Tweede DPC Sponsoractie: weg met Cystic Fibrosis

Afgelopen zaterdag is de tweede Dutch Power Cows Sponsoractie van start gegaan. Dit jaar wordt geld ingezameld voor de NCFS, die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar, en steun aan patiënten met de ongeneeslijke aandoening cystic fibrosis.

Waar Tweakers.net van oudsher over een grote en hechte community beschikt, zijn het de Dutch Power Cows die zich in de loop der jaren hebben gespecialiseerd in het bundelen van de krachten van die community. Vroeger beperkte /5 zich nog tot het verzamelen van zoveel mogelijk computerkracht, waarmee diverse ideële doelen werden en worden gesteund. Zo rekenen de computers van de DPC'ers sinds jaar en dag aan medicijnen tegen uiteenlopende ziektes als kanker, aids en malaria, en ook diverse wiskundige en natuurwetenschappelijke projecten kunnen van deze bijzonder competitieve Tweakers rekenhulp verwachten.

Vorig jaar werd naast computertijd voor het eerst ook geld ingezameld. Met de opbrengst werd voor het Sophia Kinderziekenhuis een heuse kudde knuffelkoeien aangeschaft, die allemaal hun weg naar een kankerpatiëntje hebben gevonden. Dit jaar is er gekozen voor een collecte ten bate van de NCFS. Deze stichting zet zich in voor patiëntenbegeleiding en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot cystische fibrose, ook wel bekend als taaislijmziekte of mucoviscidose. Dit is in de Benelux de meest voorkomende erfelijke, ongeneeslijke ziekte die een beperkte levensverwachting met zich meebrengt. Eén op de 4750 mensen wordt met deze aandoening geboren. Hoe nodig het is dat mucoviscidose met alle mogelijke middelen wordt aangepakt, blijkt wel uit het relaas van onze mede-Tweaker, collega en vriend Yoeri, die op zijn blog openhartig en indringend over het voortschrijden van zijn ziekte vertelt.

We kunnen ons voorstellen dat je Yoeri wilt laten weten dat je hem steunt. Tweakers met SG-toegang kunnen hun naam op een king-size kaart zetten, maar ook kaartjes naar T.net HQ of rechtstreeks naar hem komen aan Het is echter minstens even belangrijk, voor Yoeri en voor zijn lotgenoten, dat er geld beschikbaar komt om mucoviscidose een halt toe te roepen, en daarom hopen we dat zo veel mogelijk mensen het initiatief van DPC met een gulle gift zullen steunen.

Uiteraard is Tweakers.net trots op een community die zulke projecten organiseert. We hopen, zeker in dit geval, dat we met jouw steun nog veel trotser kunnen worden, en dat we met z'n allen de NCFS een flinke stap in de goede richting kunnen laten zetten.

Reacties (37)

[Verwijderd]

Als CF patiënt vind ik het belangrijk om hier ook even op te reageren:

Ik vind dit een zeer goede actie die ook zeker zal helpen om CF in beeld te brengen bij de Nederlandse bevolking. Tegenwoordig wordt overal geld voor ingezameld aan de deur, maar heb nog nooit iemand voor CF zien langskomen. Ook als ik mensen vertel oven mijn ziekte, heeft 2/3 van de mensen er nog nooit van gehoord.

Ik denk dat media aandacht belangrijk is om het meer naamsbekendheid te geven zodat er geld komt om beter onderzoek te kunnen doen.

Op dit moment is het leven van iemand met CF erg wisselend. Het eindigd vaak bij een nieuw begin: een longtransplantatie. Zelf ben ik zo'n 1,5 jaar geleden getransplanteerd en ken veel gevallen van mensen die op donor longen wachten maar waar ze gewoonweg te laat voor zijn gekomen. Dit is een goede actie voor alle mensen die nog niet in het eind stadium van CF zitten. Voor de mensen die daar wel in zitten, wat ik dus zelf heb meegemaakt, weet ik dat er maar 1 ding belangrijk is: Nieuwe longen!! Daarom hierbij ook een oproep om alsjeblieft zo snel mogelijk je donor codicil in te vullen, mocht je dat al gedaan hebben, vraag het na bij familieleden en vrienden!

Met geld donatie, maar ook orgaandonatie redt je levens! Goede zaak dit!

[Verwijderd]

Dat komt omdat bv. kanker en hart- en vaatziekten nu eenmaal in de top 3 staan van meest voorkomende doodsoorzaken. Dus zo gek is het niet dat die onderwerpen meer aandacht krijgen. Desondanks vind ik het zeker een goede aktie.

[Verwijderd]

Ik ben zelf ook patient en tot 'n aantal jaren geleden wist niemand waar je het over had. Na 'n flink aantal keren besproken op TV is de algehele bekendheid wat groter maar vooral onder de volksnaam taaislijmziekte.

[Verwijderd]

Overigens komt het zo vaak voor in West Europa, omdat mensen die heterozygoot zijn voor dit gendefect (dus dat je 1 'defecte' stukje gen hebt, en 1 'normaal werkende' op de andere DNA streng) een veel hogere overlevingskans hadden bij cholera. In de middeleeuwen hebben we bijzonder veel cholerauitbraken gehad (bij de vorming van steden en met slechte waterkwaliteit). Dit in tegenstelling tot andere delen van de wereld, die een heel ander proces van 'verstedelijking' hebben doorgemaakt en tegen andere problemen aan zijn gelopen.

Vroeger stierven mensen met CF (dus 2x een 'defect' stukje gen) vroegtijdig, maar mensen die heterozygoot waren (en dus klinisch gezond) bleven leven doordat ze de cholera-uitbraken overleefden. Dit heeft een selectie tot gevolg gehad voor mensen met dit genprofiel. Als jouw beide ouders heterozygoot zijn, heb je 25% kans dat een kind van deze ouders deze aandoening erft.

Meer over cholera en CF in niet-medische taal is hier te lezen. Een mooi medisch wetenschappelijk onderzoek is hier te lezen.

Gelukkig kunnen we anno 2008 met medicatie de levensverwachting (en de kwaliteit van leven) flink opschroeven voor patiënten met CF, maar we zijn er nog niet. Een goede actie van T.net. De verwachting is dat (mocht gentherapie echt een succes worden) dit een van de eerste ziektes is die aangepakt kan worden, aangezien het defect (genetisch gezien) simpel en klein is. Alle geld voor onderzoek hiernaar is denk ik een verstandige investering.

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 24 juli 2024 23:02]

[_AvA_]

Fout, als je ouders beiden heterozygoot zijn, dan is de kans dat als het CF gen dominant is, 75% dat het nageslacht het heeft en dat het actief is.

Als het CF gen ressesief is dan heeft het nageslacht ook 75% kans om het te krijgen, maar slechts bij eenderde daarvan is het ook echt actief.

gen | C | a
C | CC| Ca
a | Ca | aa

enz.

[tweakerbee]

Je verhaal klopt niet.

edit:

Ik zie net dat je verhaal wel "klopt", behalve dat jij roept dat Kamerolifant het verkeerd heeft. Jij komt uit op 1/3e van 75%....dus 25%.

De 25% die Kamerolifant noemt klopt wel. Hij geeft al aan dat het een recessieve eigenschap is, want heterozygoten hebben de ziekte niet.
In jouw kruisingsschema zie je ook 'aa' staan, wat 1/4e oftewel 25% van de kindjes uit zal maken.

Zie ook: http://upload.wikimedia.o...ns/a/a4/Autorecessive.jpg

[Reactie gewijzigd door tweakerbee op 24 juli 2024 23:02]

[Kixtart]

Zelf heb ik niet zoveel met DPC, maar voor het initiatief. Ook het initiatief van de megakaart vind ik geweldig. Ik ben blij dat er een communitie is die iets wilt/gaat doen voor Yoeri, die heel veel voor Tweakers.net & GoT betekent. Het is lastig om iets te vinden als ondersteuning voor deze tijd, maar deze acties zullen sowieso helpen. Het hele verhaal is dus te lezen op Yoeri's Blog waarbij het ook mogelijk is om persoonlijk een berichtje achter te laten.

Ik heb in ieder geval een bijdrage overgemaakt en hoop dat meer mensen mij volgen, zelfs als ze gewoonlijk niks met DPC te doen hebben, want met deze gift is het misschien in de toekomst mogelijk om deze ziekte meer te vertragen of te stoppen.

[Reactie gewijzigd door Kixtart op 24 juli 2024 23:02]

[Verwijderd]

Ik heb voor het ogenblik geen geld op overschot (zacht uitgedrukt), desondanks doneer ik ieder jaar een kleine som aan een paar maatschappelijk relevante projecten, weliswaar vooral met betrekking op het leefmilieu.

Ook rekenen mijn computers (een stokoude vaste en een recentere laptop, én de pc's in mijn ouderlijk huis) mee aan allerhande wetenschappelijke projecten:
- seti@home
- LHC@home
- Rosetta@home
- World Community Grid
-Einstein@home.
-Klimaatmodel

Dat ben ik ook van plan om in de toekomst te blijven doen. Wel vraag ik me twee dingen af:
- Wat is de output van al deze projecten? Komt er uberhaupt iets uit?
- Denk er ook aan om enige projecten te schrappen en te vervangen door nieuwe. Welke zijn de nuttigste?

ps. niet omdat ik niet wil storten hoor, maar voor het ogenblik hou ik net het hoofd boven water. En op andere manieren -cf hoger- probeer ik wel iets te doen. Niet financiële zoals bloedgiften en dergelijke doe ik trouwens ook.

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 23 juli 2024 14:00]

[SKiLLa]

Kijk op het GoT /5 forum zou ik zeggen Daar vind je dagelijkse stats, discussies en nieuwtjes mbt. tot je favo projecten. Welk project het "nuttigst" is, is zo subjectief, dat moet je maar zelf uitmaken

Ik sta verder ook geheel achter de keuze voor NCFS, naast dat het een zeer goed (en betrouwbaar) doel is, is het ook een eerbetoon aan, en teken van medeleven richting Yoeri. Zijn manier van omgaan met, en communiceren over de ziekte vormt een lichtend voorbeeld en inspiratiebron voor anderen. Iets dat veel gezonde mensen na een lang leven nog steeds niet over zichzelf kunnen zeggen ...

Dus mensen, een betere wereld begint bij jezelf; steun DPC en/of deze actie, beiden verdienen het !

[dispie]

zeker leuke actie, hun hebben altijd al goede projecten gehad

Ik heb met oude projecten mee gedaan, Rc5 32bits was dat geloof ik toen.

maar ben deze projecten al een paar jaar uit oog verloren Toen ik op het Mbo zat hebben we (ik en een vriend van me) alle pc daar met het rc5 project geinstalled

zal eens kijken of ik weer wat pctje kan installen ermee

[Rataplan]

Ik zou iets nuttigers uitzoeken, zoals Folding@Home oid. Het laatste rc5-project (rc5-72) is al een tijdje terug gestaakt

[iisschots]

RC5-72 draait nog steeds. Er zijn dagelijks ook nog stats te vinden op /5.

Binnen DPC is het een goede gewoonte om mensen te wijzen op de projecten die wij doen, te vertellen wat deze inhouden en te vertellen waarom jij voor een bepaald project hebt gekozen. Daarna laten we mensen de zelf de keuze aan welk project ze meedoen.

Wat niet echt gewenst is om mensen te sturen omdat jij het nuttiger vind. Iedereen doet mee met een bepaald project en ze hebben allemaal zijn nut.

[Rataplan]

RC5-72 was het laatste project waar ik zelf zwaar aan meegerekend heb, en ik ben daar mee opgehouden toen het project werd gestaakt. De stats worden nog bijgehouden, maar om het nou nog een 'project' te noemen, nee.

[Megaflix]

Ik heb natuurlijk ook mijn steentje bijgedragen, zowel voor de kaart als voor de sponsoractie. Ik had mijn bijdrage afhankelijk gemaakt van de stampedeprestaties aan het begin van de Stampede en heb dan ook woord gehouden

offtopic:
zelfs nog een beetje afgerond naar boven

Verder veel sterkte aan Yoeri en zijn familie en vrienden.

[Reactie gewijzigd door Megaflix op 24 juli 2024 23:02]

[Simon Verhoeven]

Ik zal zien wat ik kan doen.

Enkel wat spijtig dat ik nog niet op het forum kan voor die grote kaart (dat komt ervan van zo lang te lurken).

Het kan zijn dat ik zelf een kaartje stuur, maar ik weet echt niet wat ik erop zou kunnen zetten.
Veel beterschap klinkt nu niet echt gepast.

[Dirk]

' Veel sterkte' werkt altijd. Wanneer er geen beterschap is, heb je de kracht nodig om dat te accepteren. En al heeft hij dat al gedaan, met nog iets meer steun zal hij blij zijn.
Hij is blij met alles wat hij krijgt.

[Simon Verhoeven]

Weet ik, maar ik kan me inbeelden dat hij al genoeg kaartjes krijg met 'veel sterkte' erop.
En tja, ik ben liever wat origineler.

Speelt hij trouwens eigenlijk nog op de WII?
Lijkt me leuker als een deel mensen i.p.v. een kaartje te sturen samenleggen voor een spel met eventueel daar een kaartje bij.

Want ik heb de indruk dat hij het inderdaad al geaccepteerd heeft wat ik echt respecteer.

[Dirk]

Op de Wii spelen zal hij niet meer kunnen, als je ziet hoe zijn laatste uitstapje is gegaan... En hoewel originaliteit best gewaardeerd zal worden, is het echt niet noodzakelijk, iets is nog altijd beter dan niets.

[Rincewind]

Prachtig initiatief. Ik ga vanavond mijn bijdrage aan de actie overmaken.

[Verwijderd]

Mooie actie! Yoeri en alle andere patienten natuurlijk, zullen hier mee gediend zijn!

En sponsert tweakers ook?

[Reactie gewijzigd door Verwijderd op 24 juli 2024 23:02]

[LuckY]

Geld was al overgemaakt en naam staat al op de kaart .

Maar toch Super dat der zoveel aandacht aan besteed word.
Een mooier gebaar naar de stichting en Yoerie kan ik niet bedenken...
Super actie van tweakers ... Misschien kunnen hun ook nog wat geld lostrekken bij de sponsors