×

Help Tweakers weer winnen!

Tweakers is dit jaar weer genomineerd voor beste nieuwssite, beste prijsvergelijker en beste community! Laten we ervoor zorgen dat heel Nederland weet dat Tweakers de beste website is. Stem op Tweakers en maak kans op mooie prijzen!

Cookies op Tweakers

Tweakers maakt gebruik van cookies, onder andere om de website te analyseren, het gebruiksgemak te vergroten en advertenties te tonen. Door gebruik te maken van deze website, of door op 'Ga verder' te klikken, geef je toestemming voor het gebruik van cookies. Wil je meer informatie over cookies en hoe ze worden gebruikt, bekijk dan ons cookiebeleid.

Meer informatie

'Inwoners VK zijn niet op de hoogte van opname in EPD'

Door , 37 reacties

Tegenstanders van de Engelse variant van het elektronisch patiŽntendossier schatten dat van een op de drie inwoners van het Verenigd Koninkrijk een dossier is aangelegd, terwijl slechts 5 procent zich daarvan bewust is. De opt out-optie zou niet duidelijk genoeg zijn.

Leden van actiegroep No2ID geven in een interview met de Daily Telegraph aan dat ze de informatie rond de opt out-optie van de Summary Care Record niet duidelijk vinden. Uit de informatie die inwoners van het VK toegezonden krijgen zou niet duidelijk worden dat iedere inwoner af kan zien van opname in het elektronisch patiëntendossier. Volgens voorzitter Guy Herbert is de informatie zo onduidelijk dat het pakket in zijn geheel doorgelezen moet worden voordat blijkt dat iedereen het recht heeft om opname te weigeren.

Volgens het Britse Department of Health zijn inmiddels 40 miljoen van de 53 miljoen inwoners van het Verenigd Koninkrijk aangeschreven over het Summary Care Record. Er zijn inmiddels 22 miljoen profielen aangemaakt. Het Britse ministerie stelt dat de regeling daarmee een succes is, omdat nog geen één procent van de ontvangers van de opt out-regeling gebruik gemaakt heeft. Herbert is echter minder positief. Hij denkt dat velen niet weten dat er een opt out-optie is en schat dat hooguit 5 procent van de mensen van wie een Summary Care Record is aangelegd, zich daarvan bewust is.

In het Summary Care Record zijn naw-gegevens en het National Health Service-nummer van de patiënt opgenomen, net als huidig medicijngebruik, informatie over allergieën en over een eventuele afwijkende reactie op voorgaand medicijngebruik of behandeling. Gezondheidsminister Jeremy Hunt wil doorgaan met de invoering van het epd. Uiterlijk in 2015 zou van iedere inwoner van het VK een dossier aangelegd moeten zijn, zodat nooddiensten inzage hebben in de gevevens van de patiënt als die een spoedbehandeling nodig heeft. De minister wil bovendien dat het dossier is in te zien bij de eigen huisarts.

Tegenstanders als No2ID stellen echter dat er risico's kleven aan het gebruik van een epd. Zo is onvoldoende duidelijk wanneer het dossier gebruikt mag worden. Zo is niet duidelijk of de informatie gebruikt mag worden voor het opsporen van misdadigers. No2ID vreest bovendien dat informatie uit het SCR verkocht gaat worden aan medische bedrijven. Die vrees wordt gevoed door premier David Cameron, die eerder aangaf dat anonieme data uit het SCR gebruikt kan worden voor onderzoeksdoeleinden. No2ID stelt bovendien dat het systeem nog gebrekkig is. Zo zou uit een onderzoek door artsen die met het systeem werken blijken dat één op de tien dossiers fouten bevatten, wat tot gevaarlijke situaties kan leiden.

Door Paul Hulsebosch

Redacteur games

01-01-2013 • 13:27

37 Linkedin Google+

Reacties (37)

Wijzig sortering
Dan kunnen ze je dat toch vragen?

En tot nu toe gaat het ook op de eerste hulp goed, het is niet zo dat als je geen epd hebt dat ze nu niks voor je kunnen doen. Al vermoed ik dat ze dat als argument gaan gebruiken om het er toch door te drukken: "Als u straks bij ons komt voor hulp en u heeft geen EPD dan kunnen we niets voor u doen en gaat u dood. Echt waar!"
Ook wanneer er relaties liggen is het in principe mogelijk om informatie op een eenvoudige manier te verwijderen. Dit is niet lastig, je neemt het eenvoudigweg mee in het ontwerp en de implementatie.
Ja, of het ligt ergens onderop een plank achterin een enorm pakhuis met tig duizend andere dossiers en heeft niemand er echt zin in om dat op te gaan zoeken. Misschien is het wel niet eens fatsoenlijk geÔndexeerd, dan kan terugzoeken gewoon een enorme klus zijn.
Makkelijker om dan gewoon te zeggen dat ze "niet meer beschikbaar" zijn.
Maar hoe weet je dit zeker? Heb je gewoon een telefoniste aan de lijn gehad of heb je met een ICT-expert daar gesproken?
[...]
...De enige manier dat een EPD kan werken is wanneer het sleutelmateriaal bij een enkele partij ligt: de patiŽnt...
Dat werkt ook niet. Dan kan je doktor of je ziekenhuis niets voorbereiden daar ze geen toegang hebben tot je gegevens.
Delete cascade ;)

Overigens lijkt het me vreemd dat als je een patient verwijderd bijvoorbeeld ineens medicijn A of ziekenhuis B dan ook weg moet uit de database. Dan heeft de ontwikkelaar wel heel vreemde relaties gemaakt.
Ik kan me heel goed voorstellen dat bijvoorbeeld medicijnvoorraden (kunnen ook andere relaties zijn, bedden, arrtsen etc.) achteraf veranderen omdat een relatie patient en medicijn verdwenen is.
Je kan het dan niet voor boekhouding doeleinden gebruiken, maar ik geloof dat het daar ook niet voor bedoeld is.
Mijn dossier in het Erasmus in Rotterdam is zonder mijn weten vernietigd. Ik ben er al langer dan 10 jaar niet meer geweest dus hebben ze het opgeruimd.
Ik ben hierachter gekomen omdat ik het opgrevraagd had. Ik kreeg toen te horen dat het niet meer beschikbaar was.

Dossiers worden dus echt wel vernietigd
Je wordt wel naar beneden gemod maar an sich heb je nog niet niet eens zo veel ongelijk.

Zoals het hier in Nederland gebruikelijk is gaan zulke projecten doorgaans pas onder de loep als wij zelf hier tegen een vreselijke puinhoop aanlopen en er miljoenen gegevens op straat liggen, ůf dat het bij ťťn van onze buurlanden ontzettend mis gaat in een dergelijke context.

Pas dŠn wordt er door ministers, staatssecretarissen en aanverwante lui achter de oren gekrabt en gaat men zich afvragen ůf het wel zo'n goed idee is geweest. Trouwens wordt er dan achteraf een parlementaire enquÍtecommissie opgericht om te kijken wie er fout was en de verkeerde beslissing heeft genomen.

Niet dat we daar dan wat mee opschieten, het leed is al geschied en de (toentertijd) verantwoordelijken zijn inmiddels al stevig op topposities bij bedrijven in het zadel geholpen en zullen nimmer ťchte verantwoording hoeven afleggen of in de bak belanden wegens wanbeleid of wanprestatie.

...ach, laat ik maar ophouden ook trouwens...
Op het moment dat er relaties liggen naar het desbetreffende 'child record' (:+), dan is verwijderen op record niveau veel te lastig en misschien gewoon onwenselijk. Gegevens moeten dan 'gewist' worden, maar het record blijven bestaan.

Ik kan me heel goed voorstellen dat bijvoorbeeld medicijnvoorraden (kunnen ook andere relaties zijn, bedden, arrtsen etc.) achteraf veranderen omdat een relatie patient en medicijn verdwenen is.
Eigenlijk vind ik het helemaal niet erg dat het in Engeland zo verschrikkelijk hard achteruitholt voor wat betreft privacy. Misschien dat als het daar eens goed misgaat, we hier nog op tijd wakker worden. |:(
Dat is een kwestie van requirements en technische implementatie. Kortom, een keuze om een systeem zo te maken dat data nooit echt verdwijnt. Wellicht dat je via een rechter wel kunt afdwingen dat jouw records echt worden verwijderd. Maar aan de andere kant, wie heeft ooit geprobeerd om een fysiek dossier bij het ziekenhuis of huisarts te laten vernietigen? Want eigenlijk is dat hetzelfde, op kleinere schaal.
Probleem is dat als dedata eenmaal in een systeem is opgenomen deze nooit meer verdwijnt.
Dus op een later moment de toestemming als nog intrekken heeft meestal weinig effect.
Ja maar als je er nauwelijks iets van afweet en die opt out is lastig te vinden dan is het voor bijvoorbeeld oudere mensen die niet zo heel verstand ervan hebben nog behoorlijk lastig gok ik zo.
Het kan, lijkt mij, toch achteraf verwijderd worden ? Dus als je het er toch niet mee eens bent is het deleten van een file toch niet zo'n groot probleem, het zou tenslotte een centrale database moeten zijn. Dus kwestie van +/- 1 bestand...
Het kan, lijkt mij, toch achteraf verwijderd worden ? Dus als je het er toch niet mee eens bent is het deleten van een file toch niet zo'n groot probleem, het zou tenslotte een centrale database moeten zijn. Dus kwestie van +/- 1 bestand...
Dit is alleen mogelijk in een utopie. Wanneer jouw gegevens in een EPD staan, mag je er vanuit gaan dat je gegevens ten alle tijden ergens bewaard worden en daarbij het risico lopen dat het op straat valt. Worden bijvoorbeeld oude gegevens ook uit back-ups en archieven verwijderd?

Wie garandeert dat die data daadwerkelijk weg is? Wie wordt aansprakelijk gesteld als toch blijkt dat het anders is? Wat is de schadevergoeding? Hoe is dit afgedekt? Dit zijn vragen die in geen enkele EPD ontwerp of implementatie worden beantwoord.

Hierom blijf ik bij mijn standpunt: een EPD (of 'Landelijk Schakelpunt') bevat te gevoelige informatie om op een centrale manier aan te bieden. De enige manier dat een EPD kan werken is wanneer het sleutelmateriaal bij een enkele partij ligt: de patiŽnt. Deze kan dan zelf beslissen hoe en door wie het EPD gebruikt wordt. Elke andere vorm is niet in het belang van de patiŽnt, doordat anderen van die gegevens kunnen profiteren zonder dat de patiŽnt er controle over heeft.

[Reactie gewijzigd door The Zep Man op 1 januari 2013 14:58]

Quote Daily Telegraph: 'Children's records are uploaded unless their parents opt them out and one created it cannot be deleted, only hidden.'

Technisch gezien natuurlijk onzin, maar zo zit het systeem kennelijk op dit moment in elkaar...
Het Nederlands EPD is een van de EPDs in NL. Regionale systemen, ziekenhuizen, elke zorgaanbieder heeft zijn eigen EPD. Waar je naar refereert is het landelijk EPD via het Landelijk Schakelpunt. Het grote verschil met de VK is dat in NL is gekozen voor de decentrale oplossing. Er worden dus geen medische gegevens centraal opgeslagen. Wel is er een centrale verwijsindex, waarin wordt bijgehouden waar welke gegevens stonden.
Koos je voor opt out, dan werd technisch ervoor gezorgd dat je BSN nimmer in de verwijsindex kwam.
Inmiddels is dat allemaal oud nieuws. Per 1 januari 2013 geldt: uitsluitend communicatie met expliciete toestemming van elke patient. Dus opt in - jouw BSN komt alleen in de verwijsindex als je toestemming geeft. Er worden nog steeds geen medische gegevens centraal opgeslagen; die blijven bij je zorgaanbieder.

Op dit item kan niet meer gereageerd worden.


Apple iPhone X Google Pixel 2 XL LG W7 Samsung Galaxy S8 Google Pixel 2 Sony Bravia A1 OLED Microsoft Xbox One X Apple iPhone 8

© 1998 - 2017 de Persgroep Online Services B.V. Tweakers vormt samen met o.a. Autotrack en Hardware.Info de Persgroep Online Services B.V. Hosting door True

*