waarom is tweakers goed bezig? Het enige wat stemmen bereikt is dat het geld naar dit goede doel gaat, ipv naar een ander. Uiteindelijk krijgt iemand dat geld, ongeacht waar t.net zich voor inzet. Ik vind het leuk dat tweakers zich ter ere van Youri inzet voor deze stichting (en ze zijn ook zeker niet slecht bezig), maar er zijn natuurlijk zat andere goede doelen die dat geld ook wel verdienen. Ik zeg, stem gewoon op het goede doel waarvan jij vindt dat ze dat geld verdienen. En wellicht is dat natuurlijk gewoon NCFS . Maar uiteindelijk is het natuurlijk knap lullig voor bijv. kinderen met kanker dat een website met zo'n relatief grote achterban de stemming naar zijn hand kan zetten, alleen maar omdat, en met alle respect (may he rest in peace), een hoofdredacteur eraan onderdoor gegaan is.

Degene die hier écht goed bezig is is natuurlijk 3M, die het geld beschikbaar stelt (al zal daar ook wel het nodige commentaar op komen... iets met PR en belasting e.d.)

[Reactie gewijzigd door .oisyn op 31 oktober 2010 00:13]

Ze zijn in mijn ogen goed bezig met het wijzen op de actie. Het had imo wel meer flair gehad als ze ons niet direct verwezen naar het stemformulier maar naar het overzicht van goede doelen. Vanuit daar kan een ieder zijn eigen keuze maken en eventueel (natuurlijk) stemmen op de NCFS

flair vind ik nog zacht uitgedrukt. Ik bedoel de organisatie heeft al een keer 50k gekregen, en dan nu 2 jaar laten weer... kom op. Ik durf nu al me hand ervoor in het vuur te steken dat wanneer ze weer winnen dat er volgend jaar andere regels komen.

Precies, ik heb niet gestemd. Ik kan eerlijk gezegd niet beoordelen of het project van de NCFS nu meer recht heeft op dit geld dan bijv. KiKa of Spieren voor Spieren.

En... natuurlijk maakt tweakers.net zo reclame voor het goede doel en de stichting. Mij zou het anders nooit hebben bereikt.

Het feit dat deze stichting geheel afhankelijk is van giften, en géén subsidie krijgt, geeft ze imo wel een streepje voorsprong.

Ja kan natuurlijk ook rechtstreeks naar de website van 3M gaan om te stemmen.

De link wat je nu krijgt is een aanbevelings link.

In ieder geval heeft NCFS en stichting Hulphond mijn stem gekregen

Idd ga zo door.

Ik zou er werkelijk niks van kennen, maar voor tweakers even stemmen heb ik er graag voor over:D prettige avond allemaal.

Tussenstand!

Inmiddels is het maandag, en NCFS heeft niet gewonnen. Helaas. De winnaar is Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.

[Reactie gewijzigd door .oisyn op 1 november 2010 13:18]

Nou ja, niet gewonnen. De jury beslist uiteindelijk en we (NCFS) is door de vooronden heengekomen. So far so good. En uiteindelijk zijn het allemaal goede doelen dus gun je het ze allemaal.

Idem

Ook een stem van mij, wist niet (tot net) dat de eindredacteur aan is overleden

Maar we staan nog 2e, maar met 300.000 tweakers moet het lukken!

That's the spirit. Gelukkig is stemmen niet moeilijk, want anders haken veel mensen al af. Ivm reclame enzo.

Dat is het eerste waar ik naar keek.
Maar als ik mijn emailadres invul belooft 3M niet te gaan spammen en zelfs niet te bewaren.
Zo'n groot bedrijf geloof ik wel (anders kan je altijd gaan klagen voor een texaanse rechtbank )

Gestemd.

Gestemd:)

[Reactie gewijzigd door slayeriq op 30 oktober 2010 21:12]

Voted!