Tweakers Podcast #30 - Duur Apple-spul, quantuminternet en Tweakers Gaming Live

Over het DNA; Vind het jammer er niet ingegaan is op de eventuele privacy bezwaren bij het inleveren van je DNA bij een commercieel bedrijf. De grootste reden om z’n test niet te doen is toch privacy?

Voor het gemak haal ik maar even de tweede wereld oorlog aan en ons fantastische bevolking register waarin heel handig je geloofsovertuiging in vermeld stond.

Wanneer je in die reageerbuis spuugt en het wegstuurt om te worden geanalyseerd, overhandig je toch uiterst gevoelige informatie over je gezondheid, aanleg, persoonlijkheid en familiegeschiedenis?

Iedereen die verwant is aan de DNA tester zit dus eigenlijk ook al een beetje in de dataset. Zo ook de (toekomstige) kinderen van de DNA tester.

Het staat allemaal in de kleine lettertjes: testende bedrijven kunnen het eigendom van je DNA claimen, derden toegang verlenen en door je DNA te hebben; jouw DNA per ongeluk beschikbaar maken voor hackers.


DNA-testbedrijven zijn waarschijnlijk geen cowboys en doen er waarschijnlijk alles aan om je gegevens veilig te bewaren en te anonimiseren voordat ze deze delen.

Maar wat is anoniem bij DNA en zijn daar regels voor? Ieder DNA is uniek en van 1 iemand op deze aardbol. (tenzij je eeneiige tweeling bent natuurlijk)

Maar het delen van dat soort gevoelige persoonlijke informatie brengt een inherent risico met zich mee.

Bedrijven voor consumptiegenetische testen zijn doorgaans niet gebonden aan extra gereguleerde persoonsgegevens verwerking. Er is geen instantie die toezicht heeft wie toegang tot de data heeft en waarom.

Als de halve wereld al schrikt van Cambridge Analytica die Facebook data gebruikt op de meest voor de hand liggende manier. Hoe gaat dat dan als al die DNA gegevens ergens onbeheerd bij zomaar een instantie ligt dat op een on etnische manier wordt ingezet. Gifgas voor een bepaalde DNA drager is een beetje ver gezocht maar je komt er pas achter als het te last is.

Dus op hoe meer plaatsen je DNA hoe meer kans op onfortuinlijke lekken.

Zelfs zonder een accidenteel lek kunnen genetische gegevens tegen je worden gebruikt. Nu mogen zorgverzekeraars op basis van DNA niet discrimineren, maar er zijn altijd mazen in wet en regelgeving: door DNA bijvoorbeeld te anonimiseren kunnen er toch beslissingen gemaakt worden op basis van bevindingen uit DNA-testen.

Stel je kiest ervoor om je genetische informatie met een arts te delen, als de resultaten medisch relevant zijn. Kan dit in de toekomst impact hebben op de ziektekosten die je moet betalen?

Want sinds 2016 kunnen Zorgverzekeraars inzage krijgen in medische dossiers bij vermoeden van fraude. Nou geen fraude gevonden maar wel iets anders... mag dat, gebeurt dat, kan dat? Geen idee, geen rare gedachte vanuit de verzekeraar die geld wil verdienen.

Erger nog, als een verzekeraar je vraagt ​​of je weet dat je kans op een ziekte hebt door dat je ooit genetische tests hebt uitgevoerd, ben je wettelijk verplicht om die informatie te delen. Bij een arbeid ongeschiktheid verzekeringen mag je om die reden geroyeerd worden en is je geld weg. Bij zorgverzekering weet ik dat niet maar zal mij niet verbazen dat die ook hun verhoogde risico in geld willen zien.

Nu heb ik zorgverzekeraars als voorbeeld genomen omdat die wellicht het meeste baat hebben van het hebben van jouw DNA gegevens, maar er zijn tal van andere bedrijfstakken die jou DNA willen hebben. We weten dat de komende 4 jaar GlaxoSmithKline de volledig toegang heeft tot de volledige dataset van 23andMe. Hadig? You tell me.